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 SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP

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Farkas

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MessageSujet: SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP   Sam 20 Jan 2018 - 23:21

Bonjour,

Je suis content de voir qu'il existe un forum comme celui-ci où l'on peut échanger nos expériences. J'espère qu'il y a parmi vous des spécialistes qui pourront m'éclairer sur mon cas particulier ou d'autres personnes qui sont dans le même cas que moi. Dans un cas contraire, des conseils sur l'utilisation de la CPAP m'aideraient déjà beaucoup car ça ne fonctionne pas très bien de mon côté...

Mon cas est très complexe mais je vais tenter de résumer en citant les points les plus importants. Si vous n'avez pas le courage de tout lire - ce que je peux comprendre -, vous pouvez directement aller à la dernière partie de ce post avec ma question sur la CIPAP.


Bref historique

- Je fais des apnées depuis que je suis bébé, je ronflais déjà.
- Cause : rétromandibulie et étroitesse des parois nasales, respiration principalement buccale (déglutition atypique).
- J'ai toujours été fatigué toute ma vie et je ne sais pas ce que c'est que de se lever en forme le matin.
- Ca s'est accentué avec le temps jusqu'à ce que je n'arrive plus à suivre un film sans m'endormir et failli me tuer à plusieurs reprises sur la route, surtout le matin.
- A deux reprises, j'ai failli m'étouffer dans mon sommeil, avec des réveils en état de panique, avec hallucinations et délires psychologiques, mais la fatigue était tellement grande que mon corps s'endormait tout seul sans que je puisse faire quoi que ce soit.
- J'ai été diagnostiqué SAOS sévère en 2015 avec un IAH de 69 / heure, saturation O2 du sang à 92% en moyenne, avec une période de 12 min en-dessous de 88%.
- A l'époque, j'avais 29 ans et je pesais environ 78 kg pour 1,73 m. J'étais du genre sportif (cycliste quotidien, badminton, musculation). Je commençais déjà à prendre du poids progressivement malgré mes efforts sportifs.
- Le somnologue m'a fourni un ResMed Elite S9 + masque nasal que j'ai porté toutes les nuits.
- Le nasal a dû être replacé par un masque facial car j'ouvrais la bouche en grand à chaque fois. Ce masque était très inconfortable et me causait de sérieux maux de dos.
- En 2017, j'ai subi une intervention chirurgicale de désobstruction nasale (septoplastie turbinectomie inférieure partielle bilatérale).
- Depuis lors, je dors toujours avec la CPAP, avec le masque nasal.
- Une intervention chirurgicale maxillofaciale est sérieusement envisagée, les préparatifs sont en cours.

Depuis 2015, la CPAP ne m'a pas vraiment permis de me sentir moins fatigué, mais elle m'a permis de survivre. Je ne peux pas vraiment dire que ma qualité de vie a été améliorée, loin de là.


Conséquences colatérales

Alors que j'attends toujours cette maxillofaciale avec impatience, la multitude de conséquences collatérales ne fait que s'étendre et s’aggraver, créant une série de cercles vicieux :

- posture incorrecte "bossu"
- crispation musculaire intense durant le sommeil - maux de dos chroniques, problèmes de disques intervertébraux qui se décalent, je ne sens déjà plus ma jambe gauche
- prise de poids chronique impossible à contrôler (j'en suis à 87 kg), mon ventre gonfle à un point que ça commence à entraver la respiration
- augmentation anormale de la Glycémie dans le sang (prédisposition au diabète)
- risque d'accident de la route élevé car je suis toujours aussi fatigué qu'avant, surtout quand je dois me lever tôt pour travailler
- mémoire à court terme défaillante
- réveil très difficile le matin, souvent en retard
- somnolences diurnes
- problèmes de concentration
- stress professionnel
- dysfonctionnement de la digestion, ballonnement
- faiblesse immunitaire, je tombe malade très facilement
- plus d'activité sportive, plus aucune motivation, trop fatigué
- je suis presque devenu impuissant, d'où de nombreux problèmes avec mes copines qui finissent par aller voir ailleurs (extrêmement frustrant à mon âge)
- stress physique intense, l'intégralité de ma musculature est sous tension, je suis raide comme une planche
- mal-être généralisé, irritabilité et tendance à la dépression

