Réseau Morphée

Pour une meilleure prise en charge des troubles chroniques du sommeil
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  
Partagez | 
 

 Merci pour les courageux qui me liront

Aller en bas 
AuteurMessage
Nessab



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 07/01/2018

MessageSujet: Merci pour les courageux qui me liront   Dim 7 Jan 2018 - 13:29

Après plus de 25 ans de galère il est grand temps de trouver une vrai explication, depuis mon adolescence je souffre d'un énorme excès de fatigue en journée. Quoi que je face cette fatigue est toujours présente plus ou moins forte mais toujours là. J'ai 39 ans aujourd'hui et cela ne fait que quelque mois que je réalise que j'ai certainement une maladie, il y a quelques jours ma pneumologue ma parler de maladie rare du sommeil. Maintenant j'attend d'avoir un rendez vous avec l'hôpital pour faire des tests, en attendant j'aimerais avoir vos lumières pour répondre à mes questions. J'ai un tas de symptômes Je suis perdu et j'ai vraiment besoin de réponse ca fait beaucoup trop d'années que j'essaie de surmonter tout ça sans comprendre ce qui ce passe, alors maintenant j'ai comme une urgence de savoir enfin. En regardant ce qui est dit sur les maladies rare du sommeil , ce qui correspond le plus est l'hypersomnie idiopathique sans augmentation du sommeil, le truc qui n'entre pas dans la case c'est que je ne m'endors pas facilement le soir, comme ci le faite de lutter toute la journée contre cette fichu envis de dormir m'empêche de lâcher prise le soir. J'ai l'impression de passer la majeur partie de ma nuit à rêver avec plusieurs réveilles une moyenne de 5 je pense parce que au finale c'est pas facile à dire, souvent je ne sais plus ci je pense donc que je suis réveillée ou ci je rêve, parfois les rêves sont ci réalistes que quelques jours après je ne sais plus ci je l'ai vécu ou ci c'était un rêve. Je parle souvent en dormant , j'ai fais longtemps du somnembulisme. Ci je fait une sieste je peu dormir plus de 2 a 3 h ci on ne me réveille pas. Souvent pendant la sieste en fin de sieste j'ai l'impression d'être réveiller mais je n'arrive pas du tout à me lever et là je vois et j'entends des choses comme mon compagnon qui arrive (alors quand réalité il est au travail) c'est assez angoissant comme expérience je ne sais pas ci je suis entre le rêve et le réveille ou es ce que c'est ce que l'on appel la paralysie du sommeil avec hallucination ? Je peu dormir entre 8 et 10 h la nuit. Pour le réveille je peux me réveiller seul normalement ou alors mais c'est moins fréquent je n'arrive pas du tout à faire surface je suis un peu réveiller mais je n'arrive même pas à bouger le petit doigts. Les journées les mieux j'ai un minimum d'énergie et l'envie de dormir est supportable et les pires je suis dans une sorte de vase toute la journée avec une envie de dormir infernal. Mais passer une journée sans somnolence ca ne m'arrive jamais. J'ai souvent des sortes de brouillards comme ci mon cerveau n'arrive pas à comprendre ce qui ce passe autour . Donc difficulter a suivre une simple conversation, confusion de penser et je me trompe dans mes mots, difficulter de concentration quoi que c'est symptômes sont toujours là en moins fort en dehors de ces jours de brouillards j'ai aussi des gros problème de mémoire je fais aussi des trucs et après je ne m'en souvient plus du tout. Depuis que ma pneumologue ma conseiller de dormir plus( avant je dormais environ 7 h a cause d'imperatif) depuis je suis moins dans l'épuisement , mais il m' arrive encore que le simple fait de faire les courses ou de promener les chiens une demi heure m'épuise, c'est a dire que mon corps me supplie de m'asseoir. Il y a longtemps j'ai fait les tests pour l'apnee du sommeil donc ce n'ai pas ça. J'ai aussi une mauvaise régulation thermique en gros j'ai très souvent froid même ci il ne fait pas froid. J'ai aussi mal à la tête quasiment à chaque réveille. Parfois les siestes sont réparatrice parfois je suis encore plus vaseuse après. J'ai d'autres symptomes encore mais bon c'est déjà assez long comme ça. Je sais que vous ne pouvez pas me dire exactement ce que j'ai , mais es ce que pour vous ce peut être une hypersomnie idiopathique ou le fait que je mette du temps a m'endormir écarte cette hypothèse ? Je ne bois jamais,et les seuls médicaments que je prend son ma pillule et mon anti reflux j'ai un gros reflux . Merci d'avoir pris le temps de me lire et désoler pour la tartine.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14270
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Merci pour les courageux qui me liront   Ven 12 Jan 2018 - 17:21

Oui, ce que vous décrivez mérite de mener l'enquête autour de votre sommeil ; et effectivement, il faut une polysomnographie suivie de tests de latence d'endormissement (+/- une deuxième nuit d' enregistrement ) pour pouvoir faire le diagnostic d'hypersomnie. Vous pouvez tester votre somnolence sur la page :
http://reseau-morphee.fr/troubles-sommeil/somnolence-excessive
Non, le fait d'avoir du mal à s'endormir ne suffit pas à affirmer qu'il n y a pas de problème de vigilance, car effectivement la mauvaise régulation veille/sommeil global peut être à l'origine de difficultés d'endormissement.
Il faut aussi en parler à votre médecin traitant, pour qu'il vous prescrive les examens standard faits dans les situations de fatigue chronique, en attendant les examens.
Enfin, il convient d'optimiser l'hygiène du sommeil: c'est à dire trouver une heure de coucher et de lever régulière avec un temps passé au lit de 9 heures par nuit. En semaine et le weekend. Les siestes doivent être brèves (20 minutes), et jamais après 15h. Pensez à bien vous exposer à la lumière tous les matins et si possible à caler une activité physique régulière. Veillez à limiter les consommations de produits influençant le sommeil, qu'ils soient éveillants (café, nicotine, coca, boissons énergisantes...) ou qu'ils diminuent la vigilance (somnifères...). N'hésitez pas à naviguer sur le site du réseau pour trouver de bons conseils, comme par exemple sur la page :
http://reseau-morphee.fr/le-sommeil-et-ses-troubles-informations/insomnies-apnees/insomniaque/retrouver-sommeil.
Bon courage !

