Obstruction nasale, Ppc ou Chirurgie

Ami.e.s des nuits pourries, on peut dire bonjour à cette heure là...
Ce qui suit est un peu long, veuillez m'en excuser.
Je suis appareillé depuis juin dernier avec un dreamstation 2, une pression à 7 et un masque nasal.
Aprés quelques mois de bienfaits indiscutables, mes nuits se sont de nouveau dégradées : reveils multiples, peu de sommeil profond, de grande difficultés à me rendormir ...
Et les conséquences qui vont avec.
Je sais qu'une de part de cela est dû à l arrêt du tabac et une periode professionnelle stressante.
Néanmoins, mon nez est de plus en plus souvent bouché ce qui n'aide absolument pas du tout (pas de rume pourtant) !
Ces obstructions sont variables selon les jours pour une même position.
Un premier orl m'a dit que c'était à cause de cloisons nasales tordues et qu'il fallait opérer. Sous peine de ne plus pouvoir respirer à 70ans. (J'en ai 48)
Un second m'a dit que comme c'était variable, ce netait pas à cause de cela et l'opération ne servirait à rien.

Comme la PPC n'est pas un traitement curatif mais d'appoint et qu'avoir besoin d'électricité pour dormir jusqu'à la fin de mes jours ne me ravi pas, (sans parler de la sensualité du dispositif...), quelle est votre opinion ou retour d'expérience sur les traitements chirurgicaux correcteurs de l'apnée ?
J'ai trouvé cela : https://apneedusommeilfrance.com/les-traitements-chirurgicaux-de-l-apnee-du-sommeil/
Cela semble assez brutal, mais si cela résout vraiment le problème...
Merci davoir lu jusqu'au bout et merci d'avance pour vos réponses.
Drk

Bonjour Eric 13

Tout d'abord félicitations pour votre persévérance.

Avant d'envisager une opération, il faudrait revoir les paramètres de votre machine, (fuites, plafonnement de pression, apnées positionnelles) qui pourraient expliquer les difficultés. Votre médecin prescripteur de la machine et le prestaire restent vos interlocuteurs.

Ensuite, les interventions ORL pour l'apnée sont multiples mais d'une efficacité variable selon le problème initial. Donc ce qui est valable pour une personne ne le sera pas l'autre. Donc soit il y a une vraie obstruction (végétations, amygdales, déviation cloison, polypes...) et là l'intervention va permettre une amélioration. Mais les autres interventions sont plus discutables et d'une efficacité souvent transitoire.
Je vous conseille de consulter un ORL spécialisé dans les apnées et le ronflement, afin d'avoir un avis de qualité. (si ce n'est pas déjà fait).

J'espère avoir pu vous apporter qq réponses.

Bon courage

Morphée

Bonjour Morphée et merci pour votre reponse.

Je dois avouer me sentir un peu seul face au sujet. Cest un pneumologue qui m'a prescrit la PPC mais a aucun moment il ne m'a orienté vers un orl en complément de son intervention.
Le prestataire se positionne uniquement comme fournisseur matériel, rien de plus.
Et les 2 orl consultés avaient les avis opposés que jai décrits plus haut...
Je vais en voir un 3ème en espérant un peu plus d'explications et de pédagogie.
Mon but reste de trouver une solution pour être capable de dormir sans machine, à terme.
Bien a vous
Eric

Bon courage, tenez nous au courant

Morphée

Bonjour Eric 13
Je n'aurais pas de réponse pour vous mais je vous comprends
Je me retrouve bcp dans votre message (diagnostic, ok qques temps , nez bouché, en grande galère depuis)

Je viens de voir un orl qui me recommande une opération au laser pour réduire les cornets (tissu spongieux dans les narines)
D'après lui en vieillissant tout le monde respirer moins bien par le nez et tt le monde à une déviation de la cloison nasale à des degrés divers

Et c'est très tentant tellement je suis persuadé que le nez bouché est la source principale de mes pb

Cependant , dans un premier temps je me donne le temps de la réflexion et vais solliciter d'autres avis

En tous cas je me disais que cela pourrait vous intéresser de savoir qu'il y a peut être ( en gras souligné italique) d'autre pistes ?

