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 Narcolepsie et apnées du sommeil

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FREDEBB26



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MessageSujet: Narcolepsie et apnées du sommeil   Lun 8 Jan 2018 - 15:07

Bonjours

Je vous avez écrit il y a environ 3 ans pour des problèmes de sommeil. J'avais alors fait les examens : j'avais fait les tests de nuit et le TILE la journée et rien avait était trouvé.

Comme ma fatigue n'est pas passé mon médecin ma refait passer les examens sur valence fin 2017.
Du coup je ferais de l'apnées du sommeil et de la narcolepsie.

L'index d'apnées-hypnopées est de 31.4/heure

Et pour le TILE : latence moyenne d’endormissement est de 2.5
Nombre d'épisodes de sommeil paradoxal est de 3

Je voulais savoir si avec l'apnée du sommeil, sans narcolepsie, on pouvez trouver un TILE comme le mien ou j'ai forcément aussi la narcolepsie ?
Pour l'instant j'ai le masque pour l'apnée mais je n'arrive pas a m'endormir avec.
Et je prend du modiodal 1 le matin et 1 a midi.
Les deux 1eres semaines j'ai vus directement l'effet du médicament, mais j'ai l'impression que celui ci fait moins d'effet qu'au départ alors que cela fait 1 mois et demi que je le prend. Je recommence à être fatigué rapidement, est ce normal ?

Merci de m'avoir lu. Et merci pour vos réponses

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Narcolepsie et apnées du sommeil   Ven 12 Jan 2018 - 17:46

Bonjour, vos questions sont légitimes mais délicates...à priori, non le syndrome d'apnée ne suffit pas à entrainer 3 endormissements en sommeil paradoxal lors des tests de latence, et c'est un point qui est vraiment en faveur d'une narcolepsie. Cependant une très grande dette de sommeil (le fait de ne pas dormir suffisamment) peut perturber ces tests, et il faut savoir les répéter quand on a un doute.
L'association syndrome d'apnée + narcolepsie est fréquente, et il est donc effectivement légitime de traiter les deux en parallèle. Par contre, le modiodal peut être générateur d'insomnie...aviez-vous déjà des difficultés d'endormissement avant le traitement ? si ce n'était pas le cas, il faut peut-être essayé d'éviter la prise de modiodal le midi, et en parler à votre médecin.
La mise en place de la ventilation nocturne peut aussi générer des insomnies au début...il peut être intéressant de s'habituer au traitement lors de siestes dans la journée quand vous le pouvez.
Les deux traitements méritent une surveillance et un ajustement, donc si vous n'allez pas mieux, n'hésitez pas à contacter votre spécialiste pour qu'il vous aide à avancer.
Dans tous les cas, veillez à adopter la meilleure hygiène du sommeil possible vous aidera :
•   Maintenir des horaires de lever réguliers, même le weekend.
•    Penser aux effets de la lumière sur l’horloge biologique : tablettes, ordinateurs et téléphones portables sont vraiment à éviter en soirée car ils retardent l’endormissement.
•    Savoir que tout ce qui augmente la température corporelle le soir peut avoir des conséquences sur l’endormissement et le maintien du sommeil : activité sportive après 19h, bain trop chaud, repas copieux le soir
•    Dormir dans une chambre aérée, dont la température ambiante se situe entre 18 et 20 degrés
•    Réserver la chambre au sommeil et à l’activité sexuelle en évitant de regarder la télé au lit, de travailler ou de manger au lit.
•    Favoriser les activités relaxantes le soir : lecture, musique, télé.
•    Éviter les excitants, café, thé, vitamine C, sodas au cola…
•    Éviter l’alcool au dîner.
Bon courage !


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MessageSujet: Re: Narcolepsie et apnées du sommeil   Ven 12 Jan 2018 - 18:15

Bonsoir,

Merci d avoir répondu à mes questions. Souvent je m exprime mal et du coup on ne me comprend pas.
Je ne pense pas avoir de dettes de sommeil. Je me couche vers 10h30 en m endormant directement (sauf si je met la machine pour l apnée du sommeil, la je n arrive pas a m y habituer et dormir), et me réveille vers 7h30.
J ai un sommeil régulier sauf depuis que j ai cette machine, comme je m endort pas avec, je la met que quand je ne travaille pas le lendemain.
Quand au médicament, modiodal, j en prend un le matin et un à midi. Au début pendant 2 semaines, cela a fait beaucoup d effet, je ne m était pas senti autant réveillé depuis longtemps, mais je me sent de nouveau fatigué plus rapidement.
Je voit mon médecin traitant la semaine prochaine.
Pour le neurologue je la voit dans 3mois. Elle veut me refaire passer les tests avec la machine (Que je n arrive toujours pas à garder). Et je devrais arrêter les médicament avant d y aller.

