Réseau Morphée

Pour une meilleure prise en charge des troubles chroniques du sommeil
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  
Partagez | 
 

 Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !

Aller en bas 
AuteurMessage
perchance



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 13/09/2018

MessageSujet: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Jeu 13 Sep 2018 - 16:05

Bonjour tout le monde !


Je suis nouvelle sur ce forum et j'aurais besoin de vos lumières.

On m'a récemment diagnostiqué une apnée du sommeil sévère avec une très forte prédominance d'apnées centrales (ainsi qu'un syndrome des jambes sans repos). J'ai commencé à dormir avec une machine PPC il y a un peu plus d'un mois (avec une pause d'une semaine car je devais repasser une polygraphie). Je m'habitue doucement à la machine et parviens à la garder toute la nuit malgré des réveils très nombreux. D'après le rapport de la machine, je ne fais quasiment plus d'apnées lorsque je porte le masque (0.4 / h).


Je suis à la recherche de témoignages positifs de la part de personnes utilisant la machine (depuis suffisamment longtemps pour constater une amélioration).


[Pour l'instant, je n'observe qu'une diminution infime de mes symptômes. Je précise que je pars de très loin : j'ai des symptômes depuis plusieurs années (faiblesse musculaire, fatigue, vertiges) et je suis très atteinte depuis un an (troubles de l'équilibre importants, épuisement, forte faiblesse musculaire, hypotension, nausées, douleurs musculaires, sommeil très fragile, et une fièvre persistante les premiers mois). Je suis actuellement en arrêt maladie (j'ai dû interrompre mes études cette année). Mon diagnostic est très récent ainsi que le début de mon traitement. De plus, je n'ai pas encore reçu de traitement pour le SJSR. Je précise également que j'ai passé un bilan on ne peut plus complet et que toute autre cause pouvant expliquer mon état a été écartée. Il semblerait que cette piste soit la bonne. Je suis actuellement suivie par une pneumologue et une somnologue].


Si j'ai bien compris, la réaction au traitement varie beaucoup d'un patient à l'autre et il peut falloir jusqu'à plusieurs mois pour constater un début d'amélioration (et cela à condition qu'il ne demeure aucune cause non traitée qui puisse engendrer de la fatigue).


Je suis prête à prendre mon mal en patience pour quelques mois supplémentaires ; toutefois, j'aurais vraiment besoin de lire quelques témoignages encourageants !


Je vous remercie d'avance de m'avoir lu et je vous souhaite une excellente journée !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14785
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Ven 14 Sep 2018 - 14:57

Je suis sure que vous allez trouver de multiples témoignages sur l'intérêt de ce traitement, l'intérêt de retrouver un sommeil réparateur, la disparition des ronflements, des levers la nuit pour aller au toilettes et des maux de tête le matin…les bénéfices peuvent être multiples en fonction des symptômes. Il est vrai que l'amélioration peut être progressive. Elle est proportionnelle à votre observance, c'est à dire au fait d'utiliser la machine, dès que vous dormez et aussi longtemps que vous dormez. Le respect d'une bonne hygiène de sommeil est aussi important dans cette situation.

Dans les tableaux mixtes, il est classique de commencer par le traitement des apnées, puis de voir comment évolue le syndrome des jambes sans repos pour le traiter dans un deuxième temps si il reste génant ; par contre si c'est le cas, veillez à en faire mention lors de votre prochaine consultation.

Attention, la fièvre n'est pas en lien avec le syndrome d'apnées...donc, si jamais ce point n'est pas réglé, il convient de reconsulter votre médecin pour en trouver la cause.

_________________
Découvrez la Web série sur le sommeil des jeunes et l'appli gratuite Mon Coach Sommeil sur le Google Play 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
perchance



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 13/09/2018

MessageSujet: Re: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Ven 14 Sep 2018 - 15:37

MORPHEE a écrit:
Je suis sure que vous allez trouver de multiples témoignages sur l'intérêt de ce traitement, l'intérêt de retrouver un sommeil réparateur, la disparition des ronflements, des levers la nuit pour aller au toilettes et des maux de tête le matin…les bénéfices peuvent être multiples en fonction des symptômes. Il est vrai que l'amélioration peut être progressive. Elle est proportionnelle à votre observance, c'est à dire au fait d'utiliser la machine, dès que vous dormez et aussi longtemps que vous dormez. Le respect d'une bonne hygiène de sommeil est aussi important dans cette situation.

