Bonjour,
Je suis content de voir qu'il existe un forum comme celui-ci où l'on peut échanger nos expériences. J'espère qu'il y a parmi vous des spécialistes qui pourront m'éclairer sur mon cas particulier ou d'autres personnes qui sont dans le même cas que moi. Dans un cas contraire, des conseils sur l'utilisation de la CPAP m'aideraient déjà beaucoup car ça ne fonctionne pas très bien de mon côté...
Mon cas est très complexe mais je vais tenter de résumer en citant les points les plus importants. Si vous n'avez pas le courage de tout lire - ce que je peux comprendre -, vous pouvez directement aller à la dernière partie de ce post avec ma question sur la CIPAP.
[size=16][b]Bref historique[/b][/size]
- Je fais des apnées [b]depuis que je suis bébé[/b], je ronflais déjà.
- Cause : [b]rétromandibulie[/b] et étroitesse des parois nasales, [b]respiration principalement buccale[/b] (déglutition atypique).
- J'ai toujours été [b]fatigué toute ma vie[/b] et je ne sais pas ce que c'est que de se lever en forme le matin.
- Ca s'est accentué avec le temps jusqu'à ce que je n'arrive plus à suivre un film sans m'endormir et [b]failli me tuer à plusieurs reprises sur la route[/b], surtout le matin.
- A deux reprises, j'ai [b]failli m'étouffer dans mon sommeil[/b], avec des réveils en état de panique, avec [b]hallucinations et délires psychologiques[/b], mais la fatigue était tellement grande que [b]mon corps s'endormait tout seul[/b] sans que je puisse faire quoi que ce soit.
- J'ai été diagnostiqué [b]SAOS sévère en 2015 avec un IAH de 69 / heure[/b], saturation O2 du sang à 92% en moyenne, avec une période de 12 min en-dessous de 88%.
- A l'époque, [b]j'avais 29 ans[/b] et je pesais environ [b]78 kg pour 1,73 m[/b]. J'étais du genre [b]sportif[/b] (cycliste quotidien, badminton, musculation). Je commençais déjà à prendre du poids progressivement malgré mes efforts sportifs.
- Le somnologue m'a fourni un [b]ResMed Elite S9[/b] + masque nasal que j'ai porté toutes les nuits.
- Le nasal a dû être replacé par un [b]masque facial[/b] car j'ouvrais la bouche en grand à chaque fois. Ce masque était très inconfortable et me causait de sérieux maux de dos.
- En 2017, j'ai subi une [b]intervention chirurgicale de désobstruction nasale[/b] (septoplastie turbinectomie inférieure partielle bilatérale).
- Depuis lors, je dors toujours avec la CPAP, avec le [b]masque nasal[/b].
- Une [b]intervention chirurgicale maxillofaciale[/b] est sérieusement envisagée, les préparatifs sont en cours.
Depuis 2015, la CPAP ne m'a pas vraiment permis de me sentir moins fatigué, mais elle [b]m'a permis de survivre[/b]. Je ne peux pas vraiment dire que ma qualité de vie a été améliorée, loin de là.
[size=16][b]Conséquences colatérales[/b][/size]
Alors que j'attends toujours cette maxillofaciale avec impatience, la multitude de conséquences collatérales ne fait que s'étendre et s’aggraver, créant une série de cercles vicieux :
- [b]posture incorrecte[/b] "bossu"
- [b]crispation musculaire intense durant le sommeil[/b] - maux de dos chroniques, problèmes de disques intervertébraux qui se décalent, je ne sens déjà plus ma jambe gauche
- [b]prise de poids chronique[/b] impossible à contrôler (j'en suis à 87 kg), mon ventre gonfle à un point que ça commence à entraver la respiration
- [b]augmentation anormale de la Glycémie[/b] dans le sang (prédisposition au diabète)
- [b]risque d'accident de la route[/b] élevé car je suis toujours aussi fatigué qu'avant, surtout quand je dois me lever tôt pour travailler
- [b]mémoire à court terme défaillante[/b]
- [b]réveil très difficile[/b] le matin, souvent en retard
- [b]somnolences diurnes[/b]
- [b]problèmes de concentration[/b]
- [b]stress professionnel[/b]
- [b]dysfonctionnement de la digestion[/b], ballonnement
- [b]faiblesse immunitaire[/b], je tombe malade très facilement
- [b]plus d'activité sportive[/b], plus aucune motivation, trop fatigué
- je suis presque devenu [b]impuissant[/b], d'où de nombreux problèmes avec mes copines qui finissent par aller voir ailleurs (extrêmement frustrant à mon âge)
- [b]stress physique intense[/b], l'intégralité de ma musculature est sous tension, je suis raide comme une planche
- [b]mal-être généralisé, irritabilité et tendance à la dépression[/b]
Ces conséquences étant liées entre-elles et formant des cercles vicieux qui ne font qu’aggraver mon sommeil. Ça fait énormément de paramètres à assimiler pour comprendre la complexité du problème. Après avoir fait de nombreuses recherches sur la question et avoir consulté un bon nombre de spécialistes de toutes sortes, j'ai pris le temps d'établir un [b]schéma de cause à effet[/b] me concernant :
[url=https://i.servimg.com/u/f52/19/01/53/37/apnzoe10.jpg][img]https://i.servimg.com/u/f52/19/01/53/37/apnzoe11.jpg[/img][/url]
Maintenant j'ai 32 ans et à la base, je suis qqn d'optimiste avec un esprit analytique, mais je sens que je perds de plus en plus souvent le contrôle de la situation, vu mon état psychologique et la complexité du problème.
