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 je renonce

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3 participants
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cl'aire




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MessageSujet: je renonce   je renonce EmptyJeu 15 Nov 2018 - 18:16

Bonjour, appareillée depuis une semaine je n'ai quasiment pas dormi depuis : j'enfile le masque je mets la machine en marche et ou je supporte à peu près mais je ne dors pas ou j'aspire l'air expiré parce que la pression n'est pas assez forte (masque nasal)et j'étouffe, ou bien elle est trop forte et j'aspire trop d'air que je finis par sortir par la bouche ou par avaler d’où ballonnement ou étouffement, si je ferme la bouche, crampe dans la mâchoire, si je l'ouvre l'air s'engouffre par derrière , j'étouffe. Il y a un jet d'air très froid qui sort par l'orifice d’expiration et rafraichit mon lit, sympa. Impossible de dormir sur le coté et de se retourner, j'entends ma respiration, horrible. J'ai craqué après une nuit ou j'ai commencé à avoir des douleurs dans la poitrine et une toux sèche qui a duré le jour suivant, sans compter la voix grinçante et le reflux gastro-oesophagien. Cette nuit je renonce à 2h30 et me débarrasse du masque, j'ai dormi 4h30 sans interruption dans ma position en travers du lit, une paix royale et un réveil parfait. J'ai surement eu des apnées et ronflé tant que j'ai pu et bien je préfère ça ! Depuis que j'essaie la machines j'ai les mêmes symptômes que ceux des apnées(somnolence principalement).... en pire
Je ne conduis pas, et si je m'endors un peu devant la télé ou au théâtre ça ne regarde que moi par contre l'état dans lequel j'étais cette semaine a compliqué ma vie et m'a épuisé ce qui n'avait pas été le cas avec les apnées ou beaucoup moins. Je suis hypertendue et en surpoids, mais l'intérêt cardio vasculaire de la PPC n'est pas démontrée et j'ai commencé à perdre du poids.Alors j'ai décidé de trouver des solutions pour dormir sur le coté et de dormir plus longtemps en tout cas plus de machine!!!! Parti comme je suis c'est le traitement qui aura ma peau...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: je renonce   je renonce EmptyVen 16 Nov 2018 - 12:15

S'adapter à une machine n'est pas facile mais les problèmes ne sont pas impossibles à résoudre: il faut en parler avec votre technicien pour qu'il vous adapte l'interface afin de trouver un masque plus silencieux, qui vous permet de dormir sur le coté et qui ne dessèche pas vos muqueuses: avez vous un humidificateur?

Les apnées sont étroitement impliqués dans l'hypertension et dans la prise de poids, mais je suis d'accord que si la machine, malgré les modifications, fait en sorte que vous dormez mal ou pas de tout, il n'y a pas d’intérêt à persister. Il y a des alternatives à la machine: parlez-en à votre médecin prescripteur...

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cl'aire




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MessageSujet: Re: je renonce   je renonce EmptyVen 16 Nov 2018 - 14:14

Merci de me répondre, j'ai pensé à l'humidificateur mais j'ai peur de me "noyer" avec de l'eau en plus. Le problème c'est que je me sens "attachée" et cela m'empêche de dormir, la présence de la machine m'angoisse d'où les impressions d'étouffement qui accentuent cette sensation d'angoisse et gêne ma respiration.Plus j'y réfléchis plus je pense que pour l'instant je gagne à me concentrer sur les démarches que j'ai entrepris pour perdre du poids (consultation diététique et reprise d'activités physiques régulières) et qui sont compromises par les nuits sans sommeil à cause de la machine. Je serai peut-être plus disponible dans le futur pour reprendre ce traitement. Je pense aussi que le pneumologue a prescrit cette machine très vite sans avis ni orl ni psychologique. Je dois voir mon dentiste pour parler de la gouttière pour la mâchoire. En tout cas je me répète mais mes nuits sont beaucoup plus mauvaises avec la machine qu'avec les apnées qui sont surtout positionnelles.
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sylvain_78




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MessageSujet: Re: je renonce   je renonce EmptySam 17 Nov 2018 - 12:52

Bonjour Claire,

Le masque nasal a été pour moi un vrai problème : bouche qui "gonfle", assèchement de la bouche, sensation désagréable à l'expiration.