Dans les tableaux mixtes, il est classique de commencer par le traitement des apnées, puis de voir comment évolue le syndrome des jambes sans repos pour le traiter dans un deuxième temps si il reste génant ; par contre si c'est le cas, veillez à en faire mention lors de votre prochaine consultation.

Attention, la fièvre n'est pas en lien avec le syndrome d'apnées...donc, si jamais ce point n'est pas réglé, il convient de reconsulter votre médecin pour en trouver la cause.

Bonjour, merci beaucoup pour votre réponse.

Je ne doute pas des effets positifs sur le long terme ! Et ils ont l'air multiples en effet, c'est super. Lire des témoignages en ce sens me rassurerait cependant (les gens ont surtout tendance à écrire sur les forums lorsqu'ils ont des inquiétudes et ne reviennent pas forcément témoigner par la suite, ce qui est très compréhensible, on a envie de passer à autre chose). J'ai fait une recherche préalable sur ce forum mais je n'ai pas trouvé grand chose à me mettre sous la dent. Peut-être ai-je mal cherché ?

Je serais surtout intéressée de savoir au bout de combien de temps les autres ont vu une amélioration. C'est ce point qui me préoccupe le plus (je suis censée reprendre mes études dans trois semaines). Je garde le masque toute la nuit depuis plusieurs semaines, je le mets si je fais une sieste... Je suis rigoureuse. Si j'ai bien compris, il arrive de ne constater d'amélioration qu'au bout de deux ou trois mois, sinon quatre...

Pour ce qui est de la fièvre, elle a fini par passer au bout de trois mois (je n'en ai plus depuis neuf mois donc) ! J'ai toujours eu une tendance à faire de la fièvre lorsque j'étais très fatiguée, peut-être que ça peut s'expliquer par-là.


Merci pour votre précision sur le SJSR. C'est rassurant de savoir que cela peut s'améliorer en même temps que les apnées sans avoir à passer par un traitement ! Si on peut s'en passer...

Je vais persévérer et je ne manquerais pas de venir témoigner si je vois une amélioration durable, ça donne toujours du baume au cœur quand on en est soi-même au tout début.


Encore merci pour votre réponse, très bonne journée et bon weekend !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Chocapic



Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 08/02/2017

MessageSujet: Re: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Ven 21 Sep 2018 - 22:21

Bonsoir Perchance,
Je suis sous PPC depuis presque quatre ans et il m'a fallu quelques mois pour m'habituer et me sentir mieux.
Je suis très rigoureuse, je n'ai manqué de mettre mon masque qu'une seule nuit depuis le début de mon traitement.
Bien que parfois je me dise que j'en ai assez de cette machine, je ne me vois pas dormir sans elle.
Je me réveille plusieurs fois la nuit, mais me rendors la plupart du temps.
Mon petit problème reste les fuites d'air au niveau du masque.
Mon prestataire m’enjoins de serrer davantage le harnais mais alors je ne parviens pas à le supporter.
Cependant ce dernier ne semble pas prêt à me faire essayer moult masques pour que je puisse trouver la perle rare... No
A part ces petits inconvénients, je dois avouer que je tire un grand bénéfice de mon traitement.
Plus de suées nocturnes, de palpitations et j'ai retrouvé mon entrain.
En deux mots: je revis!
En espérant que mon témoignage te donne du courage... Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
perchance



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 13/09/2018

MessageSujet: Re: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Dim 23 Sep 2018 - 11:33

Bonjour Chocapic,

Merci infiniment pour ton message !

Ça me donne beaucoup de courage de lire ton témoignage en effet, vraiment, merci !

