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 Comment traiter mon hypersomnie à l'étranger

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Aranel68



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MessageSujet: Comment traiter mon hypersomnie à l'étranger   Comment traiter mon hypersomnie à l'étranger EmptyMar 27 Nov 2018 - 17:32

Bonjour à tous,

   Je post ce message aujourd'hui car j'aimerais partager mon histoire avec vous et pourquoi pas trouver des solutions.
Je souffre d’hypersomnie idiopathique diagnostiqué en 2013 et je suis expatrié avec mon conjoint à Cracovie, en Pologne.
Je suis un traitement par Modiodal depuis 2013 mais ce médicament n'existe pas dans ce pays. J'ai alors entrepris des démarches pour obtenir du Vigil (un équivalent) mais ce médicament est importé d'Autriche.
   Je dois donc voir un médecin spécialiste (type Neurologue) habilité à confirmer mon hypersomnie et mon besoin de prendre des médicaments. Le médecin doit remplir un formulaire, une ordonnance et j'envois le tout au ministère de la santé à Varsovie. Suite à cela, je dois recevoir une autorisation d'import de médicaments pour la Pharmacie.
Bref! ça fait environ 1 mois que j'essais d'obtenir ces médicaments. Pourquoi ne pas en prendre en France me direz-vous?
Car d'une part comme je ne vie plus en France je ne suis plus remboursé par ma mutuelle, donc le Modiodal coûte très cher à quatre boîtes par mois ça fait une belle facture...
D'autre part, je ne sais pas si je peut prendre l'avion avec mes médicaments pour un mois ou plus car les autorisations à ce sujet ne sont pas claires pour moi.
Enfin, l'envois par la poste est trop risqué et je ne souhaite pas payer une amande pour un trafique de médicaments.

Je suis donc dans une impasse pour le moment... Je continue les démarches pour obtenir des médicaments ici. Je ne peut pas croire que je suis la seule expatrié hypersomniaque d'Europe! Si quelqu'un à des informations qui pourraient m'être utiles dans ma situation vous pouvez m'envoyer des mp... Merci à tous  Smile

Aranel Like a Star @ heaven
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: Comment traiter mon hypersomnie à l'étranger   Comment traiter mon hypersomnie à l'étranger EmptyVen 4 Jan 2019 - 15:47

Vous avez une maladie chronique et vous vivez hors de la France: il vous faut une prise en charge sur la territoire Polonaise sinon votre situation va rester précaire. Comme vous dites, la Modafinil est cher et pas disponible partout en Europe:  d'autres traitements comme la méthylphénidate sont aussi indiqués pour l'hypersomnie. Je ne connais point la prise en charge des hypersomnies en Pologne: que dit votre neurologue sur les délais? D'autres traitments sont ils plus facilement accessibles? En attendant que votre autorisation d'import soit tamponnée par les autorités Polonais la prise d'un autre traitement est-elle envisageable?

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Aranel68



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MessageSujet: Re: Comment traiter mon hypersomnie à l'étranger   Comment traiter mon hypersomnie à l'étranger EmptyVen 4 Jan 2019 - 19:40

Bonjour,
Je dispose déjà d'une sécurité sociale et d'une complémentaire en Pologne et en France.
Je n'ai jamais eu d'autre traitement que le Modiodal (Modafinil), je pense que les substances actives ne sont pas les mêmes pour le Méthylphénidate.
Le Neurologue en Pologne n'en sais pas plus que moi malheureusement, mais il à validé ma demande pour le Vigil (composé de Modafinil).
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: Comment traiter mon hypersomnie à l'étranger   Comment traiter mon hypersomnie à l'étranger EmptyMer 9 Jan 2019 - 12:36

Vous avez raison: le modafinil et le méthylphénidate ne sont pas de tout pareil, et il s'agit d'une bonne nouvelle que votre neurologue polonais à validé votre demande. Tenez-nous au courant pour les suites

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