Parents à bout depuis 29 mois... Problème de sommeil

Bonjour,

Un pavé dans la mare, même dans l'océan de parents exténués, à bout de nerfs qui n'y arrivent plus.

Notre fils de 29 mois n'a jamais enchaîné plus de 3h de sommeil consécutifs.

Coliques, dents, constipation et otites à répétition ont rythmés sa vie depuis ses 15 mois. Réveils 4 à 5 fois par nuits avec des pleurs et des cris.

Puis sont arrivés ce qu'on appellent avec son papa ses crises : hurlement, cris, violence, jets d'objet, pleurs, il court partout en se cognant, contradiction"
Un vrai démon, on aurait dit qu'il était possédé vraiment.
Les crises dure entre 15mn et 45mn, 2 à 3 fois par nuit.

Ne parlons pas de sieste, ses réveils sont atroces, il pleure, il crit et il jette tout ce qui lui passe par les mains. On dirait qu'il est en colère, qu'il ne reconnaît plus personne...

Et comme il ne dort pas,  forcément il est énervé, agressif à la moindre contrariété. Même lorsqu'il est à bout, il est tellement énervé que c'est un calvaire de le mettre au lit.

Nous avons consulté : médecins généralistes, psychologue, Pedopsychiatre, Ostéopathe mais chacun à son diagnostic entre hyperactive, hyper sensibilité, dette de sommeil, terreur nocturne, cauchemar enfin personne n'a réussi à trouver une solution.

Nous avons essayé tellement de chose :
-Le laisser pleurer jusqu'à épuisement c'était encore pire, des reveils toutes les heures
-Rituels à la minutes près pour lendormissenment
-5,10,15
Le contenir lors de ses crises, il a eu des vaisseaux sanguins qui ont péter lors de ses grosses crises donc nous avons arrêté
Veilleuse/pas veilleuse
-Etre ferme ou être conciliant
-Pas de télévision
-Même quand nous dormons avec lui ses crises sont tout aussi présente
Il a été mis sous melatonine pendant plusieurs mais aucune amélioration.

Pendant ses crises rien ne marche, cela fait maintenant 29 mois, alors oui attendre que cela passe mais ce n'est plus vivable quand autant son papa que moi sommes démunis, quand les pleurs et les regrets sont plus présents que les moments de joie et de bonheur.
Mon médecin m'a même mis sous xanax parce que je n'arrive plus à suivre...

Mon petit bout est plein de vie mais il est toujours en colère, toujours fatigué et cela nous brise le cœur de ne rien pouvoir faire.

Avons nous loupé quelque chose, sommes nous de bons parents, qu'est-ce que nous avons fait de travers...

Je sais que personne n'aura de solutions mais ça fait du bien de juste exprimer son désarroi et sa détresse.

