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 Besoin d'aide/ apnees/ masque

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3 participants
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Carotte




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Date d'inscription : 09/05/2022

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MessageSujet: Besoin d'aide/ apnees/ masque   Besoin d'aide/ apnees/ masque EmptyLun 9 Mai 2022 - 16:47

Bonjour
Je m'appelle Caroline et j'ai 40 ans. Je suis diagnostiquée SAS et appareillee depuis 2 semaines...
On m'avait promis une résurrection (!) mais il se trouve que sans le faire exprès, j'enlève mon masque toutes mes nuits vers 2h du matin 😭. Je me reveille toute penaude, fatiguée, forcément et très déçue.
La prestataire vient de changer mon masque pour la 3e fois mais j'ai peur que ça recommence .. et de ne pas réussir à me soigner.
Je suis fatiguée, amorphe. Et cette situation commence à me déprimer.
Je voudrais juste une vie normale 🥲
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douli




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MessageSujet: Re: Besoin d'aide/ apnees/ masque   Besoin d'aide/ apnees/ masque EmptyMar 10 Mai 2022 - 15:07

Bonjour Caroline,

Il faut persévérer ! L'adaptation à la machine n'est pas évidente, entre la bouche sèche, le tuyau, le masque, les réveils avec le masque enlevé, etc. Mais deux semaines c'est encore très peu ! Pour ma part il m'a bien fallu 1 mois avant de porter le masque toutes les nuits, et au moins 3 mois pour en arriver à oublier le masque et le tuyau.

Ca vaut vraiment le coup, tu vas retrouver la forme, du calme, de la sérénité, retrouver la personne que tu es vraiment !

Bon courage !!
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Carotte




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MessageSujet: Re: Besoin d'aide/ apnees/ masque   Besoin d'aide/ apnees/ masque EmptyMer 11 Mai 2022 - 12:33

Merci Douli.
Cette nuit j'ai gardé le masque mais je me suis reveillee toutes les heures avec de l'air sur la tronche. Fuites ou pression? Aucune idée.
La machine à enregistré 10 apnees/ heure au lieu de 30.
J'ai besoin de soutien.
Le sommeil pour moi c'est la vie.
Quand j'ai su que j'allais être appareillee, ça a été très très dur...
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Carotte




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MessageSujet: Re: Besoin d'aide/ apnees/ masque   Besoin d'aide/ apnees/ masque EmptyMer 11 Mai 2022 - 13:09

D'ailleurs j'ai une question. Étant fatiguée en journée, faut il céder au besoin de faire la sieste ou à l'inverse se botter le cul?
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douli




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MessageSujet: Re: Besoin d'aide/ apnees/ masque   Besoin d'aide/ apnees/ masque EmptyMer 11 Mai 2022 - 13:57

Est-ce que tu as un masque narinaire, nasal ou facial ? Le masque narinaire "rentre" dans tes narines, le masque nasal est une sorte de bulle autour de ton nez, et le masque facial est une bulle autour de ton nez et de ta bouche.

Au début j'avais un masque nasal, mais il y avait pas mal de fuites quand je dormais sur le côté, ce qui me réveillait... Le technicien m'a ensuite proposé un masque narinaire, avec lequel on peut dormir sur le côté et même sur le ventre sans problème. Il faut que tu parles de tous tes soucis à ton technicien, pour ajuster le traitement. Il y a une période de transition avant de trouver le masque qui te convient avec les bons réglages. Si tu as le moindre inconfort note le pour ne rien oublier le jour où il passe !

Je ne suis pas expert, mais je peux te parler de ma propre expérience. Diagnostiqué apnée du sommeil sévère à 28 ans, dur dur de s'imaginer dormir avec un tuyau toute sa vie... J'ai détesté l'image de "cancer phase terminale" que ça renvoie en se regardant avec le masque. Les premières nuits sont difficiles, il faut fermer la bouche, dormir sur le dos, ne pas s'emmêler dans le tuyau, tout ce que je n'avais pas l'habitude de faire... Pour moi aussi le sommeil "c'est la vie", j'étais un très gros dormeur, grasses matinées jusqu'à 13h les weekends... Puis en s'habituant petit à petit au traitement, et avec une machine et un masque mieux réglés et adaptés, j'ai commencé à sentir la différence. Moins de fatigue le soir, moins de fatigue l'après midi, une meilleure concentration. Surtout plus de patience, j'ai commencé à moins m'énerver sur mes enfants, à être plus disponible, plus souriant. C'est après avoir retrouvé un sommeil de qualité - grâce à la machine - que j'ai réalisé à quel point j'étais en manque de sommeil avant ça, et tout ce que ça impliquait (famille, couple, travail, ...). Si on m'avait posé la question avant d'avoir la machine, j'aurais jamais pensé que j'étais autant fatigué.
Aujourd'hui, je ne fais plus de grasses matinées jusqu'à pas d'heure. Je suppose que c'est parce que je suis moins fatigué, donc mon corps n'a plus besoin de dormir aussi longtemps. Je me réveille vers 9h en pleine forme, ce que je n'aurais jamais imaginé il y a 3 ans.

Alors biensûr, ça a des inconvénients... Il faut supporter cette satanée machine, le souffle d'air qui dérange ma compagne dans le lit, lorsqu'on part en weekend, ou pire en camping, il faut emmener la machine, les tuyaux, des rallonges, etc. Clairement j'aimerais mieux dormir bien sans machine, mais malheureusement il n'y a pas le choix, et entre dormir bien avec machine et mal dormir sans machine, il y a pas photo.

