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 Nouveau sur le forum achat de mon propre matériel

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Béal



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MessageSujet: Nouveau sur le forum achat de mon propre matériel   Jeu 5 Oct 2017 - 9:47

Bonjour,

Je suis très content de trouver un forum dédié et de le rejoindre ! Pour mon premier message je vous expose mon parcours et ma situation : c'est un peu long, désolé ! Merci à ceux qui auront le courage de tout lire et de me répondre !

Fin 2016 et début 2017, j'avais d'importants symptômes (insomnie, fatigue diurne, manque de mémoire, difficulté à me concentrer) tandis que ma compagne signalait des ronflements importants et des pauses respiratoires. Je précise : homme, 43 ans et IMC de 31 à l'époque. Cela a conduit mon généraliste (début avril 2017) à me diriger vers un pneumologue spécialisé : premier rendez-vous début juin (pas de place avant) pour un premier examen et entretien qui l'ont conduit à me faire réaliser, fin juin, le test à la maison sur une nuit avec la machine Alice, qui a révélé un IAH de 30,8 (dont 4 d'apnées et 26,8 hypopnées) et une SpO2 moyenne de 94 % et SpO2 la plus basse 86 %. Le lendemain matin de cette nuit de test, après avoir analysé les données, il m'a annoncé (brutalement) que je devais être appareillé.

Bon, le choc passé, RdV pris avec le prestataire S... Ox... qui vient m'installer début juillet la machine Philips Respironics Dreamstation Auto PFlex avec le masque Mirage FX et sans humidificateur.

Réglage en auto 4 à 12, P 90 % : 8,9. Réglage C-flex niveau 2.

Après un peu de difficultés d'adaptation, en 2 ou 3 jours je dormais mieux (environ 6 heures par nuit). Parfois il m'arrivait de me réveiller la nuit, enlever le masque pensant que c'était le matin, puis me rendormir... et constater le matin que je ne l'avais utilisée que quelques heures. Parfois aussi, des fuites au niveau du masque qui me soufflaient dans les yeux. quand il faisait chaud, beaucoup de transpiration et de démangeaisons sous le masque. Parfois un peu d'irritation du fond de la gorge qui viennent sans doute du fait que j'ouvre parfois la bouche et que l'air soufflé par la machine ressort alors par la bouche.
Mais enfin globalement je m'y suis très bien adapté et les symptômes se sont corrigés progressivement. L'IAH résiduelle est de 3,6 d'après la machine. J'ai commencé une remise en forme en faisant de l'exercice et en appliquant le régime méditerranéen et mon IMC a baissé à 28 (et surtout j'ai repris 2 crans sur ma ceinture !).  Je précise que je n'ai pas d'autre pathologie et ne prends aucun médicament.

Par ailleurs, j'ai quitté mon emploi très stressant et responsable d'une partie de mes symptômes (depuis je dors encore bien mieux avec 6-8 heures par nuit plus une sieste, je dois avoir du retard à rattraper).
Aussi, je me retrouve à habiter désormais loin et hors zone couverte par le prestataire ; et à n'avoir pas de mutuelle puisque j'ai démissionné. Aussi, j'ai décidé de cesser le traitement avec le prestataire pour éviter d'avoir une facture qui s'accumule pour la part mutuelle. Je voulais "faire moi-même" pour que ça ne coûte plus et pour ne plus dépendre d'un prestataire.
Donc, j'ai commandé mon propre matériel sur un site français C... store :
- machine Micomme Sepray A25 (parce que je ne me voyais pas mettre 1000 € dans une machine)
- masque Mirage FX et tuyau Philips 15 mm : puisque ce matériel me convenait, je suis resté sur le même.

Concernant la "résiliation" du traitement avec le prestataire, c'est plus compliqué.
1) J'appelle le technicien du prestataire qui me dit "je ne peux pas vous reprendre le matériel comme cela, vous devez appeler votre pneumologue, lui expliquer que vous voulez avoir votre propre matériel, et c'est lui qui nous appellera pour nous autoriser à reprendre le matériel. Ca peut aller très vite".
2) J'appelle le secrétariat du pneumologue qui prend le message et le transmet. Je pense que c'est un secrétariat à distance donc impossible de parler au médecin en direct. C'était il y a 15 jours. Aucune nouvelle.
3) J'écris au pneumologue pour lui expliquer la situation et mon choix et lui demander de demander au prestataire de reprendre le matériel. C'était il y a 8 jours. Aucune nouvelle. Il a pourtant mon numéro de téléphone !

