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 Achat d'un CPAP sur internet sans le suivi ou pas ??

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alupower



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MessageSujet: Achat d'un CPAP sur internet sans le suivi ou pas ??   Sam 16 Sep 2017 - 13:29

Bonjour à tous,

EXPLICATIONS:
Je suis un francais vivant au Canada.
Je suis atteint du syndrome de l'apnée du sommeil depuis probablement 15 ans.
Graduellement les choses ont empirés.
Depuis 1 ou 2 ans mes symptomes se sont aggravés: somnolence sévère, fatigue extrème, je m'endors au travail tous les jours (cela commencait à être très génant), hypertension artérielle, épisode de panique avec l'impression d'étouffer suite à l'apnée, qualité du sommeil déplorable, etc...

Conclusion:
Polysomnographie complète cet été.
Résultat: apnée du sommeil sévère: IAH=37/heure
Saturation qui descend jusqu'à 67%.
Conclusion du soignant: apnée sévère=CPAP

Contexte économique ici:
Ici (au canada), rien n'est remboursé par la sécurité sociale.
Seule l'examen de PSG s'il est effectué dans un hopital publique est pris en charge gratuitement par l'état.
Mais pour tout le reste c'est au patient de payer.
Mais, si vous passez par les hopitaux publique, cela prend 1 ou 2 ans pour passer l'examen.
Donc pour aller plus vite, tout le monde (ou presque) passe l'examen PSG dans des cliniques (cout de 1300$-1500$)
Une fois le diagnostic fait par un médecin et que vous avez votre prescription médicale pour acheter le CPAP, la machine coute 2 000$ avec le suivi qui va avec (rencontre avec un médecin pour analyser les résultats+suivi avec un inhalothérapeute pour achat de la machine et configuration initiale de la machine+suivi 2 jours après le début du traitement+suivi une semaine après le début+suivi un mois après le début+3mois après+1ans+ tout les ans par la suite)

Franchement le suivi est très bien fait et tout le monde est très professionnelle et compétent (à ce prix c'est normal) , mais ce problème médicale revient très, très, chère.
En tout entre l'examen PSG et l'achat de la machine cela coute 4 000$ (=3 000 euros)=1 mois de salaire ici.

Depuis une semaine j'ai une machine de location (170 $ par mois).
Tout est parfait, la machine fonctionne bien, je peux enfin dormir correctement.
Mon apnée est passé de 37 IAH/heure à 3IAH/heure du jour au lendemain.
Je me sens moins fatigué, moins irrité.
Je me suis bien adapté à la machine.
Pression à 8.
Rampe de lancement: la machine commence avec une pression de 4 puis augmente progressivement (de 0.5) jusqu'à 8.
Avec humidificateur et tube chauffant. (la rolls royce des CPAP)

Dans 1 mois il va falloir que j'achète cette machine mais dans la clinique que je consulte c'est trop chère.
=dream station de respironics AUTO de philips avec masque narinaire nuance pro.

Je vois sur internet, qu'au lieu de passer par ma clinique pour acheter la machine (la même clinique qui m'a fait passer l'examen PSG) et de dépenser 2 000$ (avec le suivi qui va avec ) que cette machine vaut 500 $.


QUESTION:
Est ce que je peux (si la machine me convient et que je connais après un mois mes réglages principaux qui me conviennent) acheter la machine directement sur internet sans me ruiner sans passer par la clinique qui me vend la machine avec le suivi qui va avec à un prix exorbitant ?

CONCLUSION

Les réglages de la machine ne semblent pas très compliqués.
Il s'agit de régler la pression entre 4 et 9, rajouter un humidificateur ou pas , le chauffage du tube ou pas , la rampe de lancement (augmentation progressive au cours de la nuit).
À la fin de l'examen l'inhalothérapeute m'a dit que pour moi une pression de 9 était bien (et efficace pour dégager les VAS) car quand il a essayé une pression de 10 ou supérieur de 10 , c'était trop fort et je me suis réveillé.

Est ce que quelqu'un utilisateur de CPAP a déjà acheter une machine par internet et en est content ?
Et est possible de le faire sans passer par un prestataire de service ?? confused

cordialement
alupower
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supair



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MessageSujet: Re: Achat d'un CPAP sur internet sans le suivi ou pas ??   Dim 17 Sep 2017 - 14:19

Bonjour Alupower,

Ta question est surtout d'ordre économique.

A mon avis (Je ne suis ni médecin ni prestataire de service, je suis juste un utilisateur de CPAP qui essaye de comprendre un peu ce qui se passe!) avec un peu d'expérience de la machine et de bon sens, on peut se passer de prestataire (En France ça fait partie du contrat donc la question ne se pose pas)

Il faut surtout ne pas changer les réglages sans réfléchir aux conséquences induites, et le faire par petits paliers. Si tu as trouvé la bonne pression, si ton IAH reste à peu près égal et dans la bonne fourchette il me semble que tu peux gérer toi-même. L'humidificateur est un plus si tu souffres de sécheresse buccale, le tuyau chauffant évite la condensation c'est plus confortable.

Si tu as le moindre problème il faut surtout consulter ton médecin.

Ensuite c'est à toi de voir le gain financier, je pense aussi que si tu achètes par internet  il faut rester dans les marques connues, la même que celle que tu utilises pour le moment te permet de ne pas avoir de temps d'adaptation. Pour ce qui est de la maintenance, à part le changement de filtre qui est très facile à faire et le changement de masque je ne vois rien d'autre.

Pour avoir une vue plus complète de ta thérapie tu peux utiliser le logiciel "SleepyHead" qui est gratuit et disponible en ligne.
Ce ne sont que là que des réflexions personnelles, je ne m'appuie que sur mon expérience d'utilisateur de CPAP. D'autres personnes auront peut-être des avis différents.

Bien cordialement.
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alupower



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MessageSujet: merci de votre réponse   Lun 18 Sep 2017 - 0:43

Merci de votre réponse:

Comme vous je pense que je peux facilement me passer d'un prestataire de service à partir du moment ou je garde la même machine (que j'ai utilisé pour le test et que j'utilise pour le premier mois de traitement) et que je garde les mêmes configurations initiales à peu près.
En effet il s'agit de changer très légèrement les paramètres si nécéssaire sur le long terme.
Effectivement c'est une question économique: 1 500 $ pour me téléphoner tous les mois pendant un an et me demander si tous se passe bien avec ma machine cela fait un peu chère le coup de téléphone je trouve.
Le marché des machines CPAP avec les cliniques de sommeil (prestataires de service) c'est du gros Business ici car de plus en plus de patients s'équipent et comme apparemment 10-15% de la population est touché pas l'apnée du sommeil, ils s'arrangent (les constructeurs de machine et les cliniques de sommeil) pour que cela coute très chère.
Le probleme je crois c'est que même si vous achetez une machine par internet autour de 500$ Philips s'arrange pour vous obliger à aller voir un prestataire pour configurer la machine initialement.
Je crois qu'ils utilisent des codes lors de la configurations initiales seulement détenues par les inhalothérapeutes et les médecins prestataires de la cliniques de sommeil.
Ainsi comme utilisateur vous ne pouvez pas configurer la machine initialement de vous même, mème si vous connaissez les réglages personnels.
Mais je ne suis pas sure.
J'enquète dessus.
Si quelqu'un a des infos suplémentaires, discuttons.
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julien974



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MessageSujet: Re: Achat d'un CPAP sur internet sans le suivi ou pas ??   Lun 18 Sep 2017 - 14:21

Bonjour, en France nous avons la grande chance d'avoir une sécurité sociale, de ce fait la question de l'achat d'une PPC ne se pose pas pour nous autres utilisateurs. Sur votre continent, les patients semblent souvent obligés de se débrouiller... et d'échanger comme ici sur http://www.apneaboard.com/ Je pense que vous y trouverez de nombreuses réponses à vos questions  Wink

Concernant la fiabilité des PPC, j'ai eu une seule panne en plusieurs années, panne qui a nécessité le remplacement de l'appareil par mon prestataire. La PPC avait 5 ans dont 3 ans d'utilisation méticuleuse de mon côté.
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alupower



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MessageSujet: merci beaucoup   Lun 18 Sep 2017 - 15:23

Merci beaucoup pour le lien cela va m'être très utile pour les semaines qui suivent.

Je ne veux pas qu'il y ait de malentendu:ici (Canada) aussi il y a une sécurité sociale, mais cela marche beaucoup moins bien qu'en Europe.
Gros problèmes d'accès aux médecins et aux traitements.
Par exemple je savais (et mon entourage aussi) que je soufrais d'apnée du sommeil depuis longtemps (10-15 ans), mais je devais avoir l'obligation d'être diagnostiqué par un soignant.(médecin spécialiste)c'est normal.
C'est théoriquement pris en charge par la sécurité sociale mais pour juste passer l'examen confirmant si le patient souffre d'apnée il faut se mettre sur une liste d'attente et cela prend (si vous avez de la chance ) 1 an d'attente ou 2 ans d'attente (si vous n'avez pas de chance ) pour passer l'examen dans une clinique de sommeil du système de santé publique.

2 ans d'attente pour passer un examen qui vous confirme que vous êtes atteints d'une pathologie assez courante (10%-15% de la population occidentale) (alors que je savais que je faisait de l'apnée), j'estime que c'est beaucoup trop long pour une pathologie assez courante.

Donc, comme beaucoup de problème de santé en Amérique généralement (USA+Canada) vous devez payer pour vous faire soigner ou bien attendre 3 ans pour régler votre problème de santé.
Pas d'autre choix.
Ici les attentes pour des chirurgies non-urgentes peuvent prendre entre 2 à 3 ans d'attente dans le système publique alors qu'en Europe cela prend des délais raisonnables (semaines ou mois).
C'est pour cela que les gens riches ou faisant partie de la classe moyenne vont se faire opérer à l'étranger (USA ou Mexique) pour ne pas souffrir trop longtemps.

Combien de temps faut il en France pour passer un examen de polysomnographie complète ?? et avoir sa machine après ??

Juste Pour exemple: Au Canada mon médecin m'a demandé de passer l'examen en Avril 2017, j'ai passé l'examen après être resté sur une liste d'attente en juillet 2017, j'ai eu les résultats en septembre et je viens d'avoir la machine mi-septembre.
6 mois pour être équipé en passant par le privé , le même trajet dans le publique m'aurait pris dans le systeme publique entre 2 ou 3 ans.

cordialement
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Achat d'un CPAP sur internet sans le suivi ou pas ??   Mer 20 Sep 2017 - 13:32

Votre experience ne donne pas envie d'être prise en charge au canada pour un SAS, même si on sait que les services du sommeil au Canada sont de très bonne qualité. L'achat ou pas d'une machine? Je suis d'accord avec supair qu'une fois la mise en place fait et le traitement adapté, pour vous la question est essentiellement économique. Mais il faut qu'on est sur que la machine est efficace pour vous (il me semble que c'est le cas), car il existe des apnées complexes qui nécessite d'autres modalités de ventilation, et acheter d'office une machine qui ne répond pas à vos besoins de ventilation vous coûtera cher.

Une fois les réglages déterminés, et à condition de ne pas prendre du poids, avoir un nez bouché ou autre souci des voies aériennes supérieures, il est probable que vous n'aurez pas besoin de les réviser, au moins pendant quelques années. Julien vous a donné (merci julien) des coordonnées d'un des grands forums aux Etats Unis ou vous allez trouver un communauté des autres CPAPéistes qui sont confronté par les mêmes interrogations (comment braquer le menu clinique...) et qui vont vous aider.

