PPC débuts difficils

Bonjour à tous,

j'ai posté ce même message dans la mauvaise rubrique hier. Je reposte donc aujourd'hui :

Je suis équipée d'une PPC depuis 15 jours pour apnées sévères avec 35 réveils par heure.

J'ai beaucoup de mal à m'y habituer et je voudrais savoir si tous les petits problèmes que l'on peut rencontrer au début ont une solution et ce que chacun de vous a mis en place pour les améliorer.

Pour commencer, il m'est quasi impossible de m'endormir avec le masque. Il n'y a qu'une nuit où j'ai réussi à dormir par intermittence. Sinon, je le supporte quelques heures et je fini par le retirer pour pouvoir dormir un peu... La pression a été diminuée mais, toujours pas d'endormissement.

Ensuite, j'ai des gros problèmes de ballonnement qui, en plus des rots entrainent des douleurs abdominales et aggravent mes reflux. La diminution de la pression n'a rien changé.

J'ai également des irritations autour du nez, sur la zone de contact avec le masque et une petite plaie qui est apparue sur le nez.

Enfin, vu que je dors moins depuis que j'ai le masque, je suis encore plus épuisée qu'avant et quand je lis certains témoignages de personnes qui ont mis plusieurs mois avant de s'habituer, j'ai très peur de ne pas tenir. Je suis incapable de travailler et mon médecin, qui n'est pas du genre à prescrire des arrêts de travail a consenti à m'arrêter 4 jours après négociation...

Voilà ! Donc, je suis preneuse de tous vos conseils.

Merci à tous

Oreina

Ah, oui, j'oublie aussi un léger mal de gorge au réveil qui s'estompe rapidement d'habitude. Mais, pas aujourd'hui...

Bonjour !
Les débuts sont souvent difficiles ........ j'y suis passée moi aussi !
Il faut surtout de la patience et per-sé-vé-rer !!!
Au début, moi aussi je n'arrivais pas à m'endormir j'avais l'impression de règler ma respiration sur la machine !!  
tout me gênait : le masque, le tuyau, le bruit de l'air, trop d'humidité, pas assez d'humidité, l'oreiller qui ne convenait pas .....
J'ai continué à faire comme on m'avait dit au début, et maintenant, hop je mets le masque et hop je dors comme un bébé.
cela fait un peu plus de 4 mois que je suis appareillée.
A combien sont tes pressions ?
Quelle machine as-tu ?
Quel masque as-tu ?
Il semble que tu fasses une allergie au masque ....... parles-en avec ton prestataire !!
Il existe des masques complets qui ne posent pas sur le nez (amara view par exemple)
Allez : bon courage ..... et bonne nuit !!!!!!  

Merci Ikcess pour vos encouragements.

Le masque ne me gène pas en soit. C'est la pression d'air qui est désagréable. Je ne peux plus expirer à fond ce qui me donne l'impression de ne pas avoir la respiration calme et profonde que l'on a au moment de s'endormir. Je dois me concentrer pour ne pas lutter contre la pression.

Pour les pressions, je n'ai pas eu la prescription qui a été transmise directement au prestataire.
Sur le carnet de suivi il est écrit:
Réglage pression mini : 4 et pression maxi : 14
Rampe à 1
Vt à 3 à plein temps
Rampe 20 minutes
Fr à 45 minutes
Masque ESON 2S. Matériel ResMed AirSense 10 autoset.
Voilà, si cela vous parle...

Oreina

Alors moi j'ai la même machine mais avec réglage rampe sur auto. pression 5 à 12. Elle souffle à 5 tant que je ne dors pas.... ça me va bien. Et quand je dors et que je fais des apnées elle peut monter jusqu'à 12. Ce réglage vous irait peut-être mieux.... appelez votre prestataire. Il est là pour que le traitement vous soit confortable.

