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 nouveau et ppc

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marc2a2b



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MessageSujet: nouveau et ppc   Mer 3 Oct 2018 - 14:17

bonjour!
46 ans.
marié deux enfants.
je travaille dans le milieu hospitalier avec disons....des horaires atypiques(alternance de jour:nuit).
voila pour le cadre.
depuis très longtemps je dormais mal(je vous rassure ça l'est encore!). avec une position très élevée au niveau du cou=peut être que je le faisais beaucoup moins il y a quelques années mais mon épouse se plaignait surtout que je bougeais énormément .sachant cela je me levais hyper tôt et j'enchainais mes journées aux urgences de 12h......
bref
irritabilité épuisement....
donc rendez vous med traitant=>ORL=>septoplastie.
=>rendez vous pris pour une polysomnographie en janvier 2018 passée en septembre2018.
alors on a:bonne amélioration du sommeil(enfin je crois) grâce a la septoplastie
et résultats de l’étude du sommeil=>apnée du sommeil35.6/heure!!
===>PPC
je dois dire que j'accepte mal le traitement.(commencé le 17/09/2018)
je suis toujours aussi fatigué.je dors toujours aussi mal.
je n'y vois aucun avantage.
je dors dans le bureau je ne veux pas imposer cet appareillage(la vision le bruit) a mon epouse et de deux elle n'a pas épousè darth vador!
comme ça m'angoisse de mettre ce machin sur le museau je reporte bien sur mon coucher=>jeux vidéo(wow).jusqu'a présent c'est le seul truc positif.
hier on a changé le masque il prend la bouche maintenant.
ai je bien dormi?
non.
mais je l'ai garde plus.
je ne suis absolument pas convaincu de l'utilité de la PPC.
puisque je dors toujours aussi mal c'est pas la grande forme c'est comme avant.
je pense sérieusement a arrêter le machin.

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Farkas

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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Dim 7 Oct 2018 - 0:51

Bonjour,

Avant le passage du Doc Morphee, voici déjà en fonction de ma propre expérience.

A 30 ans, j'ai eu droit à 2 ans de CPAP et ça m'a au mieux permis de survivre car ça devenait morbide de mon côté, mais ça n'a nullement amélioré ma qualité de sommeil. Pas de bol ... vous faites sans doute partie du faible pourcentage de gens qui ne la supportent pas et je vous comprends totalement.

Comme je viens de l'écrire dans ce sujet, avez-vous creusé suffisamment sur l'origine du problème ?

Farkas a écrit:
Voici la manière dont je suis en train de me soigner en ce moment :
- opération du nez (septoplastie) pour élargir les conduits nasaux et enfin respirer par le nez
- mise en place d'une OAM à la place de la CPAP = diminution IAH 30
- opération du cou : amygdalectomie + vaporisation du voile du palais (laser) + raccourcissement luette
- opération avancée bi-maxillaire de 5 mm

Dans mon cas, le problème est purement morphologique et on y remédie par la chirurgie. La dernière opération est prévue le 30 octobre et je reviendrai témoigner du résultat sur ce forum plus tard.

BREF
Avez-vous creusé toutes les pistes concernant l'origine de vos apnées ?
Pourquoi en êtes-vous arrivé là ?
Quid de vos voies respiratoires ? Avez-vous fait une radio de votre crane + cou de profil ?
Nez trop étroit ? Amygdales trop encombrantes ? Rétromandibulie ? Gorge bloquée au moindre refroidissement ?

Si le problème est mécanique comme pour moi, il faut voir pour le résoudre de manière à corriger le problème morphologique.

Quoi qu'il en soit, la clé consiste à ne pas perdre espoir et surtout menez votre enquête de votre côté pour trouver les bonnes personnes car il est actuellement très difficile (du moins de mon côté) de trouver des personnes réellement compétentes dans la résolution (et non le traitement) des problèmes d'apnée. Plus vous en saurez sur votre problème, plus vous mettrez les chances de votre côté !