Je suis un peu coincé ! Le prestataire m'a bien fourni, au début du traitement, un courrier-type disant que je renonce au traitement, refuse d'en référer au médecin, et que je suis conscient de prendre des risques terribles et de me mettre hors la loi si je conduis un véhicule. Mais je n'ai pas envie de signer cela car ce n'est pas vrai : j'en ai référé au médecin et je n'abandonne pas le traitement puisque je poursuis le traitement par mes propres moyens !
Par ailleurs je suis désormais à 250 km de là ; je dois y retourner une fois pour régler diverses affaires et j'aimerais en profiter pour régler celle-ci aussi et rendre le matériel. Sinon je vais devoir envisager un renvoi par colis RAR avec un courrier d'explication ? Avez-vous une idée de ce qu'il faut faire maintenant, vu que mon pneumologue ne  me répond pas et ne semble avoir donné aucune consigne de reprise au prestataire ?

Concernant le nouveau matériel, que j'ai mis en service hier seulement (vu que j'avais encore l'autre, je continuais à l'utiliser) :
La machine Sepray A25 est simple à régler et configurer. Par contre le menu et le manuel livré sont en anglais, ce qui ne me pose pas de problème mais peut en poser aux non anglophones (il y a tout de même un manuel en français disponible en pdf sur le site du vendeur). Elle vient avec un humidificateur inclus que je l'ai laissé sur Off puisque je n'en avais pas non plus sur la Philips.
Je l'ai réglée en auto, de 4 à 12, rampe 20 minutes, mode "COMF" niveau 2 (mode qui diminue la pression sur l'expiration, similaire au C-Flex et P-Flex de Philips).
Elle fait un peu plus de bruit que la Philips. La Philips fait plus un "Voouuuu" alors que celle-là fait plus "VRRROU" c'est à dire que la turbine vibre un peu plus. Aussi je l'ai posée au sol sur un magazine et du coup le bruit perçu est moindre qu'avec la Philips.
Je trouve qu'elle souffle moins d'air que la Philips. L'effet du mode Comf est très sensible, avec très peu de résistance à l'expiration. Avec la Philips, j'avais l'impression de me battre pour respirer, contre un fort flux d'air constant, même si je m'y habituais ensuite. Là, les sensations sont beaucoup plus proches d'une respiration naturelle, avec juste une petite assistance en plus. Je me demandais même si elle allait souffler suffisamment pendant la nuit. Je me suis réveillé brièvement cette nuit et j'ai senti un souffle beaucoup plus fort, donc, ça doit fonctionner.
Au total, pour du matos chinois, je trouve qu'elle est bien conçue et qu'elle fonctionne bien. Les Chinois savent faire du bon matos, tout est question de budget et de cahier des charges.

Par contre, ce matin, je télécharge le logiciel Sleepyhead, mets la carte mémoire micro SD dans l'ordi et celui-ci me dit "vous devez formater le disque avant de l'utiliser". Serait-il possible que la carte mémoire soit fournie non formatée ? Donc, j'ai formaté la carte mémoire sur l'ordi et l'ai remis dans la machine. Je n'ai donc pas de données à analyser pour la nuit passée. Rendez-vous demain matin pour savoir si ça a fonctionné sur la carte formatée.
Dans les stats de la machine, il n'y a pas de colonne "1 jour", il y a seulement 7 jours et 30 jours. Je suis étonné que tout soit à zéro sauf 8 heures de turbine. Ne devrait-elle pas afficher aussi 8 heures de thérapie, la P efficace et le nombre d'IAH, indépendamment de la présence de la carte mémoire ?

Je précise que je n'encourage personne à faire comme moi et à se passer de son prestataire ; c'est un choix qui m'est strictement personnel.

