Sentiment d'incompréhension

Bonjour et bonne année à tous

Je suis tombé de façon violente dans le monde de l'apnée du sommeil il y a 6 mois
Subitement 1 jour je me rend compte que , tiens bizare je n'arrive pas à me recoucher.
Pas grave. Le soir rebelotte, nuit de qques heures (2-4). Lendemain idem avec en plus sentiment d'oppression quand je me couche, palpitations
Alors que jusqu'à maintenant, 45 ans, j'avais été le type de personne capable de dormir à volonté, n'importe où

Je pense que c'est le coeur, je trouve un cabinet dispo qui fait coeur et sommeil
Suspicion d'apnée , test poly, confirmation à 38 iah/h
Et me voilà appareillé (dreamstation)
Je mets du temps à m'y faire mais on y arrive

Arrive la saison des rhumes, 6 mois plus tard
Et la je douille, au présent
Nez bouché. + blessure au dos + je ne sais comment le flexible du masque se percé le ... 31 décembre => pas de machine jusqu'au 03/01

Et me revoilà projeté 6 mois en arrière
Mes 3 dernières nuits : 3, 4 et 0 heures
Je n'en peux plus je déprime .
Je cherche de l'aide auprès des médecins que je connais du cardiologue qui m'a diagnostiqué
Et je me sens incompris. On ne meurt pas de fatigue, prenez sur vous, lâchez prise
J'ai l'impression de faire un caprice

Enfin, voilà j'avais besoin d'extérioriser une partie et je me suis dit que peut-être, sur ce forum, ça ferait écho à d'autres ? (Ou pas je vous le souhaite)
A++. Portez vous bien

Encore moi
Je suis au bout du bout
Toujours pas de sommeil
Je n'arrive pas à dormir avec la machine
Sans Je suis tombé d'épuisement vers 2h20 du matin. Réveil en sursaut vers 05h les bronches en feu + toux. Grosse apnée sans doute

La dette de sommeil et la fatigue accumulée , je me mets à faire répète plusieurs fois oublier des mots, ...

Appelé le 15 ils ne peuvent rien pour moi , me renvoie vers mon médecin traitant avec qui hé n'ai ni entente ni confiance
Il n'est pas réceptif à mes pb


1 semaine déjà. Je sens que je suis au bout du bout

Si qu'un est déjà passé par la , help , un message un conseil...
Merci

Bonjour,

Simplement pour le sommeil, vos médecins ne vous ont pas proposé de calmant genre Lexomil pour vous aider à passer ce cap? Pas besoin d'avaler une barrette, parfois un seul carré suffit. Le tout est de ne pas en prendre d'affilée plus d'1 mois pour éviter l'accoutumance. Bien dosé, on dort correctement et pas de trace en journée.

Pour le tuyau qui fuit, en attendant le remplacement, du scotch de plomberie, cette sorte de caoutchouc permet de réparer provisoirement. Mais aussi le tuyau se perce généralement près de l'embout, donc essayer de le dévisser de l'embout, avec une pince éventuellement, couper la partie défaillante et revisser.

Question machine, une Dreamstation vous dites, vous ne précisez pas vos paramètres: quelle pression (fixe ou auto), la rampe et le Flex sont ils activés? Si ce n'est pas le cas et que le prestataire ne fait rien: si c'est en auto (tout le monde ne supporte pas et c'est interdit aux cardiaques!) relevez la pression de base, passez en fixe sur cette pression ou plus bas si c'est trop fort pour vous avec une rampe de 20-30 minutes et le Flex (2 ou 3). Pour info aussi, j'espère que c'est une Dreamstation 2 car la précédente fait l'objet d'un rappel du fabricant Philips (voir son site) suite à mousse insonorisante possiblement défectueuse et soupçon cancérigène. Perso j'ai une Resmed S10 maintenant, bien plus silencieuse et finalement bien mieux je trouve.

Question masque, pareil, vous ne dites pas quel masque. Perso je ne supporte que le facial, tout ce qui me touche le nez m'handicape la respiration, essayez si besoin.

Bon courage!