_________________
Découvrez la Web série sur le sommeil des jeunes et l'appli gratuite Mon Coach Sommeil sur le Google Play 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
Nessab



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 07/01/2018

MessageSujet: Re: Merci pour les courageux qui me liront   Ven 12 Jan 2018 - 21:31

Merci pour votre réponse, mon score de somnolence est de 18. Tant qu'a mon médecin traitant la seul réponse qu'il me donne c'est "mais tu as des enfants" oui sauf que mes enfants dorment la nuit. Enfin bref je ne bois pas d'exitant ni ne prend de somnifer.j'essaie de dormir 9 h par nuit mais ci on me laisse dormir je peu en dormir au moins 10. La semaine je me couche vers 22h et lever 7h30 , le week end c'est vers 23h et je me réveille entre 9 et 10h. Pour les siestes j'essaie de ne pas en faire sauf une le vendredi pour tenir mon week end. Quel sont les examens que pourrait me faire faire mon médecin?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14270
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Merci pour les courageux qui me liront   Ven 19 Jan 2018 - 10:17

Votre score est en faveur d'une somnolence. Parfois, il existe une "fatigue" associée, qui entraine une certaine confusion...vous pouvez faire le test sur :
http://sommeil-mg.net/spip/questionnaires/pichot.pdf. Si vous ètes concerné, n'hésitez pas à reprendre contact avec votre médecin ; les réponses en consultation évoluent au fil des sollicitations...
Le bilan que l'on fait devant un tableau de "fatigue"...c'est une plainte difficile à prendre en charge, car de multiples causes sont possible, allant de l'anémie suite à des règles abondantes jusqu'à l'anxiété généralisée, en passant par une vraie anomalie du sommeil...
Bref, c'est par contre une plainte fréquente et votre médecin a l'habitude de la gérer. Il est classique de rassurer le patient lors de la 1ère consultation pour fatigue, mais si vous renouvelez votre demande, il ira plus loin. Il procèdera vraisemblablement à un examen clinique pour rechercher si il existe des "points d'appel", et vous donnera une ordonnance pour faire un bilan sanguin avec au moins la numération formule sanguine (NFS) la vitesse de sédimentation (VS), la thyroide (TSH)...et tout ce qui semble par rapport à votre histoire de santé familiale et personnelle justifié un approfondissement.
Cela permettra d'attendre l'approfondissement de la question du sommeil dans un centre de sommeil.
Par ailleurs, continuez à avoir des horaires de sommeil réguliers et n'hésitez pas à passer 10 heures par jour au lit si cela vous aide. C'est un bon test pour voir si votre somnolence est liée à un manque quantitatif de sommeil ou non.
Ne négligez pas non plus l'importance de la régularité et de la qualité des repas.
Si vous pouvez faire un peu de sport régulièrement à votre rythme, c'est également toujours favorable...
Bon courage !

_________________
Découvrez la Web série sur le sommeil des jeunes et l'appli gratuite Mon Coach Sommeil sur le Google Play 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
Nessab



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 07/01/2018

MessageSujet: Re: Merci pour les courageux qui me liront   Lun 29 Jan 2018 - 21:39

Bonsoir un des mes symptômes m'interpelle et mon medecin ne sais me répondre. Depuis presqu'un an surtout pendant les siestes et au moment ou je m'endors quoi que l'autre fois je dormais déjà du coup ca ma réveiller, . Mon dos se contract tout seul puis se relâche et se recontract etc.... Vous savez comme quand on vous chatouille le dos et qu'il se contract par réflexe.Les premiers temps il suffisait que je change de position pour que ca s' arrête mais maintenant ca ne s' arrête plus même avec un changement de position il n'y a que ci je me réveille complètement que ca s' arrête. Ça ne fait pas mal mais ça peut durer plus dune heure et comme je suis dans le gaz et que je n'ai plus la force de me lever c'est plutôt pénible parce que du coup je n'arrive pas a dormir complètement. Avez vous une idée de ce que c'est ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 14270
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Merci pour les courageux qui me liront   Ven 2 Fév 2018 - 15:26

Cela ne ressemble à rien de très précis : paresthésies du dos ?
Il faut en parler à votre médecin, qui va faire le bilan de vos difficultés, pour qu'il examine le territoire concerné.
En attendant, devant toute paresthésie (fourmillements mal identifiés), il est classique de recommander la prise de magnésium, parlez -en à votre pharmacien.
Patience, le rendez-vous approche.

_________________
Découvrez la Web série sur le sommeil des jeunes et l'appli gratuite Mon Coach Sommeil sur le Google Play 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
 
Merci pour les courageux qui me liront
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Merci pour vos gentils mots...
» Merci pour l'accueil chaleureux
» Merci pour le don de la vie
» Un grand merci pour vos pensées
» Merci pour l'avatar

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Réseau Morphée :: Les pathologies :: Narcolepsie & Hypersomnie-
Sauter vers: