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 nouveau et ppc

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marc2a2b



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 03/10/2018

MessageSujet: nouveau et ppc   Mer 3 Oct 2018 - 14:17

bonjour!
46 ans.
marié deux enfants.
je travaille dans le milieu hospitalier avec disons....des horaires atypiques(alternance de jour:nuit).
voila pour le cadre.
depuis très longtemps je dormais mal(je vous rassure ça l'est encore!). avec une position très élevée au niveau du cou=peut être que je le faisais beaucoup moins il y a quelques années mais mon épouse se plaignait surtout que je bougeais énormément .sachant cela je me levais hyper tôt et j'enchainais mes journées aux urgences de 12h......
bref
irritabilité épuisement....
donc rendez vous med traitant=>ORL=>septoplastie.
=>rendez vous pris pour une polysomnographie en janvier 2018 passée en septembre2018.
alors on a:bonne amélioration du sommeil(enfin je crois) grâce a la septoplastie
et résultats de l’étude du sommeil=>apnée du sommeil35.6/heure!!
===>PPC
je dois dire que j'accepte mal le traitement.(commencé le 17/09/2018)
je suis toujours aussi fatigué.je dors toujours aussi mal.
je n'y vois aucun avantage.
je dors dans le bureau je ne veux pas imposer cet appareillage(la vision le bruit) a mon epouse et de deux elle n'a pas épousè darth vador!
comme ça m'angoisse de mettre ce machin sur le museau je reporte bien sur mon coucher=>jeux vidéo(wow).jusqu'a présent c'est le seul truc positif.
hier on a changé le masque il prend la bouche maintenant.
ai je bien dormi?
non.
mais je l'ai garde plus.
je ne suis absolument pas convaincu de l'utilité de la PPC.
puisque je dors toujours aussi mal c'est pas la grande forme c'est comme avant.
je pense sérieusement a arrêter le machin.

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Farkas

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Nombre de messages : 24
Age : 32
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 27/11/2017

MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Dim 7 Oct 2018 - 0:51

Bonjour,

Avant le passage du Doc Morphee, voici déjà en fonction de ma propre expérience.

A 30 ans, j'ai eu droit à 2 ans de CPAP et ça m'a au mieux permis de survivre car ça devenait morbide de mon côté, mais ça n'a nullement amélioré ma qualité de sommeil. Pas de bol ... vous faites sans doute partie du faible pourcentage de gens qui ne la supportent pas et je vous comprends totalement.

Comme je viens de l'écrire dans ce sujet, avez-vous creusé suffisamment sur l'origine du problème ?

Farkas a écrit:
Voici la manière dont je suis en train de me soigner en ce moment :
- opération du nez (septoplastie) pour élargir les conduits nasaux et enfin respirer par le nez
- mise en place d'une OAM à la place de la CPAP = diminution IAH 30
- opération du cou : amygdalectomie + vaporisation du voile du palais (laser) + raccourcissement luette
- opération avancée bi-maxillaire de 5 mm

Dans mon cas, le problème est purement morphologique et on y remédie par la chirurgie. La dernière opération est prévue le 30 octobre et je reviendrai témoigner du résultat sur ce forum plus tard.

BREF
Avez-vous creusé toutes les pistes concernant l'origine de vos apnées ?
Pourquoi en êtes-vous arrivé là ?
Quid de vos voies respiratoires ? Avez-vous fait une radio de votre crane + cou de profil ?
Nez trop étroit ? Amygdales trop encombrantes ? Rétromandibulie ? Gorge bloquée au moindre refroidissement ?

Si le problème est mécanique comme pour moi, il faut voir pour le résoudre de manière à corriger le problème morphologique.

Quoi qu'il en soit, la clé consiste à ne pas perdre espoir et surtout menez votre enquête de votre côté pour trouver les bonnes personnes car il est actuellement très difficile (du moins de mon côté) de trouver des personnes réellement compétentes dans la résolution (et non le traitement) des problèmes d'apnée. Plus vous en saurez sur votre problème, plus vous mettrez les chances de votre côté !