J'ai demandé un masque facial qui me va nettement mieux et je m'y suis habitué au bout de quelques jours. Je fais maintenant des nuits d'au moins 7 heures sans problème. En revanche, j'ai toujours la bouche sèche malgré l'humidificateur.

Bon courage,
Sylvain
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cl'aire




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MessageSujet: Re: je renonce   je renonce EmptySam 17 Nov 2018 - 14:12

Merci de tes encouragements, je crois que le problème c'est aussi que je bouge beaucoup pendant la nuit, le technicien doit m'apporter un masque facial, est-ce qu'on avale pas plus d'air avec celui-ci? Et j'ai aussi peur de l'air froid et d'étouffer encore plus, franchement j'ai passé une bonne nuit à nouveau sans machine et je n'en vois pas l'intérêt.
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sylvain_78




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MessageSujet: Re: je renonce   je renonce EmptySam 17 Nov 2018 - 17:39

Le sentiment d'étouffement est moindre avec le masque facial. L'air est effectivement un peu frais mais ce n'est pas trop gênant.
Pour être franc, je ne vois pas encore trop la différence par rapport à avant la machine, mais mes traitements en cours doivent perturber un peu le diagnostic. Je suis assez confiant pour le régime "normal"...

Sylvain
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cl'aire




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MessageSujet: ballonnement   je renonce EmptySam 17 Nov 2018 - 19:47

Et pour les ballonnement ?
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sylvain_78




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MessageSujet: Re: je renonce   je renonce EmptySam 17 Nov 2018 - 20:47

[quote:36c6="cl'aire"]Et pour les ballonnement ?[/quote]

Si tu parles de ballonnements intestinaux, rien à signaler de ce côté là.
En revanche, avec mon masque nasal, j'avais des gonflements de bouche très désagréables qui me réveillaient, d'où le passage au masque facial...

Sylvain
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: je renonce   je renonce EmptyMer 21 Nov 2018 - 10:07

Je comprends vos difficultés avec la machine: si on bouge beaucoup, si on a l'impression d’être attaché par le harnais et le tuyau la machine peut être source d'angoisse qui va augmenter vos difficultés du sommeil. vous parlez de peur de s’étouffer à cause de la machine et de l'air froid: avez vous essayer d'utiliser l'humidificateur qui chauffe l'air? Vous parlez de orthèse et vous dites que vous avez vu votre dentiste: qu'a-t-il dit à ce sujet?

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MessageSujet: Re: je renonce   je renonce EmptyMer 21 Nov 2018 - 11:21

J'ai peur d'avoir de l'eau avec l'humidificateur, on m'a proposé le masque facial j'ai étouffé devant le technicien, avant un léger mieux, d'autres problèmes à gérer font que je dois attendre avant de pouvoir me consacrer à cette machine. je vois mon pneumologue le mois prochain on verra. Je n'arrive pas à avoir de respiration instinctive avec la machine.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: je renonce   je renonce EmptyMer 5 Déc 2018 - 10:41

Une de vos phrases m'interpelle et je cite "je n'arrive pas à avoir de respiration instinctive avec la machine". Je suis d'accord qu'on respire spontanément on n'y pense même pas: si j'ai bien compris avec la machine vous êtes conscient de votre respiration: pensez-vous que le gêne est plutôt du à la pression ou la sensation du masque?

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MessageSujet: à la pression    je renonce EmptyJeu 6 Déc 2018 - 15:12

un peu des 2 quand elle est basse j'aspire mon expiration, quand elle est haute j'ai froid et j;avale de l'air dans les 2 cas je m'entends respirer et n'ai plus de respiration normale, c'est effrayant
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: je renonce   je renonce EmptyVen 4 Jan 2019 - 15:28

Comment va votre sommeil suite aux fêtes? Vous avez rendu votre machine pour Noel ?

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