Toujours fatiguée après 6 mois de cpap

Bonjour,

J'ai 36 ans et un IMC de 23.
J'ai, depuis l'adolescence, toujours eu un [b]gros besoin en sommeil[/b]. J'étais en internat au lycée: je dormais pendant le temps d'étude en chambre de 17h30 à 19h, et me recouchais dès que je remontais dans ma chambre, soit 20h30. Autant vous dire que la pionne n'avait jamais besoin de me dire de me coucher, et que j'ai eu de la chance de décrocher quand même mon bac!!!

J'ai entendu parler d'apnée du sommeil il y a quelques années. N'ayant pas le profil-type de l'apnéiste, je n'ai pas osé en parler à mon médecin. Je traînais toujours une certaine fatigue, la somnolence était pénible et j'avais souvent mal à la tête en me levant, mais mon mari ne m'entendais pas ronfler, ni faire des pauses respiratoires. Etant d'une nature anxieuse, sous paroxétine (à très petite dose) depuis mes 17 ans, je me disais que mon stress et le traitement me jouaient tout simplement des tours.

Mais je me suis mise à me réveiller en m'apercevant que je ne respirais plus (sans ressentir d'obstruction particulière, mais un peu comme si j'étais tellement prise dans mon rêve que j'en oubliais de respirer), et j'avais de plus en plus de mal à m'endormir, car je me rendais compte que je devais "remonter" ma langue dès que je m'endormais, sinon elle "tombait" dans ma gorge, m'empêchant de respirer correctement.

J'ai donc insisté auprès de mon médecin pour vérifier que je ne faisais pas d'apnée du sommeil. Elle m'a conseillé de voir un pneumologue en ville plutôt que de m'adresser à l'hôpital, pour que le délai soit moins long. Lors du premier rdv, il m'a confirmé que d'après lui je ne devais pas en faire, n'ayant pas le profil-type. Il m'a quand même remis rdv 6 mois après pour un test à domicile. Je l'ai donc revu en juillet 2018, alors que je sortais d'une période difficile niveau santé: grossesse extra-utérine qui s'est compliquée d'une embolie pulmonaire, le tout soldé par une salpingectomie, 3 semaines de lovenox matin et soir, et 3 mois d’anticoagulants en comprimés. Cause de l'embolie (encore une fois je n'ais pas le profil-type): mutation du facteur 2 à l'état hétérozygote, donc risque accru, dans certains cas, de formation de caillot de sang.
Bref, je fais le test de sommeil à domicile. Lorsque je revois le pneumo le lendemain pour le résultat, il me dit: "je suis surpris, car vous n'êtes pas un homme âgé bedonnant, vous n'avez pas le profil-type, mais vous avez 34 incidents par heure!" . Même si ce n'était pas une bonne nouvelle, c'était quand même un soulagement, car cela confirmait mes impressions depuis des années!!!! Et d'ailleurs il m'explique que ça a pu contribuer à la survenue de l'embolie pulmonaire.

Commence donc l'aventure de l'appareillage. Ça tombe bien, je suis en arrêt de travail à ce moment-là (suite à la GEO et l'embolie), donc je peux faire ma phase d'adaptation sans stress si je dors mal la nuit. Au début, j'ai peur de ne jamais y arriver. Je n'arrive pas à expirer, et met donc 2 à 3 heures à m'endormir le soir. Quand je revois le technicien, il règle la machine sur rampe auto, et là c'est magique: j'arrive à garder le masque toute le nuit en seulement quelques nuits!!!


Etant en convalescence, mon médecin me rassure sur le fait que je me sente toujours aussi fatiguée et somnolente après plusieurs mois d'observance parfaite du traitement. Il semblerait qu'il faut compter 3 mois de récupération après une embolie pulmonaire, même si c'était une petite. Je laisse donc le temps et le repos faire leur travail.

Mais voilà, ça fait donc maintenant 6 mois que je l'utilise, et toujours pas vraiment d'amélioration. J'ai beaucoup moins souvent mal à la tête en me levant, et j'ai moins de mal à me lever. Mais je traîne toujours cette fatigue et cette somnolence diurne, avec des difficultés de concentration et des trous de mémoire. J'ai encore beaucoup besoin de dormir (10h30 de moyenne par nuit, avec des pics à 12 voire 13h!). [b]La machine indique pourtant une moyenne 1.2 IAH par heure
Et surtout, quelque chose m'étonne énormément: il m'arrive de me sentir en meilleure forme lorsque la machine comptabilise 3 IAH par heure que quand elle en compte 0.5, par exemple!
[/b]
[u]Est-il possible qu'elle détecte mal certaines apnées? Que les résultats soient faussés?
[/u]
Merci si vous avez tout lu, désolée pour le roman!

Hello !

Si la PPC fait bien son taf, c'est juste une question de temps avant de pouvoir enfin être énergique. De mon côté, j'ai été totalement guéri des apnées grâce à la chirurgie depuis maintenant 3 mois, avec à présent un sommeil parfait, mais mon corps a tellement été mis à bout après 30 années d'apnées sévères qu'il faut du temps pour s'en remettre. C'est normal.

La je dors encore facilement 10-11 h par nuit pour me sentir bien. Un autre pote qui a été dans le même cas (dans la trentaine) m'a dit qu'il lui avait fallu 1 an pour s'en remettre totalement.

En ce qui concerne les tests du sommeil, je pense qu'une polysomno en hosto est bien plus précise qu'une polygraphie à domicile.

Si avec une PPC qui fonctionne bien après 6 mois vous êtes toujours fatiguée comme avant, il pourrait y avoir d'autres raisons à vos soucis de sommeil ... un somnologue compétent pourrait sans doute vous aider à avoir une vision globale sur les troubles du sommeil, au delà des apnées ?

Oui, en effet, les machines de PPC donnent des rapports intéressants, mais quand les plaintes persistent malgré une efficacité qui semble correcte, il convient de prévoir une polysomnographie sous PPC dans un laboratoire de sommeil, car le résultat est beaucoup plus précis, notamment sur le mécanisme des apnées résiduelles, qui peuvent être obstructives ou centrales. Cela peut être l'occasion de prendre contact avec un laboratoire de sommeil, pour que l'aspect sommeil en général soit abordé et pas seulement les apnées.

C'est tout à fait justifié dans votre cas. Nous pouvons vous donner des adresses en mp si besoin.

Bon courage !

Merci pour vos réponses!

J'ai rdv en juin avec mon pneumologue pour faire le point, mais en effet je pensais peut-être contacter un centre du sommeil avant, car j'imagine que les délais de rdv peuvent être longs.

Je serais intéressée pour que vous me donniez des adresses

Je vous laisse nous contacte par mp pour les adresses, en précisant bien votre lieu de résidence et vos attentes.
Bonne journée !