Bonjour Dollman
Merci pour ton message
Mon père cardiologue m'a effectivement proposé ça la première fois , il y a 6 mois, et ça avait fonctionné radicalement
Le souci c'est que quand je l'ai dit à mon cardiologue "traitant" il m'a dit que je n'aurais pas du, que c'était risque. Que je fais1is un risque davc majeur ef que c'était mon cerveau qui me protégeait de ça en me réveillant de mes longues apnees. Qu'en prenant cet anxiolytique je risquais de l'empêcher d'agir de la sorte

Du coup dans ma situation actuelle, lorsque j'en ai repris sur les conseils de mon père à nouveau, cette fois je me suis mis à "psychoter" a vérifier en permanence si j'allais bien
Après de longues discussions avec mon père, j'ai fini par intégrer que non je ne risquais pas de mourir en prenant 1/4 de lexomil
Pour autant ça ne fonctionne pas.

J'ai essayé le cbd pour la première fois il y 2 nuits (+ 1 tisane + relaxation...)

. Placebo ou pas je ne sais pas mais j'ai pu dormir

Ce soir par contre rebelotte
Exactement la même routine qu'hier avec quelques variantes

- coucher un peu plus tard , vers 22h au mieux de 21h hier mais on est en semaine plus de choses à faire que dimanche pas le choix
- changement de machine. J'ai décidé de consulter 1 généraliste spécialisé dans le sommeil (oui généraliste spécialiste comment ça 1 contre-sens) qui m'a orienté vers 1 nouveau prestataire au vu de l'insatisfaction avec l'actuel (délais de réponses, de rdv ...)
Je suis donc ave 1 resmed air sensé 10 autoset. Pression 5 a 12) c'est assez proche de la dreamstation mas le ressenti est différent
Je me couche avec le masque nasal, ce à quoi je suis habitué, , je sens que je m'endors vers 23h30, et la d'un coup réveil en sursaut, en train d'étouffer , il est 23h45
Je ne comprend pas. Cette fois ci pour moi aucun r1pport avec de l'anxiété..
J'ai l'impression que même traité on peut faire de grosses apnée et pas seulement des hypopnee
Je sais que je n'ai pas répondu à toutes les questions, j'y reviendrai demain

Merci encore pour le message de soutien, ça fait du bien

Je ne comprend pas

Ben alors, avec un père cardiologue vous ne vous en sortez pas? Aie!

Je suis un peu embêté pour donner des conseils vu que je ne suis pas médecin et que finalement je ne connais vraiment que mon cas (et encore! ). Ceci dit, je me demande si vous n'êtes pas très sensible à la suggestion et dans ce cas faut tenter l'hypnose et l'autohypnose. Le cerveau est vraiment une machine traître trop souvent.

Ce que je ferais si c'était moi (et que j'ai fait à une époque): machine OK, masque ok vous dites, alors je mettrais pour essai ma pression [u]en fixe[/u] à 6, la rampe 20 minutes de 4 à 6 et l'aide expiratoire sur On. Si vous dormez plus mais que vous dépassez l'IAH de 5 trop souvent en 1 semaine remontez la pression, semaine par semaine mais pas de jour en jour parce que le corps doit s'habituer. C'est le programme le plus simple pour s'habituer à la machine. Le but de la machine, vous le savez sans doute, sauf complications autres que l'apnée classique, est d'avoir moins de 5 en général (certains jours ça monte bien plus mais faut pas s'affoler). On le constate bien avec MyAir, qui finalement ne fait rien d'autre que vérifier que vous êtes en dessous de 5 pour donner des bons points!

Bonjour Pasdecide et Dollman

Concernant le réglage de la machine, seul le médecin peut décider des paramètres de pression. La plupart du temps, les machines sont réglées en autopiloté et non en fixe qui est moins bien tolérée.

