Nouvel utilisateur PPC - Resmed AirSense 10 Autoset

Bonjour à toutes et à tous, je viens de découvrir votre forum que je parcoure depuis ce matin.

Alors voilà, j'explique rapidement mon histoire: j'ai 35 ans, 1m95 pour 105kg (donc un peu d'embonpoint mais sans +), je suis en arrêt de travail depuis 1 an pour cause de burnout, cadre de direction dans une PME, je travaillais 10h effectives par jours (+ soirs et WE pour rattraper les dossiers houleux), faisant souvent l'impasse sur ma vie perso. Une année avant mon effondrement, j'ai commencé à cumuler 3 ETP, faute de recrutement et de formations obligatoires pour pratiquer ces postes clés, politique du moindre coût, j'ai fini par m'écrouler un samedi matin en perdant connaissance, impossible de retourner travailler car tremblements continus, blocages articulaires, pertes de la mémoire directe et migraines continues (parfois avec auras), pas glorieux... J'ai ensuite passé mon temps à dormir pendant 4 mois, journées inclues.

Aujourd'hui cela va mieux mais la fatigue ne me quitte pas. A la vue de mes symptômes, mon généraliste a eu le nez fin en me faisant passer une polysomnographie complète en clinique. Le pneumologue m'a contacté lundi pour me donner le résultat et je suis tombé des nues, apnée obstructive sévère avec un IAH > 50, apparemment mon cerveau fonctionne H24 car en alerte et je somnole toute la nuit en restant dans un sommeil très léger... Il semblerait que dans mon cas, cela ne soit pas positionnel mais dû à ma mâchoire inférieure qui serait trop en retrait?

Bref, le verdict est sans appel: j'ai besoin de me faire appareiller urgemment. Plutôt amusant car j'ai eu l'occasion de travailler dans ce domaine pour un gros prestataire de la région pendant quelques années, cela me rattrape, les énergies que voulez-vous...

Le prestataire sélectionné par mon pneumologue m'a vite contacté, il s'avère que c'est ancien collègue, je lui demande le top du top (cad Resmed, les autres fabricants ont souvent des problèmes de fiabilité: Respironics, Fisher, AirLiquide, j'en passe..). Il arrive chez moi jeudi matin, PPC à la main, très rapide. L'appareil, une AirSense 10 Autoset, nouveau pour moi, je connaissais bien les S8 et S9 (ayant été formé niveau 3 par Resmed, j'étais en mesure de faire le curatif complet, c'est à dire démonter et remonter complètement ces dispositifs pour les nettoyer et les remettre en état).

On regarde rapidement les réglages, plutôt intuitifs, il décide de me mettre en mode autopiloté 6 à 14cm/H2O, rampe initiale de 25 minutes et accès maximal patient. Il commence à me faire tester un masque nasal (AirFIT N20), impossible pour moi d'expirer par le nez, mes poumons se sont gonflés et je tentais d'expirer par la bouche, bref une catastrophe... Il décide donc de m'installer un masque facial (AirFIT F20), parfait pour le coup, j'arrive a respirer même s'il est beaucoup plus volumineux... On valide les papiers de prise en charge, il repart, j'installe la bête sur ma table de chevet, près à passer ma première nuit appareillé, plein d'espoirs d'en finir avec cette fatigue omniprésente.

Première nuit catastrophique, je m'endors sans problème grâce à la rampe puis me réveille au bout de 2h30, sensation d'étouffement, langue gonflée et gorge et haut du palais qui me brûlent, j'enlève vite le masque, éteins et redémarre la PPC, tente de relancer le traitement mais abandonne au bout de 30 minutes...

Deuxième nuit, je relance le traitement, rien à faire, réveil au bout d'1h30 cette fois-ci, langue gonflée et sèche + haut du palais et gorge en feu, je coupe l'appareil...

Cette nuit, je relance à nouveau le traitement, je m'endors et me réveille vers 3h du matin sans le masque, j'avais inconsciemment arraché le tuyau du masque (sans dégâts) et posé le masque en vrac sur la table de chevet, aucun souvenir...

Ce matin, je regarde les réglages, il s'avère que l'on avait oublié de basculer le réglage en masque Facial (resté en Nasal lors de l'install), je fais la modif, teste pendant 30 minutes, moins d'air au départ de la rampe (pression réglée par défaut sur 4cm/H2O), je décide d'aller dans le menu clinique pour modifier le réglage (appui 3 secondes sur la touche "Home" et le bouton de la molette), je passe à 6cm/H2O au démarrage, c'est mieux mais tjrs la gorge en feu et langue très sèche...

J'en ai profité pour activer l'EPR selon les recommandations Resmed, niveau 2 (pour une aide à l'expiration, j'ai beaucoup de mal à expirer lorsque l'appareil dépasse les 9cm/H2O)...

