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 Narcolepsie?

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Lyraa



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Date d'inscription : 11/09/2016

MessageSujet: Narcolepsie?    Dim 11 Sep 2016 - 23:41

Bonjour tous le monde, je m’appelle Lana et j'ai 17 ans, et depuis quelque temps maintenant je me demande si je suis narcoleptique. Je m'explique il m'arrive très très très très souvent de m'endormir en plein milieu de la journée, que ce soit en cours, dans les transports, dans ma chambre, en train de regarder un film (chez moi ou au cinéma). C'est endormissement sont assez soudain, quand ils arrivent j'essaye de les repousser les plus possible (surtout quand je suis en cours) mais c'est parfois juste impossible. Je suis consciente que je suis entrain de m'endormir mais je ne peux presque rien faire pour me réveiller, de plus ces endormissement s'accompagne d'hallucinations parfois en effet j'ai la sensation que l'on me touche, que l'on me parle alors que ce n'est pas forcement le cas. De plus je ne contrôle pas forcement mon corps c'est à dire que parfois je fais de geste que je n'ai pas eu l'impression de demander (je sais pas si vous me comprenez??) pour donner un exemple une fois j'étais en cours de math entrain de m'endormir et je luttais tellement fort pour ne pas le faire que je me suis donner un coup sur la tête avec mon bras mais c'était plus une sorte de réflexe? que quelque chose que j'avais eu l'impression d'ordonner à mon bras. Je sais que ça peut paraître très fou et très bizarre dit comme ça mais c'est réellement arriver. Je sais que la narcolepsie s'accompagne très souvent de cataplexie, et même si j'ai lu plusieurs définitions j'ai du mal à vraiment saisir ce que c'est mais si j'ai compris c'est un relâchement musculaire soudain? Parce que si c'est le cas ça m'arrive peu souvent néanmoins il y a une fois où j'étais dans mon métro debout, entrain de m'endormir et là mes genoux se sont relâchés subitement. De plus quand je m'endors il m'arrive très souvent que ma tête s'affaisse, que mes bras se relâchent, etc..

Jusqu’à l'année dernière je ne pensais pas du tout être narcoleptique, tout d'abord parce que je mettais mes endormissements sur le compte d'un manque de sommeil. En effet quand j'étais plus jeune je faisais d'assez grosse insomnie (je me couchais à 21h incapable de dormir avant 00h/01h du matin) et puis vers mes 12 ans je me suis promis de ne plus jamais essayer de dormir tant que je ne serais pas réellement fatiguée. Et c'est ainsi que à mes 12 ans j'ai commencé à dormir 5 heures par jours (en semaine) en rattrapant mon manque de sommeil le week-end. Toute ma cinquième c'est très bien passé malgrè mes 5 heures de sommeil je ne m'endormais pas en cours, j'étais plus ou moins attentive. Et puis il y a eu la quatrième et c'est là que j'ai commençais à de plus en plus m'endormir en cours (tout en dormant de plus en plus chez moi). Alors c'est vrai que je ne dormais pas 10h par nuit à l'époque mais j'étais (comme aujourd'hui d'ailleurs) au alentour de 7/6 heures la nuit ce qui reste raisonnable. De plus il arrive que je dorme dix heures et que je sois encore fatigué (et que je somnole en pleine journée) même si il est vrai que pendant les vacances ou du moins quand je peux me réveiller à l'heure que je veux ces somnolences sont moins fréquente.

Et puis l'année dernière c'est devenue de pire en pire déjà je m'endormais de plus en plus souvent, je commençais à avoir des hallucinations,  j'ai même commencer à somnoler tout en continuant de parler et j'ai commencé à somnoler lors des leçons de conduite accompagner. De plus ma meilleure amie m'avait dit qu'elle venait de se faire diagnostiqué narcoleptique (néanmoins ce n'est pas du tout pour la décrédibiliser mais elle a tendance à raconter beaucoup de chose qui ne sont pas forcement toute véridique donc encore aujourd'hui je ne sais pas si elle pense l'être ou si elle a vraiment était diagnostiqué)  or étant donné que j'étais dans sa classe l'année précédente et ne l'ayant pratiquement jamais vu somnoler en cours je me suis demandé si ce n'était pas aussi mon cas. Du coup je me suis renseignée et j'ai reconnu des choses dans différents témoignages que j'avais moi aussi expérimenté. Et ça m'a un peu rassuré parce que je me suis dis que finalement le fait que je m'endorme tous le temps, n'importe où n'était peut être pas qu'un manque de volonté de ma part de rester éveillé.

