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 Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !

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AuteurMessage
perchance



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 13/09/2018

MessageSujet: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Jeu 13 Sep 2018 - 16:05

Bonjour tout le monde !


Je suis nouvelle sur ce forum et j'aurais besoin de vos lumières.

On m'a récemment diagnostiqué une apnée du sommeil sévère avec une très forte prédominance d'apnées centrales (ainsi qu'un syndrome des jambes sans repos). J'ai commencé à dormir avec une machine PPC il y a un peu plus d'un mois (avec une pause d'une semaine car je devais repasser une polygraphie). Je m'habitue doucement à la machine et parviens à la garder toute la nuit malgré des réveils très nombreux. D'après le rapport de la machine, je ne fais quasiment plus d'apnées lorsque je porte le masque (0.4 / h).


Je suis à la recherche de témoignages positifs de la part de personnes utilisant la machine (depuis suffisamment longtemps pour constater une amélioration).


[Pour l'instant, je n'observe qu'une diminution infime de mes symptômes. Je précise que je pars de très loin : j'ai des symptômes depuis plusieurs années (faiblesse musculaire, fatigue, vertiges) et je suis très atteinte depuis un an (troubles de l'équilibre importants, épuisement, forte faiblesse musculaire, hypotension, nausées, douleurs musculaires, sommeil très fragile, et une fièvre persistante les premiers mois). Je suis actuellement en arrêt maladie (j'ai dû interrompre mes études cette année). Mon diagnostic est très récent ainsi que le début de mon traitement. De plus, je n'ai pas encore reçu de traitement pour le SJSR. Je précise également que j'ai passé un bilan on ne peut plus complet et que toute autre cause pouvant expliquer mon état a été écartée. Il semblerait que cette piste soit la bonne. Je suis actuellement suivie par une pneumologue et une somnologue].


Si j'ai bien compris, la réaction au traitement varie beaucoup d'un patient à l'autre et il peut falloir jusqu'à plusieurs mois pour constater un début d'amélioration (et cela à condition qu'il ne demeure aucune cause non traitée qui puisse engendrer de la fatigue).


Je suis prête à prendre mon mal en patience pour quelques mois supplémentaires ; toutefois, j'aurais vraiment besoin de lire quelques témoignages encourageants !


Je vous remercie d'avance de m'avoir lu et je vous souhaite une excellente journée !
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MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14732
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Ven 14 Sep 2018 - 14:57

Je suis sure que vous allez trouver de multiples témoignages sur l'intérêt de ce traitement, l'intérêt de retrouver un sommeil réparateur, la disparition des ronflements, des levers la nuit pour aller au toilettes et des maux de tête le matin…les bénéfices peuvent être multiples en fonction des symptômes. Il est vrai que l'amélioration peut être progressive. Elle est proportionnelle à votre observance, c'est à dire au fait d'utiliser la machine, dès que vous dormez et aussi longtemps que vous dormez. Le respect d'une bonne hygiène de sommeil est aussi important dans cette situation.

Dans les tableaux mixtes, il est classique de commencer par le traitement des apnées, puis de voir comment évolue le syndrome des jambes sans repos pour le traiter dans un deuxième temps si il reste génant ; par contre si c'est le cas, veillez à en faire mention lors de votre prochaine consultation.

Attention, la fièvre n'est pas en lien avec le syndrome d'apnées...donc, si jamais ce point n'est pas réglé, il convient de reconsulter votre médecin pour en trouver la cause.

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perchance



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 13/09/2018

MessageSujet: Re: Nouvelle sous PPC : cherche témoignages positifs !   Ven 14 Sep 2018 - 15:37

MORPHEE a écrit:
Je suis sure que vous allez trouver de multiples témoignages sur l'intérêt de ce traitement, l'intérêt de retrouver un sommeil réparateur, la disparition des ronflements, des levers la nuit pour aller au toilettes et des maux de tête le matin…les bénéfices peuvent être multiples en fonction des symptômes. Il est vrai que l'amélioration peut être progressive. Elle est proportionnelle à votre observance, c'est à dire au fait d'utiliser la machine, dès que vous dormez et aussi longtemps que vous dormez. Le respect d'une bonne hygiène de sommeil est aussi important dans cette situation.

Dans les tableaux mixtes, il est classique de commencer par le traitement des apnées, puis de voir comment évolue le syndrome des jambes sans repos pour le traiter dans un deuxième temps si il reste génant ; par contre si c'est le cas, veillez à en faire mention lors de votre prochaine consultation.

Attention, la fièvre n'est pas en lien avec le syndrome d'apnées...donc, si jamais ce point n'est pas réglé, il convient de reconsulter votre médecin pour en trouver la cause.

Bonjour, merci beaucoup pour votre réponse.

Je ne doute pas des effets positifs sur le long terme ! Et ils ont l'air multiples en effet, c'est super. Lire des témoignages en ce sens me rassurerait cependant (les gens ont surtout tendance à écrire sur les forums lorsqu'ils ont des inquiétudes et ne reviennent pas forcément témoigner par la suite, ce qui est très compréhensible, on a envie de passer à autre chose). J'ai fait une recherche préalable sur ce forum mais je n'ai pas trouvé grand chose à me mettre sous la dent. Peut-être ai-je mal cherché ?

Je serais surtout intéressée de savoir au bout de combien de temps les autres ont vu une amélioration. C'est ce point qui me préoccupe le plus (je suis censée reprendre mes études dans trois semaines). Je garde le masque toute la nuit depuis plusieurs semaines, je le mets si je fais une sieste... Je suis rigoureuse. Si j'ai bien compris, il arrive de ne constater d'amélioration qu'au bout de deux ou trois mois, sinon quatre...

Pour ce qui est de la fièvre, elle a fini par passer au bout de trois mois (je n'en ai plus depuis neuf mois donc) ! J'ai toujours eu une tendance à faire de la fièvre lorsque j'étais très fatiguée, peut-être que ça peut s'expliquer par-là.


Merci pour votre précision sur le SJSR. C'est rassurant de savoir que cela peut s'améliorer en même temps que les apnées sans avoir à passer par un traitement ! Si on peut s'en passer...

Je vais persévérer et je ne manquerais pas de venir témoigner si je vois une amélioration durable, ça donne toujours du baume au cœur quand on en est soi-même au tout début.


Encore merci pour votre réponse, très bonne journée et bon weekend !
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