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 recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse

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criti



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MessageSujet: recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse   Lun 12 Mar 2018 - 17:00

Bonjour

J ai fait un enregistrement à l hôpital soit une polysomnographie qui montre un résultat différent de ce qu indique ma machine resmed airsense 10 for her
La machine indique pour la même nuit 0,4 ce qui semble excellent mais l enregistrement à l hôpital montre un index AH + LDI 19,5 /h
Toujours d après le rapport de l hôpital je fais juste 3 apnées centrales aucune autre apnée mais 115 hypopnéees soit 19/h et 186 microréveils soit 30,7/h
Il semblerait que cette non fiabilité des résultats de la machine soit la conséquence d une pression trop basse soit pression 4 .

Je ne supporte pas du tout une pression de 6 l aérophagie provoque des douleurs insupportables voir des spasmes si violents que cela déplace les vertèbres et me coupe le souffle ce qui a pour conséquence un taux d oxygénation fréquemment à 88 en journée . Visiblement le clapet oesophagien ne fonctionne plus du tout suite a une hernie hiatale compliquée par une sténose ce qui a pour conséquence une forte aérophagie même pression de 4 . ( pression devenue supportable qu après une forte prise de poids soit 9 kg depuis le début d utilisation de la machine soit  6 mois )

Existe il des machines au résultat fiable malgré une pression très basse ???

Il existe une machine dont la pression minimale est de 3 marque Devilbiss capte elle mieux les variations ??

Je suis très surprise d un tel écart de résultat

merci pour toute aide
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse   Mer 14 Mar 2018 - 12:08

Vous posez deux questions: d'abord la fiabilité des enregistrements par PSG versus les machines: oui il y a parfois une différence (pas toujours) entre les deux car la PSG peut prendre en compte les petites anomalies respiratoires qui mène à une microéveil (et donc à une fractionnement du sommeil) qui ne sont pas capté nécessairement par la machine. Il peut y avoir également une différence dans l'autre sens (plus d’événements selon la machine) car la PSG ne compte que les événements qui arrivent pendant le sommeil et les irrégularités respiratoires pendant l'éveil qui sont parfois notés par la machine ne figurent pas. La PSG est toujours plus fiable que la machine quelque soit la marque.

Deuxième question, les pressions basses. Rappelez-vous que vous respirez dans un masque qui est fermé et l'air sort via les trous d’aération (appelés la fuite intentionnelle). Une pression de 4 cm H20 est nécessaire afin de poussez l'air que vous venez d'expirer à travers les trous d’aération afin que vous n'inspirez par l'air qui vient de sortir de vos poumons.

Vous avez une probleme d’aérophagie associé à un reflux: que dit votre medecin prescripteur et votre technicien? Une perte de poids sera certainement aidant, tout comme le fait d'incliner votre lit, de manger léger le soir et d'éviter tout prise d'alcool et des benzodiazépines ou autres sédatifs (après discussion avec votre medecin bien sur...)

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criti



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MessageSujet: Re: recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse   Mer 14 Mar 2018 - 18:50

Grand merci pour votre réponse

J'avoue être très étonnée d'une différence si importante entre deux types d'enregistrements.
On nous dit que si les données machines sont inférieur à 5 tout va bien mais il n'en est rien ....

Pour éviter l'aérophagie, le lit est incliné, pas d alcool, aucun benzodiazépines ou autres sédatifs, repas léger le soir surtout haricots vert pour justement éviter les soucis de transit et espacé de 3 h avant le couché . ( merci ce forum )

Le technicien n'a pas de solution pour l'aérophagie et pour lui au regard des relevés machine tout était bons avec 0,4 événement avec une utilisation moyenne de 5 h c est parfait .

Mon médecin prescripteur est contre une pression à 4 mais si j'ai tant baissé c'était la dernière chance ou j'arrêtais tout .
J ai pris 9 kg en 6 mois et pliée de douleurs tous les jours, fatiguée évidement et devenue incapable de conduire et totalement sédentaire. Le diabète qui avait été stabilisé par un régime .....soucis de tension labile arythmie cardiaque .
Malgré cette baisse de pression il m'a fallu 1 mois 1/2 pour que mon ventre ne soit plus douloureux et que je puisse enfin bouger et perdre du poids ( 3 kg en 1 mois )

Malheureusement l'enregistrement à l'hôpital a prouvé que cette pression de 4 qui provoque une forte aérophagie mais pas de douleurs insupportables n'est pas suffisante .
Mon médecin prescripteur au vu de ces résultats a fait augmenter la pression à 6 .
Résultat :malgré une rampe de 45 mn à 4 et réveil au bout de maximum 1h30 soit en fait très peu de temps réel à 6 j'ai dû très vite réduire le temps d'utilisation de la machine limiter à 3h pour devoir tout stopper au bout de 15 j et repasser à 4 .