Reste la question de maintenance. Je ne sais pas si, avec l'achat de la machine au Canada, il y aura possibilité d'un garantie et/ou contrat de maintenance en cas de souci. Dommage de dépenser beaucoup d'argent pour avoir une machine qui tombe en panne et qui ne fait pas son travail....

Tenez-nous au courant de votre décision et bon courage!
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alupower



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MessageSujet: rectification sur les résultats = IAH /heure de 103   Mer 20 Sep 2017 - 17:52

Je viens d'avoir le résultat officiel de la PSG, finalement j'ai un IAH DE 103 /heure et non pas de 37 comme je l'ai écrit précédemment avec une saturation qui baisse jusqu'à 67 %.
C'est beaucoup non?
De ce que je comprends mon gros probleme est la saturation en oxigène qui peut diminuer jusqu'à 67% (l'hypoxémie).
Pas étonnant qu'avec de tel résultat depuis quelque jours de traitement je me sente mieux.
CONCLUSION:Pour moi c'est régime et la CPAP pour le restant de mes jours:


Partie diagnostique (sans CPAP):

Architecture de sommeil :

Après une latence à l’endormissement de 31 minutes, le sommeil progresse difficilement vers du sommeil lent léger en alternance avec des retours à l’éveil. Le sommeil lent profond et le sommeil paradoxal sont sous représentés. Une seule période de sommeil paradoxal a été enregistrée vers la fin de cette période avec une latence de 148 minutes. L’efficacité de sommeil durant cette période est légèrement réduite à 69% avec un temps total de sommeil de 132 minutes. L’index de micro-éveils est augmenté à 39.5/heure.

Événements respiratoires :
L’index d’apnée-hypopnée de sommeil est 103 par heure et reste inchangé en comptabilisant les événements de haute résistance des voies aériennes supérieurs. Les événements consistent majoritairement des hypopnées. Très peu de temps en décubitus dorsale. Saturation en oxygène : la saturation moyenne en oxygène est 90% et la saturation minimale est 67%. L’index de désaturation en oxygène (3%) est 101 par heure. Le patient passe 58 minutes avec une saturation inférieure à 90%.

Ronflement : absent.

Mouvements périodiques des membres inférieurs : absents.

Partie thérapeutique : (AVEC CPAP)

Architecture de sommeil : Avec CPAP (masque nasal), on note un sommeil plus consolidé avec deux longues périodes de sommeil paradoxal. On note un REM rebound. L’efficacité de sommeil est conservée à 98%. L’index de micro-éveils diminue. Événements respiratoires : La pression positive continue (PPC) a été augmenté afin d’abolir le ronflement, les événements respiratoires de sommeil et la limitation de débit. À une PPC de 9 cm H2O avec un masque nasal, on note une bonne correction des événements respiratoires de sommeil avec un IAH résiduel de 1.2/hr et un RDI résiduel de 1.2 par heure et une saturation moyenne de 94% et une saturation minimale de 90%. Celui-ci est validé en sommeil paradoxal et en décubitus latérale gauche. Saturation en oxygène : la saturation moyenne en oxygène est 93% et la minimale est 90% avec un index de désaturation en oxygène de 6.7/heure. Le patient passe 0.3 minute avec une saturation inférieure à 90%.

Ronflement : absent.

Mouvements périodiques des membres inférieurs : absent






Conclusion :

1- Sous-représentation de sommeil lent profond et sommeil paradoxal en lien avec les événements respiratoires de sommeil.
2- Syndrome d’apnée-hypopnée de sommeil de degré sévère.
3- Hypoxémie nocturne significative.
4- Bonne correction des événements respiratoires de sommeil avec une pression positive continue de 9 cm H2O et un masque nasal. Celui-ci est validé en sommeil paradoxal et position décubitus latérale gauche.
5- Absence de mouvements périodiques des membres inférieurs en quantité significative.
6- Obésité classe 1.
7- Perte de poids est fortement recommandée.
8- Vigilance au volant est fortement recommandée.

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alupower



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MessageSujet: suite   Jeu 21 Sep 2017 - 0:41

L'inhalothérapeute qui m'a choisit la machine pour le premier mois d'essai m'a dit que les machines était garanties 5 ans chez philips.
Si au cours de mon premier mois (le premier mois de location) je supporte bien la machine et que j'enregistre la configuration initiale, je ne pense pas qu'il y ait de problème a acheter la même machine sur internet sans passer par un prestataire de service.
La différence de prix est gigantesque.500$ contre 2 000 $.

Le problème c'est si au bout de quelques mois/année la machine tombe en panne je vais avoir des soucis.
Pour les réglages j'ai vu la prescription et vu ma condition il a demandé une pression comprise entre 5 et 15.
En réalité, la machine commence à 4 pour pouvoir s'endormir puis augmente de 0.5 progressivement jusqu'à 11.
Mais c'est derniers jours la pression est monté jusqu'à 15.
C'est bizzare que cela passe de 11 à 15 en une seule nuit ?
Mais apparemment c'est automatique et la machine n'envoie que la pression qu'il faut pour éviter le collapsus des voies aériennes supérieures.
Quand la machine détecte une baisse de pression (la bouche qui s'ouvre par exemple) elle augmente automatiquement la pression ?.
Il y a une fonction (=C-flex) qui baisse automatiquement la pression quand on expire (pour que cela soit plus confortable avec moins de résistance lors de l'expiration)
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MessageSujet: Re: Achat d'un CPAP sur internet sans le suivi ou pas ??   Jeu 21 Sep 2017 - 10:34

Bonjour
Je ne connais pas la fiabilité des machines PPC, mais en voyant la différence de prix (X 4) le risque à prendre c'est qu'elle tienne au moins 4 ans, ensuite c'est tout bénéfice !

Ta machine est réglée pour adapter la pression (après la rampe de début) à la demande de ta respiration ce qui fait qu'elle l'augmente si elle détecte des débuts d’apnées (ou autres épisodes) et rebaisse quand cet épisode est passé.

Ma machine est réglée en pression fixe (15 constamment) car j'ai un Pace-Maker et que la pression variable est déconseillée en cas de problèmes cardiaques (D'après mon pneumo.) c'est aussi bon à savoir.
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alupower



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MessageSujet: suite   Ven 22 Sep 2017 - 3:23

oui je pense que le prix me pousse de plus en plus à aller acheter une machine sur internet sans passer par un prestataire de service et comme vous dite si la machine fonctionne correctement pour au moins 4 ans cela sera tout bénef pour moi .
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Achat d'un CPAP sur internet sans le suivi ou pas ??   Mer 4 Oct 2017 - 14:59

Pas de question vu les résultats de votre PSG; vous avez belle et bien besoin de votre machine et il améliore clairement la qualité de votre sommeil. Le choix reste une question de coût et de fiabilité: une machine a besoin de maintenance (notamment pour changer le filtre...) et de surveillance du traitement, donc faire les relevés de la machine et modifier les pressions et les autres reglages (durée de la rampe, Le CFLEX..) si besoin.

Votre machine est réglé 5-15 et vu qu'il démarre à 4 (pendant la rampe) il a été laissé avec les réglages de défaut. La variabilité des pressions d'une nuit à l'autre n'est pas surprenant: comme vous dites, a machine est dotée d'un algorithme qui pilote les modifications de pression selon les obstructions des voies aériennes supérieures (VAS). Le niveau d'obstruction des VAS varie pendant la nuit en fonction des stade de sommeil, de la position corporel et de la prise des substances myorelaxantes (alcool, sédatifs...). Deux bières peuvent facilement faire grimper la pression nécessaire pour ouvrir les VAS. Si vous avez un surpoids, le fait de perdre du poids va faire en sorte que la machine aura besoin de moins de pression (ce qui va augmenter le confort et diminuer les fuites).

Est ce que votre inhalothérapeute à l’intention de vous faire passer en pression fixe (comme supair?)
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