Comme vous, je suis passé par la septoplastie nasale et ça m'a déjà fait un grand bien (j'ai respiré par le nez pour la première fois !).
Reste à voir ce qu'il se passe au niveau de la gorge ... ?
A votre âge, il est sans doute encore temps d'explorer la piste chirurgicale lourde ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Jeu 11 Oct 2018 - 16:01

Avant d'explorer la piste chirurgicale, il convient de tester tous les autres traitements : PPC avec différents masques et réglages et intérêt orthèse d'avancée mandibulaire dans votre cas.
Il convient donc pour l'instant de transmettre à votre prestataire les difficultés ressenties, pour qu'il cherche à améliorer votre confort.
Si il a mis un masque facial, c'est que vous deviez avoir des fuites buccales. Or, tant qu'il existe des fuites, quelles qu'elles soient, le système est bruyant, donc inconfortable et surtout inefficace. C'est le 1er élément à ajuster. Ensuite, au delà des fuites, il faut que le masque soit le plus confortable possible, il en existe suffisamment de modèles pour trouver chaussure à son pied. Enfin, l'index d'apnées hypopnées résiduels permet de voir si la machine est efficace sur votre syndrome d'apnée. Plus vous porterez le masque en dormant, plus vous pourrez sentir les bénéfices sur la qualité de votre sommeil.

Il faut savoir qu'il existe plusieurs modalités de réglage de la machine, pression autopiloté ou fixe, et que certains paramètres conviennent mieux à certains patients, donc il faut savoir changer les réglages et voir l'effet sur vos symptômes...sachant que les effets positifs peuvent mettre plusieurs semaines à être vraiment ressentis, car le sommeil a parfois été bien abimé par les apnées, et il faut qu'il "cicatrise" ! Dans votre cas, les horaires alternants compliquent beaucoup la cicatrisation...parfois, il faut passer au moins une petite période sans travail de nuit pour permettre cette réparation. Il peut être aussi nécessaire de programmer un traitement de l'insomnie en parallèle, quand le sommeil peine à venir ou est fragmenté, votre médecin du sommeil pourra vous aider dans ce sens.
Suivant la marque de votre machine, il existe parfois des applications à télécharger sur votre smartphone, qui peuvent vous aider à avoir une optimisation de votre suivi et à mieux comprendre les tenants et aboutissants du traitement.

Concernant votre conjointe, nous avons beaucoup de témoignages favorables de conjoints qui sont ravis de ne plus être dérangés par le ronflement. Les nouveaux masques sont parfois vraiment très discrets et sous réserve que les fuites soient maitrisées, le dispositif n'est vraiment pas bruyant.
Il faut garder en tête l'objectif du traitement qui est de retrouver une respiration efficace pendant votre sommeil, étape indispensable pour avoir un sommeil réparateur et éviter les complications cardiovasculaires du syndrome d'apnées.

Cela vaut vraiment la peine de persévérer, courage !

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marc2a2b



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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Jeu 11 Oct 2018 - 17:03

bonjour!
effectivement avec le nouveau masque ça se passe mieux.
dire que je dors mieux....
je le garde en moyenne 6h>ppc<4h.
au niveau des IAH<10!
je suis même descendu à 4/h.
je n'ai pas de recul concernant la machine/les machines.
c'est une philipsDreamStation.
est elle bien?
désolè mais ce nom ne me vent pas du rêve....
bref il est peut être encore trop tôt pour voir les bénéfices.
pour être honnête je me sens plus reposé il est vrai.pas encore la grande forme histoire d'aller attaquer le mont Ventoux en vélo .
le truc étrange c'est que inconsciemment j’enlève le masque.....est ce que ça veut dire que mon corps n'en ressent plus le besoin?
je vais arreter de faire mon adolescent boudeur et persévérer dans le traitement.
cela reste a ce jour,encore une contrainte.
marc
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Ven 19 Oct 2018 - 16:25

