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 Trop dur

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Mickg59



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 09/05/2019

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MessageSujet: Trop dur   Trop dur EmptyJeu 13 Juin 2019 - 23:59

Bonjour ,

Je me permets de vous contacter car cela fait depuis le mois de décembre que je suis appareillé.

Depuis un bon mois je ne supporte plus mon appareil . J'ai changé 2 fois de masque nasal et j'ai pris récemment un masque facial.
.
Le masque narinaire je ressens toujours une gêne au niveau du nez et une sensation d'étouffement .

Le masque facial fa beaucoup trop de bruit et je me réveille car l'appareil souffle beaucoup .

Je ne sais plus quoi faire . Mes journées sont de nouveaux gâchées.

Quelle solutions pouvez m'apporter ?

Merci d'avance .
Trop dur 15604612
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ms29



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 22/02/2016

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MessageSujet: Re: Trop dur   Trop dur EmptyLun 1 Juil 2019 - 11:54

Bonjour,
En effet, d'après les graphiques vous portez le masque moins de 4h/nuit depuis 20 jours; mais je constate aussi qu'il n'y a pas plus d'événements (IAH).
Pour ma part je suis appareillé depuis 5 ans. Mon médecin avait diagnostiqué une apnée sévère avec 93 IAH/ h.
L'appareillage m'a permis de descendre ce chiffre au même niveau que vous.
Malheureusement, si d'un point de vue médical les données sont correctes, mon sommeil est resté très aléatoire.
Je me réveille entre 5 et 10/nuit et par période j'ai beaucoup de mal à trouver le sommeil.
Et pourtant je suis assez actif dans la journée et même depuis quelques mois m'adonne au tapis de courses lorsque le temps ne permet pas de sortir.

J'ai commencé avec un masque nasal qui dégageait beaucoup de condensation puis des gouttelettes qui me gênaient.
Je suis passé au facial pendant 3 ans; les modèles changeaient (moins lourd, plus confortable) mais comme vous il faisait beaucoup de bruit en atteignant la pression maxi prescrite, tellement de bruit que ça me réveillait toute les 1/2 h et je réinitialisais la rampe; pourtant aucune fuite ou quasiment! Je m'étais même rasé la barbe puis la moustache pendant un temps pour tenter de pallier au port du masque...mais rien n'a changé.
Finalement on m'a proposé le narinaire;
Le prestataire m'avertissant que pour plus de la moitié des patients, ce type de masque ne convenait pas pour inefficacité du traitement, les patients respirant par la bouche et faussant donc les données.

Pour ma part c'est ce masque que j'ai adopté. Il est beaucoup moins encombrant et léger.
Avec les autres masques, la pression moyenne délivrée /nuit était de 11, avec celui-ci elle est descendu à 9, donc beaucoup moins de bruit, les données et stats médicaux ne changeant pas.
Il y a 3 taille d'embout narinaire, je me suis adapté au plus gros car avec les autres j'avais également une sensation d'étouffement et la gêne au niveau du nez a rapidement disparu.

Malheureusement, la qualité de mon sommeil n'a guère évoluée; sur une échelle de 1 à 10, auparavant j'étais à 3 aujourd'hui c'est un petit 5.

Je comprends parfaitement votre état de "journées gâchées" , ça pourrit vraiment la vie de mal dormir en répercutant en plus ce phénomène sur les gens qui partagent votre vie.

J'aimerai tant pouvoir retrouver mon sommeil de mes 30 ans, mais je crois que c'est impossible, d'autant plus impossible que je suis devenu accro au port du masque et n'arrive plus à m'endormir sans. Pourtant j'essaie et même si au bout de 3 h je ferme les yeux c'est pour 10mn maxi.
Ca m'est très pénible surtout que je voyage pas mal et voudrait trimbaler le moins possible la sacoche contenant l'appareil!

Depuis également 2 ans, mon médecin, à force de lui faire part de mon mauvais sommeil, me prescrit un relaxant léger. Ce n'est ni un somnifère ni un anxiolitique. J'en prends un demi comprimé, 1 à 2 fois par semaine et généralement je passe une nuit correcte.
Au départ j'étais un peu réticent, mais le médecin m'a certifié qu'il n'y avait pas de risque d'accoutumence en respectant ce dosage....alors comme cela m'aide incontestablement!!!

J'ai mis du temps à accepter le port d'un masque, de trouver le bon, la bonne taille...mais je ne pense pas qu'on puis s'en accommoder totalement.
Je dirai même, et certainement à tort, que je regrettes le jour où j'ai accepté de me faire appareiller, car non seulement je ne dors pas beaucoup mieux mais en plus je n'arrive plus à m'endormir sans!!! Un grand paradoxe pourtant réel.

