Mon expérience

Bonjour à tous
Je viens de découvrir le réseau Morphée et je vous rejoins avec plaisir pour partager nos expériences.
J'ai 70 ans et été diagnostiqué SAS ( 40 IAH/mn)  il y a maintenant 6 ans alors que je souffrais de ce problème bien avant sans que je le sache.
Je sais que ça peut sembler bizarre mais j'ai été heureux d'apprendre la nouvelle car j'allais avoir une solution à tous mes problèmes : fatigue permanente, céphalées matinales, etc.
J'ai donc été appareillé mais hélas malgré la bonne observance du dispositif je n'ai eu aucun bénéfice.
Après quelques mois, j'ai abandonné l'appareil PPC jusqu'à ce qu'évidemment mes symptômes s'aggravent.
J'ai changé à la fois de praticien et de prestataire pour être équipé maintenant d'un Airsense 10 Autoset avec masque uniquement nasal.
L'observance est toujours excellente mais les bénéfices ne sont toujours pas au rendez-vous.
Voici les chiffres qui datent de novembre dernier:

[color:48e7=#ff0099]Rapport détaillé
AirSense 10 AutoSet
Numéro de série 23172496933
Mode / pression min - max AutoSet / 4.0 - 14.0 cmH2O
EPR / niveau Rampe uniq. / 1.0 cmH2O
Statistiques
Usage 9 h 43 min
Fuite - L/min     Médiane : 2.4       95e % : 30.0
Pression - cmH2O       Médiane : 9.4      95e % : 10.9
Événements par heure IAH : 11.2            IA : 5.1         IH : 6.1
Centrale : 5.1               Obstructive : 0.0        Non qual. : 0.0
Respiration de Cheyne-Stokes 0 min (0.0%)[/color]

Malgré l'absence de bénéfices, je continue "courageusement" à utiliser cet appareil puisque les événements sont quand même notablement réduits.
Mais mon médecin ne voit pas comment apporter une amélioration.
Mes symptômes sont toujours les mêmes : fatigue et surtout au réveil une sensation de tête lourde (comme des bourdonnements pulsatiles dans la région occipitale).
A noter aussi que je dors la bouche ouverte (je retrouve beaucoup de salive sur l'oreiller) et que je n'ai pas trouvé de solution à cela.
J'ai vraiment l'impression de vivre à 30 % de mes possibilités car cette fatigue et ces sortes d'acouphènes sont quasi permanents.
Je voulais donc vous livrer mon témoignage pour savoir ce que vous en pensez.
Si les chiffres que j'ai postés plus haut vous semblent corrects (notamment apnées centrales ?), mes troubles pourraient peut-être avoir une autre origine.
J'ai pensé à un syndrome d'hyperventilation chronique qui est dû à de mauvaise habitudes respiratoires et qui serait accentué la nuit.
Est-ce que le fait de respirer par la bouche la nuit ne pourrait pas entraver l'efficacité du dispositif ?
Vos avis ? Merci d'avance.

Question hyperventilation, je ne sais pas si ça peut t'aider, perso j'avais l'impression parfois de manquer d'oxygène, je me suis acheté un SleepO2: c'est un genre de holter, mais juste en doigtier comme un oxymètre standard, mais à mémoire, l'avantage est que tu l'as en permanence chez toi au lieu d'une journée seulement avec la médecine. Il donne le SPO2, la fréquence cardiaque, les mouvements, a une capacité d'une dizaine d'heures je pense, et on récupère les graphiques et résultats sur le portable, on peut comparer avec les évènements de Sleepyhead par exemple . C'est un peu cher (150€ sur Zozone), il en existe d'autres moins cher, mais celui là fonctionne bien et c'est très intéressant. Je ne l'ai que depuis une dizaine de jours, donc je le teste encore, et en particulier je veux voir ce que ça donne avec les bêtabloquants que je suis censé prendre mais que je ne prenais pas car je me sentais moins bien avec (j'ai 69 ans et suis cardiaque).

Merci de ta réponse.
En fait le SHV (syndrome d'hyperventilation chronique) est beaucoup plus fréquent qu'on ne le croit.
En gros la pathogénie est la suivante: à la suite de mauvaises habitudes respiratoires (respiration par la bouche ou polypnées de stress) le CO2 est éliminé en excès dans les expirations qui sont plus importantes que la normale. Il s'ensuit une hypocapnie (baisse de la pCO2 dans le sang) puis une alcalose respiratoire et une vasoconstriction des vaisseaux périphériques. Il y a donc un tas d'organes qui sont plus ou moins bien irrigués d'où les symptômes polymorphes qu'on peut observer. Si tu veux te renseigner sur ce syndrome, les moteurs de recherche sont tes amis. Ne crois pas que j'ai fait une découverte car tous les exercices de respiration (yoga,qi gong,etc) visent à rétablir un pCO2 normal (effet Bohr)
On pense souvent que le CO2 est une ennemi pour l'organisme et c'est l'exemple même de troubles dûs à une carence en CO2.
Je me demandais donc si une respiration nocturne par la bouche ne pouvait pas entraîner insidieusement un SHV en empêchant les effets bénéfiques de l'appareil.