Ces conséquences étant liées entre-elles et formant des cercles vicieux qui ne font qu’aggraver mon sommeil. Ça fait énormément de paramètres à assimiler pour comprendre la complexité du problème. Après avoir fait de nombreuses recherches sur la question et avoir consulté un bon nombre de spécialistes de toutes sortes, j'ai pris le temps d'établir un schéma de cause à effet me concernant :



Maintenant j'ai 32 ans et à la base, je suis qqn d'optimiste avec un esprit analytique, mais je sens que je perds de plus en plus souvent le contrôle de la situation, vu mon état psychologique et la complexité du problème.
C'est également extrêmement frustrant d'être vieux avant l'âge, et de se heurter à l'incompréhension des autres de mon âge, ma copine en premier, qui fait déjà preuve d'une grande tolérance à mon égard.


Médecins et autres

Comme je l'ai précisé précédemment, une opération maxillofaciale est prévue pour résoudre le SAOS une bonne fois pour toutes. Parallèlement, je m'attaque à tous les problèmes et suis suivi par de nombreux médecins et autres :
- kiné dos
- kiné maxillo
- sophrologue
- ostéopathe
- acupuncteur
- diététicien
- généraliste


Problèmes avec la CPAP

A côté de cela, même après 3 ans d'utilisation, la ResMed Elite S9 (avec humidificateur + tuyau chauffant) me pose encore toujours une série de problèmes :

- Irritation des fosses nasales
---> nez congestionné - respiration plus difficile
---> nez qui coule durant la nuit
---> liquide nasal refoulé vers la gorge à cause de la pression
---> irritation de la gorge également

- La machine commence à faire de plus en plus de bruit

- Je suis obligé de faire monter la température de la pièce à 25°C
sinon la vapeur condense (crache l'eau dans la figure, ou bien se transforme en sifflet à chaque respiration) et ce indépendamment de la température du tuyau, j'ai tout essayé.

- Le masque nasal n'est pas confortable, et m'empêche de dormir correctement sur le côté car s'il bouge, ça crée une fuite, ce qui m'oblige à rester conscient de ma position durant toute la nuit.
Dormir sur le dos n'est pas une option car j'étouffe même avec la CPAP, et ma jambe gauche s'endort à cause de mes problèmes de disques intervertébraux.

- J'ai tendance à être gêné par le tuyau, jamais au bon endroit et je me sens souvent tiraillé au niveau du masque. Plusieurs fois, en tirant dessus, l'appareil tombe sur mon lit avec l'eau qui se renverse etc ... que du bonheur en plein milieu de la nuit.

- Je suis crispé toute la nuit et me réveille chaque matin avec un dos complètement bloqué (ce n'est pas le cas quand je n'utilise pas la CPAP, mais alors j'étouffe)

- Tout cela m'empêche de dormir sereinement, d'où mon était de fatigue perpétuel.

- Je dors avec ma copine (oui la dernière ne m'a pas encore quitté) comme si on était colocataires, impossible de la prendre dans mes bras quand on dort. Cette machine est un véritable "tue l'amour".

Pour info :
- pression : 10
- humidification : 5.5

Cette machine est littéralement un cauchemar pour moi, dont je ne peux me passer car actuellement je suis physiquement incapable de dormir sans. Je m'étrangle à la première minute d'endormissement quand j'essaye.

Je me suis directement adressé à mon somnologue, qui m'a laissé tomber en disant qu'il ne peut pas m'aider. En fait, il m'a juste filé la machine et il ne m'a pas suivi du tout. J'en ai essayé un autre, qui n'a rien fait d'autre que me répéter des réponses standard qui ne m'ont strictement rien apporté de nouveau. A part me répéter que le logiciel indique que la CPAP corrige les apnées, le fait que je me sens toujours aussi fatigué ne les concerne pas car ils ont fait leur job.
J'ai pris RDV avec un pneumologue, en espérant qu'il me sera un peu plus utile que les deux précédents ... mais après toutes mes aventures, j'ai fini par conclure que vu la spécificité de mon cas, je ne pouvais compter réellement que sur moi-même, alors que la médecine n'est vraiment pas dans mes cordes.

