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 Utilisateur Dream-Station Philips réglage pression délicat

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Colthy



Nombre de messages : 8
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Date d'inscription : 14/02/2018

MessageSujet: Utilisateur Dream-Station Philips réglage pression délicat   Mer 14 Fév 2018 - 12:35

Bonjour à toutes et tous;

Je suis appareillé depuis 10 jours, mais j'ai toujours des apnées à l'endormissement qui m'empêchent de dormir. Je me réveille 4/5 fois par nuit, épuisé, avec peut-être 3h de sommeil, mais pas du tout réparateur...
Le technicien a réglé la pression de la DreamStation sur 6 et 7,5. Je pense que la pression à 7,5 est insuffisante, car lors de mes apnées, la machine ne prend pas le relais de ma respiration. Et après l'expiration, il m'est impossible d'inspirer, ce qui m'étouffe, me réveille, avec un pull accéléré et besoin intense de respirer.
Depuis les premiers jours je n'ai jamais dormi plus de 3h d'affilée.
J'ai un masque facial "Quattro Air" qui me semble pas mal, malgré parfois quelques fuites.
Ma question : quels réglages vous les possesseurs de la DreamStation utilisez-vous.
Au départ j'ai été diagnostiqué par polygraphie avec 30 apnées/h.
Merci de vos précieux retours, car c'est épuisant de ne pas dormir, mais également de ne pouvoir régler sa machine sans la présence du technicien.
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Ikcess



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Date d'inscription : 09/03/2016

MessageSujet: Re: Utilisateur Dream-Station Philips réglage pression délicat   Mer 14 Fév 2018 - 14:51

Bonjour !
Je possède moi aussi la Dreamstation ......
J'ai été diagnostiquée à 41/heure....
Ma machine était réglée sur 5/12 pendant 18 mois, puis depuis peu, je suis en pression fixe à 11.
Je connaissais trop d'éveils dû à la machine qui ne redescendait pas en pression quand les apnées étaient terminées...
Avec une pression fixe, je ne me réveille plus que 2 fois par nuits et mes IAH sont descendues à 2
C'est le pneumologue qui décide .... pas le prestataire !!!!
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Colthy



Nombre de messages : 8
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MessageSujet: Re: Utilisateur Dream-Station Philips réglage pression délicat   Mer 14 Fév 2018 - 20:23

Merci pour ta réponse Ikcess.
Quand ta machine était réglée sur 5/12 tu étais en pilotage auto ?
Donc si je comprends bien, c'est ton pneumologue qui indique à quelle pression la machine doit être réglée ?  Mais sur quels critères il se base; soit il connait parfaitement la machine et bien sûr tes IAH, mais pourquoi règle-t-il à 11 plutôt que 9 ou 10 ou 12 ?  alors que tu as fait dix huit mois entre 5 et 12 sans qu'il intervienne...
Mais si 11 c'est parfait pour toi tant mieux. Mais dix huit mois en déséquilibre entre interrogations et insatisfaction, tu as dû trouver le temps long.
Pour ma part, intuitivement, ma machine devrait être réglée à 9 ou 10 si je me réfère à mes IAH par rapport aux tiens. En fixe je suis à 6,5 et 7,5. Ce qui me semble trop peu, d'où mes apnées à l'endormissement.
Pour l'instant le "technicien" est aux abonnés absents, malgré les relances.
Néanmoins, je te remercie pour ton retour amical et spontané, sur un forum d'entraide très sympa. Et Morphée qui veille et nous rassure... Sleep
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Ikcess



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MessageSujet: Re: Utilisateur Dream-Station Philips réglage pression délicat   Mer 14 Fév 2018 - 22:05

