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 Swift II

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manon_monique




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MessageSujet: Swift II   Swift II EmptyVen 13 Juil 2007 - 17:56

Voila, j'ai été appareillée avec un masque nasal ResMed Mirage Swift II, avec un humidificateur intégré sur l'appareil Autoset Spirit S8. Je rajoute le tuyau d'oxygène sur une pièce supplémentaire, fixée sur le tube sortant de l'appareil, qui je tiens a préciser est extrèmement silencieux.
Ce n'est pas évident le premier soir, ni le deuxième.
La ligue pulmonaire et le physio m'ont très bien entouré. Ils ont avant tout accédé à mon désir de ne pas avoir un appreillage "big" et "monstrueux" sur le visage. Je tiens à les remercier.
Pour l'instant je n'ai pas encore de résultat, mais je reste confiante et positive. J'ose espérer en tirer des résultats concrets sous peu. Je dois retourner contrôler le matériel dans un mois. D'ici là j'en saurai plus.
Je vous informerai de l'évolution de mon traitement.
Amicales salutations de Suisse.
flower
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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyMar 17 Juil 2007 - 7:27

c est du bon materiel qu il vous on mis le swift II est vraiment top, pour les resultats de toute facon au bout d une petite quinzaine de jours vous devriez deja sentir les bienfaits d etre appareille
bon courage Very Happy
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyMar 17 Juil 2007 - 16:39

Vous avez du bon materiel.
Laisser le temps au temps .... d'ici la prochaine observance dans un mois. Elle vous permettra de constater le chemin parcouru au niveau de votre index d'apnées/hypopnées mais également au niveau clinique.
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manon_monique




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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptySam 28 Juil 2007 - 16:48

What a Face
Merci pour votre soutien. Je vous tiendrai au courant. Le 21 août je dois retourner au Centre pour passer une nuit afin de contrôler le matériel et faire des examens pour savoir ou en sont les apnées.
Malgré du bon matériel, ce n'est pas évident de passer les nuits. Il me semble que je ressemble à un zombie et j'ai honte et peur que mes petites-filles me trouvent un jour au lit ainsi harnachée.
C'est dans ma tête !! Tout arrive en même temps. L'oxygénation 20/24 et maintenant la CPAP.
Le dialble m'est tombé sur la tête.
Heureusement que mes deux petites filles ainsi que ma fille sont de vrais rayons de soleil, sinon je n'aurai plus rien à m'accrocher.
Chaque jour je me dis, tu es debout, tu n'as pas le droit de te plaindre. Je prends un jour après l'autre et essaye de les passer le mieux possible.
Merci à chacun de vous de me lire et je vous promets de vous redonner des nouvelles après avoir été faire les examens.
Bisous de Suisse et amicales salutations.
I love you
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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyDim 29 Juil 2007 - 8:27

oui bon courage mais je pense que vos petite filles prefere une mamie avec tout ce materiel que pas de mamie
c est sur que c est pas evident quand tout arrive en meme temps on est un peu perdu. mais de nos jour on a la chance de pouvoir ce soigner a la maison et avec du bon materiel bien adapté
et en plus vous habitez un beau pays

Very Happy
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manon_monique




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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyDim 29 Juil 2007 - 22:20

Smile
Merci pour votre amabilité et vos mots d'encouragement. C'est vrai le sourire de ma fille et mes 2 petites-filles sont de vrais rayons de soleil.
Malgré tout ce qui m'arrive, je me répète chaque jour, tu es debout, donc ce n'était pas ton heure et il faut relever la tête et aller de l'avant.
Après avoir tapé du pied, poussé des cris de rage, le calme revient, je tolère ce qui m'arrive, mais j'ai grand-peine a accepter.
Ma vie, mon rytme quotidien, tout a été chamboulé. Avec patience et courage j'avance.
Bisous de Suisse et amicales salutations.
Smile
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manon_monique




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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyLun 3 Sep 2007 - 22:21

Smile Voila, cela fait presque 2 mois que je suis appareillée. Je suis retournée faire une nuit dans un centre pour contrôler la saturation et l'évolution de l'apnée.
Le résultat est très positif, je supporte moyennement l'appareil la nuit, et comme je suis absente de chez moi en fin de semaine, je ne le porte donc pas le samedi soir. Pas facile de tout emporter, et puis gêne !!
Je reconnais que le dimanche je me sens moins bien reposée, moins bien oxygénée. Le dimanche soir après avoir pris une pastille pour dormir, la nuit se passe bien avec le masque. Arrive le lundi, c'est une journée terrible. Je tombe de sommeil, une fatigue.... malgré la sieste l'après-midi, je n'arrive pas a récupérer.
Maintenant il est 22h j'ai déja pris un somnifère et espère récupérer, et avoir un peu plus d'énergie le mardi.
Pensez-vous que ma fatigue est due au fait que je ne porte pas le samedi soir la cpap?
Je vous remercie de lire mon message et j'attends avec impatience votre réponse car vous êtes de bon conseils.
Amicales salutations de Suisse.
flower
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyLun 10 Sep 2007 - 11:12

Si j'ai bien compris, vous ne portez pas la machine samedi soir, vous êtes fatigué dimanche et vous prenez une somnifere dimanche soir pour vous aider à dormir avec la machine.