Merci pour le culturel , je ne connaissais pas, je viens de lire superficiellement. Je n'ai jamais remarqué que le pneumologue mesurait le taux de CO2, je n'ai peut-être pas fait attention... C'est la médecine du 1/4 d'heure, j'ai beau dire que j'ai toujours de l'endormissement diurne, il ne se casse pas la tête. Résultats de Cpap bons, spiromètre bon, 70€, vous payez en CB?... Revenez dans 2 ans (s'il y a un remplaçant, car il partait en retraite)!  

L'appareil dont je parlais ne fait pas capnographe, j'ai vu vite fait chez Ali des premiers prix vers 500€. Enfin pour moi c'est juste par curiosité, j'espère que je n'ai pas ce problème et j'ai l'impression qu'il faut un médecin pour interpréter, ou faut se plonger dedans sérieusement. La PPC n'est pas efficace à 100% chez moi non plus et je cherche toujours un peu à améliorer mon confort, tes infos sont intéressantes et je mets ça dans un coin de mon cerveau , sait on jamais.

Voici un très bon blog où tout est expliqué simplement sur ce syndrome assez méconnu  blog-fatigue-chronique.fr/hyperventilation-chronique-asphyxie-chronique/
Là je parle bien du syndrome d'hyperventilation chronique (SHVC) celui dont on n'a pas conscience ou très peu.
Ce qui est intéressant c'est l'importance du CO2 dans les mécanismes d'homéostasie et notamment de l'équilibre acido-basique
alors que par exemple dans les syndromes d'apnée du sommeil on s'intéresse surtout à l'oxygène.
Il faut également lire les travaux de Buteyko qui propose un test de pause respiratoire très simple pour savoir si on est candidat à ce syndrome.
Sujet allongé , yeux fermés, respiration calme et régulière pendant 1 mn
puis on fait une pause respiratoire en fin d'expiration et on chronomètre jusqu'à ce qu'on soit obligé d'inspirer à nouveau.
Perso je suis à 18 s ce qui est loin des 40 s d'un sujet en bonne santé ou des 60 d'un sportif.
Il faut donc d'abord faire ce test puis un un capnographe avant de penser à un éventuel SHVC et d'envisager un traitement.
On a donc hyperventilation chronique inconsciente (anxiété, stress, mauvaises habitudes respiratoires) --> hypocapnie --> alcalose respiratoire --> acidose tissulaire et vasoconstriction des vaisseaux périphériques --> fatigue générale et troubles dans différents organes.
En fait pour corriger ces problèmes de SHVC et d'hypocapnie ( si c'est vérifié par un capnomètre) il y a 2 solutions :
- les exercices de respiration de rééducation qui visent le ralentissement de l'amplitude et du rythme respiratoire ( ça marche super bien mais c'est long très long)
- l'utilisation du Samozdrav un appareil peu onéreux qui est livré avec un capnomètre et un programme d'utilisation.
Je ne sais pas ce que ça vaut mais je viens de l'acheter et je vous ferai un retour.
Mais dans les 2 cas il faut compter plusieurs semaines pour corriger des problèmes qui parfois durent depuis des années.

Il y a 2 choses qui me paraissent curieuses dans ton premier message: tu as un nasal et tu ouvres la bouche? Pourquoi ne prends tu pas un facial?
Et ton IAH est de 11,2, c'est ça? Pas bon là, faut être en dessous de 5.

Tu as raison Dollman, les résultats sont irréguliers ( ceux que j'ai postés datent de novembre)
Je viens de recevoir les derniers relevés de mon prestataire qui montrent de meilleurs résultats mais encore beaucoup de fuites.


[url=https://servimg.com/view/14780406/41][img]https://i.servimg.com/u/f97/14/78/04/06/relevz10.jpg[/img][/url]


En ce qui concerne le problème de la bouche ouverte, il me suggère un masque nasal avec mentonnière.
Avez-vous l'expérience d'une mentonnière qui soit efficace pour garder la bouche fermée ?
Dernier point: j'ai eu un masque naso-buccal mais les résultats étaient catastrophiques:
c'est la raison pour laquelle le pneumologue est revenu sur un nasal.