D'où ma question. En fonction des problèmes avec mon ResMed que j'ai cité, connaissez-vous un appareil qui pourrait me permettre d'avoir un meilleur sommeil en attendant l'opération ?

Une autre question. Depuis que j'utilise la CPAP, mon ventre ne cesse de gonfler toujours plus. J'ai pris du poids mais c'est surtout mon ventre qui gonfle de l'intérieur alors qu'on peut encore sentir mes abdos. Y a-t-il un lien avec l'utilisation de la CPAP ? Je pense notamment à de l'aérophagie à cause de la pression haute ?

Pour le reste, je suis preneur de tous types de conseils qui pourraient m'aider à résoudre les problèmes évoqués plus haut.

Merci infiniment pour ceux qui prendront le temps de me lire et m'éclairer.  Smile

PS: Je suis en Belgique, je ne connais pas vraiment ce que vous appelez un "prestataire". Ici ce sont les somnologues qui prescrivent les CPAP ensuite je me suis débrouillé avec comme je pouvais sans aucune assistance.
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supair



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MessageSujet: Re: SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP   Dim 21 Jan 2018 - 16:15

Bonjour Farkas,

J'ai lu et relu ton message, en tant qu'utilisateur de CPAP (Resmed S10, masque facial) je peux te faire part de quelques retours d'expériences me concernant, je ne suis ni spécialiste ni médecin, juste un patient qui essaye de comprendre un peu ce qui se passe …

Déjà tu as clairement fait le point sur les problèmes.

- Tu dis monter la température de ta chambre à 25°, on dit que pour avoir un bon sommeil il ne faut pas dépasser 19°. Si tu constates une condensation dans le tuyau (pourtant chauffé) c'est qu'il doit y avoir un problème de réglage de l'humidificateur. Dans mon cas, avec un tuyau non chauffé, je commence à avoir de la condensation au-dessus de 6 (voir 7 suivant la saison) avec une température ambiante toujours en dessous de 19°.

- Par rapport au bruit de la machine qui augmente, n'est-ce pas le joint de l'humidificateur qui s'use, ça m'est arrivé, les fuites à ce niveau font un bruit qui augmente avec le temps ?

- Tu parles aussi de nez congestionné, irrité, qui coule. J'ai résolu ce problème en me lavant les narines chaque soir avec de l'eau de mer en bombe (Stérimar en pharmacie).

- Pour les ballonnements, j'ai eu aussi ce problème. Je l'ai atténué en baissant la pression. Mais là il faut rester très vigilant sur le taux d'IAH, baisser très progressivement la pression (par pallier de 1 pendant deux semaines en vérifiant l'IAH chaque jour pour ne pas risquer de le voir remonter) Dans mon cas je suis passé d'une pression de 16 à 14 tout en restant en dessous de 3 d'IAH, et les ballonnements ont régressé (pas disparus entièrement).

- Pour le masque, je crois que chacun doit trouver le bon, il faut faire des essais. Il faut accepter son masque pour que le résultat soit concluant.  

- Pour le prestataire? Après le contrôle à l'hôpital  (ou chez un ORL ou Pneumo) s'il l'on doit être appareillé, le médecin délègue à une société privée (le prestataire) le soin de nous fournir la machine, le masque adéquat etc., ce prestataire est chargé de faire les réglages de mise en route, de l'entretien (changement du filtre, du masque, du tuyau …) et surtout du suivi des résultats (temps d'utilisation, IAH, observation des courbes etc.) il passe ainsi nous rendre visite tous les 6 mois, ou à la demande en cas de besoin. Il dit fournir tous les résultats au médecin prescripteur… (À voir !)

Je ne sais si tout cela te sera bien utile, on verra ce qu'en dira Morphée, tiens nous au courant de l'évolution.

Bien cordialement.
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Farkas

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MessageSujet: Re: SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP   Dim 21 Jan 2018 - 17:48

Bonsoir supair et grand merci d'avoir pris le temps de me lire et me répondre.