Une question clé: qu'est ce que c'est cette somnifere? Il y en a certains qui ont une demi vie de plus de 12 heures et ca peut très bien expliquer pourquoi le lendemain vous n'êtes pas en forme. Meme le Stinox, censé d'avoir un demi vie de 2 1/2 heures peut laisser une sensation de geule de bois le lendemain. Donc il se peut que le probleme de somnolence lundi n'est pas de tout lié à la machine mais plutot au somnifere.

Pourriez-vous me dire le nom de votre somnifere et le produit chimique qu'il contienne - marqué en petit sur la boite - en cas ou votre produit ne correspond pas aux équivalents en france? Que se passe-t-il si vous vous couchez sans somnifere?
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manon_monique




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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyLun 10 Sep 2007 - 19:21

Sleep
Merci de m'avoir lue. En effet j'essaye de prendre du Zolpidem Winthrop 10 mg seulement 3 à 4 fois par semaine.
En effet le syndrome des jambes sans repos me réveille plusieurs fois la nuit, mais pour l'instant je gère et ne prend pas de médicament. Est-ce raisonnable ?
Je suis oxygénée 20h/24 et 6j/7 avec la cpap de nuit. La fatigue me tombe dessus, c'est incroyable, c'est invalidant et très difficile moralement. On m'avait demandé 6h minimum par nuit, chose que j'arrive actuellement en prenant 2x3-4h de cpap. Mais lorsque j'arrête la cpap je dois débrancher l'oxygène de la cpap et le rebrancher sur l'oxygène liquide et cela me réveille complètement, d'ou mes nuits fractionnées et ma fatigue diurne.
Pour l'instant, mes escapades du week-end avec seulement l'oxygène me permet de recharger les batteries, de sourire à la vie et de repartir pour une nouvelle semaine.
Je reste dans l'attente de votre réponse.
Meilleures pensées et amicales salutations de Suisse.
flower
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manon_monique




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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyLun 10 Sep 2007 - 19:28

lol!
PS sans Zolpidem, la nuit est longue, et les moutons..... je n'arrive plus à les compter !!!!
flower
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyLun 17 Sep 2007 - 13:55

Le CPAP, meme avec une boone masque, est difficile à supporter pour certains. Et plus que vous l'utilisez, plus que vous y adaptez. Qu'est ce qui se passe en pleine nuit qui vous reveille? Si il s'agit des mouvements des jaùmbes, à mon avis il faut mettre en place un traitemenbt pour les impatiences - et pour ca il faut en discuter avec votre medecin du sommeil. Pensez à faire un férrétinemie, car une manque de fer peut aggraver de facon importante les impatiences, et une manque de fer ca se soigne.

Si il ne s'agit pas des impatiences il y a une probleme avec votre sommeil et la machine. A chaque patient sa machine, et il y en a beaucoup sur la marché. Qu'avez vous comme machine CPAP? Avec quelles reglages? Votre pneumologue a-t-il déjà changé votre machine? Je crois comprendre que vous avez une insuffisiance respiratoire (d'ou l'oxygene) mais pourquoi? Merci pour vos reponses.
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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyMar 2 Oct 2007 - 1:34

Smile
Suite à une opération dite "aorto-bi-illyaque", greffe de l'aorte et des 2 artères fémorales (jambes) mes poumons n'ont plus repris leur activité. D'ou obligation de l'oxygène jour et nuit. En effet ma saturation fait yo-yo. C'est-à-dire de 92 à 38 en quelques secondes. Et là.... je ne me sens pas bien du tout. Entre 65 et 80 j'ai une barre au front et lorsque la saturation descend encore plus.... alors là, j'ai les jambes flageollantes, la tête qui tourne et je cherche l'air....
L'altitude aussi me pose un problème pour me rendre à la physio respiratoire qui est à 1100 m d'altitude je dois augmenter l'oxygène, et ce jour-là la saturation atteind faiblement 85-89, et je ne suis pas bien du tout.
Cela fait une année que je suis sous oxygène et maintenant encore la cpap + oxygène la nuit..... cela fait beaucoup.
J'ai un moral du tonnerre. Je m'accroche. Il me joue parfois des tours..... mais je reprends vite le dessus. Comme dit précédemment je tolère cet appareillage, mais j'ai un problème d'ACCEPTATION. Cela fait une année que je n'ai plus travaillé. Alors je m'occupe différemment l'esprit et le corps. Je marche régulièrement et quotidiennement, je m'occupe un peu de mes 2 petites filles, elles ont 3 et 6 ans. La couture et la broderie m'aident beaucoup. La création de beaux habits.... c'est du pur plaisir. C'est une activité que j'ai commencé en étant sous oxygène, mais uniquement dans le but de m'occuper, de me changer les idées, de voir d'autres personnes. J'ai peur de perdre la mémoire....
Tout me prend beaucoup du temps vu mon état, mais le travail fini.... et le sourire de mon entourage est le meilleur des remèdes.
A bientôt vous lire et d'avance merci pour votre gentillesse.
Amicales salutations de Suisse.
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MessageSujet: CPAP   Swift II EmptyMar 2 Oct 2007 - 1:39