Bonjour Pasdécidé

Merci beaucoup pour votre message.

J'ai depuis, vu un 3eme orl qui m'a parlé de la même "opération" au laser.
Je suis très motivé pour la faire pour 2 raisons :

1. Cela me parait un compromis plus soft à l'opération proposée par le premier orl qui envisageait de casser une partie de la cloison nasale pour supprimer la déviation en plus du laser. A la clé anesthésie générale, 2 jours sans pouvoir respirer par le nez et 15 jours sans PPC ... une éternité qui me fatigue à l'avance.

2. J'ai eu à faire une rhinomanométrie afin de mesurer le débit d'air que je pouvais "absorber" en inspirant par le nez.
Ce test se fait une fois "au naturel" et une seconde fois après avoir utiliser un spray vasoconstricteur.
Ce produit contracte ces fameuses cornets, un peu comme le fera le laser.
Cela a été comme une révélation physique pour moi ! Je ne me souviens pas avoir déjà pu aussi bien respirer de ma vie.
Durant le temps d'effet, ça a été comme une tension en moins et un sentiment d'apaisement.
(C'est malheureusement un produit qu'il n'est pas possible d'utiliser plus de 3 à 5 jours.)

A priori l'intervention au laser pourra me permettra de retrouver la même sensation et facilité à respirer.
Je suis très motivé et vois la personne qui pourra me prendre en charge jeudi qui vient.
Je pense que cela ne m'affranchira pas complètement de la PPC.
Mais j'espère pouvoir y être moins dépendant. A minima, j'essaierai ensuite de passer du masque top glamour à la simple narinaire ...
Je vous tiendrai au courant.

Bien à vous.
Eric

[quote:a60b="Eric 13"]Bonjour Pasdécidé

Merci beaucoup pour votre message.

J'ai depuis, vu un 3eme orl qui m'a parlé de la même "opération" au laser.
Je suis très motivé pour la faire pour 2 raisons :

1. Cela me parait un compromis plus soft à l'opération proposée par le premier orl qui envisageait de casser une partie de la cloison nasale pour supprimer la déviation en plus du laser. A la clé anesthésie générale, 2 jours sans pouvoir respirer par le nez et 15 jours sans PPC ... une éternité qui me fatigue à l'avance.

2. J'ai eu à faire une rhinomanométrie afin de mesurer le débit d'air que je pouvais "absorber" en inspirant par le nez.
Ce test se fait une fois "au naturel" et une seconde fois après avoir utiliser un spray vasoconstricteur.
Ce produit contracte ces fameuses cornets, un peu comme le fera le laser.
Cela a été comme une révélation physique pour moi ! Je ne me souviens pas avoir déjà pu aussi bien respirer de ma vie.
Durant le temps d'effet, ça a été comme une tension en moins et un sentiment d'apaisement.
(C'est malheureusement un produit qu'il n'est pas possible d'utiliser plus de 3 à 5 jours.)

A priori l'intervention au laser pourra me permettra de retrouver la même sensation et facilité à respirer.
Je suis très motivé et vois la personne qui pourra me prendre en charge jeudi qui vient.
Je pense que cela ne m'affranchira pas complètement de la PPC.
Mais j'espère pouvoir y être moins dépendant. A minima, j'essaierai ensuite de passer du masque top glamour à la simple narinaire ...
Je vous tiendrai au courant.

Bien à vous.
Eric

[/quote]

Hello Eric 13

Merci pour votre retour
J'ai pu voir un second ORL qui sur la base d'un scanner, vient de me confirmer une hypertrophie des cornées inférieurs et envisage leur réduction, par radiofréquence + un redressement de la cloison nasale (pas certain en raison de la problématique de l'anesthésie générale)

Ce qui me bloque un peu c'est que je trouve peu de retour d'XP positifs vs pas mal de personnes déçues et évoquant un "syndrome du nez vide"

Avez vous avancé dans votre réflexion de votre côté voire franchi le pas ?