Mon ResMed S9 datant de mi-2017, je me demande si entretemps il y a eu des avancées technologiques significatives. Peut-être que le fait de changer d'appareil résoudra les problèmes auxquels je suis confronté avec celui-ci ?

supair a écrit:
- Tu dis monter la température de ta chambre à 25°, on dit que pour avoir un bon sommeil il ne faut pas dépasser 19°. Si tu constates une condensation dans le tuyau (pourtant chauffé) c'est qu'il doit y avoir un problème de réglage de l'humidificateur. Dans mon cas, avec un tuyau non chauffé, je commence à avoir de la condensation au-dessus de 6 (voir 7 suivant la saison) avec une température ambiante toujours en dessous de 19°.

En fait, je dors mal quand la température de la chambre est élevée. Avant d'être appareillé, j'avais l'habitude de dormir à 17-19°C. Mais depuis presque un an, l'eau condense à l'intérieur du tuyau, et ce indépendamment de la température de celui-ci. Comme ça m'empêchait de dormir, je n'ai donc pas eu d'autre choix que d'augmenter la température ambiante jusqu'à ce qu'il ne condense plus.

Avec le ResMed S9, les paliers d'humidification vont jusqu'à 6, et je suis à 5.5 sinon mon nez est trop irrité. C'est presque le maximum. je me demande si le système a été prévu pour un tel taux d'humidité. Plus concrètement, la plupart du temps, pour une nuit de 9h d'utilisation, le réservoir d'eau se vide de 80%, alors que je suis en Belgique (il pleut tout le temps) et que l'air ambiant est déjà fort humide.

supair a écrit:
- Par rapport au bruit de la machine qui augmente, n'est-ce pas le joint de l'humidificateur qui s'use, ça m'est arrivé, les fuites à ce niveau font un bruit qui augmente avec le temps ?

Je viens de regarder le joint et il ne m'a pas l'air abîmé. Peut-être s'est-il un peu écrasé à la longue ... Je vais voir comment le remplacer.

supair a écrit:
- Tu parles aussi de nez congestionné, irrité, qui coule. J'ai résolu ce problème en me lavant les narines chaque soir avec de l'eau de mer en bombe (Stérimar en pharmacie).

Excellente idée. Je vais tester ça dès la semaine prochaine et on va voir !

supair a écrit:
- Pour les ballonnements, j'ai eu aussi ce problème. Je l'ai atténué en baissant la pression. Mais là il faut rester très vigilant sur le taux d'IAH, baisser très progressivement la pression (par pallier de 1 pendant deux semaines en vérifiant l'IAH chaque jour pour ne pas risquer de le voir remonter) Dans mon cas je suis passé d'une pression de 16 à 14 tout en restant en dessous de 3 d'IAH, et les ballonnements ont régressé (pas disparus entièrement).

Au départ, le somnologue m'a prescrit une pression de 8. Comme il m'arrivait d'étouffer dans mon sommeil et me réveiller à cause de cela, je l'ai augmentée à 10.
Je vais rediminuer à 8 et voir ce qu'il se passe ...
Est-ce que l'obésité est une conséquence des apnées / utilisation de la CPAP à laquelle on ne peut pas échapper ? A mon âge, c'est difficile à accepter et j'en subis déjà les conséquences multiples.

supair a écrit:
- Pour le masque, je crois que chacun doit trouver le bon, il faut faire des essais. Il faut accepter son masque pour que le résultat soit concluant.

Je me demande si le narrinaire ne me conviendrait pas mieux. Au moins avec cela je pourrais prendre ma douce dans mes bras...

supair a écrit:
- Pour le prestataire? Après le contrôle à l'hôpital  (ou chez un ORL ou Pneumo) s'il l'on doit être appareillé, le médecin délègue à une société privée (le prestataire) le soin de nous fournir la machine, le masque adéquat etc., ce prestataire est chargé de faire les réglages de mise en route, de l'entretien (changement du filtre, du masque, du tuyau …) et surtout du suivi des résultats (temps d'utilisation, IAH, observation des courbes etc.) il passe ainsi nous rendre visite tous les 6 mois, ou à la demande en cas de besoin. Il dit fournir tous les résultats au médecin prescripteur… (À voir !)

