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 Ma petite expérience avec la PPC

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3 participants
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Moliere




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MessageSujet: Ma petite expérience avec la PPC   Ma petite expérience avec la PPC EmptyMer 11 Mar 2020 - 17:58

Bonjour à tous , je suis appareillé depuis septembre 2019 suite à un examen polygraphique :l'analyse de 7h50 révélait 146 apnées obstructives 1 apnée centrale et 111 hypopnées . La saturation en O2 est à 94,6 , l'IAH à 33,6 .
On m'a fourni une PPC resmed 10 autopilotée avec des pressions entre 5 et 15 cm d'eau , et un masque nasal Lowenstein Cara .
Les premières journées qui ont suivi ont été une révélation : j'avais une pêche d'enfer Very Happy , j'étais un peu gêné par la pression élevée mais le ratio bénéfice /inconvénient était favorable ; puis les semaines passant j'en suis arrivé à ne plus supporter cette pression (15cm )
à force de chercher j'ai fini par trouver l'accès aux réglages et j'ai baissé à 12 cm puis à 10cm sans résultat notoire , une semaine après je suis arrivé à 5 cm et depuis c'est le bonheur cheers :je n'ai plus l'impression de gonfler comme une baudruche , je n'ai plus de fuite au masque , grâce à une pression plus basse j'ai pu desserrer les sangles donc plus de trace sur le visage et confort accru , et cerise sur le gâteau mes évènements nocturnes oscillent entre 0 et 0,3 évènement à l'heure .De plus avec la pression de 15 cm j'avais le palais sec au point que s'en était douloureux et mon prestataire m'avait fourni un humidificateur , et bien à 5 cm je n'en ai plus besoin ; le tuyau annelé que je pose sur ma tête de lit faisait du bruit quand je tournais la tête , ma femme m'a tricoté une chaussette et le problème est réglé cheers
Un autre problème : la fuite intentionnelle devant le masque provoquait un tourbillon devant mes yeux et le matin je me réveillait avec des valises sous les yeux et les yeux irrités comme moi cherry ; la solution que j'ai trouvée : un masque de sommeil que je coince devant les yeux et qui me protège du courant d'air .
Pour revenir à la pression je pense que la médecine travaille avec des graphiques : on entre la taille du bateau , la surface des voiles , l'âge du capitaine et la vitesse du vent et on vous annonce ( par courrier , je n'ai jamais vu le spécialiste ) une pression qui ne convient pas toujours à tout le monde , parce qu'à terme c'est quand même bien nous qui dormons avec le matériel ; Je pense qu'on devrait nous laisser la possibilité de régler la machine à notre convenance , cela éviterait bien des renoncements , j'en connaît beaucoup autours de moi et c'est bien dommage .
J'espère ne pas avoir été trop long , j'avais envie de partager et d'encourager les patients qui ont des difficultés à persévérer et à chercher des solutions , nous sommes tous des cas particuliers .
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Ma petite expérience avec la PPC   Ma petite expérience avec la PPC EmptyMer 18 Mar 2020 - 11:28

Bonjour Molière et merci d'avoir partagé votre expérience de la PPC. Si j'ai bien compris vous avez mis la pression en fixe et l'a diminué progressivement. Je ne vous cache pas que je préféré que les modifications de réglages soit fait par votre médecin mais vous allez beaucoup mieux ce qui est une excellente nouvelle! Il faut tenir votre médecin au courant de vos modifications, bien qu'il les voient sans doute quand il consulte les courbes de votre machine à distance. Quand est ce que vous allez le revoir en consultation? Je sais qu'en ce moment de confinement à domicile les consultations sont plus difficile mais pensez à faire le point à distance (téléconsultation, appel téléphonique, échange de mail...)

Pour les fuites: il est rare que la fuite intentionnelle se projet dans les yeux: surtout d'un Cara qui une fuite assez diffuse. Etes vus sur de ne pas avoir les fuites à coté de votre nez? Les sangles sont ils serré de façon symétrique? Si les fuites perdurent un changement de masque sera souhaitable: parlez-en à votre prestataire.

Félicitations à votre femme qui a tricoté une chaussette: le fait de protéger les parois du tuyau permet de garder une humidité plus important, il st plus confortable et surtout plus esthétique! Peut-on avoir un photo sur le forum de son travail afin d'inspirer d'autres amateurs de tricot?


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[b]Pour en savoir plus sur le sommeil : [url=www.reseau-morphee.fr]www.reseau-morphee.fr [/url]- Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans :[/b][b][url=www.sommeil0-18.fr] www.sommeil0-18.fr[/url][/b]
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Moliere




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MessageSujet: Re: Ma petite expérience avec la PPC   Ma petite expérience avec la PPC EmptyMer 18 Mar 2020 - 14:42

[img]https://i.servimg.com/u/f35/20/17/96/18/th/20190910.jpg[/img]
Je vous ai copié le lien de la photo de la chaussette que m'a tricotée mon épouse , ci dessus .
Concernant une éventuelle visite au spécialiste du sommeil : c'est ma cardiologue qui m'a orienté vers une clinique afin de faire un examen du sommeil ; je n'ai jamais vu ce spécialiste , uniquement une infirmière qui m'a expliqué l'installation du matériel pour la nuit de l'examen , matériel que je suis allé rendre le lendemain à l'accueil du service concerné , et quand j'ai demandé quand je verrais le médecin il m'a été répondu : " on vous enverra le rapport par la poste " 15 jours après sans nouvelle de la clinique j'ai téléphoné
et au final j'ai du me déplacer à cette clinique pour qu'on me fournisse enfin le rapport ; je dois reconnaître que j'avais reçu quelques jours avant un message me recommandant de m'appareiller , c'est tout .
Je préfère de loin le réglage que j'ai trouvé par tâtonnements successifs et je ne vois pas le bénéfice que je pourrais tirer d'une consultation avec ce médecin : le nouveau réglage est parfait , je répète : entre 0 et 0,3 évènement la nuit , sans fuite relevée , peut t on faire mieux ?
Je n'irais donc pas revoir ce toubib .
Pour les fuites je peux vous assurer que ce ne sont pas des fuites sur le côté du nez , les sangles sont convenablement serrées et réglées de manière symétrique ,sans excès , j'ai travaillé toute ma vie dans des domaines assez techniques  et croyez moi je sais ce que c'est que d'analyser les problèmes et  chercher des solutions; je dis cela en toute humilité croyez le .
 Je suis très sensible aux courants d'air dans les yeux et le moindre tourbillon me gène énormément .
La solution du masque de sommeil me convient parfaitement et je n'ai pas pour l'instant l'intention de changer de masque , je m'y suis trop habitué : je ne le sens plus .
Si j'ai partagé sur ce sujet c'est pour encourager les patients qui ont des difficultés avec leur matériel à persévérer et à chercher par eux même , il faut tâtonner , le succès est au bout .
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Ma petite expérience avec la PPC   Ma petite expérience avec la PPC EmptyVen 20 Mar 2020 - 11:22

Félicitations à votre femme pour un excellent chaussette de tuyau! je n'ai pas compris si il s'agit de votre cardiologue qui est votre médecin prescripteur de la machine ou s'il s'agit d'un médecin de la clinique. Je suis tout à fait d'accord que vos réglages me semblent adaptés, mais il faut qu'un médecin renouvelle votre demande d'entente préalable pour la machine à 4 mois et ensuite annuellement, et une consultation au moment du renouvellement est souhaitable.

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andreL




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MessageSujet: Re: Ma petite expérience avec la PPC   Ma petite expérience avec la PPC EmptyDim 10 Mai 2020 - 9:34

[quote:13dc="Moliere"] Bonjour à tous , je suis appareillé depuis septembre 2019 suite à un examen polygraphique :l'analyse de 7h50 révélait 146 apnées obstructives 1 apnée centrale et 111 hypopnées . La saturation en O2 est à 94,6  , l'IAH à 33,6 .
On m'a fourni une PPC  resmed 10 autopilotée avec des pressions entre 5 et 15 cm d'eau , et un masque nasal Lowenstein Cara .
Les premières journées qui ont suivi ont été une révélation : j'avais une pêche d'enfer Very Happy , j'étais un peu gêné par la pression élevée mais le ratio bénéfice /inconvénient était favorable ; puis les semaines passant j'en suis arrivé à ne plus supporter cette pression (15cm )
à force de chercher j'ai fini par trouver l'accès aux réglages et j'ai baissé à 12 cm puis à 10cm sans résultat notoire , une semaine après je suis arrivé à 5 cm et depuis c'est le bonheur cheers :je n'ai plus l'impression de gonfler comme une baudruche , je n'ai plus de fuite au masque , grâce à une pression plus basse j'ai pu desserrer les sangles donc plus de trace sur le visage et confort accru , et cerise sur le gâteau mes évènements nocturnes oscillent entre 0 et 0,3 évènement à l'heure .De plus avec la pression de 15 cm j'avais le palais sec au point que s'en était douloureux et mon prestataire m'avait fourni un humidificateur , et bien à 5 cm je n'en ai plus besoin ; le tuyau annelé que je pose sur ma tête de lit faisait du bruit quand je tournais la tête , ma femme m'a tricoté une chaussette et le problème est réglé
[/quote]

Intéressant, mais jusqu'à quelle pression peut-on descendre ?

Peut-on descendre aussi longtemps que l'IAH reste en dessous de 5 ou de 10 ?

André
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Moliere




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MessageSujet: Re: Ma petite expérience avec la PPC   Ma petite expérience avec la PPC EmptyDim 10 Mai 2020 - 14:02

N'étant pas médecin mais simple utilisateur de ppc je ne peux que partager mon expérience , qui ne conviendra peut être pas à tout le monde ; pour ce qui me concerne j'ai baissé la pression à 5 cm d'eau il y a 3 mois et par curiosité je l'ai encore baissée à 4 cm il y a 1 mois , ( sur Resmed on ne peut pas descendre en dessous ) : résultat encore plus de confort , et toujours 0 à 0,3 événement à l'heure , exceptionnellement 0,5 si diner un peu festif Laughing
Mon prestataire , après avoir constaté les chiffres , n'a pas semblé être surpris , il m'a proposé de revoir le médecin , ce que je n'ai pas souhaité : peut-on faire mieux que mieux ?
Je dors mieux , je me réveille en pleine forme , je ne ronfle plus ( ma femme apprécie ) et je supporte très bien l'appareillage , que demander de plus ?
Au risque de me répéter ce réglage convient à mon cas , chaque cas est particulier et chacun agit en pleine conscience Smile
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Ma petite expérience avec la PPC   Ma petite expérience avec la PPC EmptyVen 3 Juil 2020 - 17:25

Chez certains les voies aériennes supérieures sont très sensibles à la pression de la machine. La pression de 4 cm H20 est nécessaire pour assurer que les gaz expirés sont évacues du tuyau. Si à 4 cm H20 vous ne ronflez plus, vous dormez bien et vous n'étés pas fatigué la journée il faut se féliciter, et en parler à votre médecin prescripteur lors de votre prochaine consultation: il faut une consultation au moins annuelle pour le renouvellement de votre machine.

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