Tu n'utilises pas Sleepyhead pour suivre toi-même tes résultats? Tu donnes l'impression d'aimer la technique, alors tu pourrais peut-être mieux relier tes performances à certains événements journaliers, genre boisson à sulfites certains soirs, ou les envies de pipi . Et en plus si c'est tout ce que tu as comme compte rendu du prestataire, il n'y a aucune courbe, c'est peu comme infos pour quelqu'un qui cherche à comprendre (il est vrai que probablement les 3/4 des gens ne lisent même pas ce compte rendu).

Et à part une mauvaise adaptation du masque, je ne comprends pas pourquoi le facial donne de plus mauvais résultats (en même temps je n'ai que ma propre expérience, hein!). Déjà dormir avec ce fichu truc sur le nez et tout le barda c'est pas marrant, mais avec la mentonnière c'est la totale, si tu peux éviter...

Et 9 heures à 70 balais, c'était ton temps de sommeil autrefois?

[quote:609b="Dollman"]Tu n'utilises pas Sleepyhead pour suivre toi-même tes résultats? Tu donnes l'impression d'aimer la technique, alors tu pourrais peut-être mieux relier tes performances à certains événements journaliers, genre boisson à sulfites certains soirs, ou les envies de pipi   . Et en plus si c'est tout ce que tu as comme compte rendu du prestataire, il n'y a aucune courbe, c'est peu comme infos pour quelqu'un qui cherche à comprendre (il est vrai que probablement les 3/4 des gens ne lisent même pas ce compte rendu).

[color:609b=#ff0000]Je vais me pencher sur la question...merci....tu peux me donner un lien ?
[/color]
Et à part une mauvaise adaptation du masque, je ne comprends pas pourquoi le facial donne de plus mauvais résultats (en même temps je n'ai que ma propre expérience, hein!). Déjà dormir avec ce fichu truc sur le nez et tout le barda c'est pas marrant, mais avec la mentonnière c'est la totale, si tu peux éviter...

[color:609b=#ff0000]Je n'ai jamais eu de problème d'inconfort avec tout ce que j'ai pu essayer depuis que je suis appareillé....juste une absence de résultats...lol. Le facial était quand même celui qui me gênait le plus et qui entraînait beaucoup de fuites d'où son abandon.[/color]

Et 9 heures à 70 balais, c'était ton temps de sommeil autrefois?

[color:609b=#ff0000]Non bien sûr . Je suis d'ailleurs étonné de cette durée car actuellement ce serait plutôt 8 heures. Est-ce que ces résultats sont bien fiables ?
[/color]

Suite des résultats (je n'avais pas tout posté) :


[url=https://servimg.com/view/14780406/43][img]https://i.servimg.com/u/f97/14/78/04/06/image210.jpg[/img][/url]

[/quote]

C'est déjà un peu plus complet, mais essaye Sleepy ou Oscar, c'est beaucoup plus détaillé: https://sleepyhead.jedimark.net/?lang=fr et https://sleepfiles.com/OSCAR/fr.htm?lang=fr

Je vois que tu es en pression fixe, il y a une raison médicale? (comme moi cause cardiaque) et donc tu prends des médicaments?

Non je suis en pression fixe par choix du pneumologue.
Je ne suis pas assez qualifié pour dire si c'est un bon choix ou pas...
De mémoire je crois qu'on avait testé l'autre réglage aussi.
[EDIT] Ton premier lien renvoie à un projet qui n'existe plus

Il n'est plus mis à jour mais le fichier est chargeable apparemment. De toutes façons Oscar, c'est la même chose, c'est Sleepy repris par un autre gars, je ne vois pas de différence.

Je viens de télécharger OSCAR. C'est effectivement très complet.
Juste un mot sur les fuites. La norme est de combien ?

Comme dit le Premier Ministre, je vais être clair: j'en sais rien! Avec Google tu trouveras peut-être, mais rien qu'avec le premier de la liste http://splf.fr/wp-content/uploads/2018/01/Philippe_RapportsPPC_2017_2018_3Dia_par_Page.pdf on peut voir que ça dépend de beaucoup de facteurs pour un profane, probablement un prestataire ou un pneumo voit rapidement une anomalie par expérience. Il y a quand même 2 indications de normalité sur ce site, et c'est au moins fonction de la pression évidemment, après suivant le type de masque...

Merci Dollman. Les fuites, en ce qui me concerne, semblent quand même importantes.
Mon prestataire m'envoie un nouveau masque et une mentonnière: je verrai bien ce que ça donnera.
Concernant le temps de sommeil, j'ai l'explication: le temps de sieste (environ 1 h) est compté dedans
Merci pour ce dialogue instructif.

