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 Changement de machine

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sprintex



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MessageSujet: Changement de machine   Dim 8 Juil 2018 - 7:15

Bonjour,

Marc, 58 ans bientôt, appareillé depuis début 2013 pour apnée sévère, après avoir été traité à tord depuis plusieurs années pour dépression.

J'avais comme machine une Respironics BIPAP/Bilevel AVAPS. Grosso modo, à part quelques petites insomnies qui me réveillait 1 à 2 fois avec des difficultés de ré-endormissement ça allait bien. J'ai donc signé mon renouvellement auprès de ma pneumologue pour cette année à venir.

Oui mais voilà : mon prestataire vient de me changer la machine il y a 10 jours et de me mettre une Resmed AirSense S10

Et depuis ces 10 jours, rien ne va plus. Si l'endormissement est beaucoup plus facile pour absence de bruit et moins de difficulté à expirer, je suis réveillé moins de 2h après : nez bouché et beaucoup de bruit. La seule fois en 10 jours ou j'ai pu dormir 6h, c'était en prenant un somnifère, et c'est mon épouse qui a été réveillée par le bruit de la machine.

La technicienne du prestataire est venue et lui a dit (malheureusement je ne la vois jamais puisqu'elle vient dans les horaires de travail) que d'après la machine tout allait bien et ne cesse de répéter que cette machine est 2 fois moins bruyante que l'ancienne et que ce n'était donc pas possible.

Que faire ?

D'autre part je vois qu'il y a sur l'écran un icône qui me laisse penser que cette machine transmet par radio les résultats. Est-ce une erreur de ma part ou bien s'agit-il bien de ça ? N'aurais-je pas du en être informé d'abord ? Ma femme me dit avoir signé un papier (elle n'est pourtant pas la patiente/cliente) mais pensait que c'était pour signifier qu'elle avait bien réceptionné la machine. Je tiens à préciser qu'elle est sous chimio depuis plus de 2 ans, très fatiguée et qu'elle a des soucis deconcentration et donc n'a pas pas lu le papier en question.

Merci d'avance pour vos avis.
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julien974



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MessageSujet: Re: Changement de machine   Mar 10 Juil 2018 - 16:59

Bonjour Sprintex,
Désolé d'apprendre que le changement de machine a dégradé votre sommeil, ça ne me surprend pas plus que ça...

Le changement de machine n'est pas anodin car les réglages sont à reprendre par le prestataire.

Oui la S10 est très intéressante (pour le prestataire) car elle télétransmet ses enregistrements comme un tel portable. Cette machine étant prévue pour nous accompagner en voyage, elle peut devenir "muette" (choisir le mode avion). J'avais pour ma part signé un refus de télétransmission...

Ma S10 était effectivement l'une des plus silencieuse que que j'ai eu, encore faut-il qu'elle soit bien réglée, y compris son humidificateur et que son bruit soit conforme (certaines pourraient déconner).

Bon courage pour le dialogue nécessaire avec votre prestataire et votre médecin (j'imagine que ce dernier a validé ce changement de machine ?)

nb: comme vous, je suis pris en charge pour SAS.
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sprintex



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MessageSujet: Re: Changement de machine   Mar 10 Juil 2018 - 19:59

Bonjour,

Un autre technicien est venu ce soir, a la description des soucis de la machine il a convenu que ce n'était pas normal : turbine à fond et toutes les lumières allumées. Il a aussi vu que la durée d'utilisation était très fortement diminuée par rapport à l'ancienne.

Du coup il a changé ce soir la machine pour une Philips, que je vais donc essayé ce soir.

La suite bientôt.
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: Changement de machine   Mer 11 Juil 2018 - 11:18

Un S10 n'est pas de tout la même qu'un AVAPS qui a un mode de fonctionnement totalement différent, d'ou les sensations différentes pendant la nuit. Un nez bouché me fait penser que l'humidification n'est pas adéquate: avez-vous un humidificateur sur votre S10? Si la modification de la machine ne règle pas les difficultés il faut impérativement retourner vers votre medecin prescripteur: il se peut que vous avez besoindes reglages de votre ancien machine (et donc un BiPAP). Avez vous d'autres pathologies respiratoires?