Concernant l'insomnie, effectivement vous pouvez sans inquiétude reprendre qq jours le lexomil d'autant que vous avez la machine. Par contre, il semble que vous ayez perdu confiance dans votre sommeil. Pour vous permettre de reprendre confiance, la thérapie la plus adaptée et validée est la thérapie cognitivo comportementale (TCC). En quelques séances (3-4), le sommeil revient.
https://reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/insomnies-apnees/insomnie/prise-charge-non-medicamenteuse-de-linsomnie

Si vous habitez en Ile de France, le réseau Morphée délivre des séances en groupe gratuit, ou vous oriente vers des psychologues spéciliasés sur la région en remplissant le questionnaire, https://reseau-morphee.fr/demande-dorientation
Si vous habitez en dehors de l'Ile de France, vous pouvez consulter le site des psychologues TCC, https://www2.aftcc.org/carte_membres

En espérant avoir complété les réponses très riches de Dollman

Bon courage

Morphée

Bonjour Dollman, bonjour Morphee

Merci bcp pour vos messages
Dollman , sur la gestion de la pression, c'est exactement ce que j'avais demandé. Passer de 5 à 6 en pression de départ et gérer la rampe de 5 à 6
Le prestataire m'avait dit OK. Je me suis retrouvé effectivement de 6 à 12 mais accès à la rampe désactivé. Malgré un appel pas de correction.
Entre temps le prestataire a changé donc peu importe mais ça rajoutait encore un pb/frustration

Aujourd'hui mon pb vraiment c'est que je ne comprends pas pourquoi en début de sommeil je me réveille en sursaut avec cette sensation d'étouffer alors que je suis équipé

Pendant plusieurs mois ça se passait super bien

Je vais faire un bilan orl et un bilan pulmonaire dans les semaines qui viennent

D'ici là je caisse chercher à m'inscrire à la thérapie cognitive comportementale.

Merci encore pour vos messages !

Rebonjour Pasdecide

La description de vos problèmes de début semble correspondre surtout à des apnées pas corrigées.
Si vous avez des apnées obstructives et pas d'insuffisance cardiaque ou du moins stabilisée, il n'est pas adapté de vous laisser en pression fixe. Il faut par ex mettre au début des pressions autopilotées entre 4 et 14 ou 16. La machine gérera seule la pression qui sera nécessaire à chaque fois que vous avez des apnées. Après on obtient une pression au 95° percentile permettant de savoir si on a bien réglé.

Ainsi vous aurez la bonne pression et vos apnées seront contrôlées.

Mais encore une fois, il faut être formé et médecin pour savoir régler les pressions. Aucun prestataire ne doit laisser la possibilité au patient de régler seul les pressions et le prestataire ne peut changer les pressions et le mode que sur accord du médecin...

Bon courage

Morphée

Je suis 100% d'accord
La pression était 5 à 12
Comme je traîne un rhume depuis plusieurs semaines je voulais simplement pouvoir commencer un peu plus haut pour vompenser la gêne du nez bouché
J'ai du mal m'exprimer car je n'ai jamais demandé à passer en fixe

Les suites de mes aventures
Toujours insomniaque
Celle ci me semble avoir évolué
J'arrive plus souvent à prendre 2hvee sommeil en début de nuit au coucher
Je ne prend que de la melatonine (3.8 mg)

Ensuite j'ai toujours qquechose qui vient me réveiller
De façon générale je dirais que je n'arrive pas encore à me faire à la nvelle machine, des 6 de pression jai du mal a gérer, je fais le point demain avec le prestataire
En ce moment depuis qques jours et de façon "croissante" c'est un phénomène d'engourdissement qui me réveille
Au début la main droite puis la gauche puis la jambe droite
1 fois les 2 bras simultanément

Hier soir nez débouché , je me suis dit après le premier réveil essayons sans la machine
J'ai plus d'heures de sommeil mais je suis réveillé très les 30mn à 1h par le bras sur lequel je dors (gauche droite alternativement
je me retournea chaque fois) , comme si on me pincait le nerf qui passe sous le coude

J'ai commencé un suivi psychologique autour de la notion de thérapie cognitive comportementale (même type que ce que propose le réseau mais je peux commencer tt de suite)

A suivre

Note , me servir de ce forum me fait du bien mais si le côté "journal" dérange, dites le moi, j'arrêterais

Bonne fin de week-end à vous

1 pas en avant, 2 pas en arrière
Nouvelle nuit avec un nombre d'heures de sommeil intéressant, presque 6 mais morcelé avec le grand retour de l'impression d'étouffer
Passé 4h avec la machine et même équipé j'ai ce réveil en cherchant l'air par la bouche

Je compte bcp sur le passage du prestataire et la mise en place du tuyau chauffant pour au moins calmer les irritations de la gorge
Mais ce nez toujours bouché est plus probablement le responsable + cette nuit gorge sèche

Bonjour Pasdecide

J'ai l'impression que vous avancez en relisant vos post.

