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 Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?!

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AnneML



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MessageSujet: Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?!   Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?! EmptySam 24 Nov 2018 - 23:32

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum... Ma fille de 13 ans a des problèmes de sommeil depuis toujours...
Elle a toujours dormi beaucoup plus que les autres mais nous n'avions pas vu le problème avant la scolarité en primaire, car elle pouvait toujours dormir quand elle le souhaitait.
C'est l'orthodontiste en CE2 qui a dépisté le problème. Ma fille est mince, ce serait plutôt la forme de son visage qui fait que l'air passe mal. Elle a eu un appareil pour élargir le palais. Mais je n'ai pas remarqué de différence.
On a également fait une polysomnographie qui a montré qu'elle avait en effet des apnées.

Mon mari a également fait le même examen, car j'ai réalisé qu'il avait le même souci (il avait en effet un sommeil agité avec des micro réveils soudains, comme s'il étouffait). Il est vite somnolent. Il peut dormir très très longtemps et ne peut pas veiller, s'endort en quelques secondes. La polysomnographie était très claire pour lui aussi.

Maintenant, ces examens ont été réalisés en 2016... déjà 2 ans et nous n'avons pas mis en place de traitement.

C'est pour ma fille que c'est le plus difficile : mauvaise mémoire, difficulté de concentration, fatigue constante, irritabilité, etc. Elle semble en souffrir beaucoup. J'aimerais consulter et essayer un traitement par PPC mais je ne sais pas à qui m'adresser.

Le docteur qui a prescrit les examens n'a pas proposé de traitement. Cela me semble bizarre, mais ensuite j'ai vu qu'elle était psychiatre (elle nous avait été recommandée par notre ORL qui a opéré notre fille des amygdales). Je ne comprends pas bien le lien entre psychiatrie et troubles du sommeil, peut-être est-ce la raison pour laquelle nous n'avons pas été conseillés sur un traitement.

Bref, je suis désespérée par la difficulté à trouver un spécialiste pour ma fille et mon mari. Je pense qu'on peut sûrement améliorer le quotidien de ma fille, j'aimerais essayer la PPC ou tout autre traitement approprié pour la soulager. Je cherche donc à consulter mais je ne sais pas où... J'ai envoyé son dossier à Garches il y a 6 mois mais je n'ai pas de retour...

Merci à vous tous pour votre aide : si vous pouvez m'aider à trouver un spécialiste, ce serait génial!

(Je précise qu'en plus mon père est narcoleptique  Laughing )
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Farkas

Farkas

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MessageSujet: Re: Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?!   Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?! EmptyDim 25 Nov 2018 - 3:00

Bonsoir,

Pour les coordonnées de spécialistes, le Dr Morphee pourra vous les communiquer lors de son prochain passage ici.

En ce qui concerne votre fille, je vous conseille vivement de consulter plusieurs spécialistes de formations différentes (somnologues, chirurgiens orl et stomato, pneumologues, ...) histoire d'avoir un perçu global sur l'origine du problème et toutes les pistes de guérison / traitement possibles.

Pourquoi c'est important ? Parce que le spécialiste que vous verrez vous orientera vers sa propre solution, qui ne sera pas nécessairement la meilleure pour votre fille.

Une fois que vous aurez un aperçu sur les possibles traitements (ppc, oam, chirurgie, puces électroniques, ...), même si la PPC semble être le choix par défaut le plus facile, au risque d'aller à contre-courant par rapport à ce qui est souvent conseillé ici, j'aurais tendance à l'utiliser en dernier recours et privilégier les méthodes moins ... visibles et contraignantes. Le fait de se taper une PPC à 30 ans est déjà abominable (tue l'amour, liberté très restreinte, etc ...) ... alors vous pouvez imaginer a 13 ans dans la peau d'une ado qui a déjà la vie bien dure à la base. Pas de panique, il existe plein d'autres moyens Smile

Par hasard, votre fille aurait elle respiré par la bouche durant toute son enfance ? A-t-elle une rétro mandibulie ?
Le cas échéant, je pourrai peut-être vous en dire plus car c'était mon cas et j'en suis presque quitte à présent.

Ne pas perdre espoir quoi qu'il en soit ! Votre fille a besoin de soutien Smile
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AnneML



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MessageSujet: Re: Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?!   Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?! EmptyDim 25 Nov 2018 - 20:40

Bonsoir Farkas,

Un grand merci pour votre message.
Je partage votre avis sur les spécialistes. En effet, ils aiment orienter vers leur propre spécialité!
Ma fille a en effet une rétromandibulie.
Elle a respiré par la bouche en effet pendant l'enfance.
Nous avons pour l'instant fait les choses suivantes :
- traitement orthodontique (pour agrandir le palais je crois)
- ablation des amygdales et végétations
- réduction de la langue au palais
J'ai l'impression que ça n'a pas amélioré beaucoup...
En effet, je ne veux pas baisser les bras car elle n'a que 13 ans. Elle est toujours fatiguée et n'a pas une bonne mémoire du tout. Elle est souvent agitée et irritable à cause de sa fatigue.

Je suis très intéressée d'avoir votre expérience concernant la rétromandibulie! Et mon mari a la même chose.
Sa petite soeur a été opérée des amygdales pour un problème grave d'apnée et ça a complètement éradiqué le problème.
Quant à mon père, il a beaucoup souffert de sa narcolepsie jamais diagnostiquée, c'est moi qui ai mis un nom sur le problème quand j'ai fait des recherches pour ma fille. Quelle famille Laughing Laughing Laughing Laughing !!

Je sais en tout cas que je devrais voir la différence chez ma fille, lorsque nous aurons trouvé une solution vraiment adaptée!
Un grand merci pour votre future réponse !
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Farkas

Farkas

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MessageSujet: Re: Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?!   Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?! EmptyDim 25 Nov 2018 - 22:22

OK dans ce cas, je vais tenter de résumer ma situation en bref.

- Quand j'étais gamin, j'avais les végétations nasales trop développées et on n'a rien fait, du coup j'ai respiré par la bouche (on appelle ça la déglutition atypique d'après ce que j'ai compris). Ca a engendré notamment des rhumes et maladies à répétition car il n'y avait pas le filtrage nasal de l'air inspiré.

- Le fait de respirer par la bouche a eu 2 conséquences :
--- 1 - La langue n'était pas collée au palais (respiration nasale) mais au fond de ma bouche (respiration buccale) alors que pour une bonne croissance et l'élargissement du palais c'est indispensable.
--- 2 - Je me tenais pas droit (respiration nasale) mais bossu (respiration buccale) pour faciliter le passage d'air par la bouche.

- Ensuite sont arrivées les conséquences des conséquences :
--- 1 - La forme de mon palais est restée en ogive au lieu de s'élargir en arc de cercle.
--- 2 - Je me tenais tellement bossu que ça a dû perturber la croissance de la mâchoire (tenez-vous bossue et - si vous avez une mâchoire de taille normale - vous sentirez la tension dans votre cou, directement exercée sur la mandibule inférieure)

- Conséquences des conséquences des conséquences :
--- 1 - 8 années d'orthodontie pour corriger l'occlusion dentaire et ré-élargir le palais. Mais les voies respiratoires nasales (directement liées à la forme du palais) sont restées trop étroites et je ne respirais toujours pas normalement, malgré le fait que les végétations se sont normalement résorbées.
--- 2 - Problèmes de dos, bien plus tard mauvaise position des vertèbres sous le crâne. La mâchoire étant trop courte, la base de la langue est étalement restée trop en arrière, obturant les voies respiratoires au niveau de la gorge.

Bref ... Je n'ai pas besoin de vous énumérer les mille et unes conséquences des apnées. J'ai été diagnostiqué IAH 69/h avec SO2 moyenne de 92%. C'était devenu morbide. J'ai fait l'erreur de n'aller consulter que des médecins du sommeil, qui m'ont tous dit que la solution miracle à tous mes problèmes c'était cette fameuse PPC. Ils n'ont jamais vraiment pris le temps de s'intéresser à l'origine du problème. C'était du traitement symptomatique, qui s'est d'ailleurs révélé plutôt médiocre après 3 années d'utilisation même avec la meilleure des volontés. Attention je parle de mon cas, la PPC a qd même un haut taux de satisfaction, statistiquement, tous cas confondus.

Donc j'ai laissé tomber les somnologues qui ne m'étaient au final pas de grande utilité. Je suis allé consulter des spécialistes ORL, stomato et cervico-mandibulaires. On a commencé par faire un cliché X-ray demon buste de profil ainsi qu'un scanner des voies respiratoires. Et surprise ... on peut constater à quel point les voies respiratoires sont bloquées de partout, pour des pures raisons morphologiques.

J'ai donc pris contact avec des chirurgiens internationaux de renom (un peu avant-gardistes) qui traitent les cas comme moi à Bruxelles. Ce sont eux qui m'ont sorti de ce cauchemar.
J'ai principalement subi 3 opérations :

1. ORL - Septoplastie nasale (élargissement des voies respiratoires nasales)
Après ça, j'ai respiré à plein nez pour la première fois de ma vie. C'était froid et choquant.

2. ORL - Amygrdalectomie à droite + remodelage de la luette + pulvérisation du voile du palais au laser (en gros on brûle pour retendre la paroi).
Après ça, j'ai découvert à quel point il y a un réel lien entre le nez et la bouche, c'était également bizarre.

3. Stomato - Avancée bi-maxillaire (on coupe la mâchoire sup et info, et on avance le tout pour les mettre là où elles sont sensées être)
Après ça, j'ai réalisé que je pouvais me tenir droit et me coucher sur le dos sans étouffer.

Le tout pour le prix de ... une Audi TT neuve en fait  Laughing
Pas de panique c'est en partie remboursé par la mutuelle et les assurances, à condition de bien négocier avec eux.

La dernière opération date du mois dernier. Je suis encore en train de récupérer de tout ça. Je dors très très bien depuis.
Mon corps est épuisé car :
- 4 opérations sur l'année dont 3 anesthésies générales
- on m'a gavé d'antibiotiques et anti-douleurs pour tenir le coup en post-op
- j'ai 30 années d'épuisement (le mot est faible) à récupérer

Jour après jour, je me sens mieux. A 32 ans, je vais pouvoir enfin commencer à Vivre.
Je n'ai pas encore écrit toute l'histoire ici car j'attends les résultats de mon test du sommeil de demain pour venir avec des chiffres.

Mais si ces infos vous mettent sur la bonne voie, c'est le principal. J'étais descendu tellement bas que je n'avais plus rien à perdre. Je me fichais de tout et étais prêt à vendre mon âme au diable pour soit en finir, soit guérir.

Pour plus d'infos, je vous invite à parcourir mon premier post sur ce forum, à l'époque où j'étais complètement désespéré. C'était avant les opérations. Vous y trouverez peut-être des infos utiles / des pistes / les pièges à éviter pour les cas dans votre famille.


Pour rappel, ceci est mon histoire. C'est peut-être aussi le cas de votre fille, ou votre époux ... ou pas ! Il existe de nombreux cas différents, et à chaque problème sa solution.

Je vais tout de même vous donner 2 3 pistes pour commencer, qui à mon avis sont indispensables :

- Voir un somnologue et faire une polysomnographie puis analyser le résultat
- S'il s'agit bien d'un SAOS, aller voire un stomato et un ORL pour demander un cliché du buste de profil + scanner des voies respiratoires
- Si vous en avez la possibilité, allez consulter dans les capitales ou hôpitaux universitaire pour y trouver des spécialistes qui font de la recherche pour traiter les cas particuliers

Au sujet de l'opération de la base de la langue, je l'avais envisagée au début, et j'ai rapidement écarté cette option car j'ai cru comprendre que les résultats sont très controversés, et pas très durables. J'ai aussi la base de la langue un peu plus large que la moyenne, ce qui n'a fait qu'aggraver le problème, mais c'est courant et ça ne pose pas de souci dans la mesure où le reste est morphologiquement dans la norme. A confirmer en croisant les avis de spécialistes.

Voilà ce que j'ai en tête sur le coup...

N'hésitez pas si vous avez des questions.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?!   Où consulter pour ma fille atteinte d'apnée du sommeil ?! EmptyVen 30 Nov 2018 - 15:44

@Farkas, j'espère que vos résultats de PSG vont conforter votre sensation d'amélioration, nous sommes pressés d'avoir l'info !
Vous avez au moins une amélioration sur la posture, ce qui va indéniablement avoir des conséquences favorables en terme de douleurs dorsales et cervicales.
Bon courage pour la convalescence !

@AnneML, n'hésitez pas à nous adresser un message privé afin que l'on vous donne les adresses des centres de sommeil les plus proches de chez vous, adaptés à l'enfant.
Il est vrai que la prise en charge du syndrome d'apnée du sommeil de l'enfant n'est pas facile aujourd'hui. Mais de nombreux professionnels sensibilisés à l'importance de cette pathologie, commencent à se réunir pour améliorer la situation. Une seule consultation est rarement suffisante, mais la plupart des médecins spécialistes du sommeil de l'enfant s'organisent en réseau (pédiatre + ORL + orthodentiste + kiné…)pour optimiser la prise en charge. Le premier pas est de faire une polysomnographie, l'examen du sommeil qui détermine le nombre d'évènements respiratoire par heure de sommeil et pose ainsi le diagnostic. En parallèle, veillez à ce que votre adolescente fasse attention à son sommeil : pas d'écrans dans la soirée, exercices physiques en dehors du collège, couchers à heure raisonnable et levers réguliers. Bon courage !

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