[quote:2170="zorax"]Merci pour ce dialogue instructif.[/quote]
Merci également, tu auras peut-être plus d'éclaircissements par Morphée.

Oui effectivement j'aurais souhaité l'avis de Morphée.
Je reposte des rapports effectués le 1er mai avec un masque nasal (les 3 premières photos) et le 2 mai avec un bucco-nasal (la 4 ème) que j'ai retrouvé dans mes archives
Dans le premier cas on note un taux de fuite important de 40 % et dans le second cas de 3.23 %.
Le constat est clair mais comme je suis assez sûr de l’étanchéité de mon nasal est-ce que le taux de fuite important provient uniquement de la respiration par la bouche ?
Est-ce que vous me conseillez de garder le bucco-nasal bien que le pneumologue m'ait demandé d'utiliser le nasal ?

Merci à ceux qui me répondront et en particulier à Dollman pour la suggestion d'utilisation d'OSCAR.


[url=https://servimg.com/view/14780406/44][img]https://i.servimg.com/u/f97/14/78/04/06/110.jpg[/img][/url]
[url=https://servimg.com/view/14780406/44][img]https://i.servimg.com/u/f97/14/78/04/06/110.jpg[/img][/url]
[url=https://servimg.com/view/14780406/44][img]https://i.servimg.com/u/f97/14/78/04/06/110.jpg[/img][/url]


[url=https://servimg.com/view/14780406/45][img]https://i.servimg.com/u/f97/14/78/04/06/410.jpg[/img][/url]

J'ai le même problème que vous : la bouche qui s'ouvre et laisse "filer" toute la pression et qui du coup annule complètement le boulot de la machine... De mon expérience personnelle, il ressort que :
- le masque facial me provoque des fuites épouvantables, inutilisable...
- le nasal m'appuie trop sur les dents et me fait mal...
- seul le narinaire me convient, aidé d'une indispensable mentonnière.
Il faut prendre une mentonnière "confortable", c'est pas la ruine et ça change tout. J'ai celle-ci :

https://www.cpap-store.fr/mentonniere-premium.htm

Depuis, ça va beaucoup mieux.
Je finis en précisant que j'étais diagnostiqué à iAh 36, tombé à 2 au maximum avec la Resmed S10. Et j'ai senti les bienfaits immédiatement.
Dernière chose : je suis réglé en pression variable 4-12 et j'avoue ne pas comprendre la raison de la pression fixe.
Mais je ne suis pas médecin...
Bon courage.

Merci. Je suis revenu au facial que je tolère bien alors qu'il est plus volumineux (juste un peu gênant quand je me retourne)
Mon IAH tourne autour de 5 comme le nasal mais il y a nettement moins de fuites comme expliqué plus haut sur les rapports.

Pour répondre à capitaine Haddock :

[quote:a7fd="capitaine Haddock"]Dernière chose : je suis réglé en pression variable 4-12 et j'avoue ne pas comprendre la raison de la pression fixe.
Mais je ne suis pas médecin..[/quote]

D’après ma cardiologue à qui j'avais déjà posé la question, la pression fixe est prescrite aux personnes ayant des problèmes cardiologiques. Je suis moi-même en pression fixe car je suis porteur d'un pace-maker et aussi traité pour hypertension.

Les variations de pression au cours de la nuit nous seraient néfastes.

Pour la question sur la pression basse, c'est pour éviter, en cas d'arrivée d'une apnée, d'avoir à subir une trop brusque montée en pression. Toujours pour éviter la fatigue du cœur je pense, et peut-être aussi pour éviter un réveil inopiné.

Je ne suis pas médecin non plus, je rapporte ici ce que j'ai entendu ...

Bon WE à tous.

[quote:a0e2="Dollman"]Question hyperventilation, je ne sais pas si ça peut t'aider, perso j'avais l'impression parfois de manquer d'oxygène, je me suis acheté un SleepO2: c'est un genre de holter, mais juste en doigtier comme un oxymètre standard, mais à mémoire, l'avantage est que tu l'as en permanence chez toi au lieu d'une journée seulement avec la médecine. Il donne le SPO2, la fréquence cardiaque, les mouvements, a une capacité d'une dizaine d'heures je pense, et on récupère les graphiques et résultats sur le portable, on peut comparer avec les évènements de Sleepyhead par exemple . C'est un peu cher (150€ sur Zozone), il en existe d'autres moins cher, mais celui là fonctionne bien et c'est très intéressant. Je ne l'ai que depuis une dizaine de jours, donc je le teste encore, et en particulier je veux voir ce que ça donne avec les bêtabloquants que je suis censé prendre mais que je ne prenais pas car je me sentais moins bien avec (j'ai 69 ans et suis cardiaque).[/quote]

Bonjour,

Je suis intéressé par ce Sleep02, mais s'il dénonce trop peu d’oxygène dans le sang en dormant, qu'est ce que l'on peut faire ?