Et puis du coup j'ai commencé à en parler à ma mère qui m'a plus ou moins pris au sérieux quand je lui ai dit ça mais elle quand même proposer d'aller voir un médecin. Ce que j'ai pour l'instant refuser en effet je n'ai pas envie de passer pour une hypocondriaque qui pense qu'elle a tous les malheurs du monde. Alors je vous le demande pensez vous que vu mes symptômes il est réellement utile d'aller voir un médecin ou c'est juste moi qui divague?

Edit: J'ai oubliée de dire un truc quand je commence à m'endormir que ce soit volontairement ou involontairement (mais surtout volontairement en faite) eh bien je me réveille direct en sursaut je sais pas comment expliquer mais genre je respire super fort et ma tête se lève d'un coup et pareil là aussi je n'ai pas l'impression de l'ordonner à mon corps.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Narcolepsie?    Ven 23 Sep 2016 - 12:10

Une somnolence intense et des hallucinations: une narcolepsie n'est pas de tout exclue mais il faut savoir que la cause de loin la plus fréquent de somnolence chez les jeunes est une insuffisance du sommeil. Chez les enfant et les ados les besoins du sommeil sont relativement stables, c'est à dire que les ados ont besoin de 9-10 heures du sommeil par nuit: et ils sont très souvent en dette du sommeil. Les nuits courtes en semaine et les retrappages le weekend avec les grasses matinées sont donc très fréquents. Mais c'est une piege enorme. Chez les ados, l'horloge biologique est très fragile. Si vous avez besoin du sommeil et de plus vous avez les horaires instables vous allez fragiliser votre horloge biologique avec, comme consequent, une somnolence pendant la journée, les troubles d'endormissement le soir et (chez certains), les hallucinations. 

La cataplexie est une perte de tonus qui arrive quand on est en train de rigoler ou devant les emotions fortes: les jambes qui fléchissent aux moments de somnolence ne sont pas la cataplexie.   

Quoi faire? Dans un premier temps il faut mettre en place des heures de coucher et de lever fixe (en semaine et le weekend) sans les grasses matinées. Si vous avez besoin de se lever pour l'école à 07h00, il faut etre couché avant 22h00. Evitez tout écran (y compris votre téléphone) le soir 2 heures avant le coucher, limitez le temps de sieste à pas plus que 15 minutes ... Bon courage et tenez-nous au courant!

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Lyraa



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MessageSujet: Re: Narcolepsie?    Dim 25 Sep 2016 - 11:51

D'accord merci beaucoup
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Narcolepsie?    Mer 28 Sep 2016 - 10:58

Que se passe-t-il actuellement avec vos heures de coucher et de lever? Et les siestes? Il durent combien de temps? Comment vous arrivez à gerer les siestes à l'école?

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Jeje



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MessageSujet: Re: Narcolepsie?    Dim 29 Jan 2017 - 9:35

Slt à toi je m appel Jeremy et g 19 cela fait plusieurs années que je suis narcoleptique et figure toi que j ai les meme simptome que toi moi sa c déclaré après le vaccin de la grippe h1n1 et je suis reconnu à 50 pour cent je prend du modafinil pour baisser mes narcolepsie c vraiment problématique car jamais je ne pourrais passer mon permis et aucun patron ne veut me prendre à cause de ma maladie
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MORPHEE
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Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Narcolepsie?    Mer 1 Fév 2017 - 10:51

Vivre avec la narcolepsie n'est pas facile mais il faut garder l'espoir. Une fois le traitement équilibré, et avec un rythme hyper régulier des heures de coucher et de lever plus les siestes ponctuelles il est tout à fait possible de passer votre permis, de réussir votre vie professionnel et de fonder une famille. Pour avoir un permis de conduite il faut passer les tests de vigilance (les TME): en amont votre medecin du sommeil va optimiser votre traitement et vous guider dans les démarches. 

Vous êtes jeune: que faites vous actuellement? Des études?

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