Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum, j’ai été diagnostiquée pour une hypersomnie primaire il y a un mois. Je suis suivie à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches.
J’ai 37 ans et je pense que j’ai cette pathologie depuis mes 20 ans. Avant d’avoir ce diagnostic je me croyais insomniaque donc je prenais parfois des somnifères pour m’aider mais rien y fait, toujours très fatiguée et somnolente dans mes journées. J’ai fini par me dire que c’était sûrement psychologique, j’étais quelqu’un de très stressée, angoissée. J’ai pris rdv chez une psychiatre à l’époque je devais avoir 22 ans, elle m’a prescrit des antidépresseurs, j’en ai pris pendant 2 ans avec un suivi psychologique, je n’ai eu aucune amélioration ni sur ma fatigue ni sur ma somnolence. J’ai fait un sevrage puis les années sont passées, je me suis mariée, j’ai eu une petite fille qui a aujourd’hui 7 ans. De plus en plus fatiguée et usée je me suis décidée il y a 2 ans à prendre les choses en main et aller au bout de ma démarche, trouver ce que j’avais. Je me suis tournée vers mon généraliste dans un premier temps et lui ai demandé de me faire un courrier pour constituer le dossier à envoyer au réseau Morphée, il a refusé de me faire le courrier, j’etais désemparée et je suis allée frapper au centre médico psychologique de ma ville, ils ont bien voulu me prendre en charge, j’ai vu une psychiatre qui a décidé de me mettre sous antidépresseurs vue que j’étais tres mal moralement, complètement à bout. Mon moral s’est amélioré mais pas mes soucis de sommeil, j’ai pris toutes sortes de médicaments pour dormir rien n’y faisait. Au bout d’un an d’antidépresseurs j’ai demandé à ma psychiatre de chercher d autres pistes, elle m’a adressée à une neurologue qui m’a tout de suite prescrit un IRM cérébral (tout va bien) et une exploration du sommeil, elle m’a dirigée vers l’hop Raymond Poincaré. J’ai fait des enregistrements en janvier de cette année mais j’etais sous antidépresseurs donc il a fallu faire un sevrage et refaire tous les examens, que j’ai fait début octobre. Depuis 1 mois je prends de la Ritaline, ça ne me réussi pas vraiment car trop d’effets secondaires et rien de gagné sur ma somnolence. Je continue la sophrologie chez un Sophrologue et m’entraine Chez moi aussi, je suis plutôt sereine, j’ai beaucoup travailler sur le stress, l’angoisse, l’estime de soi, la confiance. C’est un travail de tous les jours qui me permet de tenir le coup. J’ai une hygiène de vie hyper stricte avec des horaires de coucher et lever réguliers, je ne fais pas de siestes car mon travail ne me le permet pas, j’ai essayé d’en faire le week-end mais elles ne sont pas du tout récupératrices donc je préfère m’en passer. Je travaille tous les jours de la semaine, debout toute la journée, je pars de chez moi à 7h30 et rentre à 20h, c’est très dur à tenir mais je m’accroche.
Je voulais par ce message apporter mon témoignage et aussi du courage à ceux qui souffrent de cette maladie. Gardez espoir et ne baissez pas les bras, entourez vous, essayez de trouver des petites choses qui vous aideront dans votre quotidien qui vous feront du bien.
Excuse-moi pour ce long roman!
Bonne soirée à tous
Marisa