Le fait de vous sentir déjà un peu plus en forme est très bon signe. Le sommeil ne se répare pas en un jour, et cela mérite parfois plusieurs semaines.
Le fait que vous retiriez votre masque la nuit peut être l'effet d'une bouche sèche : avez-vous un humidificateur ? Si oui, vous pouvez monter le niveau d'un cran.
Parfois, c'est aussi que la pression délivrée par la machine plafonne ; la lecture des rapports de machine permettra de le vérifier. Rapprochez-vous de votre prestataire pour lui transmettre ce point.
La dreamstation a un nom quelque peu ambitieux effectivement, mais répond aux attentes recherchées !
Les bénéfices ressentis peuvent prendre un peu de temps et sont proportionnels au temps d'utilisation, donc encore des perspectives d'amélioration.
Bon courage !

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marc2a2b



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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Lun 5 Nov 2018 - 16:49

bonjour;
je me permets de continuer le fil de la discussion.
pour les vacances de la toussaint2018 je suis parti avec ma ppc.
je dois dire que je l'ai peu utilisée.
la literie du lieu était pas franchement confortable en plus vous rajoutez la ppc vous voyez le délire?=>pas dormi du tout!.
après une balade en vtt de 24 km le soir venant j'ai utilisé la pcc.plein de bonne volonté je me suis dit"en ayant fait du sport+ppc le soir =je vais bien dormir"et bien pas du tout.
est ce normal? ça vient de quoi?
a mon retour sur lyon a mon domicile j'ai pris le parti de ne pas la remettre étant donné que les apports ne sont pas la.
cela m'angoisse toujours autant.je me réveille en pleine nuit et j’enlève le masque.
bien sur le prestataire était inquiet de ne plus recevoir de rapports de la machine(pas connectée).
inquiet pour ma santé ou inquiet de perdre un client et une rentrée d'argent par rapport a la location de la pcc.
moi je dis la seconde hypothèse.
bref.
j'ai rendez vous avec le cardiologue pour faire un bilan.cela coule de source.
j'ai aussi fixé un rendez vous avec le prescripteur de la pcc. j’espère que j'aurai un peu plus que 10mm d'explications /commentaires de résultats.
donc je ne sais plus ou placer le curseur.
dois je continuer? arreter?
marc


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Farkas

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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Lun 5 Nov 2018 - 20:02

Par rapport à ma propre expérience d'apnéiste avec la PPC, je confirme que :
- le niveau de fatigue au moment du coucher n'a strictement aucun rapport avec la qualité du sommeil
- l'utilisation de la PPC m'a littéralement démoli le dos, ce qui m'a rendu extrêmement sensible à la qualité des matelas

En ce qui concerne les inquiétudes de votre prestataire, à moins qu'il soit complètement sans scrupules (ce qui est à mon sens improbable), je pense que la raison principale de ses inquiétudes vient des divers effets secondaires possibles du SAS. Obésité, diabète, AVC, crise cardiaque, ... etc etc ... la liste est longue et ça craint. Si le problème s'aggrave, ça peut devenir une question de vie ou de mort. En ce qui me concerne, j'étais proche de ce stade avant de commencer les opérations.

Bref, si vous n'êtes pas satisfait de votre prestataire, essayez-en peut-être un autre ? Donnez encore une chance à la PPC ?
Sinon, OAM, implants de puces électroniques, chirurgie ... y a d'autres façons de contourner/résoudre le problème.

En ce me concerne, je viens de faire l'opération d'avancée bi-maxillaire la semaine dernière, et malgré le fait que j'ai une mâchoire inférieure en 3 pièces et la bouche complétement charcutée de l'intérieur ... qu'est-ce que je dors mieux ... bien mieux que quand j'étais sous PPC.