PS J'ai un masque nasal ResMed Mirage Swift II, avec un humidificateur intégré sur l'appareil Autoset Spirit S8. Je rajoute le tuyau d'oxygène sur une pièce supplémentaire, fixée sur le tube sortant de l'appareil, qui je tiens a préciser est extrèmement silencieux.
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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyVen 5 Oct 2007 - 11:03

Acceptez une maladie chronique, surtout une qui limite vos activités, c'est dur. De plus votre état est fluctuant de jour au lendemain et donc pas prévisible. Votre saturation est limite, et les sensations physiques sont liée à vos désaturations. Que dit-il votre pneumologue? Avez-vous la possibilité de changer de kiné (c'est une question d'altitude....) ou qu'elle vous visite à domicile?

Les états dépressifs sont fréquent chez les patients sous CPAP. Sont-ils liés au syndrome d'apnées, à l'acceptation d'une maladie chtronique ou à la désaturation? Nous ne savons pas. Parlez à votre médecin traitant - il se peut qu'un suivi psy (soit pour une psychothérapie de soutein, soit une thérapie médicamenteuse) vous aidera beaucoup.
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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyDim 7 Oct 2007 - 22:44

Razz
Merci pour votre réponse. En effet je prends des médicaments sinon... plus personne ne resterait dans mon entourage. C'est vrai, c'est lourd, l'oxygène, la cpap. J'ai un moral du tonnerre. J'accepte très très mal tout ce qui m'arrive et tout cet appareillage, mais je le tolère, car j'en ai sacrément besoin. Le jour c'est l'oxygène qui me suit partout.... et la nuit la cpap reste auprès de mon lit. Je me sens surveillée et protégée.
Je vais, je viens, je bouge, je fais plein d'activité qui me comblent, je vais chercher mes petites filles à l'école ou a la crèche, je fais certains repas pour elles. Je m'occupe un max, et quand il m'en reste, j'ai commencé à faire de la couture. Depuis mi-septembre j'ai fait une cape, et 2 paires de pantalons du plus bel effet. Actuellement je fais une belle blouse. Après je vais regarder pour faire pour moi des habits et aussi pour mes petites filles. Je brode aussi. sur des pulls. Cela me réjouit énormément, de savoir, que je suis encore capable de faire quelque chose de bien. Je m'évade dans les modèles afin de ne pas perdre la mémoire et m'occuper sainement.Tout est lourd, difficile, monstrueux, énorme, mais ils se sont habitués à moi et m'acceptent. Alors on va faire un bout de chemin ensemble. Autant en rire et aller de l'avant, sinon je crève.
Maintenant comble de malchance, j'ai un problème avec les 2 yeux. Je dois me faire opérer le 5 novembre... Je suis en train de faire les examens nécessaires chez mon médecin afin qu'il puisse me donner le feu vert pour cette intervention, car le 2 ème oeil sera fait10 jours après. Enfin une chose après l'autre.....
L'automne est une belle saison, mon moral est au beau fixe. Je suis contente d'aller de l'avant.
Ayez une pensée pour moi, cela m'aidera a avancer. J'en ai besoin, rudement besoin.
Amicales salutations de la Suisse.
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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyLun 8 Oct 2007 - 20:09

bon courage et continuez comme ça c est impeccable cette façon de prendre les choses Very Happy
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manon_monique




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MessageSujet: Re: Swift II   Swift II EmptyMer 26 Déc 2007 - 0:34

hello a tous
Comme je suis limitée pour travailler, quand je suis un peu mieux, je vais faire de la couture des petites jupettes, un gilet pour ma fille, pour mes 2 petitesé-filles, un mamteau pour moi. Maintemant je commence 2 jeans pour des filles de 3 et 5 ans. Cela me prendra beaucoup, beaucoup de temps. Mais pour le printemps elles seront couvertes de mon oeuvre. Depuis 3 mois que je couds, j'ai fait plein de choses. Ma tête est en ébulition. Je trouve des idées, j'ai envie de créer. La monitrice m'aide énormément et comme elle a un magasin de tissus, c'est pratique. Et quand je suis fatiguée, je m'arrête et je me dis, demain il fera jour.
Je vous raconte cela, car vous ne pouvez pas vous imaginer la joie que j'ai de faire d'un tissu un habit, joli, plaisant, porté par quelqu'un qui l'aime. Les poumons me posent quelques problèmes, je mets aussi la cpcp la nuit, mais j'enticipe ce que j'ai à faire et j'y arrive. Mais c'est un changement total dans sa tête. J'émerger gentiement.
Joyeux Noël et bonne année 2008 a tous. Santé avant tout.
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