Je vous invite, si votre psychologue ne le fait pas, à remplir un agenda du sommeil qui vous permettra d'avancer et de réaliser le chemin parcouru.

Enfin, vous devriez revoir votre médecin traitant ou un ORL pour avoir un spray nasal pour vous permettre de ne plus avoir le nez obstrué.

Bon courage vous êtes sur la bonne voie.

Morphée

Bonsoir Pasdecide,
Si je peux me permettre de donner un avis complètement profane, je vous dirais qu'il faut rester pragmatique.  J'ai remarqué, en discutant avec d'autres "apnéistes" que les apnées du sommeil commencent toujours par de l'étouffement, certains s'en rendent compte, d'autres non et ce sont les co-dormeurs qui se plaignent. Moi je m'en suis aperçue parce qu'à chaque fois que je m'endormais 1) je m'entendais ronfler 2) je m'étouffais : mes nuits, pendant quelques semaines ont donc été, comment dire morcelées, et quand je dormais deux heures j'étais bien contente ! J'ai mis presque un mois à m'habituer à respirer et dormir avec la machine. Mais pas le choix, parce que j'ai commencé à faire un TAG (Trouble anxieux généralisé) qui me paralysait comme un lapin pris dans les phares, et que je sentais la dépression me taper sur l'épaule un peu plus chaque jour. Avec l'aide d'un psy et d'anxiolytiques (oui ça n'est pas le top, mais je m'efforce de contrôler la quantité), j'ai réussi à surmonter cela, et je me suis habituée au masque. Sauf qu'une fois qu'il s'est mis à faire froid j'ai eu des problèmes de nez bouché, gorge irritée, toux incontrôlable, condensation, la totale. J'ai fini par ne plus utiliser l'humidificateur et tout va mieux. Il faut aussi penser à nettoyer son nez avec des sprays d'eau de mer ou des "cornes de rhino", pas très agréable,  mais tout cet air qui souffle dans nos muqueuses nasales, c'est pas anodin. Je pratique également le yoga avec des exercices de respiration qui m'aident beaucoup. L'hypnose aussi ça marche très bien si on est réceptif. Pour info, moi aussi je trouve que la thérapie ne me fait pas l'effet que j'en attendais, mais je pense savoir pourquoi, car je sens que je continue à ronfler même avec la machine, je suis obligée de me débrouiller seule parce que le prestataire et le médecin n'ont pas de réponse claire à m'apporter. Je jongle donc entre différents types de masque, parfois je mets du sparadrap-oui oui sur la bouche, pour éviter les fuites buccales, je suis attentive à la position de ma tête pour bien dégager mes voies aériennes. En ce qui concerne le sommeil, moi j'avais des problèmes d'insomnie avant la machine alors j'en connais un rayon, j'ai tout utilisé, sauf les somnifères que je ne supporte pas. Là aussi je pense qu'il faut rester pragmatique, utiliser une méthode pendant un moment, et si ça ne marche plus, ne pas se braquer utiliser autre chose. C'est ce que je fais en tout cas pour supporter tout ça, et je pratique beaucoup le lâcher prise, qui n'est pas juste un joli mot creux, mais permet vraiment de mettre à distance ce qui me stresse. C'est vrai que quand on "s'étouffe " en dormant on a tendance à s'angoisser, mais quoi qu'il arrive, c'est toujours mieux de rester détendu, non ? [i]Enfin, si on peut... [/i] En tout cas bon courage à vous, bon courage à nous avec nos beaux masques qui nous font ressembler à Tom dans Top Gun, si si !