Lassé de cette machine, j'ai fait un essai cet hiver : j'ai arrêté la machine pendant 10 jours. J'ai retrouvé cet état léthargique, amorphe, j'ai recommencé à crier sur mes enfants pour un rien, à être toujours vaseux. J'ai donc repris ma machine avec beaucoup de plaisir !!


Bref, je raconte un peu ma vie. Ce n'est pas vraiment l'objet de ce topic, mais c'est pour t'aider à persévérer, car tu verras bientôt la différence, et la différence est énorme et vaut le coup d'être vécue, surtout à ton âge ! L'effort d'adaptation que tu dois faire pendant ces quelques semaines sera largement compensé par les années de bonne humeur que tu vas découvrir après ça Smile.


Pour ta question sur la sieste, il me semble qu'il est préconisé de toujours dormir avec la machine, même à la sieste. C'est compliqué de te dire s'il vaut mieux que tu fasses la sieste ou "te botter le cul" Very Happy. L'essentiel c'est que tu fasses à ton rythme, ce qui te semble être le mieux, tout en gardant en tête que tu vas y arriver : c'est un petit effort mais c'est loin d'être insurmontable !

Carotte aime ce message

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Carotte




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MessageSujet: Re: Besoin d'aide/ apnees/ masque   Besoin d'aide/ apnees/ masque EmptyMer 11 Mai 2022 - 15:53

Ohlala grand merci. Ce message me donne envie de pleurer.
Depuis des années je fais ces fameuses grasses matinées jusque 13h... ce que la naissance de ma petite fille a un peu chamboulé.
Je pouvais dormir 12 à 14h le we, sans être rassasiée de sommeil.
Et aujourd'hui je comprends que je ne suis pas une "moule cuite" mais juste malade.
Je suis triste et heureuse.
Alors oui je vais persévérer.
Je prends 1/2 stilnox pour m'endormir avec le masque. J'espère faire mieux ensuite.
Pour répondre à ta question, je respire par la bouche. J'ai essayé un masque qui ne prenait qu'un bout du nez + la bouche mais j'avais trop de fuites.
Du coup j'ai un masque facial qui me convient mais cette nuit beaucoup de reveils avec. Et je me demande aussi comment supporter ce truc s'il y a une canicule...
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Carotte




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MessageSujet: Re: Besoin d'aide/ apnees/ masque   Besoin d'aide/ apnees/ masque EmptyVen 13 Mai 2022 - 0:28

Il est minuit 30.
Impossible ce soir de m'endormir avec la machine...
Dur
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douli




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MessageSujet: Re: Besoin d'aide/ apnees/ masque   Besoin d'aide/ apnees/ masque EmptyVen 13 Mai 2022 - 8:09

Bonjour Caroline, finalement est-ce que tu as réussi à t'endormir avec le masque ?

C'est normal qu'il y ait des soirs plus difficiles que d'autres, et il ne faut pas culpabiliser d'abandonner pour un soir si c'est vraiment trop dur, et réessayer le lendemain !

Qu'est-ce qui fait que tu n'arrives pas à t'endormir ? Le bruit ? La gêne du masque ?

Sur la resmed s10 il existe un réglage pour commencer la nuit avec une pression basse, puis que la pression augmente lorsque la machine détecte que tu t'es endormie. Ça pourrait être peut être une piste, à discuter avec ton technicien ?

Bon courage tu vas y arriver !!


Pour répondre à ton message précédent... Je comprends que ça puisse te rendre triste de réaliser que tu as cette maladie. Mais il vaut mieux le réaliser et la traiter plutôt que s'enfoncer dans une dépression sans comprendre d'où ça vient. Aussi tu m'as bien fait rire avec cette histoire de "moule cuite" j'aime beaucoup l'image 😃.

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Besoin d'aide/ apnees/ masque   Besoin d'aide/ apnees/ masque EmptyVen 13 Mai 2022 - 8:52

Bonjour,
Pour la sieste, elle sera d'autant plus réparatrice en respectant les règles de l'art : pas trop tard pour ne pas manger le capital sommeil de la nuit suivante, et pas trop longue, pour être en forme au réveil...donc 330 minutes max en début d'après-midi, c'est l'idéal !
Pour les réveils liés à la machine, il ne faut pas hésiter à revenir vers votre prestataire et/ou médecin prescripteur ; en effet, certains réglages peuvent être plus favorables : parfois, il faut ajouter un mode confort type EPR toute la nuit ou bien passer en mode de pression constante, ce qui permet un sommeil plus stable, sous réserve que les besoins en pression ne soient pas trop élevés (le rapport de la machine permet d'accéder à cette info).
Enfin, pour la respiration bouche ouverte, ce n'est pas forcément une fatalité :
Avez-vous un humidificateur ? un tuyau chauffant ?
Avez-vous vu un ORL dans le début de votre parcours ?
Si oui à toutes ces questions, il reste encore à faire un bilan en kiné oro maxillaire, des kinés spécialisés dans la restauration de la respiration nasale...ce qui peut permettre de revenir au masque nasal et permettre un traitement plus confortable !
Un petit article sur le sujet ici :
https://www.allianceapnees.org/?s=kine
Bon courage !

_________________
[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]

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