nouveau malade, plein de questions

bonjour,
voici mon histoire : obèse j'ai fait poser un anneau gastrique il y a plus de trois ans maintenant. N'étant pas suffisamment "gros" pour avoir l'aval de la sécu, le chirurgien a pu procéder au placement de l'anneau car je faisais des apnées. Le pneumologue consulté a l'époque n'a pas émis de souhait de m'orienter vers un examen du sommeil et eventuellement une prise en charge. Trois ans après, je suis toujours aussi gros (sinon plus) et après une mise sous traitement pour une HTA (qui est mal stabilisée), je suis enfin appareillé grace a la vigilance du nouveau généraliste que je consulte et la réactivité du pneumologue de l'hôpital de saint denis de la réunion. Après un essai de plusieurs masques, j'en reste pour l'instant à un masque nasal de la marque RESMED. Je ne sais si je le garderai longtemps car j'ai des marques sur le visage et des petites plaies. La première évaluation par le technicien du prestataire montre un gain (de trente apnées à 5) , je n'ai plus envie d'uriner toutes les trois minutes, j'ai un gain qualitatif en terme de sommeil très très net. J'ai consulté un ORL pour un autre problème et j'en ai profité de lui poser la question du masque, il était sidéré que je n'ai pas été orienté sur une consultation orl car j'ai une cloison nasale déviée à droite et cela pose problème.
Je souhaite donc savoir si il existe une alternative au masque meme dans ma situation (SAOS sévère) : opération , orthèse , autre.
D'autre part, avant de prendre des décisions , je souhaite , quitte à venir en métropole pour cela, avoir un autre avis .
Enfin, existe t-il des services ou une prise en charge gobale existe (problématique du poids, de l'HTA, du SAOS). En effet pour l'instant, je n'ai pas le sentiment qu'il y ait une vision globale de ma situation et que je risque donc de ne pas faire tout ce qu'il faut.
Enfin, suis je le seul SAOS à la Réunion??? Y a t-il une association????
Merci de vos réponses et conseils

Il existe une association de patients : la FFAAIR, vous trouverez de nombreuses informations sur son site : http://www.apneedusommeil.net/
même si malheureusement je ne crois pas qu'elle est de délégation hors du continent...
Ce sont les prestataires qui peuvent vous changer le masque pour trouver le plus adapté. Il en existe de multiples, le bon ne vous blessera pas.
Le traitement de référence du SAS sévère est la PPC ; seul votre médecin prescripteur peut vous orienter vers une autre voie si il le juge nécessaire.
L'adaptation à la machine n'est pas toujours simple, restez patient ; des réglages successifs de nombreux paramètres peuvent apporter une amélioration franche d'un système qui parait inapproprié au départ.
Les services prenant en charge la globalité des pathologies dont vous parlez sont à ma connaissance très rares et malheureusement non officiellement référencés en tant que tel...
Bon courage !

bonjour,
j'ai fait un message en doublon car je ne trouvais pas votre réponse. Merci de vos encouragements , etant actuellement en métropole , je vais rencontrer une personne de la ffaair avec qui je suis en contact. Il n'existe pas (même à l'aphp???) de services dans lesquels on peut avoir une prise en charge pluridisciplinaire????
J'ai enfin un bon généraliste, mais je doute que celui ci puisse me prendre en charge sur l'ensemble des problématiques..
Par ailleurs, je ne sais pas quelle est l'évolution a long terme de la pathologie et je me demande si il ne me faut pas revenir vivre en métropole et me rapprocher d'un CHU pour une bonne prise en charge. QU'en pensez vous?
Et je renouvelle mon appel aux réunionnais concernés!

Les premiers mois de PPC sont toujours délicats, mais une fois que les premiers obstacles sont dépassés, le suivi est simple...
Pour ce qui est des différents traitements, sachez que la chirurgie qui a fait ses preuves est la chirurgie d'avancée bimaxillaire, lourde ; il existe de nombreuses contre-indications liées à la chirurgie elle-même.

Les orthèses d'avancée mandibulaire ne sont indiquées que dans les cas modérés généralement.

Vous trouverez des infos sur notre site : http://www.reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/insomnies-apnees/apnees-sommeil/traitement-du-sas

Pour ce qui est des consultations pluridisciplinaires...c'est l'avenir.
Pour l'instant, il existe des équipes qui font des recherches sur les liens entre ces pathologies, dans lesquels différents spécialistes prennent donc en charge les problèmes en restant en lien les uns avec les autres.
Si vous souhaitez connaitre ces équipes, vous pouvez en faire la demande par messagerie privée.

Bon courage !

merci de votre réponse, si je comprends bien , j'en reviens donc , dans ma situation , à l'utilisation de la PPC. Cela vaut il la peine de consulter néanmmoins un ORL?
En ce qui concerne la chirurgie maxillaire, est elle pratiquée à la réunion?
merci pour les infos

C'est au spécialiste qui vous suit de décider si vous devez voir un ORL, et si la chirurgie peut vous être proposée , il saura vous indiquer le service qui pourra vous recevoir.

si la PPC en elle même ne vous gene pas si c est juste le masque ne vous posez pas de question le masque vous trouverez celui qui vous conviendra,
la ppc a l avantage d etre un traitement naturel il ni a rien de plus que de l air!
bon courage

je suis en train de me résoudre "psychologiquement" a accepter la ppc , mais ce n'est pas simple. En effet, bien que je vive seul , et donc je suis le seul gêné, c'est l'idee d'etre accroché a une machine qui m'e......!!!
C'est pourquoi je réfléchis à l'orthèse voire l'opération. Par ailleurs, je suis de plus en plus agacé d'entendre les médecins me dire que je n'ai que quelques dizaines de kilos pour que cela aille mieux!! Leur manque de psycho et surtout de connaissance de la problématique de l'obésité est choquante!!!! vraiment!!!!

Cela vaut la peine de se laisser un peu de temps pour apprivoiser la machine, vus les bénéfices attendus...Une autre réponse vous attend sur le poste "ronflement...".
Bon courage !

votre expérience m'interresse car mon nez a souffert ( 30 ans de rugby) et je suis aussi étonné qu'à aucun moment, il n'ait été question, lors des consultations et test SAS, d'une intervention sur mon nez...

Aujourd'hui avez-vous toujours un masque nasal ? votre respiration a-t-elle changée ( bouche /nez ) ?

salutations.

polo 44 ans 105 kg