Paralysies du sommeil très fréquentes

Bonjour,

J'ai 35 ans ans et voilà au moins 17 ans que je souffre de paralysies du sommeil qui m'arrivent de manière fréquente: plusieurs fois par semaine voire plusieurs fois par jour en ce moment. A l'endormissement le plus souvent, mais aussi au réveil. J'ai également des accès de sommeil incoercibles mais que le soir (je sais c'est bizarre).
La première consultation à ce sujet en 2004 m'a valu uniquement un typage HLA, résultat: "vous n'êtes pas narco, au revoir madame".
Deuxième consultation 2 ans plus tard: enregistrement su sommeil + tests de latence résultat: "rien de très clair, je vous prescris des antidépresseurs, au revoir madame."
De nouveau, je consulte cette année, nouvel enregistrement du sommeil + test de latence, résultat: "apnée du sommeil, mettez un appareil, au revoir madame."

Je mets l'appareil, mais rien de change à mes problèmes de paralysies du sommeil. Je me réveille fatiguée, tendue. Elles sont de plus en plus fréquentes malgré un traitement anxiolytique.

Je me demande pourquoi le diagnostic de narcolepsie peut être si facilement écarté alors même qu'on sait qu'il existe des formes atypiques et qu'on dit que cette maladie est sous-diagnostiquée. Tout semble faire penser que ce que je raconte sur mes symptômes n'a aucune importance (autant raconter la vie de mon chien que je n'ai pas) tant que les enregistrements ne disent rien, je n'ai rien! Pourtant les conditions d'enregistrement et le fait que je n'ai pas des paralysies tous les soirs devraient laisser place au doute, non?

J'ai bien lu sur tous vos articles expliquant que les paralysies du sommeil ne sont pas grave mais je souffre beaucoup de ces phénomènes même si j'ai appris à les appréhender avec moins de peur au fur et à mesure des années.

Que faire? Vers qui me tourner?  

Merci d'avance de votre réponse

Le diagnostic d'une narcolepsie reposent sur 2 éléments au sein des tests itératifs de la latence d'endormissement: une latence d'endormissement moyenne inférieure à 8 minutes (sur la totalité des tests) ET plus de 2 endormissements en sommeil paradoxal.

Il est tout à fait possible d'avoir une somnolence importante sans avoir une narcolepsie, et il est tout à fait possible d'avoir des paralysies du sommeil (même fréquents) sans avoir une narcolepsie. Si j'ai bien compris vous avez passé 2 séries d'explorations et un SAS a été diagnostiqué. Quelle a été votre latence moyenne d'endormissement et le nombre d'endormissements en sommeil paradoxal (SOREMP) sur les tests?

bonjour marmox je me suis inscrit sur ce forum juste pour t'aider a comprendre
ce qui t'arrive.j'avais le même problème que toi depuis l'âge de 10 ans j'en ai 33.
les paralysies arrivent toujours au moment où ton corps s’endort alors que ta conscience est éveillée......enfin bref.
les médecins ne comprennent même pas eux même le phénomène , ils te donnent du
magnésium "des somnifères (surtout à éviter ) et autres c.......

voila la méthode qui m' a permis de ne plus en souffrir :
1 quand ça t'arrive n'aies pas peur, il ne peut rien se passer .
2 ne cherche pas à te libérer de ta paralysie dès que tu te crispes,
ça s'amplifie et les crises seront plus fréquentes .
et 3 acceptes tes crises, il n'y a rien de dangereux détends toi quand ça t'arrive
et tu verras ça va se débloquer tout seul.
ça va finir par s’arrêter avec le temps "évites quand même
de dormir sur le ventre "pour pas être bloqué quand tu respires.
-évites aussi les excitants "café thé soda réglisse et autres... ça a tendance
a te maintenir éveillé donc pas bon...
verveine et séance de relaxation très bon.

voila ce qui a marché avec moi

PS "il est possible que tu vois des choses ou autres mais ce n'est rien .
essaies déjà de te soigner et je te donnerai plus d'explications plus tard si tu le souhaites.
rien d'affolant .

à ton service et prends soin de toi.

il ne faut surtout pas arrêtée brutalement les traitements comme
les somnifères, les anxiolytiques ,et autres antidépresseurs,
prescrit par votre médecin vous risquez une mauvaise réaction et
avoir des effets très très indésirable.
il faut arrêtée progressivement la quantité et les dosages

personnellement sa ma provoquer des crises de spasmophilie + grosse
angoisses + insomnie pendant plusieurs jours .
un gros m.......dier....

ce faire sevrer si sa vous arrivait avec des produit "uniquement a base de plantes"
rien d'autres de chimique

à prendre très au sérieux.

merci à Rayden pour sa reponse tout à fait juste: les paralysies du sommeil arrive aux moments de transition entre le sommeil et la veille et semble durer plus longtemps (ou meme d'être provoqué) par les angoisses. Les narcoleptiques, qui ont font plusieurs par nuit, disent qu'une fois on a pu accepter les paralysies du sommeil ils passent plus rapidement...