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 Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC

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supair
Chocapic
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Nombre de messages : 51
Date d'inscription : 28/11/2005

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MessageSujet: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC EmptyLun 5 Nov 2018 - 10:50

Le traitement par PPC évolue avec des progrès matériels : machine, masque, design, applis associées, qui peuvent vous sembler intéressants, ou plus gadget. Cette discussion a pour objet de cibler ce qui est important pour vous alors que la PPC est votre traitement incontournable.

Comment vous informez-vous sur les nouveautés ? Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ? Êtes-vous satisfait de votre appareil ? Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ? Êtes-vous confortable avec votre masque ? Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ? Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ? Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ? Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ?

Tous ces points seront en débat avec d’autres patients et avec les conseils du médecin coordinateur du Réseau Morphée.
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Chocapic




Nombre de messages : 33
Date d'inscription : 08/02/2017

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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC EmptyLun 5 Nov 2018 - 15:33

Comment vous informez-vous sur les nouveautés ? Principalement sur le web
Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ? Masques? Machines?
Êtes-vous satisfait de votre appareil ? oui
Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : Avoir une machine silencieuse et fiable.
Êtes-vous confortable avec votre masque ? Je fais avec, c'est celui que je trouve le moins inconfortable parmi les trois que j'ai pu essayer depuis le début de mon traitement. Mais de toute façon je n'ai pas le choix, mon nouveau technicien (que je n'ai vu qu'une seule fois et que je reverrai que tous les ans) devait être très très pressé et ne semblait pas enclin à entamer une conversation ni à me proposer l'essai de quoi que ce soit.
Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ? Lesquels par exemple? J'ai un Mirage FX
Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ? Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ? Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ? Je ne suis vraiment pas douée du tout en informatique alors je n'ai rien demandé.
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supair




Nombre de messages : 98
Date d'inscription : 20/06/2016

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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC EmptyMar 6 Nov 2018 - 16:04

Bonjour à tous,
C'est intéressant cette nouvelle rubrique !!

Je vais tenter d'apporter quelques réponses personnelles :

Q: Comment vous informez-vous sur les nouveautés ?
R: A part la lecture des "post" du forum je n'ai aucune autre information.

Q: Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ?
R: J'utilise une Resmed Airsens 10 (dernière génération?) j'en suis satisfait à défaut de comparaison.

Q: Êtes-vous satisfait de votre appareil ?
R: Même réponse.

Q: Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ?
R: La plus efficace, adaptée à ma pathologie.

Q: Êtes-vous confortable avec votre masque ?
R: Oui, mais aussi à défaut aussi de comparaison.Peut être en existe-t-il un encore plus adapté ou plus confortable ? Les prestataires ne sont pas enclins à proposer des essais!!

Q: Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ?
R: Le mien, "Quatro air fit10" ... Bon ça va !!

Q: Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ?
R: Je ne vois le prestataire qu'une fois par an !!, il vérifie les résultats sur son appli, me donne un masque neuf, change le filtre, se fait tirer l'oreille pour m'en donner un d'avance de rechange (un filtre une fois par an je ne suis pas trop exigeant, je ne le ruine pas !), à part ça ...

Q: Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ?
R: J'utilise SleepyHead (appli indépendante) j'ignore s'il existe d'autres appli

Q: Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ?
R: Je testerais volontiers si j'avais connaissance de l'existence d'une aide quelconque
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MORPHEE
Modérateur



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Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC EmptyMar 13 Nov 2018 - 17:07

Bonjour Supair,
Finalement , à vous lire ce qui vous manque par rapport à l'innovation , c'est tout simplement une information sur les innovations proposées ! C'est vrai que les fabricants, selon la loi, sont tenus à la discrétion sur ce sujet car leur interlocuteur, c'est le médecin, pas le patient. Du coup, c'est compliqué! Au niveau du Réseau Morphée nous pourrions mettre en place un rubrique actualités alimentée par des articles de présentation sur le matériel ou sur les applis qui apparaissent. Qu'en pensez- vous?

