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 Hypersomniaque...

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2 participants
AuteurMessage
celdemer




Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 04/11/2008

Hypersomniaque... Empty
MessageSujet: Hypersomniaque...   Hypersomniaque... EmptyMar 4 Nov 2008 - 18:02

Bonjour

Je souffre d'hypersomnie idiopathique depuis plusieurs années et je suis sous modiodal.
Quand mon traitement a fonctionné c'était extraordinaire, je me sentais vivre enfin.
L'hypersomnie idiopathique ne provoque pas qu'un problème de sommeil.
On ne peut plus réfléchir correctement non plus, se concentrer, se souvenir bien. C'est comme si rien n'était connecté dans la tête.

Depuis quelques jours mon traitement ne fonctionne plus. Je retrouve mon état antérieur... Je dors, je suis un robot, je ne peux plus penser correctement malgré les 400 mg de modiodal journalier dans mon corps.

Cela me désempare. Je vais voir ma neurologue pour revoir le traitement. J'ai peur que cela se reproduise, malgré les médicaments. C'est comme une épée de Damoclès...

Cette maladie est desespérante.

Je me bats contre elle, j'ai changé ma façon de vivre, mon alimentation, je fais du sport, etc...

Mais j'ai l'impression de vouloir vider la mer avec une petite cuillère.

C'est difficile d'en parler autours de soi, l'entourage fait des efforts pour comprendre mais ça reste superficiel. On me regarde encore de travers, malgré toutes les explications fournies, les informations données... Ca reste difficile de dire ce que j'ai à ceux qui me le demandent, souvent j'élude la question.

Je tenais aussi à dire que l'hypersomnie idiopathique, meme si on ne sait pas d'ou elle vient est une réelle maladie, pas juste un coup de pompe passager. Une vraie maladie très handicapante.

Ah aussi, je ne suis pas dépressive, j'ai vu plusieurs psychiatres qui ont tous confirmé que je ne l'étais pas, j'adore la vie, j'ai plein de projets, que justement je mets en place.


Est-ce que quelqu'un a déjà du passer au ritalin après le modiodal? Est-ce efficace plus longtemps?

Merci

Bonne journée

Céline
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MORPHEE
Modérateur



Nombre de messages : 16792
Date d'inscription : 29/11/2005

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MessageSujet: Re: Hypersomniaque...   Hypersomniaque... EmptyJeu 6 Nov 2008 - 12:27

Céline, vous passez une étape délicate, comme il y en a dans toutes les maladies chroniques.
C'est votre neurologue, qui connaît votr histoire qui sera seul capable de juger de la suite à donner à votre traitement.
Les expériences des autres patients peuvent parfois vous ouvrir des perspectives. Avez-vous déjà pris contact avec l'association de patients ANC (association française de Narcolepsie-Cataplexie et d'hypersomnie idiopathique) ; site inernet : http://www.anc-narcolepsie.com.
Bon courage !
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