Quelle solution peut nous donner la médecine ?

André

Disons que cet appareil n'est qu'un simple indicateur: il faut quelqu'un d'expérimenté, donc un médecin, pour dire réellement si la situation est grave. Et donc je suppose traitement d'oxygénothérapie. Ceci dit, dans mon cas personnel, par moment je descends assez bas, mais pas spécifiquement aux moments où j'avais l'impression de manquer d'oxygène. Et la nuit, mon SPO2 est plus régulier que le jour et ne descend de loin pas aussi bas que sur de gros efforts diurnes (je suis descendu jusqu'à 79%). L'appareil donne un score sur 10 pour les enregistrements de plus d'1 heure, et perso j'oscille en 7 et 10 la nuit (malgré une moyenne de 93%), ce qui est plutôt rassurant.

A noter que tous les oxymètres ne donnent pas toujours la même valeur au même instant: j'ai fait de la marche avec mon oxymètre simple, (genre celui que le prestataire ou le pneumo utilisent) et le SleepO2 simultanément, les mesures peuvent être différentes jusqu'à 3 points mais le graphique obtenu automatiquement est plus parlant que la simple consultation périodique des appareils. En bref, le prix est un peu élevé, mais je trouve que c'est un appareil intéressant. En outre il donne la fréquence cardiaque.

Comme je l'avais dit précédemment, ma médecine n'a jamais fait de remarque sur mon taux d'oxygène (95% généralement sur les relevés du prestataire alors qu'à 94% mon oxymètre alarme...) alors bon, faut pas non plus devenir hypocondriaque!

Bonjour à tous: Morphee a été prise par la prise en charge des patients Covid mais retourne enfin au forum. Il y a beaucoup des questions et je vais essayer de les prendre une par une.

La pression fixe: le réglage de la PPC avant l'invention des machines capables de pressions variées, il est toujours très utile pour les patients ayant des troubles cardiaques afin d'éviter les variations de pression, pour les patients ayant des fuites malgré les changements de masque, et pour les patients qui sont sensibles aux changements de pression. Finalement les études de l'effet de la machine à longue terme porte plutôt sur les machines en pression fixe.

Les oxymétres: il faut un échantillonnage rapide pour mettre en évidence les baisses d'O2 associé avec un SAS et je ne connais pas la fiche technique de SleepO2. Et une SaO2 un peu basse ne veut pas dire oxygénothérapie car tout dépend s'il y a une pathologie sous-jacente et la SaO2 la journée. A en parler avec votre médecin et confronter aux données de la machine...

Finalement le mentonnière: sangle très utile et qui peut éviter l'utilisation d'un masque facial : a tester donc!

Bonjour Zorax
Je me suis inscrit récemment sur ce forum et suis surpris à la lecture de vos remarques et questions.
Les résultats que donnent votre machine Airsense ainsi que le logiciel Oscar montrent uniquement des apnées d'origine centrale et des hypopnées mais pas d'apnées obstructives qui a priori sont corrigées par l'Airsense.
Oscar montre d'ailleurs dans la ligne "événement" des "CA" (central apnea) et des H (hypopnées) mais pas d' "AO" (apnée obstructives).
Si les symptômes que vous rapportés sont toujours présents et si l'IAH reste élevé, vous devriez revoir avec votre pneumologue si l'Airsense reste adapté car, à mon avis, il ne peut pas traiter aussi les apnées d'origine centrale. D'ailleurs quand il en détecte, il n'augmente par la pression.
Ma réponse est peut-être tardive et vous avez peut-être résolu votre problème.
Cordialement

Bonjour,
je suis moi même atteint d'apnées centrales sévères(60/H) ,après deux années de problèmes je suis passé à la ppc auto asservie, celle ci me permet d'obtenir un IAH moyen de 1,5 Pour passer à l'auto asservie il faut passer par le cardiologue pour calculer la fraction d'éjection du ventricule gauche , celle ci doit être supérieure à 45. par ailleurs je suis passé par le neurologue pour un encéphalogramme ( pas de problème) , on peut aussi faire une IRM du tronc cérébral . J'ai eu un traitement pour les jambes sans repos ( léger): Prégabaline .
j'espère que ces quelques éléments pourront vous aider.