Pour les fuites : Je suis d'accord, serrer le masque a ses limites, non ? Si le masque fait mal, n'est pas ajusté etc. tu peux serrer davantage, ça n'aidera pas (et tu vas te faire mal). C'est étonnant, j'ai demandé à mon technicien si nous pouvions essayer d'autres masques (car le mien me blesse un peu le nez) et il a dit oui tout de suite ! Peut-être que tu peux demander à voir un autre technicien auprès de ton prestataire si celui-ci est têtu comme une mule ?

De mon côté, les fuites m'ont beaucoup gênées au début. J'en ai eu énormément les premières nuits, ça me réveillait en sursaut etc. Plus maintenant. Peut-être qu'il y en a dans mon sommeil mais je pense que j'ai réussi à trouver le bon réglage.

Je précise que je dors avec la tête surélevée et non à plat, car lorsque je dors à plat tout le poids de la tête va sur ma joue et donc sur le masque, qui m'appuie sur le visage, se décale et fuite, inévitablement. As-tu essayé d'autres positions pour dormir ?

J'ai aussi des désagréments de mon côté, que je règle les uns après les autres : gorge très abîmée par l'air de la machine (réglée avec un humidificateur et un circuit chauffant) + démangeaisons de la peau (réglée en appliquant de l'huile végétale sur la peau la nuit) + ballonnements dès que j'utilise la machine, malgré une pression très raisonnable qui s'adapte à ma respiration. Là je ne sais pas trop quoi faire - mais mon corps va peut-être s'habituer. J'essaye de soigner mon alimentation en parallèle pour épargner mon ventre.

___________________

En tout cas, ton témoignage me rassure ! Je me dis que ce n'est pas mauvais signe que ça prenne du temps pour moi (j'en suis à un mois). J'ai une personne dans mon entourage qui a commencé la machine après moi et qui n'est pas loin d'avoir retrouvé son état normal. Comme quoi, chacun son rythme !

De mon côté j'essaye d'aborder tout cela avec un état d'esprit plus positif et de me faire à l'idée du masque. Je fais en sorte de me coucher tôt, de me lever à peu près à la même heure etc. Je reprends l'exercice petit à petit car j'étais si mal en point (tension à 8, troubles de l'équilibre etc.) que j'étais alitée. J'ai l'impression que ce peu d'exercice, au lieu de me fatiguer, me donne davantage d'énergie.

Par contre j'ai un sommeil très mauvais, je dors en pointillé depuis un mois. Depuis août, j'ai eu deux bonnes nuits : l'une ou j'ai dormi d'une traite pour la première fois depuis des années (mais sans le masque, la seule nuit passée sans pendant le traitement) et l'une ou je ne me suis réveillée que deux fois, ce qui est un énorme progrès (je portais le masque). Malgré tout je persévère à le porter, de toute façon je ne pense pas que le masque soit responsable de mon mauvais sommeil. C'est parce que mon sommeil est mauvais que j'ai besoin du masque. J'ai remarqué une chose : depuis que je porte le masque, j'ai recommencé à rêver, ce qui ne m'arrivait quasi plus.

J'espère tout de même que mon état va un peu s'améliorer dans les prochaines semaines car je souffre beaucoup de la fatigue et de ces troubles de l'équilibre qui sont handicapants. Je reviendrai donner des nouvelles si mon état s'améliore, si ça peut aider quelqu'un ! Je pense que lorsque j'arriverai à faire des nuits complètes, je me sentirai beaucoup mieux. Combien de temps va-t-il me falloir, c'est ça la question.



Bon courage à toutes les personnes qui passent par-là et très bon dimanche !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14785
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Mer 3 Oct 2018 - 12:35

Merci Chocapix pour votre témoignage encourageant: les débuts de traitement sont parfois difficiles et il faut persister. Pour les soucis de masque il faut faire travailler votre prestataire: si vous avez à trop serrer le masque il n'est pas adapté. Un sommeil discontinu est parfois simplement du aux fuites
Un petite astuce: assurez que la jupette en silicone du masque est gonflé en début de nuit: une fois votre masque placé et sous pression tirez sur votre masque afin de créer une fuite 'totale' et ensuite le repositionner sur votre nez. Faire les ajustements des allongés sur votre lit et assurer que les sangles sont égaux sur les deux cotés. Tenez-nous au courant!