A bientôt
--
Nassim

bonjour Nassim

Voici le lien sur les recommandations du le sd du nez vide, en attendant des retours des autres internautes!

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3395700/fr/prevention-diagnostic-et-prise-en-charge-du-syndrome-du-nez-vide

Morphée

Bonjour Nassim,
Merci Morphée pour la documentation.

Je suis sensé faire un turbinoplastie mercredi prochain.
Plus ca se rapproche plus l'appréhension augmente.
Ce 3eme orl légèrement plus à l'écoute et un peu moins expéditif que les précédents ne m'a parlé de ce syndrome.
Il m'a vendu une opération bénine et sans risque.

Et il est compliqué de trouver autre chose que des témoignages negatifs sur le sujet.

Comme vous j'ai cette impression d'automatisme dans le diagnostic et l'orientation chirurgicale. J'ai peut-être joué de malchance en ne consultant que des médecins clairement pas pédagogiques.

Mais cette absence de communication claire et complète associée à des témoignages assez dramatiques et désespérés me font particulièrement douter.
Prendre le risque que ma situation soit encore pire après. Il n'y a pas de retours en arrière une fois que c'est fait...
Bien à vous

[quote:71d5="Eric 13"]Bonjour Nassim,
Merci Morphée pour la documentation.

Je suis sensé faire un turbinoplastie mercredi prochain.
Plus ca se rapproche plus l'appréhension augmente.
Ce 3eme orl légèrement plus à l'écoute et un peu moins expéditif que les précédents ne m'a parlé de ce syndrome.
Il m'a vendu une opération bénine et sans risque.

Et il est compliqué de trouver autre chose que des témoignages negatifs sur le sujet.

Comme vous j'ai cette impression d'automatisme dans le diagnostic et l'orientation chirurgicale. J'ai peut-être joué de malchance en ne consultant que des médecins clairement pas pédagogiques.

Mais cette absence de communication claire et complète associée à des témoignages assez dramatiques et désespérés me font particulièrement douter.
Prendre le risque que ma situation soit encore pire après. Il n'y a pas de retours en arrière une fois que c'est fait...
Bien à vous [/quote]

Bonjour Eric 13

Merci
Pour ma part, si je ne suis pas encore décidé, je suis moins inquiet
J'ai parlé de mes inquiétudes à mon orl qui me répond qui le SNV n'a quasi aucune chance de survenir dans une turbinoplastie où le geste est sensé être très mesuré et porter uniquement sur les muqueuses
Cependant j'ai préféré opter pour des EFR (comme le test que vous avez fait) afin d'avoir des chiffres et objectiver un peu les choses
Ensuite, commençant enfin à supporter un machine PPC depuis quelque jours, je vais sans doute me donner un peu de temps , pour voir si j'arrive à poursuivre ma perte de poids

Ayant ces options je réserve la turbinoplastie comme "dernière chance" même si je sens bien que j'ai ce nez bouché qui me gêne, pas en permanence mais souvent, plusieurs fois par jour



Bon we à vous , tenons nous au courant

Pour clore ce sujet : action reportée a la rentrée.

Je me rend compte que le plus grand frein est de devoir se passer de la ppc durant environ 15 jours.
Le fournisseur de la machine est tout sauf disponible pour amenager le prêt d'un autre masque, voir d'un humidificateur. Dormir en respirant par la bouche va etre un vrai calvaire.

Bonne prochaine nuit à tous

[quote="Eric 13"]Pour clore ce sujet : action reportée a la rentrée.

Je me rend compte que le plus grand frein est de devoir se passer de la ppc durant environ 15 jours.
Le fournisseur de la machine est tout sauf disponible pour amenager le prêt d'un autre masque, voir d'un humidificateur. Dormir en respirant par la bouche va etre un vrai calvaire.