C'est un peu ça qu'il me manque ... J'aimerais bien avoir une personne qui me suit et s'implique pour m'aider à résoudre les problèmes techniques auxquels je suis confronté ...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP   Ven 26 Jan 2018 - 16:19

Pour la somnolence diurne persistante sous PPC, il convient normalement de continuer les explorations dans votre centre de sommeil. Chercher une cause annexe de fatigue, en renouvelant examen clinique, prise de sang...avec entre autres une polysomnographie sous PPC, pour confirmer le bon fonctionnement de la machine (les rapports sous estiment parfois les évènements résiduels), avec tests de latence d'endormissement le lendemain, afin d'évaluer la vigilance. Car il arrive que deux pathologies coexistent...
Donc, il faudrait peut-être chercher un laboratoire de sommeil où cette plainte soit entendue...

Pour vos questions autour du lien poids et PPC, c'est plus le lien entre poids et durée et qualité du sommeil qui est bien documenté.
Les liens entre sommeil et obésité sont maintenant bien démontrés. À partir des travaux du groupe de Chicago, dirigé par Eve Van Cauter, il a été établi expérimentalement qu’une privation de sommeil aiguë était responsable d’une altération du métabolisme glucidique. Différents travaux épidémiologiques et physiopathologiques ont confirmé l’impact chronique de la durée de sommeil sur différentes voies métaboliques impliquant la leptine, la résistance à l’insuline et la survenue d’un diabète, tout facteur contribuant à une prise de poids et à l’obésité. Ainsi on peut faire un parallélisme, en particulier aux USA, entre l’épidémie d’obésité et la privation de sommeil. Et ce constat est particulièrement vrai pour l’enfant.

Depuis la première étude de Locard en 1992, proposant un lien entre la durée du sommeil et l’obésité chez l’enfant, plusieurs équipes ont tenté de clarifier l’existence de ce lien. À l’heure actuelle, plus de doute : il y a une relation négative entre la durée du sommeil et l’obésité.
Le mécanisme de ce lien a été étudié dans le cadre du Wisconsin Sleep Cohort Study. L’association entre une durée de sommeil de moins de 8 heures et l’obésité est confirmée. Les personnes ayant une durée de sommeil de 5 heures avaient une diminution de la leptine et une augmentation de la ghreline. Or la leptine et la ghreline sont les hormones régulatrices de l’appétit. Les changements observés sont associés à une augmentation de l’appétit, expliquant l’augmentation de poids observé chez les courts dormeurs. Par ailleurs, il a été démontré que le stress favorise la prise de poids.

Donc, refaire une polysomnographie sous PPC pourrait aussi vous permettre de faire le point sur la durée et la qualité de votre sommeil, pour voir si il fait partie des facteurs en cause dans votre prise de poids.

Pour les problèmes de CPAP, je vous laisse faire un copié collé de votre message dans le secteur traitement, pour que les autres utilisateurs trouvent également les réponses...Bon courage !

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MessageSujet: Re: SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP   Sam 27 Jan 2018 - 14:55

Merci pour votre réponse.

Il y a 3 ans, lors de mon appareillage, je me suis plaint directement du fait que la CPAP n'améliorait en rien ma qualité de vie, mais le somnologue s'est contenté de regarder le contenu de la carte SD sur son logiciel et m'a dit tout va bien, pour le reste, il a fait la sourde oreille. Je suis alors allé faire une polysomno en split-night dans un autre hopital, sous la direction d'un autre somnologue.

Rapport sans CPAP :



Rapport avec CPAP :



Il est arrivé à la conclusion que tout va bien dans le meilleur des mondes et la discussion s'est également arrêtée là.


J'ai un rdv lundi avec un pneumologue (pour changer un peu) et je suis curieux de voir si j'aurai un peu plus d'infos utiles sur mon problème.

Je viens également de voir mon stomato et il va commencer la confection d'une OAM dès que je peux lui fournir les résultat d'une IRM de la mandibule. En fonction des résultats, une avancée maxillaire sera sérieusement envisagée prochainement. En attendant, j'ai de plus en plus de mal à tenir le coup jour après jour (physiquement et psychologiquement). Je ne vais pas m'étendre sur les conséquences que tout le monde ici connaît bien.

En ce qui concerne les autres causes de la fatigue, je suis en train d'explorer d'autres pistes, comme certaines carences (B12, D, ...). En revanche, j'insiste sur le fait que je ne dors pas bien, je me réveille avec des douleurs de dos (uniquement quand j'utilise la CPAP), je suis crispé de haut en bas et je commence à avoir de plus en plus de désordres physiques à ce niveau-là (disques intervertébraux, courbatures, ...).