Bref, je continue mes investigations et reste motivé (ma femme un peu moins, elle trouve que l'appareil fait du bruit), le prestataire doit me rappeler lundi, je vais très certainement lui demander un humidificateur et un tuyau chauffant ClimLine pour tenter de régler ces problèmes de sécheresse buccale...

Merci à tous pour avoir pris le temps de lire ma tartine, je pense qu'écrire ce qu'il m'arrive et être écouté me fera le plus grand bien...

Affaire à suivre donc, bonne continuation à tous, koub.  

14 mbars, c'est vachement beaucoup si l'automatisme ne vous comprend pas, pas facile à supporter, c'est le bulldozer direct.
Si vos symptômes continuent après le prestataire (et pourquoi il n'avait pas activé l'EPR?), puisque vous êtes capable de modifier vos paramètres, passez sur une valeur max sans excès, 8 mbars quoi, et regardez votre IAH (et constatez si ça va mieux évidemment pour votre gorge). Si ce n'est pas suffisant pour rester en moyenne en dessous de 5 en IAH, augmentez la pression petit à petit semaine par semaine. Je ne suis pas médecin, c'est juste de la logique.

Juste une chose: c'est bien de sécheresse que souffre votre bouche? ce n'est pas une allergie au moins?

Merci pour votre retour Dollman.

J'ai eu le prestataire aujourd'hui, il a regardé l'utilisation que j'en fais et m'a donné plusieurs pistes:

- la sécheresse buccale pourrait être liée aux fuites du masque, apparemment importante les 1ères nuits (env 20l/min) mais peut-être explicable par le mauvais réglage du dispositif en mode nasal alors que je l'utilise avec un masque facial. Les fuites ont baissé à 5l/min la dernière nuit avant son appel lorsque j'ai corrigé le réglage en facial, il m'a tt de même conseillé de resserrer le masque.

- du fait que je connais le matériel autant que lui, il est ok pour que je modifie les réglages moi-même, je voulais avoir son aval avant de toucher aux réglages de pression.

- il m'apporte un humidificateur demain, il m'a dit que le tuyau chauffant ne servait strictement à rien si la chambre est correctement chauffée (la t° oscille entre 17 et 19°C la nuit). Cela évite seulement la condensation avec l'humidificateur uniquement si la chambre n'est pas chauffée, il va tt de même en apporter un au cas où.

Dollman a écrit:

passez sur une valeur max sans excès, 8 mbars

Oui, il m'en a parlé, je continue mes tests en automatique et si ce n'est pas concluant, je passerai en CPAP à 8.

Dollman a écrit:

c'est bien de sécheresse que souffre votre bouche? ce n'est pas une allergie au moins?

Je ne sais pas, il est vrai que plus jeune, j'étais traité au Xyzal pour allergie acariens, poussières et poils de chat... Il faudrait peut-être que j'en parle à mon généraliste... Je n'ai pas le pb sans appareillage, sauf le nez bouché mais c'est continuel chez moi, je souffre également de sinusite.

Hier soir, j'ai descendu l'EPR au niveau 1 car j'ai constaté un manque d'air et le prestataire m'a dit que cela pouvait être lié, j'ai également monté la pression mini à 7, cela ne convient pas à l'expiration. J'ai refais un test ce matin avec un EPR au niveau 2 et une pression mini à 7, c'est mieux mais tjrs ce pb de gorge en feu et langue gonflée, j'attends l'humidificateur en espérant que je pourrai enfin supporter cet appareil.

Encore merci pour votre intervention et bonne journée.

koub a écrit:

Je n'ai pas le pb sans appareillage

J'évoquais là non pas les poils de chat et autres poussières, qui normalement ne passent pas à travers vos filtres, mais une allergie aux silicones ou aux plastiques. Surtout avec un équipement neuf, il n'est pas impossible d'avoir des restes d'émanations.

Bonne journée également.

Bienvenue koub! Je vois que vous connaissez bien les machines ce qui est indéniablement une grande aide quand on démarre. Pas facile au début, surtout si on a une grande fourchette de pression car on a tendance de se réveiller pendant la nuit quand les pressions sont très élevées et d'avoir du mal à se rendormir. Il faut réactiver la rampe comme vous avez déja fait. Avec la S10 vous avez la possibilité de mettre l'EPR uniquement sur la rampe, ce qui vous aidera pour s'endormir mais permet à la pression de remonter pendant la nuit: a tester.

