au se.....

bonjour,
je viens vers vous car je ne sais plus que faire, je suis appareillée depuis + d'un an et n'ai jamais vu d'amélioration, je ne supporte plus la machine car j'ai l'impression que cela ne m'aide pas et je suis de plus en plus déprimée. je ne sais en parler avec mon entourage, ils ne se rendent pas compte de la pénibilité de ces troubles, je suis soignée également pour le syndrome des jambes sans repos depuis plus de 20 ans, toujours sans résultat malgré la prise de 3 comprimés de sif... par jour. excusez moi de vous écrire mais je n'en peux plus.
merci de m'avoir lu.

Bonjour

Parviens tu à nous expliquer pourquoi tu supportes moins la machine que au début ???

Pas évident d'en parler à nos proches qui ne comprennent pas bien nos soucis ne les vivant pas....
perso ,je me suis entendue dire par des amies infirmiéres que un cancer c'était bien pire...sous entendu que....


Si d'autres problémes de sommeil se surajoutent....il faut chercher à les identifier et les traiter au mieux ,pour ton SSRJ c'est en cours.....la déprime voire la dépression sont identifiées chez un certain nombre d'apnéiques par le corps médical ,sans explication" scientifique".
Perso aprés 2 années et demi difficiles de galéres avec le sommeil et la ppc ,j'ai changé de pneumo ,n'ayant ni écoute ,ni dailogue avec le 1er... Un essai d'antidépresseur type racapture de la sérotonine a été proposé par ce médecin pour tenter de "réparer" mon sommeil ,trés abimé en parralléle par des années de travail de nuit d'infirmiére...
J'ai ainsi vu peu à peu mon sommeil s'améliorer et bien sur les journées qui suivent

Es tu classée apnéique sévére ??? une solution alternative n'a pas été proposée ?? type orthése d'avancée mandibulaire ...

Bonsoir,
merci de m'avoir lue, c'est vrai que l'écoute et les réflexions sont dures, c'est pourquoi on ose plus en parler.

mon ssrj est soigné (sans être stabilisé, essai de +sieurs médicaments) depuis + de 20ans, je l'ai depuis mon enfance, je viens de rentrer du travail mon trajet ce fait en train et la dernière demi-heure c'est passée en pincant et bougant les jambes sans arrêt (malgré la prise du 1er sifrol à 17h.) pour la ppc je la mets mais les réveils sont tellement fréquents que j'ai l'impression que cela ne sert à rien (minimum de réveil : toutes les heures), mon neurologue m'a prescrit plusieurs médicaments qui n'ont jamais pu m'aider à faire une nuit complète, (xanax, contramal, tramium et dernièrement que je prends depuis 3 mois trazolan) je ne vous parle pas des effets secondaires.

Je suis diagnostiquée apnéique trés sévère, j'ai un poids de 60kg pour 1m70 qui a toujours été stable et n'ai jamais fumé.
peut-être tout simplement il faut que je continue comme ça, mais malheureusement on ne s'habitue jamais.
bonne soirée à vous.

Bonjour,
J'ai enduré l'apparition de réveils mutiples nocturnes avec la machine ;jusqu'à une quinzaine....brefs ,violents ,agitée ,...et dus à ????et je me réveillais le matin loin d'être reposée comme semblant sortir d'une nuit de bataille ,angoisse d'aller coucher ,insomnies à ce moment là....alors que je n'avais pas de souci avec le sommeil avant ,mais si out que je m'endormais à tous moments....et n'importe où...
On a évoqué un syndrome jambier éveillant ,la polysomongraphie de départ ayant diagnostiqué des mouvements de jambes ,mais le capteur n'a pas enregistré toute la nuit car s'étant détaché lors de ces mouvements...
J'ai mis bien du temps à retrouver un sommeil digne de ce nom et me réveiller reposée....mais travail de nuit d'infirmiére avant ...
Dialogue avec un psychiatre ,homéopathie ,relaxation,prise d'un anti-dépresseur sont des pistes que l'on m'avait conseillées et qui m'ont aidée peu à peu ...

Et quand tu dis que l'on ne s'habitue jamais ,c'est sans doute vrai quelque part ,mais comme toute maladie chronique ,il y a un travail d'acceptation à réussir peu à peu....pour soi avant tout et que chacun parvient à faire à son rythme....Et même si j'ai bien avancé dans le domaine ,j'ai encore des moments de révolte...mais ce sont des coups d'épée dans l'eau .....tout compte fait....

Bénéficies tu d' une cipap qui te convient bien ?? sans souci sur le plan matériel au niveau machine et masque car c'est une partie primordiale de notre traitement et de nos nuits...
Il peut être aussi envisagé une polysomnographie avec la machine , pour refaire le point ....Ici en France c'est ce qui est proposé ,en Belgique aussi me semble t il un enregistrement est refait avec la machine quelques mois plus tard ??
Allez courage.....

bonjour,
concernant la cipap c'est une Fisher & Paykel sleep style 200, le l'ai depuis 1 an car j'avais tjrs la bouche très sèche donc elle a été changé pour une avec réservoir.
Le problème c'est que j'ai difficile de mettre mon masque, je ne veux pas que mon mari me voie avec et j'attends qu'il s'endorme pour le mettre, quand je le laisse le matin, je suis un peu rouge pour partir travailler et cela me gêne. je me force à le mettre mais je me réveille car la machine fait un peu de bruit et j'ai tjrs eu le sommeil très léger, le moindre bruit et je me réveille, en plus pour le moment j'ai besoin de me pincer les bras et les jambes car ils sont intenables malgré les médicaments, donc cela n'arrange rien.
j'ai l'impression que lorsque je vais aller pour la machine, je n'aurai plus droit car je ne la mets pas assez et cela me tracasse. (des nuits je ne la mets que une heure).

manque d'énergie, plus envie de rien, impression du corps vidé de toutes substances, mais il faut ce bouger allez hop au boulot, il y a tant de gens qui sont gravement malades, il ne faut pas se plaindre, il y a pire.
peut être un jour cela sera possible....... .

Les médecins prescripteurs savent bien que les machines ne sont pas facile à supporter, et il faut que votre médecin voit votre relevé d'observance pour mieux comprendre ce qui se passe - la machine fonctionne-elle bien? Les pressions sont-elles suffisantes? Y a t il des fuites? Y a t il quelque chose qu'il peut faire pour vous aider à passer les nuits plus continues? La machine n'est pas la seule solution et il se peut qu'un orthèse d'avancement mandibulaire (si possible pour vous - ça dépend la morphologie de votre mâchoire et de vos voies aériens supérieures) sera plus discret. Parlez-en à votre médecin...et tenez-nous au courant.