Pour mon médecin faut opérer ce soucis d'hernie hiatale et m'adresse dans ce sens à un gastroentérologue .
Cette opération, dont il me parle dès le début, ne me tente pas du tout.

J'ai tenté de dormir sans la machine vu que cette pression de 4 "n'a aucun sens" mais c'est pire. Je comprend tout à fait que pour des raisons divers, prescrire une machine pression 4 n'est pas possible .

Moi je veux juste aller mieux et si pour cela perdre 20 kg est nécessaire et acheter ma propre machine est la seule solution je le ferais car il y a eu deux embolies pulmonaires suite à ce soucis dans ma famille .
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse   Ven 16 Mar 2018 - 11:46

J'ai mu également votre autre poste et je répond aux deux. Si j'ai bien compris vous avez fait tous les modifications possibles pour éviter l'aérophagie mais vous êtes toujours dans impossibilité de monter suffisamment les pressions pour corriger vos apnées. A 4 cm H20 vous vous vous ressentez un mieux: il est probable que vous faites diminuer le taux d'apnées avec une petite pression mais il y a des apnées plus coriaces qui résistent et qui ont besoin d'une pression plus importante.

L'avis de votre gastro-entérologue est précieux: vous avez besoin de la machine mais vous ne tolérez pas en raison de l’aérophagie qui est induit par votre hernie hiatale. Donc il ne s'agit pas simplement d'une intervention pour le reflux: un reflux peut être soigné au moins partiellement par les médicaments, on est devant une hernie qui empêche le traitement de vos apnées. D’où le fait qu'il a changé d'avis sur les indications opératoires. Qu'est ce que vous, vous avez envie de faire?

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MessageSujet: Re: recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse   Sam 17 Mar 2018 - 1:38

Que faire est bien la grande question que je me pose ...

L opération c 'est inenvisageable mais le gastroentérologue a peut être d autres solutions comme le charbon ou autre .

Arrêter la machine PPC , comme beaucoup dans mon cas font , est exclus .

Je crois qu'il ne me reste que 3 possibilités d 'action :

Perdre les 9 kg accumulés depuis le début de cette machine et 10 kg de plus afin d obtenir un tour de cou de 40 cm .

Arriver à dormir que sur le coté grâce au dispositif antiretournement zzoma . D'après l'enregistrement couchée de coté je fais moins de 5 apnées heures avec une pression de 4 .Reste à y arriver mon dos a beaucoup souffert des spasmes lié à l aérophagie et des complications digestives inévitables .

Poursuivre avec acharnement la rééducation orthophonique car mon cauchemar a démarré suite à une opération de la thyroïde avec altération du nerf laryngé supérieur . D'après l' ORL c est l hypotonie musculaire qui a aggravé ou créé ce problème d 'apnée .

Ayant eu la chance d assister à plusieurs conférences aujourd'hui lors de la journée du sommeil , le stress joue un rôle important sur les micros réveils .Hors j'en fait plus que le nombre d'apnées soit 30 /h alors que les hypopnées sont de 19,5 /h .
Si je souhaite retrouver un sommeil réparateur , la machine actuelle , qui me rappelle à chaque couché tous ces mois difficiles et qui ne m inspire plus du tout confiance au regard des résultats affichés qui ne correspondent pas à la réalité devrait être changée .
J envisage d acheter ma propre machine pouvoir faire tous les essais possibles afin de trouver la pression la plus haute possible et modifier les valeurs sans culpabiliser de ne pas demander au médecin prescripteur .

J ai repéré la machine dreamstation expert de chez Phillips .Elle aurait une système " flex " intéressant en cas d aérophagie mais d autres disent que ce système est identique à celui de la resmed airsens 10 .
Si je choisi cette option il semblerait que " rendre " la machine ne soit pas si simple .

Si je me lance dans ce projet je devrais être acteur de ma guérison .
Avoir une totale liberté de faire ce que je sent le mieux pour moi , comme par exemple avoir deux masques un nasal et un masque facial en cas de rhume , avec pour objectif un enregistrement correct d ici quelques mois et revivre ... et surtout éviter cette opération .



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MORPHEE
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MessageSujet: Re: recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse   Mer 21 Mar 2018 - 11:51

Acheter votre propre machine coût cher et vous ne pouvez plus bénéficier des services de votre technicien pour les visites d'entretien, les nouveaux masques... Il y a une argument pour changer de machine devant les aérophagies. Le systeme de Flex sur les Philips permet une pression moyenne plus basse: en mode Aflex ou Pflex il augmente discrètement la pression à l'inspiration et la baisse à l'expiration, de façon plus marqué que l'EPR sur la S10. Est ce qu'une changement de machine va diminuer les aérophagies? Il vaut la peine d'essayer.

Je vous conseille de contacter votre medecin prescripteur pour en parlez de vos difficultés et demander s'il peut envisager un changement de machine. Il va par la suite contacter votre prestataire pour la mise en place de la nouvelle machine. Tenez-nous au courant.

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MessageSujet: Re: recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse   Ven 23 Mar 2018 - 8:20

grand merci pour votre aide

Effectivement acheter sa propre machine a un coût .La machine , qui peut être apportera une amélioration , n 'est ni simple à trouver ( car commercialisée que pour la France ) ni la moins chère .

Mais je n ai qu 'une vie et , aussi déplorable qu 'elle soit en ce moment , je veux tout faire pour la garder et si possible l'améliorer .

Visiblement mon médecin n'a pas encore rencontré des personnes avec de telles difficultés et mon prestataire non plus .

Je vais donc acheter cette machine et espérer qu elle me permettra d augmenter la pression .

Ce n est qu'en essayant que je saurais si amélioration il y a ou pas et si c est pire je peux toujours reprendre l ancienne .

Je donnerais des nouvelles lorsque j aurais essayé.


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MessageSujet: Re: recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse   Ven 23 Mar 2018 - 11:58

Je vous conseille d'en parler avec votre medecin et avec votre prestataire afin de tester la machine en amont avant de l'acheter. Le Dreamstation est couramment utilisé en France et donc votre prestataire en aura certainement en stock. Bon courage et tenez-nous au courant.

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Farkas

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MessageSujet: Re: recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse   Jeu 21 Juin 2018 - 20:41

Hello

Je lis ce sujet de puis le début et voici mon humble avis en tant qu'apnéiste sévère (IAH 69) ne supportant pas la CIPAP (3ans) et sur le point de subir une 3ème opération chrirugicale pour en finir une bonne fois pour toutes.

Pour certains cas de SAOS causé par un problème anatomique (comme le mien), la CPAP n'est qu'une façon de contourner maladroitement le vrai problème au lieu de le résoudre.

Quand les techniciens de la CPAP ne savent plus quoi dire à part "tout va bien" en lisant les paramètres enregistrés, il est temps d'aller consulter d'autres spécialistes.

criti a écrit:
Visiblement le clapet oesophagien ne fonctionne plus du tout suite a une hernie hiatale compliquée par une sténose ce qui a pour conséquence une forte aérophagie

Quand je lis ça, j'irais creuser chez les chirurgiens pour trouver une solution durable.
Mais pourquoi l'intervention chirugicale est inenvisageable ? C'est psychologique ou pour des raisons d'assurance ?

Dormir uniquement sur le côté, j'y ai été contraint pendant 3 ans avec la CPAP et en plus de l'inconfort quotiden, ça m'a littéralement bousillé le dos à la longue.

En ce qui concerne les prises de poids, on dirait que la plupart des personnes souffrant de SAOS prennent du poids. Moi même je n'ai pas arrêté d'en prendre lentement mais surement, indépendamment de ce que je mange ou mes activités sportives, et le fait de ne plus manger pendant 6 jours (opération du pharynx oblige), je n'ai pas perdu 100g. Dans mon cas, s'attaquer aux kg superflus revenait à nager à contre courant.

Concernant l'achat de la CPAP, à cause d'un problème de convention, j'ai dû acheter la ResMed Elite et avec les masques et tout le tralala j'en ai eu pour plus de 1200 €. Mais là préparez-vous à tout faire par vous mêmes et surtout prenez le temps de bien comprendre comment ça marche. Il existe même un logiciel opensource pour lire la carte SD.

Si vous avez encore le courage de vous battre avec les CPAP et surtout l'argent à investir dedans, vous pouvez faire l'expérience. Mais si cela mène à une impasse, ne vous découragez pas et gardez à l'esprit que la CPAP n'est pas la solution miracle pour tout le monde comme certains médecins du sommeil que j'ai consulté l'ont prétendu.

J'espère que mon expérience vous sera utile. Moi aussi je suis un "cas particulier" et j'ai été trop souvent confronté à des sois-disant spécialistes qui ne font qu'appliquer des standards sans se poser de questions. Mais il faut s'accrocher, il y a toujours une soluce dans la mesure où on est prêt à tout pour guérir. Smile
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: recherche ppc résultat indice IAH fiable même pression basse   Ven 29 Juin 2018 - 14:31

C'est une des voies très "à la mode" (dans le bon sens du terme) dans les congrès, le fait qu'il existe des sous types de syndrome d'apnées, qui méritent des traitements différents...et il faut que les médecins concernés apprennent à les distinguer pour proposer directement la bonne voie au patient concerné. C'est un domaine encore très jeune, mais très dynamique et les progrès sont constants ! En France la médecine du sommeil devient une spécialité médicale à partir de l'année prochaine, ce qui va permettre de former de plus en plus de médecins experts dans ce domaine, alors gardez confiance !

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