_________________
Découvrez la Web série sur le sommeil des jeunes et l'appli gratuite Mon Coach Sommeil sur le Google Play 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
supair



Nombre de messages : 34
Age : 72
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 20/06/2016

MessageSujet: Re: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Jeu 4 Oct 2018 - 17:51

Bonjour Perchance,

Un petit témoignage de l'utilité d'une PPC ...

J'ai passé une polysomnographie en décembre 2014 : 74 d'IAH
Je me suis vu contraint d'utiliser une PPC, après quelques tâtonnements je suis resté sur une pression de 16 avec un IAH résiduel de 7 environs.

Très vite j'ai ressenti une amélioration de mon sommeil, bon réveil, plus besoin de sieste, plus besoin de se lever la nuit pour aller aux toilettes ... Quelques points un peu plus négatifs : ballonnements, gonflements des joues par moments, gaz, bouche sèche ...
Au fil des mois l'IAH a baissé progressivement et après plus de 2 ans à 16 de pression je suis passé à 15, 14, 12 avec un IAH stable autour de 2 à 2.5 avec disparition des inconvénients liés à la pression élevée.

J'ai un peu tâtonné au début pour trouver le masque adéquat...

Les débuts ont étés contraignants (trouver le bon masque!), l'évolution de l'IAH progressive, lente, mais là quand même...

Maintenant je ne pourrais me passer de ma PPC qui présente que des avantages pour moi ...

Je pense qu'il faut être patient, bien suivre l'évolution de la thérapie, ne pas céder au découragement qui peut survenir lorsque ponctuellement des inconvénients apparaissent (Presque toujours des solutions existent).

Je te souhaite une bonne cohabitation avec ta PPC, bon courage et a bientôt de tes bonnes nouvelles.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Chocapic



Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 08/02/2017

MessageSujet: Re: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Mar 9 Oct 2018 - 17:26

Citation :
Pour les soucis de masque il faut faire travailler votre prestataire:
Morphée, cela est plus facile avec certains qu'avec d'autres...
Je regrette beaucoup que mon prestataire d'origine ait fusionné avec un autre, depuis j'ai changé d'équipe et je regrette amèrement la gentillesse et la disponibilité de celle qui m'avait accueillie pour mes débuts de "PPCiste".
Ceci est du passé, je dois dorénavant faire avec... Sad

Citation :
Un petite astuce: assurez que la jupette en silicone du masque est gonflé en début de nuit: une fois votre masque placé et sous pression tirez sur votre masque afin de créer une fuite 'totale' et ensuite le repositionner sur votre nez. Faire les ajustements des allongés sur votre lit et assurer que les sangles sont égaux sur les deux cotés. Tenez-nous au courant!
J'ai suivi vos conseils, mais les fuites d'air persistent.
J'en ai en moyenne entre 24 et 30l/mn chaque nuit. Le technicien dit que c'est trop et que je dois resserrer mon masque, que c'est la solution...(la moins chère pour eux!!!!!!!Laughing Twisted Evil )
Maintenant je le laisse dire et je supporte les fuites. silent
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14785
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Jeu 11 Oct 2018 - 16:06

Peut-être faut-il reprendre rendez-vous avec votre médecin du sommeil pour vous faire aider à obtenir un nouveau masque...tous les masques ne sont pas adaptés et il faut trouver "chaussure à son pied". Narinaire en cas de moustache, la taille du nasal est déterminante, la matière du masque peut aussi générer plus de fuites….Bien serrer est recommandable, mais trop serrer n'est pas la solution. Bon courage !

_________________
Découvrez la Web série sur le sommeil des jeunes et l'appli gratuite Mon Coach Sommeil sur le Google Play 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
 
Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» [seconde] Atelier d'écriture ; des témoignages ?
» Cherche témoignages de professeurs-documentalistes
» que pensez vous des antidépresseurs?
» Cherche Témoignages pour TF1
» Cherche témoignages de mamans ayant réussi le CRPE

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Réseau Morphée :: Les pathologies :: Ronflements & Apnées du sommeil-
Sauter vers: