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 Help! Toujours compliqué...

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Zabdu87




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MessageSujet: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyJeu 19 Mai 2022 - 9:13

Bonjour à tous!
Je suis "masquée" depuis une semaine, et mes nuits sont difficiles... J'ai commencé avec un masque nasal : nuits en pointillés, et très génée par le tuyau, bouche sèche.
Depuis hier, j'ai le dreamwear sous-narinaire : Confort excellent!
Mais... je me réveille au moins 6-8 fois par nuit avec la bouche sèche, lèvres collées (humidité sur 6)! J'ai aussi l'impression d'avoir un surplus d'air dans la bouche. J'ai l'impression de dormir bouche fermée, mais là j'ai des doutes!
(Il me semble que avant j'avais tendance à inspirer par le nez et expirer par la bouche)
Bref, je suis épuisée, angoissée... Du mal à assurer au niveau pro dans cet état...
Je vais appeler mon prestataire, mais il est passé hier et va surement me dire de patienter...
Des conseils? témoignages s'il vous plait?


Dernière édition par Zabdu87 le Lun 4 Juil 2022 - 10:55, édité 1 fois
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyVen 20 Mai 2022 - 18:03

Bonjour,
Les débuts ne sont pas toujours faciles...il faut parfois quelques réajustements de masque, de pression.
Quels sont vos réglages en termes de pression ?
Pour la bouche sèche, cela peut être effectivement des fuites buccales ; on peut les identifier sur les courbes détaillées des rapports de votre machine, transmis par votre prestataire à votre spécialiste.
On peut aussi ajouter un tuyau chauffant, pour pouvoir monter l'humidificateur, on peut parfois ajouté une mentonnière pour apprendre à fermer la bouche.
Parfois, il faut voir l'ORL pour chercher les causes d'obstruction nasale.
PArfois, il faut baisser la pression max...
En tous cas, il y a toujours des solutions à tester.
Voir ici : https://reseau-morphee.fr/wp-content/uploads/2022/04/Les-apnees-du-sommeil-reseau-morphee.pdf
pages 12 et 13, bon courage !

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Zabdu87




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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyVen 20 Mai 2022 - 19:33

Bonsoir Morphée, et merci pour vos encouragements!
Mes paramètres de pression sont 4-14
Mon masque est depuis deux jours un sous-narinaire dreamwear et j'ai porté cette nuit une mentonnière qui a bien attenué la sécheresse.
Pas d'obstruction nasale, sauf si elle est récente (je suis suivie au niveau ORL)
Je vais aller voir le lien que vous m'avez indiqué
Aprés, je suis très anxieuse de nature, et possible que cela n'aide pas...
Merci!

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyMer 25 Mai 2022 - 15:08

Cela a l'air bien parti !
PEnsez à bien régler l'humidificateur pour atténuer la sécheresse de bouche.
L'ajustement des pressions minimales (4) et max (14), par votre médecin spécialiste sur la base des premiers rapports de machine pourrait etre une aide supplémentaire.
Bon courage !

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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyMer 25 Mai 2022 - 15:49

Oui, je commence à reprendre espoir Wink
Avec l'option soft et l'aide à l'expiration, çà va beaucoup mieux!
Reste à résoudre le problème des réveils nombreux et de la fatigue qui sans doute en découle (je rêve de ne plus être fatiguée en permanence depuis 25 ans!)
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Zabdu87




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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyVen 27 Mai 2022 - 9:41

Bonjour!
Je vois le technicien lundi pour la visite de contrôle (aujourd'hui deux semaines avec la machine)
Moins de petits réveils cette nuit, mais à 4heures réveillée par un souffle important : Masque enlevé sans que je m'en rende compte!! Aussitôt remis et impossible de retrouver le sommeil...
Etonnant : A un moment, éveillée, j'ai vu que la tension était montée à 8...

Je reprends mon message, avec peut-être une "explication" : J'ai par ailleurs en journée, de mauvaises habitudes respiratoires dues à mon anxiété (qui de l'oeuf ou de la poule [img]https://2img.net/i/fa/twemoji/16x16/1f627.png[/img] ), avec une respiration superficielle souvent... cela peut-il être détecté par la machine et la raison de ces montées en pression quand je suis éveillée la nuit?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyVen 3 Juin 2022 - 11:47

Bonjour,
C'est la pression de votre machine qui monte à 8 ; ce n'est pas très grave sauf si cela vous gène...
Peut-être est-ce parceque vous respirez superficiellement dans ces moments là.
Très souvent, on règle la machine en pression fixe et 8 est le niveau standard souvent retenu.

Avez-vous déjà testé la cohérence cardiaque ?
C'est une technique respiratoire, qui permet d'apprendre à respirer plus lentement (inspi 5 sec, expi 5 sec) à faire pendant 3 minutes. Cela pourrait vous aider à aller vers une respiration plus efficace et à baisser votre niveau d'anxiété.
Plus de détails ici : https://www.passeportsante.net/fr/Therapies/Guide/Fiche.aspx?doc=la-coherence-cardiaque
J'espère que le technicien pourra aussi ajuster des paramètres qui vous apporteront plus de confort.
Bon courage !