Merci beaucoup pour les infos concernant les études menées au sujet de la corrélation entre apnées et prise de poids. C'est ce genre d'info qu'il me manquait pour avoir une vision plus précise de cette facette de la problématique. Je vais approfondir mes recherches en fonction des pistes que vous m'avez données.

Désolé pour le hors-sujet pour les problèmes techniques, je n'avais pas réalisé qu'il y avait une autre section pour cela. Mea Culpa Smile

En regardant des analyses de sang récentes, je constate que mon taux de glycémie est trop élevé, et il en va de même avec l'homocystéine. Bref, tendance vers le diabète et AVC. Je pensais que le fait de traiter les apnées avec une CPAP allait résoudre ce problème ? Est-ce que tous les apnéiques, y compris ceux qui sont sous traitement CPAP sont condamnés à se battre contre ces deux tendances toute leur vie ?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP   Ven 2 Fév 2018 - 15:20

Bonjour,
Vos rapports de PSG sans puis avec PPC sont magistraux, et en faveur d'une efficacité indéniable de votre machine à la fois sur la qualité du sommeil et sur les apnées ; donc je rejoins vos médecins du sommeil.
Par contre, vous décrivez encore des symptômes de fragmentation du sommeil qui vous gênent et des contractures musculaires qui semblent secondaires.
Il convient donc de trouver désormais les voies possibles d'amélioration de votre sommeil, en tenant compte du fait que vous êtes sous PPC.
Il y a effectivement des patients qui cumulent syndrome d'apnée et insomnie...la ventilation qui traite les apnées peut ne pas parfaitement suffire à régler le volet insomnie, car l'insomnie est très souvent polyfactorielle, et peut parfois, même quand elle est clairement secondaire aux apnées, évoluer ensuite pour son propre compte, car des conditionnements, des pensées dysfonctionnelles ou un hyperéveil se sont installés...allez regarder un peu ce qui est proposé dans le volet insomnie de notre forum pour trouver des pistes !

Pour ce qui est du lien diabète, AVC et SAHOS, il est établi.
Cependant, les études montrent que le traitement du syndrome d'apnée permet d'obtenir un meilleur équilibre thérapeutique pour le traitement du diabète et de diminuer la survenue d'évènements cardiovasculaires indésirables quand l'observance du traitement est >4h/ nuit.

Par contre, l'hygiène alimentaire, la lutte contre la sédentarité restent d'actualité.
Je vous encourage à approfondir cette question sur notre livret sur ce sujet disponible sur la page :http://reseau-morphee.fr/download/4305/
allez sur "des documents à télécharger" puis Brochure « Les apnées du sommeil".
Bon courage !


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MessageSujet: Re: SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP   Sam 3 Fév 2018 - 14:17

MORPHEE a écrit:
Vos rapports de PSG sans puis avec PPC sont magistraux, et en faveur d'une efficacité indéniable de votre machine à la fois sur la qualité du sommeil et sur les apnées ; donc je rejoins vos médecins du sommeil.

Je crains d'avoir - une fois de plus - remplacé un problème par un autre...

Quand je dormais sans CPAP, je n'avais pas de douleurs musculaires ni aucune gêne durant mon sommeil. Mais je faisais des apnées au point de m'étouffer littéralement, mes draps étaient trempés de transpiration et tordus dans les tous sens le matin.

Depuis que je suis sous traitement CPAP, je ne fais plus d'apnées, mais je suis crispé toute la nuit à cause des problèmes que j'ai déjà évoqué et l'inconfort de sommeil est à son summum.

MORPHEE a écrit:
Par contre, vous décrivez encore des symptômes de fragmentation du sommeil qui vous gênent et des contractures musculaires qui semblent secondaires.
Il convient donc de trouver désormais les voies possibles d'amélioration de votre sommeil, en tenant compte du fait que vous êtes sous PPC.
Il y a effectivement des patients qui cumulent syndrome d'apnée et insomnie...la ventilation qui traite les apnées peut ne pas parfaitement suffire à régler le volet insomnie, car l'insomnie est très souvent polyfactorielle, et peut parfois, même quand elle est clairement secondaire aux apnées, évoluer ensuite pour son propre compte, car des conditionnements, des pensées dysfonctionnelles ou un hyperéveil se sont installés...allez regarder un peu ce qui est proposé dans le volet insomnie de notre forum pour trouver des pistes !