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Pour en savoir plus sur le sommeil : www.reseau-morphee.fr - Le site de référence pour le sommeil de 0 à 18 ans : www.sommeil0-18.fr
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Chocapic




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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC EmptyMar 13 Nov 2018 - 17:51

C'est une très bonne idée!!!
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supair




Nombre de messages : 98
Date d'inscription : 20/06/2016

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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC EmptyMer 14 Nov 2018 - 13:56

Oui, c'est une très bonne idée comme dit Chocapic.

Avec ensuite le retour d'expérience de ceux qui les auraient expérimentées ce serait très intéressant. Merci.
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Maryline85




Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 27/11/2018

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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC EmptyMar 27 Nov 2018 - 22:45

Bonjour,

Je suis appareillée seulement depuis 4 mois, donc je n'ai pas énormément de recul, mais voilà ma petite participation à l'enquête:

Q: Comment vous informez-vous sur les nouveautés ?
R: Je fais des recherches sur internet., et je me renseigne auprès de connaissances qui sont aussi appareillées!

Q: Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ?
R: J'ai un Resmed AirSense 10 AutoSet for Her.

Q: Êtes-vous satisfait de votre appareil ?
R: Oui

Q: Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ?
R: La plus silencieuse

Q: Êtes-vous confortable avec votre masque ?
R: J'ai le Mirage FX. Il est efficace, mais n'est pas très agréable à porter et laisse des marques sur le visage qui mettent plusieurs heures à s'estomper le matin!

Q: Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ?
R: ...

Q: Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ?
R: Non, et j'ai dû menacer d'aller voir ailleurs pour qu'il accepte de régler la machine pour que j'ai les résultats dessus chaque matin! Sinon j'ai installé moi-même SleepyHead.

Q: Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ?
R: ...

Q: Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ?
R: Pourquoi pas?
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Schreiner




Nombre de messages : 25
Date d'inscription : 01/02/2019

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MessageSujet: Re: Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC   Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC EmptySam 19 Juin 2021 - 22:05

Q: Comment vous informez-vous sur les nouveautés ?
R: Je fais des recherches sur internet et sur Morphée

Q: Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ?
R: j’ai une Dreamstation de première génération car je supportais mal le resmed 10 et je suis bien ennuyée s’il doit être remplacé…

Q: Êtes-vous satisfait de votre appareil ?
R: Oui

Q: Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ?
R: La moins bruyante et la moins agressive au niveau narinaire ( écoulement intempestifs)

Q: Êtes-vous confortable avec votre masque ?
R: J'ai un FX Bella qui s’attache derrière les oreilles, c’est celui que je supporte le mieux et je viens d’apprendre qu’il ne se fabrique plis

Q: Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ?
R: pas essayé

Q: Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ?
R: Non, j’en ai trouvé une sur internet

Q: Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ?
R: oui

Q: Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ?
R: Oui très volontiers
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patricklehmann




Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 24/10/2021

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MessageSujet: Attentes   Vos attentes vis à vis de votre traitement par PPC EmptyDim 24 Oct 2021 - 13:06

Traité depuis à peine 3 mois, par Res/Med

Comment vous informez-vous sur les nouveautés ? Par internet

Quels dispositifs de dernière génération connaissiez-vous ? Aucun en particulier

Êtes-vous satisfait de votre appareil ? Oui, partiellement

Qu’est-ce qui est le plus important pour vous : avoir la machine la plus récente ? La plus petite ? La plus silencieuse ? La plus esthétique ? La moins bruyante

Êtes-vous confortable avec votre masque ? Je cherche encore le meilleur pour moi

Est-ce que les masques de dernière génération vous ont apporté un mieux ? …

Votre prestataire vous a-t-il proposé d’utiliser une appli pour surveiller votre traitement ? Suivi par un prestataire que je vois régulièrement et qui me propose des solutions, mais il ne m'a rien proposé comme surveillance directe

Ou utilisez-vous l’appli du constructeur ? Je l'ai trouvée facilement, elle est très utile mais certains messages sont un peu infantiles

Attendez-vous un bilan et des conseils via les applis ? Oui, et j'en reçois !
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