Hello
Merci pour vos messages, Morphee, Vanou04
Je confirme que j'ai le sentiment d'avancer un problème à la fois ces dernières semaines
J'ai eu 2 ou 3 nuits satisfaisantes (6 ou 7 heures d'affiliée)

J'ai vu un orl. Il a dit que j'avais une déviation de la cloison et une rhinite trainante
J'ai un spray , corticoide local, depuis 1 semaine
Je tiens à jour l'agenda du sommeil et continue de discuter avec le psychologue
J'avoue avoir eu beaucoup de mal avec la mise en place de restriction du sommeil et l'ai largement adaptée
Je m'astreins à une routine très régulière et ça aide vraiment
Par contre au lieu de 00h 06h j'ai essayé 23h 05h, mais le réveil obligatoire a 05h30 était générateur de stress car j'ai du mal à ne pas regarder ma montre et me dire, plus que 05h, plus 03h , ...
Je suis passé à 23h15 comme heure de coucher et mon réveil c'est l'activation de la maison entre 06h30 et 07h00
Même le w.e je me réveille spontanément à la même heure
05h a 06hc'est vraiment vraiment différent de max 04h

Par contre un point qui m'a aidé et surlequel je dois revenir c'est que j'ai abandonné la machine

Maintenant que j'ai du mieux j'essaie de la réintroduire

Je ne sais pas pourquoi j'ai autant de mal avec la resmed alors que je m'étais très bien habitué à la dreamstation

J'aimerais tester d'autres machines, d'autres masques mais je ne crois pas que ce soit possible
J'ai le tuyau chauffant, c'est mieux quand il fais très fois , j'ai un masque facial mais ça me fait mal au dents (strange hein.)

J'aimerais tester d'autres machines, d'autres masques mais je ne crois pas que ce soit possible
Je peux sans doute m'en acheter un (masque) de ma poche mais pas plus. Sacré budget

En tous cas essayer d'être zen et accepter me semble être la clé en m'appuyant sur le fait que je travaille surtout sur le pb de fond chez moi, le surpoids
144 -> 128 entre août et aujourd'hui
Le chemin est encore long mais je m'accroche à l'idée que j'ai une chance de ne plus avoir besoin de la machine en perdant du poids, en me "remusclant" ...
Dans la même veine je commence à chercher des informations sur la kine linguale

Merci encore pour vos réponses, vos conseils, vos expériences

A bientôt

Bonjour Pasdecide

Concernant la kiné, je vous invite à consulter le site : https://siklomf.fr/ où vous trouverez près de chez vous un rééducateur spéciliasé pour les apnées. A ce jour, ces rééducations sont recommandées pour améliorer la tolérance de la PPC. C'est donc votre cas!

Vous avez eu la bonne méthode. Il faut en premier gérer les insomnies avant de vouloir débuter la PPC qui est une des principales causes d'échec.

Continuez ainsi, vous avancez bien. A très bientôt

Morphée

Bonjour Morphee

Merci beaucoup, pour les adresses, et les encouragements !

Avec plaisir
N'hésitez pas à nous tenir informer des suites!

La suite ...
Note , c'est long, il y a une question à la fin svp

Au niveau kiné linguale, je suis en attente d'un rdv avec un praticien proche de chez moi
Elle m'a dit penser me rappeler sous 15 jours. Stand by temporairement donc


Au niveau des nuits, en dépit de 2 épisodes horribles la semaine dernière dont un de ma faute (j'ai fais l'erreur de prendre un actifed jour au moment de me coucher parceque j'avais le nez bouché) et pour l'autre je ne sais pas pourquoi ...
Sinon dans l'ensemble c'est stabilisé à en moyenne 6h et quelques par nuit mais avec 2-3 réveils par nuits et
au prix de bcp d'ajustements : je dors dans le salon pour le moment (bien que çà ne m'ait pas posé de pb pendant environ 23 ans, maintenant je n'arrive plus à supporter la routine de ma meilleure moitié à base de séries sur la tablette avant le coucher)