Moi je suis d'accord avec Dollman: un humidificateur me semble essentiel car les muqueuses supportent très mal la sécheresse induit par la PPC, d'autant plus s'elles sont sensibles, et je constate que vous avez déjà été traité par antihistaminiques. Plus que les muqueuses sont irritées plus qu'on a tendance d'avoir besoin des pressions importantes et donc des fuites. En ce qui concerne la possibilité de condensation dans votre tuyau, avec une chambre à 17-19°(bien pour le sommeil) il est probable que vous ayez de l'eau dans votre tuyau en fin de nuit si votre humidificateur est réglé vers la haut de l'échelle. N'hésitez pas de demander un tuyau chauffant de votre technicien si c'est le cas.

Bonjour à tous et merci Morphée pour votre message, mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année !

Je reviens un peu aux nouvelles car ça a évolué.

Suite au passage du technicien, il m'a confirmé que je pouvais changer les réglages moi-même, le but étant que je sois observant, je suis donc resté sur un réglage APAP avec un démarrage de rampe à 7, un réglage entre 8 et 9 pour l'APAP et un EPR de 2, je suis donc quasiment en CPAP. Il m'a également fourni un humidificateur ainsi qu'un tuyau chauffant réglés en automatique, ce qui a réglé mes problèmes de gorge sèche.

J'ai toujours beaucoup de mal à supporter le traitement malgré ces faibles valeurs, j'ai eu une grosse rhinite en fin d'année suivi d'une gastro, donc pas possible d'utiliser le dispositif pendant + d'une semaine.

J'arrive à m'en servir en début de nuit mais je finis par renoncer au cours de la nuit avec une moyenne d'utilisation journalière de 3h, pas très concluant et mon état de fatigue ne s'améliore pas. A savoir qu'avec ce nouveau réglage, mon IAH est inférieur à 2, donc le traitement semble fonctionner.

Mon généraliste me fait suivre un traitement nasal à base de cortisone pour soigner ma sinusite ainsi qu'une reprise de mon traitement anti-histaminique et il y a du mieux...

J'ai constaté que l'utilisation prolongée du masque facial me créait des démangeaisons au niveau du nez, je pense que c'est la cause des débranchements inconscients du système en pleine nuit. De plus, je porte la barbe, ce qui m'oblige à serrer fortement le masque pour éviter les fuites, il devient donc vite inconfortable.

Hier soir, j'ai décidé d'utiliser le masque nasal Resmed que le technicien m'avait laissé pour test (j'essaye de m'obliger à respirer par le nez maintenant qu'il est bien débouché en mettant ma langue contre mon palais). Moins de démangeaisons mais dés que je m'endors, j'ai tendance à ouvrir la bouche et l'air de la PPC s'y évacue, ce qui fait du bruit et réveille ma femme, qui me réveille, etc. De plus, j'ai l'impression qu'il n'est pas super adapté à ma morphologie car cela me fait mal au niveau du haut du nez, j'ai l'os propre du nez assez large et saillant...

Bref, ce n'est pas très glorieux pour le moment, je ne renonce pas mais ce n'est vraiment pas facile de s'habituer à ce traitement...


PS. mon généraliste m'a dit que maintenant que j'ai été diagnostiqué apnéique sévère, si je ne suis pas mon traitement et que j'ai un accident de voiture, cela ne pourrait pas faire marcher les assurances s'ils s'en rendent compte, du coup j'évite les déplacements en voiture.. super...

Les masques nasaux sont en règle générale plus confortable et ont moins de fuites surtout si vous portez la barbe. Mais les fuite buccales sont parfois problématiques.

Il faut demander un mentonnière à votre prestataire: il s'agit d'un petit harnais qui passe sous le menton pour garder la bouche fermé le temps que votre cerveau comprenne qu'il est tout à fait possible de respirer par le nez (il en a oublié, ça fait longtemps que vous respiriez par la bouche...). Poursuivre également les traitements préscrit par votre médecin traitant: il est essentiel que votre nez reste perméable: un rdv avec un ORL sera peut-être utile si votre nez reste obstrué.

MORPHEE a écrit:

Les masques nasaux sont en règle générale plus confortable et ont moins de fuites surtout si vous portez la barbe. Mais les fuite buccales sont parfois problématiques.

Il faut demander un mentonnière à votre prestataire: il s'agit d'un petit harnais qui passe sous le menton pour garder la bouche fermé le temps que votre cerveau comprenne qu'il est tout à fait possible de respirer par le nez (il en a oublié, ça fait longtemps que vous respiriez par la bouche...). Poursuivre également les traitements préscrit par votre médecin traitant: il est essentiel que votre nez reste perméable: un rdv avec un ORL sera peut-être utile si votre nez reste obstrué.

Sous S10 la pression max à 10 11 est plutôt confortable sous nasal est corrigé les ouverture buccales.

Il suffit de comparer les lignes de pression/fuite et de regarde au niveau de la p95 et f95 à combien ce trouve la pression et de bloquer la ppc à ce réglage si 11.5 mettre 11 pour empêcher la bouche de s'ouvrir.