Au départ le réglage prescrit par la pneumologue était de 5/12 en auto piloté.
C'est un réglage "moyen" qui après quelques jours d'utilisation donne par lecture de la carte SD par le prestataire, une idée de la pression dont on a besoin pour réguler ses apnées.
Après 15 jours, le prestataire est revenu pour voir comment mes nuits se passaient, il semblait que la pression moyenne était de 11.8 et donc que le réglage était bon.
Ton prestataire doit te suivre très régulièrement durant les 6 premiers mois du traitement, justement pour adapter les pressions (toujours en lien avec ton pneumo), pour changer ton masque s'il ne convient pas et pour t'expliquer les fonctions de ta machine.
Je pense que le tien doit revenir bientôt, il a dû te le dire .......
J'étais en 5/12, cela veut dire que la pression pouvait monter jusqu'à 12 pour corriger mes apnées si besoin, et cela a très bien fonctionné durant un certain temps. Un souci de bruit m'a fait recontacter mon prestataire, pensant que ma machine fonctionnait mal.
La carte SD lui indique comment se passent mes nuits ...
La pression moyenne était de 11.8 (ce n'est pas un déséquilibre entre 5 et 12. Il faut te faire expliquer tout ça par ton prestataire )....
Ma pneumo que j'ai contacté, lui a donc demandé de passer en pression fixe à 11.
Tu peux lire mes post précédents (tu les trouveras avec mon pseudo) qui expliquent mes soucis avec mon prestataire, mais aussi que ma machine ne redescend pas en pression après mes apnées, et donc je suis en pression fixe à 11 puisque la pression moyenne étudiée par la carte SD sur 2 ans est de 11 et quelques.
Cela régule bien mes hypopnées il me semble, mes IAH sont descendues.
Au début j'avais une resmed S10 FORHER, qui me convenait très bien mais cela n'a duré que 6 mois .....(trop bruyante)
Avec la dreamstation, j'ai un humidificateur depuis le début, un masque amara view (après bien des essais non concluants) ,et un tuyau chauffant depuis 15 jours car j'avais des maux de gorge continus .....
Au début on tâtonne pas mal pour trouver le meilleur confort, mais on doit faire la balance entre inconfort et gain au niveau de notre santé.
Prends contact avec ton prestataire, il doit t'accompagner dans ton traitement, ou sinon contacte ton pneumologue.
Bon courage !
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Colthy



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MessageSujet: Re: Utilisateur Dream-Station Philips réglage pression délicat   Mer 14 Fév 2018 - 22:33

Merci infiniment pour tes précieux conseils et pour ton amicale complicité.
Sauf que je n'ai pas consulté un pneumo mais ma généraliste. C'est moi qui lui ai demandé de faire une polygraphie, car j'avais tous les symptômes excepté les somnolences ou l'envie de dormir la journée. Même mon cardio, qui est un ami, ne croyait pas à un SAS.
Comment ma généraliste gère l'affaire, je suis dubitatif... A-t-elle eu une formation ? A Paris tout est simple et à la fois compliqué...
Encore une fois c très sympa de me guider pour ces premiers pas.
Bien sincèrement à toi.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Utilisateur Dream-Station Philips réglage pression délicat   Ven 23 Fév 2018 - 16:32

Bonjour et bienvenu au monde des CPAPéistes. Merci également à Ikcess qui a partagé son experience et a donné des très bons conseils. La machine n'est pas facile et il faut du temps pour s'adapter. Vous posez plusieurs question:

D'abord de votre dépistage et suivi: votre ami cardiologue a-t-il vu les résultats de votre polygraphie? Qu'en pense-t-il? Vous pouvez touours chercher un deuxieme avis si le diagnostic est en doute

Ensuite la question de pressions. Les machines sont souvent réglé (sauf contre-indication) avec une fourchette de pression (ex 6-12) afin que la machine peut chercher la bonne pression qui corrige les apnées. Cette pression peut varier au cours de la nuit, étant par exemple plus fort quand vous dormez sur le dos. Par la suite votre medecin va prendre la décision soit de passer votre machine en pression fixe, soit de la laisser avec sa fourchette. Et cette décision dépend les résultats de la relevé de machine qui sera fait par votre technicien une mois (plus ou moins) après la mise en marche. Mais pour avoir les résultats exploitables il faut utiliser la machine. Je vous déconseille de bricoler les pressions au début de traitement: si votre medecin a choisi une fourchette très limité (6,5-7,5) il doit avoir un raison pour en faire. Mais pour revenir sur cette pressions: s'agit-il de la pression que vous voyez affiché sur l'écran en fin de nuit? Si oui, il s'agit de la pression moyenne (ou médiane, selon la machine) que la machine a choisi pendant la nuit et il est probable que la fourchette est plus grand. Si vous avez un carnet, la fourchette de pression sera indiquée dedans.

Vous avez la sensation de s’étouffer en début de nuit: avez vous une autre maladie (ex un BPCO ou une insuffisance cardiaque?) Est ce que les sensation arrivent uniquement quand la machine est en début de sa rampe (et donc la pression est plus basse)? est ce que la sensation s'améliore quand la machine augmente la pression?

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