OK. Le technicien passe mardi prochain. Je vais revoir ça avec lui.
Merci

S'adapter à la machine n'est pas une mince affaire, surtout si votre sommeil n'était pas très solide avant d'être appareillé. Je vous conseille de rester très active pendant les journée (physiquement) et de se coucher un peu tard afin d’accumuler une bonne pression du sommeil le soir qui vous aidera à tomber dans les bras de Morphée plus rapidement, avec ou sans masque. 

Si la fourchette de pression est très large, il arrive que parfois les augmentations trop rapide de pression sont difficiles à supporter. On peut diminuer la fourchette pour vous aider pendant la période d'adaptation voir même passer à une pression 'fixe'; c'est à dire qu'en place d'une machine qui cherche la bonne pression entre 4cmH20 et 14 cmH20, on lui donne la consigne de rester à 8 cmH20 (par exemple). Parlez-en à votre technicien et tenez-nous au courant

[quote:81e7="Oreina"] C'est la pression d'air qui est désagréable. Je ne peux plus expirer à fond ce qui me donne l'impression de ne pas avoir la respiration calme et profonde que l'on a au moment de s'endormir. Je dois me concentrer pour ne pas lutter contre la pression.
[/quote]
??? Le technicien ne vous met pas en Flex? Enfin je ne sais pas si c'est le même nom sur votre machine: c'est un procédé qui réduit très nettement la pression à l'expiration.

Sur un ResMed is s'appelle l'EPR. Il peut être appliqué soit sur la nuit entière, soit uniquement sur la rampe: une avantage pour les patients qui ont besoin des pressions élevés...

Merci à tous pour vos conseils.

J'ai pris le temps de lire d'autres messages sur le même sujet. Il y a des choses intéressantes.


L'EPR a été réglé à la dernière visite du technicien et c'est vrai que cela fait une différence. Cela dit, toujours pas d'endormissement possible.

J'ai du interrompre l'utilisation de la PPC à cause d'une infection ORL pendant 1 semaine et la reprise a été aussi difficile qu'au début.

J'ai surélevé les pieds de tête de lit pour les reflux et l'aérophagie mais je n'ai pas constaté de différences. Mon médecin m'a dis que mon corps allait surement "s'habituer" et que ce serait moins difficile par la suite. Et j'ai une fibro de prévue.

J'ai maintenant un humidificateur je tâtonne pour le réglage mais j'ai moins de maux de gorge le matin au réveil.

Bref, j'ai compris que je devais être patiente...

Perso, quand je suis enrhumé, je profite de l'humidificateur pour me soigner: je mets 2 à 4 pulvérisations de Pranarom (l'équivalent de ce que je me mets dans le nez autrement, surtout jamais plus) dans l'eau, et ça fonctionne bien.

Bonjour Oreina: je pense que vous êtes sur la bonne piste: vérifiez avec votre technicien les réglages de votre humidificateur afin de le mettre au max pendant les périodes ou vous êtes enrhumé: il est difficile à démarrer la machine avec un nez obstrué mais au bout de 5 minutes, l'effet pression a tendance à ouvrir les tuyaux. Mais si vous n'avez pas une bonne humidification les muqueuses se dessèchent ce qui prolonge les symptômes (nez qui coule...). Vous êtes à quel chiffre d'EPR? Qu'est ce qu'il vous avez dit sur l’aérophagie votre technicien?

[quote:fee5="Dollman"]Perso, quand je suis enrhumé, je profite de l'humidificateur pour me soigner: je mets 2 à 4 pulvérisations de Pranarom (l'équivalent de ce que je me mets dans le nez autrement, surtout jamais plus) dans l'eau, et ça fonctionne bien.[/quote]

Salut Dollman

Je viens de lire ce que tu fais et je me sens obligé d'y répondre.
Les huiles essentielles sont un super moyen de se traiter, mais comme tu peux le noter sur les consignes d'utilisation concernant les inhalations cela se fait généralement sur une dizaine de minutes... Vois-tu où je veux en venir ?