Bonne prochaine nuit à tous
[/quote]

Bonjour Eric

Merci pour le retour

Je trouve incroyable que le prestataire vous refuse ou se défausse pour l'humidificateur et un masque facial
Votre médecin traitant ne peut-il intervenir ?
D'autres prestataires le font sans aucun problème

De mon côté je n'ai pas donnée de nouvelles car cela avance très très lentement.
Les EFR prescrites il y 2 mois n'ont pu être réalisées qu'à moitié par l'hôpital par manque de certains produits.
J'ai (enfin) rdv à nouveau la semaine prochaine pour le complément + rdv le lendemain avec allerguologue

A l'issue je pense qu'on s'orientera vers une préconisation confirmée de l'opération (je ne pense pas que l'allerguologue m'aidera mais sait-on jamais)

Je vous souhaite bon courage !

A++
--
Nassim

bon courage à tous

Bonjour,

Vous indiquez avoir le nez de plus en plus souvent bouché. Est-ce que c'est toujours la même narine ? Est-ce que vous avez fait un scanner des sinus ?

J'ai développé des problèmes de polypes dans les sinus (polype de killian / polypose naso sinusienne) quelques mois après l'utilisation de la machine PPC (pression fixe à 8, masque narinaire). Je suis persuadé qu'il y a un lien entre les deux, mais l'ORL m'a indiqué que ce n'était pas quelquechose de connu.

Votre message me fait forcément écho, je serais très interessé de savoir comment ça évolue chez vous...

De mon côté on m'a enlevé les polypes, mais je sens qu'ils sont en train de revenir à peine 18 mois après l'opération...

Bonjour à tous,

Effectivement comme votre ORL vous l'indique il n'y a pas de lien entre PPC et polypes nasaux.
Par contre, on peut vivre avec des polypes nasaux sans s'en rendre compte. Mais l'utilisation de la PPC va être limitée par cette présence de polypes et vous amener à être diagnostiqué.
Mais les polypes nasaux ont tendance à récidiver spontanément.

Bref pas de lien de causalité entre PPC et polypes, mais difficultés de d'utilisation de PPC avec polypes

Morphée

[quote="douli"]Bonjour,

Vous indiquez avoir le nez de plus en plus souvent bouché. Est-ce que c'est toujours la même narine ? Est-ce que vous avez fait un scanner des sinus ?

J'ai développé des problèmes de polypes dans les sinus (polype de killian / polypose naso sinusienne) quelques mois après l'utilisation de la machine PPC (pression fixe à 8, masque narinaire). Je suis persuadé qu'il y a un lien entre les deux, mais l'ORL m'a indiqué que ce n'était pas quelquechose de connu.

Votre message me fait forcément écho, je serais très interessé de savoir comment ça évolue chez vous...

De mon côté on m'a enlevé les polypes, mais je sens qu'ils sont en train de revenir à peine 18 mois après l'opération...[/quote]

Bonjour Douli,

Merci pour votre message
Pas toujours la même narine. Au départ j'aurais dit plus souvent la gauche et aujourd'hui 50-50
J'ai fais le scanner des sinus, été ausculté par l'ORL et plusieurs EFR assis et allongé et un bilan/dépistage par allergologue sur une dizaine de molécules

Pas de présence de polype
Hypertrophie des cornets inférieurs
Pas d'allergie détectée
Objectivation de l'obstruction nasale qui augmente en position allongée
Suspicion de problème de valve nasale

Au final : pas d'explication sur l'origine de la congestion depuis un an, l'ORL n'est pas persuadé pour le problème de valve et m'a programmé pour la turbinoplastie par rediofréquence le 13/09 pour essayer de réduire le problème d'hypertrophie

Je prends demain un avis supplémentaire d'un ORL spécialisé sur les problèmes de valve à tout hasard et j'accepte l'intervention du 13/09

On verra ensuite