Je ne veux pas du tout pousser à la chirurgie, mais je veux dire par là : n'écartez aucune piste, même si elle fait peur à première vue. A chaque personne son traitement adéquat, en fonction des cas.
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marc2a2b



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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Lun 5 Nov 2018 - 22:29

merci FARKAS pour votre message et avant tout je vous souhaite un prompt rétablissement.
JE VOUS CITE
En ce qui concerne les inquiétudes de votre prestataire, à moins qu'il soit complètement sans scrupules (ce qui est à mon sens improbable), je pense que la raison principale de ses inquiétudes vient des divers effets secondaires possibles du SAS. Obésité, diabète, AVC, crise cardiaque, ... etc etc ... la liste est longue et ça craint. Si le problème s'aggrave, ça peut devenir une question de vie ou de mort.
je n'y crois pas une seule seconde.
les prestataires de sont pas des œuvres philanthropiques.
marc
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Ven 16 Nov 2018 - 11:13

Bonjour,
J'espère que vous avez trouvé des solutions depuis votre dernier message.
Par rapport à vos remarques, sachez que enlever le masque sans s'en rendre compte la nuit prouve que les réglages ne sont pas optimaux, la pression est peut être trop forte ou insuffisante...ou vous avez des fuites la nuit, qui vous dessèchent la bouche. Pour le coup, le technicien du prestataire qui vous a installé la machine devrait pouvoir vous aider, car l'analyse de l'observance permet de comprendre ce qui se passe.
Je ne crois pas que remettre en doute l'honnêteté de votre prestataire va vous aider pour accepter le traitement. La question n'est pas de savoir si il est philanthropique ou pas, mais si il est professionnel et si il répond à vos questions techniques, en lien avec votre médecin spécialiste. Le bien fondé du traitement n'est plus à prouver quand il existe un syndrome d'apnées du sommeil. Restent à trouver les réglages qui vous permettent un confort compatible avec un sommeil de bonne qualité. Il arrive que le traitement reste inconfortable et en ce cas, les autres possibilités thérapeutiques sont à discuter avec votre spécialiste.
Attention, l'hygiène du sommeil compte aussi beaucoup pour la qualité du sommeil, quel que soit le traitement du SAS. Les horaires de travail atypiques peuvent fragiliser votre sommeil et rendre plus difficiles l'amélioration de votre sommeil. C'est un sujet qui mériterait d'être abordé en consultation aussi.
Bon courage.

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marc2a2b



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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Sam 17 Nov 2018 - 11:23

bonjour!
merci doc morphée d'avoir répondu.
vous avez raison que de mettre en doute l honnêteté mon prestataire ne me fera pas mieux accepter le traitement.mais j'ai le droit de le penser et le dire. je peux me tromper... qu'on me le prouve.j'attends.
ceci étant dit....
j'ai vu le cardiologue et ça donne:
=>ECG ok
=>bilan bio ok
=>holter/24h+echo cœur a prévoir.
reste a voir le pneumologue qui m'a prescrit le traitement.
sinon je respecte le traitement. j'essaie de garder le masque le plus longtemps possible. j'y arrive maintenant a le garder plus de 6h00.apres toute les nuits ne sont pas identiques.
par contre j'ai remarqué que :deux fois il m'est arrivé de le garder plus de 7h00 le résultat j’étais plus fatigué!!
vous avez une sale tête m'a dit mon chef au taf.... est ce normal d’être plus fatigué en gardant sa ppc longtemps comme si on ne l'avait pas mise?
bref.
les stats sont parfaites du moins je crois.IAH descendent en dessous des 10/H. par contre les hypopnées sont toujours élevées. je ne comprends pas.
pour ce qui est de l'hygiene du sommeil:
pour l'instant mon cadre de sante me fait faire peu de nuits.ça va pas durer éternellement.
mon prestataire doit passer début décembre.on verra ce qu'il dira en lisant la carte de la machine.
pour terminer
colère déni résignation acceptation....
je suis resigné.
je fais le traitement et pour l'instant je n'ai que les contraintes(intendance; physique; psychologique.)les bénéfices ne sont pas présents.
en me levant le matin je ne me dis pas "ouah j'ai bien dormi vivement ce soir".
je ne suis pas plus en forme que ça.
quand je lis d'autres commentaires que la ppc est vraiment bénéfique qu'il reprenne une énergie....moi pas .
marc



