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 1 an ½ sous CPAP, un enfer … help

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sle



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MessageSujet: 1 an ½ sous CPAP, un enfer … help   Lun 4 Sep 2017 - 13:11

Depuis maintenant près de 3 ans je souffre de fatigue chronique, de maux de tête et d’état d’ébriété (sensation de 1 à 5 verres de Vodka dans le nez) tout au long de la journée. Les symptômes se sont amplifiés pendant toute cette période, conduisant à un impact lourd sur ma vie professionnelle et privée.
Après de nombreux examens normaux (IRM, Cardio, sang …), nous avons identifié des apnées du sommeil (IAH à 31) avec un syndrome des jambes sans repos en Avril 2016.
J'ai commencé par une orthèse qui n’a pas amélioré la situation, je suis donc traité par une CPAP avec masque intégral depuis Octobre 2016.
D’abord avec une ResScan AirSense10 + Neurontin 300 pour les jambes sans repos. La machine semblait corriger les apnées (IAH à 3 en moyenne, utilisation optimale de la machine, 8 heures par nuit, ss fuite). Mais aucune amélioration des symptômes. Association de Sifrol 3*0,18 pas d’amélioration et apparition de complications liées au Sifrol. Arrêt des médicaments pour les jambes sans repos.
-Fevrier 2017, polysomno de contrôle avec CPAP. Résiduel de 10 IAH non corrigées alors que machine affiche 2...
-Passage à la ResScan AirCurve 10 Vaudo avec augmentation des pressions. Enormément d’air dans les intestins et estomac, de très nombreux réveils et donc un état qui s’empire...
-Juin 2017, Passage à la CPAP Lowestein Prisma25ST Tri Level. Provoque moins d’air dans intestin et estomac. Par contre, 10 à 15 IAH résiduel, très inconfortable avec différences de pression continuelle qui font beaucoup bouger le masque, sensation de ne pas dormir de la nuit, machine plus bruyante … Etat s’empire...
-Mi-juillet, abandon du tri-level (trop compliqué à configurer selon médecin). Repassage au bi level avec un peu moins de pression. Mieux pour air dans estomac et intestin. IAH résiduel entre 1 et 4, mais toujours inconfort avec la machine (bruit, eau dans le masque malgré humidificateur à 3-4, tuyau chauffant, chaussette et air soufflé très chaud), sensation de ne pas dormir et de voir toutes les demi-heures. Questionnement sur IAH réel …Etat s’empire…
-15/08, Arrêt de la machine, Retour à l’orthèse. Un tout petit peu moins épuisé mais douleur aux dents … Ebriété et maux de têtes tout au long de la journée restent…
-Depuis 25/08, Retour à la machine, essai avec ½ stilnox le soir => Dors 3 heures puis impossible de se rendormir avec le masque ou l’Orthèse.
-Depuis 25/08, anti-dépresseur, LP 37.5mg venlafaxine. Première fois de ma vie… Pas encore arrêté mais c’est l’histoire de quelques jours car je ne peux plus du tout assumer ma fonction …
J’espère que quelques personnes à la lecture de ces éléments pourront me donner des pistes et quelques réponses…
-Est-ce que les symptômes que je décris vous sont familiers, en plus de l'épuisement, ces maux de tête du lever au coucher avec un état d’ébriété quasi permanent et qui s’amplifie avec une activité de concentration/travail. Je vois dans les témoignages surtout de la fatigue et des maux de têtes matinaux uniquement ?
-Après 1 an d’utilisation de CPAP, j’ai l’impression qu’elles traitent partiellement mes apnées par contre qu’elles me donnent un tel inconfort de sommeil que cela annule complètement les effets positifs que cela devrait m’apporter. Est-ce normal que même avec des somnifères cela ne permette pas de faire une longue nuit reposante ? est-ce que cela est gérable sur la durée avec des somnifères ?
-Après les Resmed, confortables mais qui semble ne pas corriger autant qu’elles l’annoncent et la Lowenstein peut être plus performante mais bien plus inconfortable, avez-vous une experience comparative de différentes machines et une recommandation ?
-Toute autre idée, conseils ... merci je suis à bout ...