Merci pour le tuyau. Je vais aller jeter un oeil à cette partie du forum.

L'insomnie, c'est quand on n'arrive pas à dormir, n'est-ce pas ? Je n'avais aucun problème d'insomnie avant de passer sous CPAP. Malgré cela, je suis tellement à bout de forces que je m'endors la plupart du temps en quelques minutes.

Je suis convaincu que le fait de ne plus être dépendant de cette machine permettrait d'améliorer mon sommeil de manière radicale.

Il est fort probable qu'avec le temps, il y ait des facteurs psychologiques qui se sont développés. J'ai à présent de nombreuses raisons de ne plus avoir de motivation pour aller dormir. Depuis ces 3 dernières années, le sommeil est littéralement devenu une corvée pour moi.

  1. Il me faut une journée complète pour détendre les muscles de mon dos, et je sais très bien que si je vais dormir, ça va tout re-crisper et le lendemain sera à nouveau pénible.
  2. Quand je vais dormir, je sais que je risque d'avoir des problèmes techniques avec cette machine et qu'il y a des chances que je vais me battre avec durant la nuit pour que ça fonctionne correctement.
  3. Je suis mort de fatigue et il me faut au moins une demie journée pour enfin me réveiller et profiter de ma journée, mais c'est déjà le soir et il faut aller dormir pour se réveiller dans le même état le lendemain.
  4. Une fois dans mon lit, le fait de dormir avec cette machine me gêne beaucoup, c'est très inconfortable pour moi.

Bref, dans l'état actuel des choses, la nuit est devenue mon pire moment de la journée.

Vous me direz sans doute qu'il y a un problème d'acceptation de la machine. Je ne vais pas dire le contraire, mais ça fait 3 ans que j'essaye. Ca fait 3 ans que cette machine me sauve la vie, mais elle n'améliore pas ma qualité de vie. C'est à la fois ma sauveuse et tortionnaire.


MORPHEE a écrit:
Je vous encourage à approfondir cette question sur notre livret sur ce sujet disponible sur la page :http://reseau-morphee.fr/download/4305/

Cette brochure est très bien faite et les dessins sont marrants Wink Elle ne m'apprend malheureusement rien de plus car j'ai déjà eu l'occasion de lire tout cela un peu partout, notamment dans vos réponses aux autres membres de ce forum.
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Nanou62



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MessageSujet: Re: SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP   Jeu 8 Fév 2018 - 20:44

dsl


Dernière édition par Nanou62 le Ven 9 Fév 2018 - 8:34, édité 1 fois
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Farkas

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MessageSujet: Re: SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP   Ven 9 Fév 2018 - 0:17

Nanou62 a écrit:
Bonsoir a tous et a toutes,
Je ne suis pas habituée,je devrais dire même c'est la première fois ou je me présente sur un forum.
Dans ce cas, bienvenue sur un forum Laughing

Si vous voulez que votre message soit bien visible, créez un nouveau topic. Jme ferai un plaisir de vous répondre et MORPHEE vous répondra sans doute rapidement également.

Un cas par topic, je pense que ce sera plus lisible pour tout le monde. Y a pas énormément de modos ici pour faire de l'ordre du coup après avoir copié votre message, vous pourrez supprimer celui-ci Wink
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP   Ven 9 Fév 2018 - 15:47

J'espère que l'orthèse d'avancée mandibulaire vous apportera un confort plus favorable à la détente musculaire attendue dans le sommeil, tout en restant aussi efficace que la PPC. Cela arrive, restons donc optimiste !
En attendant les prochaines consultations spécialisées, ne négligez pas tout ce qui peut vous permettre d'équilibrer les tensions musculaires pendant la nuit ( il existe des oreillers à mémoire de forme de toutes sortes...) mais aussi au fil de la journée que ce soit par de la relaxation (respirations profondes de la cohérence cardiaque, sophrologie, méditation de pleine conscience) ou par des activités plus sportives (yoga, qi gong, natation...).
Bon courage !

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SAOS sévère - mon histoire - problèmes avec la CPAP
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