bonjour,
votre site est super bien fait, les explications sont claires et avec le forum on se rend compte que nous sommes des milliers à souffrir.
personnellement je souffre du sjsr depuis l'enfance, je pleurais des soirées entières en frottant mes jambes sur les draps pour essayer de faire passer les douleurs (maman me disait "c'est rien tu grandis"), les fourmis que me mangent les jambes depuis tant d'années ne me laissent pas de répits, malgré plusieurs essais de médicaments différents, je suis actuellement sous sifrol 3 x 0,18mg par jour, + du contramal après plusieurs autres. Je passe des nuits à me pincer les avants bras (qui sont touchés depuis 15 ans). le travail est très pénible (manque de concentration, peur de somnoler en journée, envie de pleurer), le soir quand je reprends le train j'ai mes jambes qui partent toutes seules vers l'avant et je dois me lever ou je deviens folle, je crois d'ailleurs que la folie me guette (si elle n'est pas déjà là) je suis complètement déprimée et n'ose aller chez le médecin (il n'a pas l'air de me comprendre, mais je suis au bout du rouleau).parfois je me dits que je voudrais m'endormir pour toujours (vous avez dit "dormir", c'est quoi ca ? "dormir") aussi loin que je me souviennes, je ne me lève jamais reposée. (syndrome apnée du sommeil, sous machine depuis + 1an sans résultat).
bon courage à tous ceux qui cherchent à nous aider et bonne journée.