Les huiles essentielles sont puissantes et les respirer pendant toute une nuit peut-être extrêmement irritant pour tes muqueuses.
Je déconseille formellement à tous mes patients de le faire (tout comme rajouter du pastis à l'eau comme on me le propose parfois )

Par contre faire une inhalation avant de se coucher me semble une bonne idée.

Peut-être que Morphée aura un avis différent et à ce compte là je le retiendrai pour mes prochains patients qui souhaiteront mélanger humidification et inhalations.

Bonjour Millibar,

Si la simple pulvérisation avant de se coucher suffisait, je n'aurais pas essayé ça. Tu as noté que j'ai bien précisé que je n'en mettais jamais plus que ce que je me mettrais dans le nez autrement car je sais bien que les huiles essentielles sont actives *et efficaces*. A mon avis, je n'en absorbe pas plus que si je me pschittais le nez, si? Je n'ai d'ailleurs rien ressenti sur les muqueuses, si ce n'est du soulagement! Se lever la nuit pour se faire des fumigations, ou avaler des médicaments somnifères comme le Rhinadvil, est autrement plus agressif, et pas aussi efficace.

Maintenant j'ai indiqué ce que je fais, je ne suis pas médecin donc je ne fais pas d'ordonnance, chacun est responsable de ses actes dans la mesure où il est informé des risques, je n'impose à personne de faire la même chose. Et ma foi ton intervention rappellera que rien n'est innocent: quand je vois toutes les contre-indications, les effets secondaires des médicaments homologués qu'en tant que cardiaque on m'a prescrits (haha les statines à mort: Tahor 80, le Coversyl 10 mg, le Plavix etc...) je n'ai pas l'impression de prendre beaucoup plus de risques...

J'ajoute que depuis que j'ai la machine avec humidificateur, je suis quand même moins souvent enrhumé (le vrai rhume) et que donc je ne m'en sers pas tous les jours en fumigateur de luxe, loin s'en faut.

J'ai bien compris
Je me sentais juste obligé de préciser parce que ça fait partie des points qui me tiennent à coeur.

Le principal étant que sa vous permette de suivre votre traitement confortablement.

Je comprends aussi, je ne te reproche pas ton intervention, les forums sont faits pour débattre. En plus, ça fonctionne sur moi mais peut-être pas sur d'autres. Et donc, 2 points à en retenir  
- avec ou sans machine, j'aime bien ce Pranarom, c'était une bonne découverte.
- la machine m'a nettoyé pas mal les fosses nasales, j'ai moins de rhumes. (pour une fois que je lui trouve un point positif! )

Dollman a trouvé un point positif de la PPC! Faut faire la fête

La pression positif a un effet mécanique sur les turbinates, les coussins vasculaires aux sein des narines. Chez les apnéiques ils sont souvent hypertrophié et hyperreactifs aux infections et allergens. L'effet de les écraser par la pression de la machine et donc de diminuer leur taille et faciliter la respiration pendant la nuit a un effet bénéfique qui est constaté par beaucoup des patients...

[quote:e05f="MORPHEE"]Dollman a trouvé un point positif de la PPC! Faut faire la fête
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Bah, vous avez raison de me chambrer, surtout que ce n'est qu'un rendu hihi.

Après, quand je vois des images comme le bonheur affiché par ces gens ....... pour moi et sans doute pour quelques autres de ce forum, on est bien loin de la pub... , faut sans doute faire la fête pour oublier, vais devenir alcoolique!

Ça ne marche pas le lien: vous pouvez poster encore? Bien sur s'il s'agit de pub pour un fabricant je serai obligé de le virer mais pas avant l'avoir vu 

C'est parce que la virgule était restée collée. Pouvez supprimer mes 2 dernières interventions si vous voulez, pas d'importance.

Trop beau: j'ai surtout adoré la faute d'orthographe quand il parle des 'apnae du sommeil'. Je vais quand même supprimé le lien, désole, mais il a bien enjolivé ma matinée, merci!