Je suis par contre toujours extrêmement fatigué. Je baille en permanence, toute la journée, tous les jours
Je vois plusieurs causes probables (choix multiple possible ...)
- toujours pas assez de sommeil
- les horaires ne me conviennent pas. Là où avant j'étais sur du 00h30 - 07h30 à 08h00 d'une traite, aujourd'hui il faut libérer le salon à 06h30 (lycée, collège, ma femme assmat accueille des enfants dès 07h15), donc je fais du 23H-06h00 à 06h30 et haché
- les apnées qui me passent le bonjour, sans doute à l'origine des divers réveils

Cette semaine, j'ai emmené les enfants voir leur grands parents à la campagne
Comme c'est calme et que je peux me fixer les horaires que je veux (modulo le fait que je travaille quand même), je me dis que je vais essayer de réintroduire la PPC

Bien que ce soit le nasal que je supportais vraiment bien avec la DreamStation auparavent; entre le nez qui continue de se boucher régulièrement et le fait que je ne le supporte de tte façon pas bien avec la ResMed 10, je me dis que je vais essayer de faire une semaine d'adaptation sur le facial

Dès que je le mets, et même si au moment de le mettre mon nez est débouché, celui-ci s'encombre et se bouche complètement ; systématiquement une fois la PCC en route

Avez vous déjà rencontré cela ? Voire est-ce pareil pour tt le monde ?
A moins que cela ne puisse se régler ? Pensez vous que c'est parceque je le mets mal par exemple ?

Merci d'avance et à bientôt

Bonjour

Le forum permet de partager ses expériences, d'échanger, d'avoir des conseils. Mais cela ne peut pas remplacer une consultation de spécialiste dont je pense vous avez besoin.
L'obstruction nasale reste un élément génant dans votre tolérance de la PPC.
Vous avez très bien identifié également le besoin de régularité des horaires et des conditions de sommeil.

Avant tout consulter votre médecin traitant ou/et un ORL pour que votre nez ne se bouche plus dans la nuit.

Bon courage et bon air frais !

Morphée

Hello

Petit feedback
La semaine au vert m'a fait du bien au moral c'est déjà ça
Depuis j'ai vu un dentiste qui m'a confirmé que la sensibilité que je ressentais avec le masque n'était pas imaginaire. Une dent mal devitalisee il y a 30 ans avec une poche d'infection apparaît à la radio
Elle n'a pas pu traiter, et ma adressé vers un endodentiste, qui a pu traiter la dent il y a qques jours

Suite à ça j'ai réessayé la ppc avec un masque facial
Je n'ai plus mal au dents et j'arrive à m'endormir avec le masque
Mais réveils après qques heures et si js remets le masque après le tour au stand, j'ai bcp de difficultés et fait plus d'années sur la seconde moitié de la nuit si je me force à garder le masque
Ex la machine indique 9.6 iah à 03h00 et 15,xx au réveil
Bizarrement aussi la machine.semble indiquer 0 apnees obstructive et que des apnees centrale

Pour le pb de nez bouché depuis mi décembre j'ai pu voir un 2eme orl aujourd'hui qui préconise une chirurgie des cornets
D'après lui avant même de mexaminer un minimum c'était une évidence
Ses explications étaient convaincantes mais je tique sur l'impression d'automatisme

Dur dur de tenir. Tjrs fatigué je baille tt le temps ai tjrs du mal à respirer correctement en permanence mais jamais somnolent

Je suis preneur de vos messages, et avis

A bientôt portez vous bien


Pour ce pb

Bonjour Pasdecide

Je vous remercie pour ce retour, en particulier le problème dentaire. Car cela peut être effectivement un vrai problème auquel les médecins sont moins formés...
Concernant les différences d'apnées entre 1° et 2° moitié de nuit, le sommeil paradoxal prédominant en second partie de nuit est davantage pourvoyeur d'apnées obstructives et centrales. Cela est donc à revoir avec votre médecin du sommeil afin peut être de revoir les réglages voir vous enregistrer sous machine pour savoir quel type d'apnée il reste. Les données des machines restent approximatives.
Pour l'obstruction nasale, le traitement par laser des cornets vour permettra une meilleure tolérance de la ventilation.
Bravo pour votre persévérance, vous allez y arriver.

A très bientôt

Morphée