Chaque cas est différent; moi j'ai commencé avec une pression maxi réglée sur 15, aujourd'hui elle est de 11,ce qui réduit le bruit. Pendant plusieurs j'ai dormi avec des bouchons d'oreilles pour atténuer ce bruit, mais ce n'est pas une bonne solution. Il est donc primordial de tester et retester les différents masques.Avec un masque mal adapté, trop grand ou petit, il y aura des fuites des marques sur le visage, une pression forte et au final un traitement inefficace... Je pense que de vous faire aider, épisodiquement, avec un médicament n'est peut-être pas une mauvaise chose.
De toute façon, vous ne pouvez pas vivre correctement avec des nuits sans récupération. A moyen terme, c'est même dangereux.

Je vous souhaite une bonne continuation
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cl'aire



Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 15/11/2018

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MessageSujet: pourquoi s'obstiner   Trop dur EmptyLun 1 Juil 2019 - 22:00

Les apnées c'est grave, mais où est le progrès si on dort de plus en plus mal avec le masque, j'ai renoncé notamment parce qu'il m'est impossible de respirer spontanément avec le masque (quelque masque que ce soit) et mon état est bien pire que sans. Je préfère les apnées aux nuits sans sommeil à étouffer et à respirer l'air expiré. Pour l'instant je suis mieux sans mais je referai un essai à la rentrée....sans conviction le pneumologue a reconnu que je bloquai ma respiration dés que j'étais stressée, je ne sais pas si il existe une solution où si des gens ne se font jamais à le machine.
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Licorne



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MessageSujet: Re: Trop dur   Trop dur EmptyMar 2 Juil 2019 - 12:00

J'avais aussi des nuits chaotiques et des difficultés à m'endormir. J'ai testé d'abord le Dowdow qui m'a permit de m'endormir en moins de 10 mn à présent (contre une à deux heures avant) et ensuite durant les vacances de l'an dernier j'ai pris une petit appli gratuite d'auto-hypnose tous les soirs (pour mieux dormir)... au bout d'une semaine je ne me réveillait plus qu'une ou deux fois, et en trois semaine j'ai eu des nuits complètes... à présent je ne me réveille que rarement une fois...
Tester c'est pas cher et si ça peut aussi bien marché que pour moi ça change la vie pour pas grand chose comme effort (écouter une séance en s'endormant tous les soir pendant au moins 3 semaines c'est pas trop rude...)
Je précise que je suis appareillé depuis des années... et diabétique...
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cl'aire



Nombre de messages : 9
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MessageSujet: pas de solution   Trop dur EmptyMar 2 Juil 2019 - 12:24

Rajouter un nouvel appareil, pour m'adapter à un appareil censé améliorer mon sommeil je suis perplexe et en plus de la lumière qui se rajoute à celle de la machine.J'ai tendance aux parasomnies depuis toujours que je gère sans médication et c'est à cause de la machine que je devrai les traiter ? L'hypnose et la méditation j'ai beaucoup de mal avec ces méthodes vu mes difficultés à me détendre et à déconnecter. Après on n'a finalement peu de conseil, on vous impose un type de machine, de masque, pas d'essai pas d'écoute personnalisée, les pneumologues ne sont pas spécialistes du sommeil, le traitement tel qu'il est ne me convient pas et empire mes problèmes au lieu de les améliorer. Je m'en tiens à ma décision, pas de machine pour l'instant.
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: Trop dur   Trop dur EmptyMer 10 Juil 2019 - 12:44

Vire avec les apnées n'est pas facile et il n'est pas rare que le traitement déstabilise un sommeil déjà fragile. Pour cl'air je constate un rapport qui témoigne à une baisse d’utilisation malgré un appareil apparemment efficace, en raison de l'inconfort de l'interface. Je comprends que vous avez décidé d’arrêter la machine en raison de manque de bénéfice la journée et les effets néfastes sur le sommeil. Mais la PPC n'est pas la seule modalité de prise en charge des apnées: les orthèses d'avancée mandibulaire sont certes moins efficaces pour les syndromes d'apnées sévères mais beaucoup plus confortables: parlez-en à votre medecin prescripteur.

Comment améliorer le sommeil si les troubles ne sont pas entièrement liés aux apnées? Les insomnies et les apnées peuvent tout à fait co-exister. Licorne témoigne à l'efficacité des exercices de relaxation pour améliorer la qualité du sommeil et notamment les éveils nocturnes. A mon avis il faut souvent associer une prise en charge 'insomnie' à la prise en charge 'apnées' pour améliorer la qualité non seulement de vos nuits mais aussi de vos journées.

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