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 Pourquoi le CPAP ne fonctionne pas ?

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Hildegarde



Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 22/06/2011

MessageSujet: Pourquoi le CPAP ne fonctionne pas ?   Ven 23 Sep 2011 - 18:44

Bonjour,

Ça fait plus de 3 mois que j'ai un CPAP. Mes apnées n'ont pas vraiment diminué malgré que je me sois finalement à peu près habituée à dormir avec. Au début, le CPAP était en mode automatique (de 4 à 20). Les brusques changements de pression me réveillaient et je n'arrivais plus à me rendormir. Donc ça empirait ma fatigue (déjà considérable). Le pneumologue de la clinique du sommeil m'a donc fait une prescription pour une pression fixe. Je suis passée d'une pression de 9 à 10 et à 12. Même à 12 ça ne règle toujours pas le problème, d'autant plus que ça augmente les fuites de masque. Subjectivement, je me sentais mieux quand la pression était à 9 ou 10 même si objectivement je faisais encore 15 apnées à l'heure (je réussis à porter le masque environ 4-5 heures par nuit).

Ça ne m'apparaît pas logique que la pression constante d'air n'arrive pas à repousser ma langue, mon voile du palais (et que sais-je encore) afin que l'air puisse enfin passer. J'ai encore des obstructions complètes qui durent plus d'une minute et je me réveille quand même avec un mal de tête et fatiguée. Pourquoi ??? qu'est-ce qui peut expliquer que ça ne fonctionne pas. Cela m'apparaît comme une solution mécanique à un problème mécanique. L'air pousse et les structures des voies respiratoires supérieures devraient en principe se tasser et non pas tout obstruer, non ?

Je suis découragée et j'ai même songé au suicide. Je suis tellement fatiguée d'être fatiguée... Je suis au désespoir et je ne vois même plus la lumière au bout du tunnel. Ça fait probablement 40 ans et plus que je souffre d'apnée, mais je ne le savais pas à l'époque. Mon problème est morphologique (rétrognathie). Le peu d'énergie que j'ai je l'utilise pour faire mon travail. J'ai de la difficulté à me concentrer et mon travail demande beaucoup de concentration. Je ne fais plus de ménage chez moi, je ne cuisine plus, je ne vois plus mes amis, je ne sors plus. Je ne veux pas retomber en congé maladie (j'y suis abonnée et ça joue sur l'estime que j'ai de moi-même).

Désolée pour ce long message. Un médecin peut-il me répondre s.v.p. ?

Merci

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Gyzeh



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Date d'inscription : 13/07/2011

MessageSujet: Re: Pourquoi le CPAP ne fonctionne pas ?   Ven 23 Sep 2011 - 21:12


Bonjour,
je ne suis pas médecin mais je souffre aussi d'apnées importantes, difficilement réglées depuis presque 4 mois de PPC.

Pour ce qui me concerne, je suis passée d'une Aflex autopilotée, à une biflex (avec une pression inspiratoire et une pression expiratoire) autopilotée puis en mode constant avec donc une pression inspiratoire de 18 et expiratoire de 12.
Je suis passée d'un IAH de 110/h à 15/h de moyenne sur un mois et des nuits à 3 et d'autres à 30.

En fait, c'est parce que la pression expiratoire est trop faible donc quand j'expire, mes voies aériennes se collapsent.

Ton problème est peut être similaire au mien, bien que du fait de ma corpulence je passe la semaine prochaine à une VNI.

J'espère que le Dr Morphée pourra te renseigner, sinon n'hésite pas à en parler à ton pneumo ou technicien.

Cordialement
G.

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Hildegarde



Nombre de messages : 12
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MessageSujet: Re: Pourquoi le CPAP ne fonctionne pas ?   Sam 24 Sep 2011 - 14:34

Bonjour,

Merci de partager votre expérience. En effet, l'inhalothérapeute m'a dit que je serais peut-être mieux avec un BiPap, mais il est trop tard car j'ai déjà acheté le CPAP et mes assurances ne couvriront plus avant 5 ans. Meilleure chance dans 5 ans (car je n'ai pas les moyens de défrayer le coût total d'un BiPap en plus du 400$ que j'ai dû payer de ma poche pour mon CPAP) !... Pour ma part, j'avais d'un peu meilleurs résultats avec une pression à 10 (expiratoire à 7 car la machine soustrait 3 automatiquement quand j'expire) que ceux que j'ai à 12, ce qui m'apparaît un peu étrange d'autant plus que ce ne sont pas des apnées centrales qui expliquent ces différences de résultats entre une pression moindre (10) et une plus grande pression (12).

Le gros problème que j'ai c'est que mon pneumologue refuse de faire une prescription ouverte qui permettrait à l'inhalothérapeute d'ajuster le degré de la pression fixe ou de revenir avec une pression automatique avec moins d'écart qu'au début (j'avais entre 4 et 20 et je sursautais quand la pression passait rapidement à 12 pour tenter de régler mes apnées). Donc, à chaque fois je dois aller au "magasin" où j'ai acheté ma machine pour faire faire une lecture de carte SD. Là on constate que les résultats ne sont pas très bons et l'inhalo n'a pas le droit d'ajuster la pression. Je dois donc revenir chez moi et me contenter de ce que j'ai jusqu'à ce qu'on puisse joindre le pneumo qui refait une prescription (ce qui peut prendre du temps...). Je dois alors retourner au "magasin" et l'inhalo réajuste la pression. Ensuite au bout d'une à 2 semaines, j'y retourne pour voir ce que ça a donné et le processus recommence si les résultats ne sont pas ceux escomptés. Ça fait des délais à chaque fois et en plus, ce "magasin" n'est ouvert que le jour en semaine et je travaille. C'est donc assez compliqué pour moi et ça ajoute à mon stress. D'où mon découragement. J'aimerais changer de pneumo et d'hôpital car j'ai su que la clinique du sommeil où je vais n'est vraiment pas la meilleure.