Comme vous, je suis passé par la septoplastie nasale et ça m'a déjà fait un grand bien (j'ai respiré par le nez pour la première fois !).
Reste à voir ce qu'il se passe au niveau de la gorge ... ?
A votre âge, il est sans doute encore temps d'explorer la piste chirurgicale lourde ?
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MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14775
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Jeu 11 Oct 2018 - 16:01

Avant d'explorer la piste chirurgicale, il convient de tester tous les autres traitements : PPC avec différents masques et réglages et intérêt orthèse d'avancée mandibulaire dans votre cas.
Il convient donc pour l'instant de transmettre à votre prestataire les difficultés ressenties, pour qu'il cherche à améliorer votre confort.
Si il a mis un masque facial, c'est que vous deviez avoir des fuites buccales. Or, tant qu'il existe des fuites, quelles qu'elles soient, le système est bruyant, donc inconfortable et surtout inefficace. C'est le 1er élément à ajuster. Ensuite, au delà des fuites, il faut que le masque soit le plus confortable possible, il en existe suffisamment de modèles pour trouver chaussure à son pied. Enfin, l'index d'apnées hypopnées résiduels permet de voir si la machine est efficace sur votre syndrome d'apnée. Plus vous porterez le masque en dormant, plus vous pourrez sentir les bénéfices sur la qualité de votre sommeil.

Il faut savoir qu'il existe plusieurs modalités de réglage de la machine, pression autopiloté ou fixe, et que certains paramètres conviennent mieux à certains patients, donc il faut savoir changer les réglages et voir l'effet sur vos symptômes...sachant que les effets positifs peuvent mettre plusieurs semaines à être vraiment ressentis, car le sommeil a parfois été bien abimé par les apnées, et il faut qu'il "cicatrise" ! Dans votre cas, les horaires alternants compliquent beaucoup la cicatrisation...parfois, il faut passer au moins une petite période sans travail de nuit pour permettre cette réparation. Il peut être aussi nécessaire de programmer un traitement de l'insomnie en parallèle, quand le sommeil peine à venir ou est fragmenté, votre médecin du sommeil pourra vous aider dans ce sens.
Suivant la marque de votre machine, il existe parfois des applications à télécharger sur votre smartphone, qui peuvent vous aider à avoir une optimisation de votre suivi et à mieux comprendre les tenants et aboutissants du traitement.

Concernant votre conjointe, nous avons beaucoup de témoignages favorables de conjoints qui sont ravis de ne plus être dérangés par le ronflement. Les nouveaux masques sont parfois vraiment très discrets et sous réserve que les fuites soient maitrisées, le dispositif n'est vraiment pas bruyant.
Il faut garder en tête l'objectif du traitement qui est de retrouver une respiration efficace pendant votre sommeil, étape indispensable pour avoir un sommeil réparateur et éviter les complications cardiovasculaires du syndrome d'apnées.

Cela vaut vraiment la peine de persévérer, courage !

_________________
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marc2a2b



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 03/10/2018

MessageSujet: Re: nouveau et ppc   Jeu 11 Oct 2018 - 17:03

bonjour!
effectivement avec le nouveau masque ça se passe mieux.
dire que je dors mieux....
je le garde en moyenne 6h>ppc<4h.
au niveau des IAH<10!
je suis même descendu à 4/h.
je n'ai pas de recul concernant la machine/les machines.
c'est une philipsDreamStation.
est elle bien?
désolè mais ce nom ne me vent pas du rêve....
bref il est peut être encore trop tôt pour voir les bénéfices.
pour être honnête je me sens plus reposé il est vrai.pas encore la grande forme histoire d'aller attaquer le mont Ventoux en vélo .
le truc étrange c'est que inconsciemment j’enlève le masque.....est ce que ça veut dire que mon corps n'en ressent plus le besoin?
je vais arreter de faire mon adolescent boudeur et persévérer dans le traitement.
cela reste a ce jour,encore une contrainte.
marc
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