Merci encore d avoir répondu.
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MessageSujet: Re: Narcolepsie et apnées du sommeil   Mer 17 Jan 2018 - 12:50

Bonjours.
Des nouvelles de plus, j ai vu mon médecin je doit attendre avant de réutiliser la machine. Rhume qui passe pas et je deviens sourde. Il pense que comme celle si assèche la gorge j ai attraper plus facilement le rhume et mal de gorge. Je l ai utiliser 2 fois 2 jours et deux fois les mêmes soucis.
Du coup j attend que sa passe, je réutilise la machine et je doit appeller ceux qui me l on amené si je suis de nouveau malade.
Pour les médicament qui font moins d effet pour la narcolepsie elle m'a conseiller d appeller mon neurologue dans un mois.

Du coup un peu perdu pour l instant

Voilà pour les nouvelles. Bonne journée à vous.
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MessageSujet: Re: Narcolepsie et apnées du sommeil   Ven 19 Jan 2018 - 10:25

Bonjour,
Dans tous les cas, vous pouvez être aidé par le prestataire de santé qui gère votre machine. Si elle vous empêche de dormir, c'est qu'il y a un problème de tolérance...parfois, c'est un problème de réglage de pression , de masque...il faut attendre d'avoir mis en place des solutions avant de la remettre. Parfois, la mettre pour s'habituer pendant la sieste dans la journée, peut permettre d'améliorer la tolérance, si tous les autres paramètres sont satisfaisants.
Quoi qu'il en soit, attendre la fin du rhume me parait légitime.
Enfin, transmettre ces difficultés à votre neurologue pour voir si il est possible de la revoir plus vite que prévu est bien légitime.
Bon courage !

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FREDEBB26



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MessageSujet: Re: Narcolepsie et apnées du sommeil   Lun 5 Fév 2018 - 21:32

Bonsoir,

Bonne et mauvaise nouvelles, mon prestataire est venue pour modifier la machine a pression pour la nuit, et a rajouter un humidificateur. Du coup j 'arrive a m endormir avec cheers et a le garder entre 3h et 4h30.
Combien de temps doit t'on le garder par nuit pour avoir moins de somnolence dans la journée ?

Du coup comme j'arrive a le garder j'ai arrêter de prendre le modiodal (pour ma narcolepsie), sur demande de mon neurologue, pour voir l'effet de la machine pendant la journée. Du coup je recommence a somnoler une bonne partie de la journée comme avant le traitement.

D’où ma deuxième question : est ce que le ppc devrais reglé et mon problème d'apnée donc somnolence diurne et ma narcolepsie donc somnolence diurne ? Ou il faut dissocier les deux ?

Si dans une semaine je suis toujours autant somnolente je doit reprendre le modiodal.

Merci de m'avoir lu.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Narcolepsie et apnées du sommeil   Ven 9 Fév 2018 - 16:17

Bonjour,
Bravo d'avoir réussi à dompter votre machine !
Les études montrent qu'il faut au moins 4h par nuit en moyenne pour avoir des bénéfices intéressants.
La ventilation nocturne réalise une attelle pneumatique de vos voies aériennes supérieures ; cela permet d'éviter apnées, hypopnées et limitations de débit éveillantes, bref autant d'évènements respiratoires qui vous empêchent de respirer correctement pendant votre sommeil, ce qui peut le fragmenter et l'empêcher d'être réparateur...avec en conséquence une somnolence pénible dans la journée.
La somnolence est un symptome qui peut avoir également d'autres causes, dont la narcolepsie.
En vous faisant arréter le modiodal, votre neurologue souhaite voir quelle est la part de votre somnolence qui vient de votre syndrome d'apnées.
Si vous portez la machine correctement toutes les nuits pendant plusieurs jours (une dizaine...au moins) et que vous restez très géné par la somnolence dans la journée, alors l'ajout de modiodal est nécessaire et son indication confirmée.
C'est une manière de voir quelle est la proportion de votre somnolence qui vient du syndrome d'apnée et celle qui est liée à la narcolepsie...il y a des chances que vous ayez besoin des deux traitements d'après vos premières constattations. A suivre !
Bon courage !

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