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 dormir ? si c'était possible.

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AuteurMessage
rr



Nombre de messages : 9
Age : 60
Localisation : belgique
Date d'inscription : 26/02/2012

MessageSujet: dormir ? si c'était possible.   Lun 27 Fév 2012 - 10:09

bonjour,
votre site est super bien fait, les explications sont claires et avec le forum on se rend compte que nous sommes des milliers à souffrir.
personnellement je souffre du sjsr depuis l'enfance, je pleurais des soirées entières en frottant mes jambes sur les draps pour essayer de faire passer les douleurs (maman me disait "c'est rien tu grandis"), les fourmis que me mangent les jambes depuis tant d'années ne me laissent pas de répits, malgré plusieurs essais de médicaments différents, je suis actuellement sous sifrol 3 x 0,18mg par jour, + du contramal après plusieurs autres. Je passe des nuits à me pincer les avants bras (qui sont touchés depuis 15 ans). le travail est très pénible (manque de concentration, peur de somnoler en journée, envie de pleurer), le soir quand je reprends le train j'ai mes jambes qui partent toutes seules vers l'avant et je dois me lever ou je deviens folle, je crois d'ailleurs que la folie me guette (si elle n'est pas déjà là) je suis complètement déprimée et n'ose aller chez le médecin (il n'a pas l'air de me comprendre, mais je suis au bout du rouleau).parfois je me dits que je voudrais m'endormir pour toujours (vous avez dit "dormir", c'est quoi ca ? "dormir") aussi loin que je me souviennes, je ne me lève jamais reposée. (syndrome apnée du sommeil, sous machine depuis + 1an sans résultat).
bon courage à tous ceux qui cherchent à nous aider et bonne journée.
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Tineaquarelle



Nombre de messages : 8
Localisation : Alsace
Date d'inscription : 11/02/2012

MessageSujet: Re: dormir ? si c'était possible.   Lun 27 Fév 2012 - 21:33

Bonsoir,
Je ne peux malheureusement t'aider, mon SJSR étant léger.
Mais je me permets de te répondre, quand tu dis que ton médecin ne t'écoute pas... je ne peux te dire qu'une chose : change de médecin.
Il n'y a rien de pire de ne pas être écouté.
Les proches ne comprennent déjà pas mais si les médecins ne sont pas à l'écoute, qui peut nous aider ?
Peut-être une aide psy aussi? qui sait?
La dépression nous guette tous quand on vit des douleurs au quotidien.
Bon courage.
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Zefora



Nombre de messages : 92
Date d'inscription : 10/11/2010

MessageSujet: Re: dormir ? si c'était possible.   Jeu 1 Mar 2012 - 16:41

Bienvenue parmi nous. Je suis également d'avis qu'il faudrait que tu consultes un autre médecin. Certains comprennent bien cette maladie, ils sont rares mais cela vaut la peine d'essayer.
C'est un fait que les nuits sont rarement reposantes et qu'il faut vivre avec ça au quotidien avec la fatigue qui perdure pendant la journée. Il est assez difficile d'y remédier, l'idéal serait de pouvoir travailler moins pour te reposer. Mais est-ce possible ?
J'admire les personnes qui continuent à avoir une activité avec cette maladie, je ne sais pas comment je ferais à l'heure actuelle. Il y a 3 ans, mon médecin a exigé que j'arrête immédiatement car j'étais dans un état d'épuisement incroyable.
Depuis, j'ai gardé un peu d'activité, mais juste quelques heures et c'est amplement suffisant. Le soir je suis très fatiguée quand même et il m'arrive de devoir aller me recoucher après le repas de midi.
Je te souhaite bon courage dans tes démarches, et j'espère de tout coeur que la situation va s'améliorer pour toi.
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MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14775
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: dormir ? si c'était possible.   Ven 2 Mar 2012 - 16:16

UN SJSR peut être très sévère et les formes qui débutent à l'enfance sont parfois difficiles à contrôler. Il faut rester vigilant pour les facteurs secondaires qui peuvent aggraver votre SJSR - un bon exemple étant un manque de fer - un dosage de ferretine est à prevoir, la consommation des boissons caféines ou un changement de mode de vie avec une diminution de l'activité physique le soir. Parlez-en à votre médecin traitant - et un deuxième avis est parfois utile...
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rr



Nombre de messages : 9
Age : 60
Localisation : belgique
Date d'inscription : 26/02/2012

MessageSujet: Re: dormir ? si c'était possible.   Ven 2 Mar 2012 - 18:17

Merci pour vos réponses,
La ferritine a été contrôlée plusieurs fois et j'ai pris du fer pendant plusieurs mois. à chaque fois le taux est resté très bas malgré cette prise.
je vais chez le neurologue (j'ai changé il y a un an après avoir eu le même pendant 15ans sous le conseil du pneumologue qui me suit pour mes aphnées) tous les 3 mois actuellement pour essayer de trouver une solution car il constate qu'il faut agir car je suis au bout du rouleau.... il m'a fait prendre xanax, après Tramium, contramal, et actuellement trazolan, en + du sifrol, sans résultat malheureusement. je le revoie ce 20mars. Avec espoir car avant chaque visite je me dis cette fois après cela va aller.
J'ai 54ans et je désespère un peu, plus d'énergie et plus d'envie de rien. study merci de me lire.
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MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14775
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: dormir ? si c'était possible.   Mer 21 Mar 2012 - 12:04

Si le fer reste bas malgré une augmentation des apports on doit conclure que vous avez une difficulté d'absorption. Chez certains patients une amélioration a été vu dans les suites d'une perfusion de fer - qui doit être fait en milieu hospitalier. Parlez-en à votre neurologue, et tenez-nous au courant de sa reponse
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