A suivre...
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supair



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum achat de mon propre matériel   Jeu 5 Oct 2017 - 10:43

Bonjour,

Je pense que tu n'a pas choisi la solution la plus facile, s'il y a peu d'utilisateur de cette machine tu vas avoir du mal à obtenir des conseils. Mais je comprends ta démarche.

Pour ce qui est de la lecture de la carte SD peut-être fallait-il que tu attendes 8 jours si ta machine ne donne pas de résultats journaliers.

Tiens-nous au courant de la suite...
Bonne journée
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum achat de mon propre matériel   Ven 6 Oct 2017 - 14:28

Félicitations pour votre excellente adaptation à la machine! Vous avez trouvé l'interface qu'il faut, et vous savez qu'il faut le nettoyer et changer votre masque reulierement.

Concernant votre choix de machine: je n'ai aucune information concernant l’efficacité de la machine car il ne fait pas parti de la gamme de machines utilisées habituellement par les médecins du sommeil en France mais ça ne veut pas dire qu'elle est forcement mauvaise: comment sentez-vous le matin? Avez vous l'impression d'être bien reposé comme avec votre Dreamstation?

Chaque machine formatte les données sur sa carte SD de maniéré individuelle, et sleepyhead ne peut lire que les cartes des fabricants qu'il connait (i y a une listing sur le site de sleepyhead). Je ne suis pas surpris que vous avez du mal à le lire. Il se peut qu'il arrive a récuperer certains données mais je ne peut pas être sur qu'il soient fiables. Mais votre machine est (si je me fie à sa publicité) dotée d'un écran qui permet d'acceder à un synthèse (au de la nuit passée) de 7 ou de 30 jours qui vous permet d'évaluer son efficacité. SI cet menu n'e s'affiche pas, votre machine ne fonctionne pas correctement et il faut demander un échange.

Les pressions ne sont par toujours équivalents entre machines, et la notice de votre machine affiche une variabilité de +/ 2 cm H20. Si on ajoute la baisse de pression inconnu lié au mode COMF 2 (probablement de 2cmH20) il se peut qu'il délivre 4cmH20 de moins que votre Dreamstation, d'ou le fait qu'il et plus confortable Smile

Il est possible de signer un décharge pour que votre prestataire reprenne votre machine: il n'est pas nécessaire que votre medecin prescripteur rédige un ordonnance de désappareillage. Je pense qu'il faut insister auprès de votre prestataire en expliquant que malgré vos efforts vous n'avez pas pu contacter votre medecin.

Tenez-nous au courant de votre expérience avec la nouvelle machine ...

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Dollman



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum achat de mon propre matériel   Ven 6 Oct 2017 - 17:48

Béal a écrit:

Je suis un peu coincé ! Le prestataire m'a bien fourni, au début du traitement, un courrier-type disant que je renonce au traitement, refuse d'en référer au médecin, et que je suis conscient de prendre des risques terribles et de me mettre hors la loi si je conduis un véhicule.

J'adore ça! Alors si t'as le malheur de mettre les pieds à la médecine et que tu ne suis pas à la lettre le traitement, tu deviens un délinquant... Ils n'ont pas écrit qu'on est fiché S pour que ce soit complet? Ils ont dû oublier... Rolling Eyes
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Béal



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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum achat de mon propre matériel   Mer 25 Oct 2017 - 14:00

Bonjour à tous,

concernant l'arrêt du traitement par le prestataire :
- côté médecin prescripteur, un premier message téléphonique (sans effet), puis un courrier postal (28/09) : aucune nouvelle. Il a mon adresse et mon numéro de portable, mais apparemment mon cas ne mérite même pas un petit coup de fil !
- côté S.. Ox... : la dernière fois que j'ai appelé le technicien (12/10), il m'a dit : "ah oui, je comprends votre situation, j'en parle au responsable régional et je vous rappelle". Il n'a pas rappelé.

Je suis déçu de cette politique de l'autruche. Tant que vous êtes un bon mouton et qu'ils sont payés par la sécu et la mutuelle, tout se passe bien. Mais dès que vous voulez vous affranchir un peu du système, plus personne.

Résultat : je renvoie le matériel aujourd'hui par colis et courrier, recommandés avec accusé de réception. Et j'avertis tout le monde (médecin prescripteur, sécu et mutuelle) de cet arrêt par courrier du même jour, de façon à ce qu'il n'y ait pas une facturation qui traîne pour un service qui n'existe plus.

Concernant la machine Sepray, suite à vos remarques, j'ai remonté légèrement la pression (de auto de 4 à 12, je suis passé à auto de 4,5 à 12) et j'ai diminué le monde "comf" à 1. Ca souffle un peu plus !
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum achat de mon propre matériel   Mer 13 Déc 2017 - 10:04

Et comment ça va sur le plan de confort avec les nouveaux réglages? Avez vous des retours sur l'IAH résiduel?

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MessageSujet: arrêt volontaire APPC : pas facile de se faire entendre   Jeu 11 Jan 2018 - 15:55

[Bonjour à tous]
Je suis appareillée depuis 10 semaines (à la consultation de pré-anesthésie en vue d'une opération, on m'a envoyé chez le pneumo de la clinique, sans explications... et 8 jours après j'avais un technicien chez moi qui m'a laissé un appareil); je n'utilise plus cet appareil. J'ai demandé au prestataire de le reprendre, il m'a dit avoir besoin d'une ordonnance (je ne veux pas revoir ce pneumo), après discussion houleuse, il a été convenu qu'il viendrait reprendre l'appareil d'ici huit jours, et que je lui donnerai un papier de décharge, disant que je renonce à l'appareil de mon plein gré.
Ma question est la suivante quelles conséquences vis à vis de la SS et de la mutuelle ? dois-je avertir par lettre recommandée AR la SS, la mutuelle et le pneumo qui a fait cette prescription ?
Merci à ceux qui ont quelques infos ou expérience sur le sujet de me conseiller..
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum achat de mon propre matériel   Ven 12 Jan 2018 - 15:44

Vous avez tout à fait le droit de refuser un traitement, et la machine étant prise en charge par le SECU et par votre mutuelle je ne vois pas qu'il y aura des conséquents pour vous. Votre prestataire va prendre en charge les démarches administratifs et vous n'avez pas besoin de faire plus (en dehors de signer la décharge). Or reste en suspens la question de vos apnées. J'ai l'impression que vous ne souhaitez plus y penser pour le moment, mais dans l'avenir je vous encourage de consulter un medecin du sommeil (pas votre pneumologue si vous ne vous entendez pas bien) pour avoir un autre avis. Si la machine ne vous convient pas il y a d'autres traitements possibles et moins lourds comme une orthèse d'avancement mandibulaire.

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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum achat de mon propre matériel   Lun 15 Jan 2018 - 17:46

Merci de votre réponse,
en effet, je ne veux pas pour différentes raisons avoir cet appareil dans l'immédiat, mais je l'envisage pour le futur et dans ce cas je l'achèterai car il m'est absolument insupportable d'être soumise à un contrôle... le fait que cet appareil m'ait été en quelque sorte "imposé" ex-abrupto, sans m'indiquer les tenants et aboutissants a grandement pesé dans ma décision. L'appareil n'est pas insupportable en lui même mais je ne supporte pas que l'on prenne des décisions à ma place, qui plus est sous un prétexte fallacieux (je vous épargne les détails). Le fait de prendre les patients pour des décérébrés incapables de se gérer est très contre-productif...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Nouveau sur le forum achat de mon propre matériel   Mer 17 Jan 2018 - 10:53

Laissez un temps de réflexion, consultez un autre pneumologue abordera la question de façon différente et pourquoi pas achetez une machine. Ma réticence concernant l'achat de la machine tourne autour du fait qu'on a une très bonne système de soutien en France pour aider les apnéiques et une taux d'utilisation qui est bien par rapport à d'autres pays ou il n'y a pas ou peu de soutien. Quoi qui arrive pensez à ne pas acheter une machine avant d'avoir trouver un médecin du sommeil qui vous épaule dans les démarches, et avant d'avoir la certitude d'avoir trouver la bonne machine qui corrige bien vos apnées (quitte à passe un moment encore avec un prestataire): parfois il faut tester plusieurs machines avant d'y arriver, et il sera dommage d'acheter une machine pas adaptée... pire encore,  les bonne machines (et les consommables) sont chers...

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