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 Avec l'enregistrem Iah 20/h alors que la machine indique 0 ?

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SaxYves

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MessageSujet: Avec l'enregistrem Iah 20/h alors que la machine indique 0 ?   Jeu 6 Sep 2018 - 14:38

Bonjour à tous, je suis au bout du rouleau...
En 2004 un pneumologue me diagnostique un SAOS de 35/h et me place sous PPC (poids 72Kg pour 1m70)
J'ai un observance de 7h/ nuit et 0 fuite comme l'indique la Weinmann.
En 2009 lors du contrôle, j'indique que je suis fatigué et que ma femme me dit que je ronfle malgré la machine. La machine indique observance 7h et IAH 0, 0 fuites.
Je quitte le pneumologue qui continue à me dire que tout va bien et je passe 2 épisodes de test à la clinique du sommeil.
On diagnostique que plus la pression monte plus je fais des Apnées centrales. On m'installe une ventilation à pression variable sensée traiter aussi les apnées centrales
Il m'est aussi prescris du Modiodal 1 à 2 par jour pour éviter la somnolence diurne ( j'ai beaucoup de déplacements en voiture).

Pendant 9 ans j'ai une observance exemplaire à 7h30, sans une nuit sans machine. J'ai pris 15 Kg en 10 ans mais n'est pas dans l'obésité.
Faisant un métier intellectuel (Expert-Comptable), avec des gros problèmes de fatigues en début d'année, la clinique a fait un enregistrement du sommeil avec machine et le diagnostiques est édifiant : IAH résiduel 20 alors que la machine indique toujours 0...

On me change de machine ResMed Aircurve 10 et je passe 2 nuits à la clinique du sommeil. La première nuit on constate que j'ai un IAH résiduel avec la machine de 20.
La deuxième nuit on teste avec une simple PPC une titrisation qui indique : plus la pression monte plus je fais des apnées centrales.

Le médecin repart à zéro et me demande un enregistrement sans machine. J'arrête la machine pendant une semaine et là c'est le choc car le rapport est très sévère avec un index d'apnée hypopnées de 89,1 /h.

Le médecin me propose une prothèse mandibulaire mais me demande de faire un contrôle chez un ORL sous sommeil induit pour vérifier si la prothèse est pertinente.  

J'attends un rendez-cous ORL dans une semaine mais l'intervention sous anesthésie n'est pas programmée.

J'ai repris le travail la semaine dernière après 3 semaines de congés mais dès le troisième jour, c'est la confusion des mots, perte de mémoire, somnolence diurne, incapacité à me concentrer plus de 30 minutes.
Malgré mes 10 h de sommeil quotidien (mois qui en avait besoin que de 6-7 h ), mon medecin me met en arrêt d'un mois (catastrophe pour mon travail mais vitale pour ma santé) .

Beaucoup de questions se posent à ce jour :
- pourquoi la machine indique 0 alors que l'enregistrement indique IAH 20 ?
- Pourquoi l'équilibre que j'ai eu pendant quelques années s'est brutalement dégradé alors que j'ai le même poids depuis 5 ans (toute cause psychologique est écartée) ?
- D'autres traitements existent ? "tube dans le nez" ? induction électrique des muscles pendant le sommeil ?
- Médecines parallèles ?

J'ai l'impression que dès qu'on est pas dans le moule c'est très compliqué.
Qui a déjà vécu une telle expérience ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Avec l'enregistrem Iah 20/h alors que la machine indique 0 ?   Ven 7 Sep 2018 - 17:55


Félicitations d'avoir réussi à préserver une bonne utilisation de votre machine malgré les difficultés.
Malheureusement, il arrive effectivement que l'algorythme de détection des événements des évènements résiduels ne soit pas très fiable…
Quand on a un patient qui reste somnolent ou insatisfait de son sommeil sous PPC bien portée, il convient donc de faire une polysomnographie sous PPC et c'est justement pour vérifier la fiabilité du rapport machine...durant votre hospitalisation, aviez-vous eu une polysomnographie (avec les capteurs sur la tête ) ? aviez-vous bien dormi les nuits d'enregistrement ?
Quand il apparaît des apnées centrales sous machine, on parle de SAS complexe, quand les évènements centraux sont survenus sous PPC et qu'il n'en existait pas sur le rapport initial.... Il convient de faire un bilan, de passer en mode de pression fixe avec une autre machine (plus performante dans la détection des apnées centrales)ou de changer de type de machine ; on propose parfois des machines plus perfectionnées (ASV) après réalisation d'une échographie cardiaque, car il y a quelques contre-indications et qu'un bilan cardiaque est recommandé dans ce contexte…
Avez-vous tester le mode pression constante pendant quelques semaines ? avez-vous vu un cardiologue ? Finalement en attendant l'avis de l'ORL, utilisez-vous toujours la machine ? Si oui, quand vous n'utilisez pas votre machine, pensez-vous que vos symptômes sont accentués ?

A suivre...


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SaxYves

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MessageSujet: Re: Avec l'enregistrem Iah 20/h alors que la machine indique 0 ?   Ven 7 Sep 2018 - 18:35

Bonjour, merci pour le message qui ne me laisse pas seul.

Mes nuits sont toujours bonnes en test comme à l'hôpital malgré les "Bigoudis" et autres capteurs. Je suis tellement fatigué que je m'endors systématiquement en moins de deux minutes.
Ils m'ont mis sous pression fixe la deuxième nuit à l'hôpital et c'est là qu'à chaque palier ils ont constaté que je fais des apnées centrales.

Est-ce qu'il y a tant de différence entre les machines ?

J'ai fait le test d'éveil avec 2 Modiodal qui me permette le maintien d'éveil ( sauf après le repas). Aussi je suis super prudent en voiture : arrêt toutes les 2 heures ou plus si j'ai des sensations de fatigues que je maitrise bien.
Mais le Modiodal s'il permet de rester éveillé et de mieux se concentrer, il ne permet pas de récupérer ce qui est un gros handicape dans un métier intellectuel (qui a demandé tant d'années d'études) : confusion de nom, recherche de mots, perte de mémoire, etc.

Comme j'ai une machine de type servo ventilateur adaptif, j'ai fait aussi un tour chez le cardiologue lors de la campagne il y a quelques années avec test electro-cardio, échographie et test d'effort.( tout va bien pour l'instant)

Est-ce que l'inefficacité de la machine a un impact sur les risques cardio-vasculaires ?


A ce jour, je n'ai pas d'autre choix que d'utiliser la machine (IAH résiduels 20/h) pour une utilisation sans machine (IAH 80/h).
Le fait que je suis en arrêt ne me permet pas de faire la différence car l'absence de contraste d'horaire me permet de me lever lorsque je ne suis plus fatigué.
Mais c'est certain que depuis le mois de janvier le phénomène s'est accentué.

Finalement je ne sais pas depuis combien de temps j'ai des IAH résiduels puisque la machine ne les détectes pas tous.
Le traitement devait prévoir un contrôle de la machine régulièrement (1x par mois ou trimestre) : que de temps perdu !
Mais peut-on emprunter ou acheter un enregistreur permettant de vérifier par nous même l'efficacité de nos nuits ?

Est- ce qu'il existe une amélioration par le yoga ou autre pratique ?


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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Avec l'enregistrem Iah 20/h alors que la machine indique 0 ?   Ven 14 Sep 2018 - 14:33

Bonjour, oui, il existe de grosses différences entre les machines des différents constructeurs, car les paramétrages de détection et de traitements vis à vis des évènements ne sont pas les mêmes, et certains algorythmes peuvent mieux vous convenir que d'autres. Donc, en cas de difficultés cela peut être intéressant de tester une nouvelle machine…

Il n'y a pas à ma connaissance de système de détection de l'efficacité des PPC en ambulatoire accessibles aux patients.

Il faut attendre votre contrôle à l'hôpital….entre deux, la société de prestation à domicile qui vous suit peut néanmoins proposer la réalisation d'une oxymétrie qui évalue au moins le retentissement en terme de saturation en oxygène, qui reflète le niveau d'oxygène pendant votre sommeil.

Dans votre cas, la machine permet de diviser par 4 votre index d'évènements respiratoires par heure...elle est donc efficace. Vous passez d'un syndrome d'apnées du sommeil sévère à un syndrome modéré, qui n'a pas du tout les mêmes conséquences cardio-vasculaires. Même si il est normal de chercher comment mieux faire, votre traitement est indéniablement intéressant pour vous ! COURAGE ! Continuez à consulter régulièrement pour que toutes les solutions puissent être envisagées. On ne peut pas les mettre en place toutes en même temps.

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SaxYves

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MessageSujet: Re: Avec l'enregistrem Iah 20/h alors que la machine indique 0 ?   Ven 14 Sep 2018 - 22:32

Bonjour Merci pour votre réponse je verrai avec mon prestataire pour veiller à la véracité de son fonctionnement.

Certe la machine a divisé par 4 les Apnées mais la sollicitation intellectuelle dans une période de bilan est telle que malgré l'observance moyenne de plus de 8h par nuit avec une semaine de congés en juin et une semaine et demie mi-juillet, je me suis trouvé dans un état catastrophique fin juillet :(perte de mémoire, des noms, incapacité de me concentrer plus d'une demi heure, sui fini en quasi dépression).

J'ai vu l'ORL aujourd'hui qui m'indique qu'une prothèse mandibulaire pourrait fonctionner.

14 ans de machine pour une orthèse ? Ce traitement n'existait pas en 2004 ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Avec l'enregistrem Iah 20/h alors que la machine indique 0 ?   Ven 21 Sep 2018 - 10:24

Non ce traitement n'existait pas en 2004, il a commencé à être lancé vers 2008 et les études satisfaisantes sont sorties petit à petit. Le remboursement correct n'est arrivé qu'en 2016...Bref, c'est très récent et beaucoup plus au point aujourd'hui qu'il y a 10 ans.
Pour vérifier l'efficacité de l'orthèse, vous serez contraint de programmer un enregistrement du sommeil avec l'orthèse après quelques mois.
A suivre !


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Farkas

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MessageSujet: Re: Avec l'enregistrem Iah 20/h alors que la machine indique 0 ?   Dim 7 Oct 2018 - 0:32

Hello

En effet les techniques semblent avoir vraiment évolué depuis les deux dernières décennies. Durant les années 80-90, le fait de parler d'apnées et corrélation ORL relevait de la pensée avant-gardiste.

Mon cas pourrait être similaire au vôtre :
- IAH 69
- plus j'augmente la pression, moins je faisais des apnées obstructives, mais la qualité du sommeil n'était pas meilleure pour autant
- d'apres le somnologue "tout va bien", mais en réalité moi j'allais de moins en moins bien (somnolence, mémoire, équilibre, concentration, digestion, libido, dépression, etc etc)
- le fait d'augmenter trop fort la pression engendrait des apnées centrales (ca c'est normal chez tout le monde il me semble)

Voici la manière dont je suis en train de me soigner en ce moment :
- opération du nez (septoplastie) pour élargir les conduits nasaux et enfin respirer par le nez
- mise en place d'une OAM à la place de la CPAP = diminution IAH 30
- opération du cou : amygdalectomie + vaporisation du voile du palais (laser) + raccourcissement luette
- opération avancée bi-maxillaire de 5 mm

Dans mon cas, le problème est purement morphologique et on y remédie par la chirurgie. La dernière opération est prévue le 30 octobre et je reviendrai témoigner du résultat sur ce forum plus tard.

BREF
Avez-vous creusé toutes les pistes concernant l'origine de vos apnées ?
Pourquoi en êtes-vous arrivé là ?
Quid de vos voies respiratoires ? Avez-vous fait une radio de votre crane + cou de profil ?
Nez trop étroit ? Amygdales trop encombrantes ? Rétromandibulie ? Gorge bloquée au moindre refroidissement ?

Si le problème est mécanique comme pour moi, il faut voir pour le résoudre de manière à corriger le problème morphologique. A 55 ans, à voir si la chirurgie est indiquée ou pas, mais à mon avis la CPAP ne fait que retarder l'échéance car elle ne résout en rien l'origine du problème et je suis pas certain que ça ne va pas empirer avec l'âge.

Quoi qu'il en soit, la clé consiste à ne pas perdre espoir et surtout menez votre enquête de votre côté pour trouver les bonnes personnes car il est actuellement très difficile (du moins de mon côté) de trouver des personnes réellement compétentes dans la résolution (et non le traitement) des problèmes d'apnée. Plus vous en saurez sur votre problème, plus vous mettrez les chances de votre côté !

Courage
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Avec l'enregistrem Iah 20/h alors que la machine indique 0 ?   Jeu 11 Oct 2018 - 13:50

Les techniques chirurgicales ne permettent pas d'améliorer tous les cas. Ainsi, le véritable syndrome d'apnée centrale ne peut répondre à un tel traitement…Quand la situation est complexe ainsi, il faut veiller à être suivi par un spécialiste qui travaille dans un centre de médecine du sommeil pluridisciplinaire, agréé par la SFRMS (adresses mentionnées en gras dans l'annuaire) , cf www.sommeilsante.asso.fr/trouvez/trouv.html
Il vous recommandera les meilleures solutions. Mais comme toujours en médecine, il convient d'être "patient", terme fort à propos, car c'est en faisant des tests thérapeutiques d'une machine puis d'une autre que l'on avance vers la bonne solution et les délais sont longs. Bon courage !

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