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MORPHEE
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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Mer 21 Nov 2018 - 9:45

Plus fatigué malgré une utilisation de votre PPPC de plus que 7 heures? Il faut assurer que les apnées et hypopnées sont bien corrigées : vous dites que le taux des hypopnées reste élevé. Le relevé détaillé fait par votre technicien début décembre sera important pour guider votre médecin prescripteur dans l'ajustement des réglages. Si les apnées et hypopnées sont bien corrigés mais vous restez fatigué par la machine il est probable que vos nuits sont fragmentées: s'agit-il des effets de la machine? D'autres pathologies du sommeil? A voir avec votre médecin. Tenez-nous au courant...

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marc2a2b



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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Mer 21 Nov 2018 - 11:37

bonjour!
merci pour votre réponse.
donc en lisant les données de la machine(par l'application du constructeur sur mon telephone):
nuit du 27/10/18
28 hypopnées.
utilisation 7h01 de la machine.
IAH totale=5.2.
peut être que je me focalise sur un détail qui ne mérite pas de l’être?
les hypopnées en lisant les chiffres sont:depuis le debut du traitement.
6 /30.
j'ai appelé le technicien pour qu'il m'explique un peu mieux tout ça.j'attends sont appel.
je vais faire une liste de questions a mon médecin prescripteur de maniere a partir sur une bonne base pour l'observance et la compréhension(risque cardiaque et vasculaire je l'ai bien saisi) du traitement.bien que j'essaie de garder la ppc le plus longtemps possible.
pour ce qui est de l'hygiene du sommeil quelles pistes dois je prendre?
déjà:
=>je mange moins le soir.
=>dois supprimer  l’alcool? j'aime bien boire un verre de temps en temps.
=>loisirs informatiques=>jeux en réseaux.a supprimer?
il m'arrive souvent de rentrer tard et  tout le monde dort..apres une journée penible...je fais quoi du coup?
lecture? ça tombe bien j'aime ça il faut trouver un bon bouquin.
pour terminer sur une note positive:
apres un excercice  au debrief=pas de somnolence.
autre note positive
mon technicien m'a appelé
les hypopnées sur mon tel sont fausses par rapport a celles de la machine qu'il a en direct!
et les IAH sont parfaites.
ça me rassure.
peut etre dois je attendre encore les effets positifs en observant le traitement qui viendront avec le temps(ou pas).
marc
marc
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Sam 24 Nov 2018 - 17:50

Il me semble que vous avancez bien.
Votre technicien a l'air réactif.
Obtenir un IAH résiduel à 5/ heure signifie que vous avez moins de 5 évènements respiratoires par heure grâce à la machine, cela signifie que vous êtes revenu à une situation normale sur le plan respiratoire Smile

Réfléchir à l'hygiène du sommeil en parallèle est très important, car la qualité du sommeil peut aussi en dépendre.
Vous dites :
"=>je mange moins le soir". super ! il faut surtout veiller à éviter les plats difficiles à digérer (viandes en sauce, frites …)
"=>dois supprimer l’alcool? j'aime bien boire un verre de temps en temps." en effet, l'alcool est un facteur de fragmentation du sommeil.
"=>loisirs informatiques=>jeux en réseaux a supprimer?" toute activité sur écran le soir est éveillante, via l'exposition lumineuse le soir, qui inhibe la sécrétion de mélatonine, importante pour la qualité du sommeil.Il faut au contraire plutôt s'exposer à la lumière le matin.
"Il m'arrive souvent de rentrer tard et tout le monde dort..après une journée pénible...je fais quoi du coup?
lecture? ça tombe bien j'aime ça il faut trouver un bon bouquin." La lecture est une activité parfaite pour la soirée…
Il y a aussi la régularité du lever le matin pour synchroniser votre horloge du sommeil, qui compte beaucoup.
Bon courage, vous êtes vraiment sur la bonne voie !

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