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sprintex



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MessageSujet: Re: Changement de machine   Mer 11 Juil 2018 - 12:06

La S10 avait bien un humidificateur, poussé à 6 (sur 8 si je me souviens bien). Mais j'ai été opéré à plusieurs reprises de la cloison nasale et des cornets, la dernière par electrofréquence à cause d'inflammations chroniques. L'opération date de 2 ans et je sens que La narine gauche se rebouche de nouveau assez fréquemment.

Le changement de machine a été bénéfique cette nuit Wink Cette nouvelle machine est actuelle, télétransmet aussi les résultats et je peux consulter les stats sur mon smartphone; Je donnerai les références ce soir.

D'autres problématiques ? Oui, des soucis qui me stressent et qui causent des contractures musculaires dans le dos, lié à un cancer métastasé pour mon épouse pour lequel elle subit de la chimio depuis 3 ans et l'inconnu du futur proche pour son évolution qui n'est toujours pas stoppé. Ca nuit beaucoup à la qualité de mon sommeil bien sûr.

Ajoutez à ça un disque opéré pour hernie discal et qui est maintenant vide, celui du dessus qui commence aussi à lâcher, de l'arthrose cervicale douloureuse (2 vertèbres abimées), arthrose genoux et hanche depuis quelques années et on a fait le tour.
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sprintex



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MessageSujet: Re: Changement de machine   Mer 11 Juil 2018 - 13:31

La machine est une Philips Dreamsation Expert, ca vient de me revenir Wink
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sprintex



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MessageSujet: Re: Changement de machine   Sam 14 Juil 2018 - 10:56

Au final c'était donc bien un soucis de machine (celle-là en particulier, ne faisons pas de généralité).

Depuis que j'ai la nouvelle, je suis revenu aux  résultats précédents : moyenne de 6 à 7h de sommeil, pression à 90%  de 8 OcmH20, 2,4IAH.

Bref je me sens revivre.

Après discussion avec le nouveau technicien, qui habite non loin de chez moi, la machine incriminée serait sans doute trop sensible aux micro-coupure électrique que nous avons régulièrement, ce qui explique qu'elle s'allume en pleine nuit, en plus d'avoir les turbines à fond.

Donc ce n'est pas le type de machine qui serait en cause, mais une défaillance sur celle-ci en particulier.

Et juste pour dire qu'avec de la Mélatonine à action prolongée (avec magnésium et vitamine), mes réveils vers minuit, 2h, 4h du matin ont encore lieu, mais l'endormissement revient rapidement au lieu de rester réveillé. Reste à savoir s'il y a danger à en prendre régulièrement ou s'il faut ne pas dépasser un certain nombre de jours de traitement ?

Melatonine 1mg, Magnesium marin : 170,5 mg, Vitamine B6 (pyridoxine) : 1,4 mg
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Changement de machine   Mer 18 Juil 2018 - 11:35

Les troubles du sommeil liés à des difficultés de la vie personnelle sont fréquents et le stress occasionné par la maladie de votre femme déstabilise sans doute votre sommeil. Je suis contente que les soucis de la machine sont au moins partiellement résolus avec l'aide de votre technicien. Les études de la prise de la mélatonine à longue haleine chez les personnes âgés de plus de 55 ans n'ont pas signalé des troubles particuliers mais ont été faits avec la mélatonine en libération prolongée, plus adaptée à la baisse de sécrétion de la mélatonine avec l'age. Les grandes études sur la prise de mélatonine en libération rapide manquent à l'heure actuelle. En règle générale un traitement pendant quelques jours voir quelques semaines suivi par un sevrage ponctuelle pour voir comment le sommeil évolue sans mélatonine est à prévoir.

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Mariecc33



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MessageSujet: Re: Changement de machine   Mer 25 Juil 2018 - 11:39

Je me permets d'intervenir car j'ai lu votre vécu . beaucoup de raisons effectivement pour avoir un mauvais sommeil.
Suite à une visite chez l'ORL , il me propose de m'opérer de la cloison nasal déviée comme vous, et j'avoue que j'ai un peu ( ou beaucoup)peur, surtout en lisant que votre narine recommence à se boucher au bout de 2 ans. Avez vous vu un mieux après l'opération?Avez vous beaucoup souffert?
Merci de votre réponse.
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: Changement de machine   Hier à 11:15

Les suites d'une intervention sur la cloison dépendent la pathologie sous-jacente: il faut en parler à votre ORL pour définir le risque de rechute dans votre cas

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