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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyVen 3 Juin 2022 - 14:03

Oups, j'ai répondu sur l'autre fil!
Je vais me renseigner et essayer la cohérence cardiaque; Ce ne peut être que bénéfique.
Pour la pression fixe, j'attends l'accord, éventuel, du pneumologue (sachant que la pression médiane est de 9,2 et le 95e percentile à 11,2 - J'ai peur qu'une pression constante à 11 soit difficile à supporter, mais je me trompe peut-être!)
je pense avoir de l'apnée depuis 25 ans, et trop peur des dégats que cela a pu faire!! Donc très motivée et anxieuse que le traitement fonctionne...
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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyVen 10 Juin 2022 - 9:18


si la pression fixe n'est pas possible ou mal supportée à 11, on peut aussi réduire la fenêtre, par exemple 6/12 ; cela fait parfois une différence de confort significative.
Il se peut aussi que vos apnées soient bien traitées, mais que le sommeil garde quelques "séquelles" de ces années de fragmentation liée aux apnées.
La TCC insomnie est un programme de réhabilitation du sommeil, qui peut peut-être complété de manière constructive votre traitement par ventilation et vous aider à "réparer" votre sommeil. Allez voir sur notre site :
https://reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/insomnies-apnees/insomnie/prise-charge-non-medicamenteuse-de-linsomnie

Parlez en avec votre spécialiste du sommeil !
Bon courage

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Zabdu87 aime ce message

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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyVen 10 Juin 2022 - 11:19

Re-bonjour Morphée,
En fait, je supporte bien la pression elle-même. Je m'en rends compte quand je suis réveillée avec la pression à 11 çà ne me gêne pas plus que çà.
Je ne sais pas pourquoi je me réveille plusieurs fois dans la nuit (bouche très sèche et collée? Pas certaine que ce soit "éveillant").
Par contre, j'ai un sommeil aléatoire depuis au moins 25 ans (plutôt des insomnies, pas plusieurs réveils pas très longs comme c'est le cas avec la machine); alors oui c'est peut-être des séquelles...
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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyJeu 23 Juin 2022 - 17:26

Quand il existe un tableau mixte de syndrome d'apnées et insomnie, il est important de prendre en charge les deux pathologies : plus la continuité de votre sommeil sera améliorée, moins vous aurez d'apnées, et moins vous aurez d'apnées, plus la continuité de votre sommeil sera améliorée.
Alors quand on ne sait pas qui où est l'oeuf et où est la poule, on traite les deux en parallèle.
LA sécheresse buccale au point d'avoir la langue collée est suffisamment inconfortable pour être source d'éveil, ne laissez pas ce point en suspend...un tuyau chauffant peut augmenter le confort, certaines machines sont plus performantes pour obtenir une meilleure humidification de l'air.
Bon courage.

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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyVen 24 Juin 2022 - 9:03

Bonjour Morphée et merci pour votre réponse

Depuis mon message, on m'a passée en pression fixe; au début encore les problèmes de sécheresse, moindre depuis une dizaine de jours.
Le prestataire m'a aussi remis l'EPR (à 2) qu'il avait enlevé en passant la pression à 11 fixe (deux premières nuits difficiles sans EPR)

Donc confort amélioré (je me sens mieux en pression fixe):
 - fini la gêne dans les oreilles
 - sécheresse supportable (il ne veut pas me mettre de tuyau chauffant car il estime que çà n'améliore pas la sécheresse, que c'est juste pour la condensation dans le tuyau...).
 - Nombre d'évènements encore baissé (entre 0 et 1,5)
 - Peu de fuites, entre 0l et 14l
 - Un peu plus d'aérophagie (beaucoup cette nuit, mais bon)

Bref, çà va globalement mieux, parfois un peu moins fatiguée (variable...), mais toujours ces fameux réveils courts (5 ou 6 sur 7h30 de machine, chaque heure cette nuit!).
J'ai testé do--myl et lex--yl sans aucun effet sur les réveils (alors que avant la PPC çà m'assommait et me faisait dormir d'une traite - J'en prenais très occasionnellement quand plusieurs nuits d'affilée avec insomnie.

Mon insomnie avant PPC était donc d'une autre nature (réveil sans ré-endormissement pendant plusieurs heures)
Ce qui me fait déduire que ces réveils assez courts sont bien bien dûs à la PPC... (?)
Peut-être une baisse de pression efficace?
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Zabdu87




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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyLun 4 Juil 2022 - 8:54

Bonjour!
Bon, le technicien passe ce matin...J'espère qu'il aura des idées parce que je n'en peux plus...