Merci pour ceux qui auront lu mon message

Bonsoir,
Je viens de lire votre message et en suis toute chamboulée tellement votre quotidien ressemble au mien, depuis maintenant 3 ans, avec mon petit dernier Achille. Il fallait que je vous réponde urgemment, car j'espère de tout coeur pouvoir vous aider. Tout ce que vous décrivez est reconnaissable pour moi, depuis la naissance d'Achille, absolument tout. C'est mon 4 ème enfant, petit dernier, que j'élève seule et après avoir consulté divers spécialistes en recherche désespérée de solutions ou d'explications, j'ai commencé à développer un fort sentiment de culpabilité, faute de réponses, ou justement à cause de renvois à un possible état de stress personnel etc. Suite à une rencontre fortuite avec une maman, auprès de qui j'essayais d'excuser le comportement 'de crise' de mon fils à ce moment précis, celle-ci m'a demandé si j'avais fait faire un test du sommeil à Achille. Je lui dis que non, personne ne m'en avais jamais parlé. Elle me convainqua de le faire, elleême ayant un enfant présentant un trouble d'apnées du sommeil, et qui du jour où il fut diagnostiqué et appareillé la nuit, changea radicalement, tant à la maison qu'à l'école.
Mon fils présentait selon elle le même type de comportement, les cernes et morphologie 'petit gabarit', la transpiration intense pendant la sieste etc. Je pris rdv avec un ORL, qui fit faire la polysomnographie à Achille il y a 10 jours, résultat: il souffre bien d'un syndrome d'apnées du sommeil sévère! Ke dois revoir l'ORL le 18/11 pour le 'débriefing', parler d'appareillage etc ( sachant que l'ORL avait dit dès le 1er rdv que dans le cas de mon fils il n'y avait pas de chirurgie à envisager au vu des amygdales/végétations).
Je ne peux exprimer le soulagement que j'ai ressenti à la lecture du compte-rendu de la polysomnographie reçu par mail ce jour-là. J'en ai pleuré, pour ces 3 années épuisantes, intenses, passées comme vous à ne pas pleinement pouvoir profiter de mon enfant, à être à bout en permanence, à me m'isoler socialement de part la difficulté à gérer ces crises, le regard de autres, la fatigue, et essayer de le sortir au minimum de son rythme/cadre afin d'espérer conserver le calme au niveau émotionnel. Je ne sais pas si cela va vous aider, je ne peux que vous conseiller instamment de faire faire ce test, qui noir sur blanc confirmera ou pas un trouble réel. Je me rends compte que ce trouble est encore très mal connu parmi les medecins/ pédiatres etc, notamment pour les tout-petits. C'est ce qui m'a amenée depuis plusieurs jours à faire des recherches et m'a fait lire votre post. Concernant le test en lui-même, Achille l'a fait à la maison, il a été appareillé chez l'ORL en fin de journée et a passé la nuit avec sans problème, car je lui avais bien expliqué le pourquoi et le déroulement des choses. Il est en souffrance et en demande d'aide, tout autant que moi, et a compris.
Je vojs souhaite sincèrement une avancée avec votre enfant, et reste à votre disposition si vous avez des questions.

Merci de tout cœur pour votre témoignage, cela me dis que c'est peut être pas de notre faute.
Je vais revoir un généraliste pour qu'il nous aiguille sur des spécialistes, il a été opéré des oreilles à 19 mois, on lui a mis des yoyo.

J'espère enfin que quelqu'un va pouvoir nous aider et mettre des mots sur ses troubles du sommeil

Une belle journée et encore merci

Bonjour,
Ce n'est certainement pas de votre faute, je comprends tellement lorsque vous parlez de regrets et de pleurs. (Trop) souvent on cherche une cause psychologique à un problème qui peut être physiologique et réglé par ce que la science nous apporte. Je découvre que beaucoup d'enfants sont mal diagnostiqués du part la méconnaissance du trouble de l'apnée du sommeil chez les nourrissons/ enfants. Sans pouvoir vous certifier evidemment que votre petit bout en souffre, les symptômes au niveau comportemental sont identiques au mien et à ceux décrits dans ce trouble. Imaginez-vous l'épuisement d'un tout-petit dont le sommeil n'est pas réparateur, l'energie qu'il lui faut mettre pour faire ses journées, ses apprentissages...c'est une grosse souffrance qui à la longue entraine un retard de croissance, puis responsable plus tard de troubles scolaires. J'espère que vous serez vite fixés, si vous trouvez le temps j'aimerais vraiment être tenue au courant. Vous concernant, si je peux me permettre, j'ai moi aussi été à bout (et suis encore mais cela devient different lorsque l'on peut mettre un mot sur le 'mal' en question), essayez la cohérence cardiaque 365, j'ai été impressionnée du bien-être rapide que cela m'a apporté.
Bon courage! Sarah

Juste rajouter que si c'est un syndrome d'apnée du sommeil il est normal que la mélatonine n'ait pas fonctionné.

Bonjour,
Tout à fait d'accord avec vous, malheureusement le syndrome d'apnées du sommeil est sous diagnostiqué chez l'enfant...
Vous pouvez lire sur le sujet : https://sommeilenfant.reseau-morphee.fr/enfant/pathologies-syndromes/
A cet âge là le professionnel à consulter en première intention est un médecin du sommeil ou un ORL qui connait le syndrome d'apnées du sommeil de l'enfant. Vous pouvez nous écrire sur contact@reseau-morphee.fr en nous précisant où vous habitez et nous pourrons vous expliquer comment trouver un spécialiste.