À travers tout ça, je tente de garder espoir mais comme chacun sait , quand on est à moitié mort de fatigue, l'espoir se montre difficilement le bout du nez.

Merci pour vos encouragements, ça m'aide à tenir le coup.
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Gyzeh



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MessageSujet: Re: Pourquoi le CPAP ne fonctionne pas ?   Sam 24 Sep 2011 - 20:39



C'est vrai qu'en France nous avons la chance d'avoir un système de soins bien plus performant.

La machine est partiellement prise en charge (voire totalement en cas de prise en charge en maladie longue durée) par la Sécurité Sociale et le reste par la complémentaire santé si on en bénéficie. Il s'agit d'une location donc la machine peut être changée quasiment sur demande du médecin.
La couverture santé nous permet la fourniture, au minimum de 2 tuyaux et de masques complets 2 x par an, 2 relevés de compteur chez le patient avec envoi au pneumologue prescripteur 2 x par an.

Après pour la réactivité, tout dépend de la société qui fournit la prestation, la mienne intervient quasi sous 24h suivant appel (ils m'ont appelée moins de 15mn après que ma pneumo leur ai donné mes coordonnées et appareillé 2h plus tard).

Je ne sais pas comment ça fonctionne chez vous question choix de médecin mais si tu n'as pas confiance change!

Beaucoup de courage en tout cas et si je peux aider en discutant, pas de pb, ce sera avec plaisir Smile

Bonne "nuit"
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Hildegarde



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MessageSujet: Re: Pourquoi le CPAP ne fonctionne pas ?   Dim 2 Oct 2011 - 12:35

Bonjour,

J'aimerais,s.v.p., qu'un médecin puisse répondre à mes interrogations.

Merci.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Pourquoi le CPAP ne fonctionne pas ?   Mer 5 Oct 2011 - 12:19

Mais votre machine fonctionne - il arrive quand meme a diminuer vos apnées, mais devant des fuites il est tout à fait possible qu'il n'arrive pas completement à les compenser sans parler de l'inconfort occasionné par les fuites. Sans le systeme à la francais qui vous permet des visites itératifs des techniciens jusqu'au les probleme est reglé je comprends vos difficultés à gerer tout seul l'initiation de votre traitement. S'adapter aux pressions élévés prends du temps et certains patients preferent une pression fixe qu'une pression variable. Sans avoir fait une titration à l'hôpital ou à domicile avec une machine auto-piloté il faut proceder par les étapes d'augmentation de pression progressifs avec des lectures de carte SD itératifs afin de determiner la pression le plus comfortable qui permets d'optimiser le taux des apnées. Sans un masque étanche on n'y arrivera pas.

L'essentiel est de trouver le bon masque . Après on peut se lancer sur la piste de la bonne pression. Si vous avez besoin des pressions élévés il va falloir un masque nasal, voir naso-buccale. Un humidificateur est très utilie et améliore le confort. Parlez-en à votre inhalothérapeute et ensuite à votre medecin prescripteur une fois les soucis d'interface réglés
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Hildegarde



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MessageSujet: Re: Pourquoi le CPAP ne fonctionne pas ?   Ven 7 Oct 2011 - 15:45

Pour ce qui est du masque, c'est un masque naso-buccal et en le serrant, il n'y a presque plus de fuites. Le problème c'est que lorsque j'ai fait la polysomnographie, mon IAH était à 19. Avec la pression fixe à 12, il se situe entre 20 et 24, donc plus élevé que c'était lors du test. Alors, depuis plus d'une semaine je n'utilise plus mon CPAP car ça ne fait aucune différence sur mes fatigues diurnes. Mon IAH était à 14,6 en moyenne quand la pression était à 10. C'est ce bout-là que je ne saisis pas. Comment expliquer qu'une pression plus élevée empire les apnées ???
Mon pneumologue ne m'a toujours pas retourné mes appels malgré les 3 messages laissés en 2 semaines et n'a pas non plus répondu à la demande de prescription par fax de l'inhalothérapeute. J'ai vu mon médecin de famille pour avoir un papier de consultation pour changer de clinique du sommeil, mais à cette autre clinique aucune secrétaire ne répond au téléphone pour prendre les rendez-vous. Et malgré deux messages laissés jusqu'à maintenant, aucune secrétaire ne m'a rappelée. Le réceptionniste de cet hôpital croit que les secrétaires sont en grève (!!!). Et voilà notre magnifique système de santé au Québec où c'est au patient de se battre pour (peut-être) être soigné. Je suis découragée et dégoûtée.



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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Pourquoi le CPAP ne fonctionne pas ?   Ven 14 Oct 2011 - 9:54

De temps en temps une augmentation de la pression peut aggraver les apnées, et explique dans votre cas pourquoi vous n'en retirez pas de bénéfice de votre machine. Plusieurs causes sont possibles: soit les fuites qui faussent les résultats de la machine, soit une dysfonctionnement de la machine qui capte mal les apnées (rare de nos jours) soit la pression élévé a un effet contradictoire sur les voies aeriens superieures et precipite des apnées centrales. Il faut en parlez avec voptre medecin prescripteur - chez certains patients la lecture de la carte de la machine suffit pour savoir ce qui se passe, et chez d'autres il faut refaire un enregistrement sous machine. Bon courage et tenez-nous au courant.
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