Narcolepsie hypersomniaque

Bonjour,

on m'a diagnostiqué une hypersomnie idiopathique en décembre 2000, puis une narcolepsie hypersomniaque en mai 2008; les différents traitements qui ont été essayés sur moi (Modiodal, Ritaline, mélatonine) n'ont pas donné grand chose, pas plus qu'une lampe de luminothérapie. Ma forme est extrêmement invalidante, je peux dormir jusqu'à 30 ou 40h d'affilée, je ne suis jamais réveillée avant midi, ma vie est un désastre absolu et j'avoue qu'au bout de 11 ans de maladie (ça a commencé en mai 98), je n'ai plus de forces, ni morales, ni physiques.

Pourtant, j'ai eu une ENORME lueur d'espoir cet hiver, car un ostéopathe m'a guérie (guérie!!!) pendant douze jours. Pendant douze jours, je suis revenue à mon état d'avant, je me réveillais spontanément entre 6h30 et 8h quelle que soit mon heure de coucher, pas de sieste pendant la journée, une énergie que mon corps n'arrivait pas à suivre (forcément, il n'a plus l'habitude, le pauvre), la nuit j'ai rêvé que je travaillais...c'était génial. Inutile de vous dire à quel point j'ai sombré dans un profond désespoir lorsque c'est reparti aussi sec. Moi qui pensais que ces fonctions étaient mortes, comme une jambe coupée, j'ai découvert qu'en réalité rien n'avait disparu, il doit y avoir une sorte de bouton ON/OFF de la maladie. Pourtant ma neurologue, en mai 2008, m'avait laissée partir de son bureau sans aucun espoir d'amélioration, sans même essayer quoi que ce soit (je ne veux pas lui jeter la pierre car je ne sais pas ce qu'elle traversait de son côté et je suis sûre qu'elle est compétente par ailleurs, même si elle n'a pas pu m'aider).

J'ai évidemment revu cet ostéo, on a recherché le fameux bouton, en vain. Actuellement je n'ai absolument pas les moyens de le revoir, vu que je vis, une fois les factures payées, avec 20€/mois, et que ma mutuelle est en cours de résiliation pour impayés. C'est vous dire où j'en suis dans ma détresse. Mes ami(e)s me lâchent peu à peu car je n'ai évidemment rien à apporter, je commence à être aigrie, et évidemment je ne peux rien faire puisque je n'ai même plus les moyens de m'acheter un ticket de métro pour les voir. Je ne veux pas leur jeter la pierre non plus car je ne sais pas ce que j'aurais fait à leur place, mais c'est dur.

Aujourd'hui, je suis dans une impasse complète. J'aurais besoin de savoir deux choses:

-est-ce que mes douze jours font écho chez l'un d'entre vous, avez-vous vécu ou eu vent d'un cas similaire, auriez-vous des éléments à m'apporter sur ce point?

-est-ce qu'un(e) autre hypersomniaque a déjà testé les "réveils intelligents" (sleeptrack, axbo) et avec quels effets? mes analyses de sommeil montrent très peu de micro-éveils par nuit pour moi (2,3) donc je crains de ne pas avoir de micro-éveil pendant la phase où le réveil pourrait s'activer pour moi (un réveil en-dehors de ce moment-là n'ayant évidemment et malheureusement aucune incidence sur mon éveil).

Merci d'avance pour vos contributions.

Vous pourriez aussi chercher de l'aide avec l'association française de narcolepsie-cataplexie et d'hypersomnie idiopathique. Voici l'adresse du site : http://www.anc-narcolepsie.com.
Il existe des centres de référence pour ces pathologies, où il est recommandé d'adresser tous les patients en échec de traitement. Avez-vous déjà fait cette démarche ?
Bon courage !

Merci Dr Morphée, je connais effectivement cette association (ma neurologue m'en avait donné le prospectus dès mon premier diagnostic), et pour le moment, je n'ai absolument pas les moyens d'y adhérer, bien que les frais d'adhésion soient extrêmement raisonnables...c'est la raison pour laquelle j'ai posé mes deux questions ici, avec aussi l'idée que ça pouvait éventuellement toucher un public plus "large" qu'uniquement les adhérents.

Non je n'ai jamais entendu parler de ces centres, le dernier diagnostic a été sans appel, cette neurologue ne m'a strictement offert aucune issue, donc celle-là non plus (je dois dire que c'était assez désespérant). Quels sont-ils et à qui puis-je m'adresser? Sachant que je suis extrêmement limitée par mes moyens inexistants, j'ai la plus grande peine du monde à engager des démarches...

Je dois rencontrer dans quelques jours une neurologue allemande, spécialiste de l'hypersomnie, il semble qu'ils aient là-bas une approche très différente, en quoi je n'en ai aucune idée.

Mes deux questions concernant ces douze jours de guérison et les réveils "intelligents" sont évidemment toujours d'actualité.

Concernant le réveil observé après votre consultation ostéopathie, je n'ai pas d'éléments de réponse.
Pour ce qui est des réveils intelligents, ils sont assez séduisants, mais nous manquons de recul et d'études objectives à ma connaissance.
Pour les centres de référence, merci de m'indiquer par mesagerie privée votre lieu de résidence et code postal en rappelant l'objet de votre demande. (cliquez sur mp) Vous y trouverez peut-être de meilleures réponses à ces questions pointues.
Cordialement

et pardon de ne pas vous avoir répondu plus tôt; je suis allée en Allemagne car un membre de ma famille éloigné était en contact avec un laboratoire du sommeil là-bas, et cela m'intéressait de savoir comment ils traitaient ce problème là-bas...où on m'a confirmé que mon cas était atypique, ce qui expliquait la confusion concernant mon diagnostic (éléments d'hypersomnie idiopathique, éléments de narcolepsie, mais rien de flagrant) et le fait que les différents traitements m'aidaient peu....en 30 ans ils ont eu un cas comme moi qu'ils ont réussi à traiter...je suis donc rentrée avec le traitement qui ne donnera apparemment de résultats que sous six semaines dans le meilleur des cas, donc j'attends de voir ce que ça donne (apparemment leur patiente avait pris ce médicament pendant deux ans puis n'en avait plus eu besoin) pour ne pas brouiller les pistes....et si ça ne marche pas, je vous recontacterai pour vous demander les coordonnées de ces centres.

Concernant Axbo (qui est allemand ou autrichien ou suisse...j'étais en Bavière donc je me disais qu'ils seraient susceptibles de connaître), ils m'ont plutôt déconseillé d'investir 200€ dedans...ils ne le considèrent pas comme la panacée.

Merci encore

Bonne continuation !