Bon, j'édite, le technicien vient de passer.
Pour l'aérophagie (qui perdure la journée avec gêne à l'estomac qui semble me gêner la respiration), il n'a pas de solution.
Pour la sécheresse buccale, il m'a laissé un tuyau chauffant, en espérant que çà améliore.

Pour les réveils multiples, il me dit qu'il n'a jamais eu le cas! Qu'il ne comprend pas, qu'il n'a pas de solution!
Donc il fait un rapport au pneumologue et on attend son retour (pas avant 8-10 jours au mieux car période de vacances..)


Voilà... pas trop le moral...
(J'ai regardé sur Oscar, mais rien ne me saute aux yeux qui pourrait expliquer ces réveils...)
Mon dernier espoir est que le pneumologue baisse la pression et que çà résolve mon problème de réveils...
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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyMar 5 Juil 2022 - 10:56

Bonjour Zabdu87
Globalement on a l'impression que la situation évolue dans le bon sens.
Pour l'aérophagie, on pourrait augmenter l'EPR à 3 voir 4?
C'est à votre prestataire de proposer ce type de solution, il faudrait qu'ils en parlent à plusieurs dans leur agence en cas de difficulté.
Concernant vos éveils intra sommeil, devant l'index résiduel très bas, il serait intéressant comme précisé dans les messages précédents de prendre en charge votre insomnie sous jacente.
Si vous êtes en Ile de France vous pouvez faire une demande de groupe insomnie au Réseau. Sinon, vous pouvez chercher un(e) psychologue proche de vous qui effectue des prises en charge de thérapie cognitivo comportemental pour l'insomnie.
Bon courage

Morphée

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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyMar 5 Juil 2022 - 10:56

Bonjour Zabdu87
Globalement on a l'impression que la situation évolue dans le bon sens.
Pour l'aérophagie, on pourrait augmenter l'EPR à 3 voir 4?
C'est à votre prestataire de proposer ce type de solution, il faudrait qu'ils en parlent à plusieurs dans leur agence en cas de difficulté.
Concernant vos éveils intra sommeil, devant l'index résiduel très bas, il serait intéressant comme précisé dans les messages précédents de prendre en charge votre insomnie sous jacente.
Si vous êtes en Ile de France vous pouvez faire une demande de groupe insomnie au Réseau. Sinon, vous pouvez chercher un(e) psychologue proche de vous qui effectue des prises en charge de thérapie cognitivo comportemental pour l'insomnie.
Bon courage

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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyMar 5 Juil 2022 - 11:24

[quote:f695="MORPHEE"]Bonjour Zabdu87
Globalement on a l'impression que la situation évolue dans le bon sens.
Pour l'aérophagie, on pourrait augmenter l'EPR à 3 voir 4?
C'est à votre prestataire de proposer ce type de solution, il faudrait qu'ils en parlent à plusieurs dans leur agence en cas de difficulté.
Concernant vos éveils intra sommeil, devant l'index résiduel très bas, il serait intéressant comme précisé dans les messages précédents de prendre en charge votre insomnie sous jacente.
Si vous êtes en Ile de France vous pouvez faire une demande de groupe insomnie au Réseau. Sinon, vous pouvez chercher un(e) psychologue proche de vous qui effectue des prises en charge de thérapie cognitivo comportemental pour l'insomnie.
Bon courage

Morphée[/quote]

Bonjour et merci Morphée!
Pour l'EPR, je vais demander (je crois que 3 est le maximum); pour la sècheresse, pas d'amélioration avec le tuyau chauffant cette nuit.
Mon prestataire est peu optimiste!
Est-ce que vous pensez qu'une baisse de pression pourrais agir sur les réveils (pour peu que le pneumologue accepte)?
Oui, mon anxiété et mon sommeil perturbé depuis au moins 25 ans sont certainement au moins en partie responsables de mes réveils (je ne suis pas en région parisienne, mais en haute-vienne).
J'ai commencé à parcourir le forum insomnie, et ai trouvé des pistes.
Déjà, il faudrait que j'ai plus d'activité physique, que je fasse de la relaxation.

J'édite : Difficile de trouver un thérapeute spécialisé en TCC en Haute-Vienne... Auriez-vous une idée s'il vous plait?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Help! Toujours compliqué...   Help! Toujours compliqué... EmptyMar 23 Aoû 2022 - 10:33

Bonjour Zabdu87

Concernant le réglage des pressions, je vous déconseille de baisser trop les pressions le risque étant que des apnées ne sont pas corrigées et donc cela aggraverait votre qualité de sommeil. La machine ne monte qu'à la pression nécessaire.

Concernant la sècheresse, il faudrait voir/revoir un ORL pour vérifier que vous n'avez une obstruction nasale qui vous imposerait de respirer par la bouche.

Concernant l'insomnie, cest déjà très bien de corriger les petites choses parfois cela suffit. Je vous envoie en privé les coordonnées d'une psychologue.

Bon courage

Morphée

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