C'est également extrêmement frustrant d'être vieux avant l'âge, et de se heurter à l'incompréhension des autres de mon âge, ma copine en premier, qui fait déjà preuve d'une grande tolérance à mon égard.
[size=16][b]Médecins et autres[/b][/size]
Comme je l'ai précisé précédemment, une opération maxillofaciale est prévue pour résoudre le SAOS une bonne fois pour toutes. Parallèlement, je m'attaque à tous les problèmes et suis suivi par de nombreux médecins et autres :
- kiné dos
- kiné maxillo
- sophrologue
- ostéopathe
- acupuncteur
- diététicien
- généraliste
[size=16][b]Problèmes avec la CPAP[/b][/size]
A côté de cela, même après 3 ans d'utilisation, la ResMed Elite S9 (avec humidificateur + tuyau chauffant) me pose encore toujours une série de problèmes :
- Irritation des fosses nasales
---> nez congestionné - respiration plus difficile
---> nez qui coule durant la nuit
---> liquide nasal refoulé vers la gorge à cause de la pression
---> irritation de la gorge également
- La machine commence à faire de plus en plus de bruit
- Je suis obligé de faire monter la température de la pièce à 25°C
sinon la vapeur condense (crache l'eau dans la figure, ou bien se transforme en sifflet à chaque respiration) et ce indépendamment de la température du tuyau, j'ai tout essayé.
- Le masque nasal n'est pas confortable, et m'empêche de dormir correctement sur le côté car s'il bouge, ça crée une fuite, ce qui m'oblige à rester conscient de ma position durant toute la nuit.
Dormir sur le dos n'est pas une option car j'étouffe même avec la CPAP, et ma jambe gauche s'endort à cause de mes problèmes de disques intervertébraux.
- J'ai tendance à être gêné par le tuyau, jamais au bon endroit et je me sens souvent tiraillé au niveau du masque. Plusieurs fois, en tirant dessus, l'appareil tombe sur mon lit avec l'eau qui se renverse etc ... que du bonheur en plein milieu de la nuit.
- Je suis crispé toute la nuit et me réveille chaque matin avec un dos complètement bloqué (ce n'est pas le cas quand je n'utilise pas la CPAP, mais alors j'étouffe)
- Tout cela m'empêche de dormir sereinement, d'où mon était de fatigue perpétuel.
- Je dors avec ma copine (oui la dernière ne m'a pas encore quitté) comme si on était colocataires, impossible de la prendre dans mes bras quand on dort. Cette machine est un véritable "tue l'amour".
Pour info :
- pression : 10
- humidification : 5.5
Cette machine est littéralement un cauchemar pour moi, dont je ne peux me passer car actuellement je suis physiquement incapable de dormir sans. Je m'étrangle à la première minute d'endormissement quand j'essaye.
Je me suis directement adressé à mon somnologue, qui m'a laissé tomber en disant qu'il ne peut pas m'aider. En fait, il m'a juste filé la machine et il ne m'a pas suivi du tout. J'en ai essayé un autre, qui n'a rien fait d'autre que me répéter des réponses standard qui ne m'ont strictement rien apporté de nouveau. A part me répéter que le logiciel indique que la CPAP corrige les apnées, le fait que je me sens toujours aussi fatigué ne les concerne pas car ils ont fait leur job.
J'ai pris RDV avec un pneumologue, en espérant qu'il me sera un peu plus utile que les deux précédents ... mais après toutes mes aventures, j'ai fini par conclure que vu la spécificité de mon cas, je ne pouvais compter réellement que sur moi-même, alors que la médecine n'est vraiment pas dans mes cordes.
[b]D'où ma question. En fonction des problèmes avec mon ResMed que j'ai cité, connaissez-vous un appareil qui pourrait me permettre d'avoir un meilleur sommeil en attendant l'opération ?[/b]
[b]Une autre question. Depuis que j'utilise la CPAP, mon ventre ne cesse de gonfler toujours plus. J'ai pris du poids mais c'est surtout mon ventre qui gonfle de l'intérieur alors qu'on peut encore sentir mes abdos. Y a-t-il un lien avec l'utilisation de la CPAP ? Je pense notamment à de l'aérophagie à cause de la pression haute ?[/b]
Pour le reste, je suis preneur de tous types de conseils qui pourraient m'aider à résoudre les problèmes évoqués plus haut.
Merci infiniment pour ceux qui prendront le temps de me lire et m'éclairer.
PS: Je suis en Belgique, je ne connais pas vraiment ce que vous appelez un "prestataire". Ici ce sont les somnologues qui prescrivent les CPAP ensuite je me suis débrouillé avec comme je pouvais sans aucune assistance.