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: 1 an ½ sous CPAP, un enfer … help   Mer 6 Sep 2017 - 11:57

Des symptômes de fatigue chronique et une sensation d’ébriété dans un contexte de syndrome d'apnée du sommeil et des impatiences. Si j'ai bien compris l'amélioration de vos apnées n'a pas amélioré vos symptômes. Avez-vous refait un enregistrement du sommeil sous machine? Ça permet de confirmer la correction des apnées et d'écarter un autre pathologie du sommeil (ex les mouvements des jambes la nuit). Si les apnées sont corrigées et il n'y a pas d'autre pathologie apparente sur la polysomnographie la cause de vos symptômes est ailleurs, et la piste d'une dépression masqué est à explorer... parlez-en à votre medecin du sommeil et tenez-nous au courant.

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MessageSujet: Re: 1 an ½ sous CPAP, un enfer … help   Dim 17 Déc 2017 - 11:46

Bonjour

Encore une petite pub pour ma machine tri level (récente, autant que mon traitement de moins dun mois.)

Au niveau discrétion (bruit) elle est extraordinaire, le conjoint n entend rien, je dirai moins de bruit qu'un ventilateur de pc, portable, il faut rendre l oreille pour entendre la machine à 80cm, et j'ai de bonnes oreilles !.

Je ne sais pas bien sur comment sont les autres mais on ma dit que la partie "intelligente" de la machine s adapté à votre respiration. En ce qui ne concerne j'ai accepté la machine très rapidement et vu qu'elle se calait sur les cycles au point qu'au réveil je la croyais éteinte.

Le technicien m a dit que entre 2-et 3 semaines sont un max pour l adaptation sans les deux sens puisque la machine  corrige les apnées notre respiration nocturne change, évolue, le but étant à un moment donné d avoir été "rééduqué" par l'emploi de l appareil, et de pouvoir s'en passer

Ça ne marche sans doute qu'avec certains cas, mais je vous déjà au bout de 3 semaines une remontée de la résistance à l effort, une respiration qui reste stable pendant la montée d un escalier (j'étais obligé d aller très lentement, ou/et faire des pauses pour éviter de voir le cœur trop accélérer, meme en marche a plat je sentais desdifficultés)

Il doit y avoir bcp de paramètres qui jouent, le masque plus ou moins discret, fuyant plus ou moins, l'appareil envoyant plus ou moins de pression, réagissant plus ou moins vite aux changements de rythme...

Je crois qu'on a intérêt à essayer de bien s écouter, s'analyser,
dans la mesure du possible essayer de faire le lien entre les rythmes proposés par la machine et notre respiration, peut être essayer de lire les graphiques et les données les plus importantes.

Déjà ça donne des éléments au praticien, on sent assez bien si nombre de respirations par minute est adapté, par exemple.


Les anti de presseur sont certainement un frein à un sommeil naturel enfin c'est une opinion plus qu'un fait documenté. Pas toujours facile d arrêter mais c'est ce que je suis en train de faire avec de bons résultats.

Pour dire les choses très simplement j'ai l'impression que c'est essentiellement la nauvaise oxygénation de la nuit qui dégrade moral et physique  (c'est sûrement moins simple mais j'aime simplifier)

Bon courage
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olek



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MessageSujet: Re: 1 an ½ sous CPAP, un enfer … help   Dim 17 Déc 2017 - 18:03

AU fait, n est il pas normal d avoir quelques IAH détectées qui sont par exemple des apnées centrales mais courtes (je crois qu'il faut 10 secondes d'arret pour que l appareil détecte une AC, or j ail l habitude de respirer lentement avec des pauses, je suis sur que sur les 3 AC/H restant détectées il y a déjà des arrêts que je produit moi meme avant de m'endormir.

ET avec un nez légèrement encombré on doit déclencher des apnées obstructives qui ne sont pas vraiment "pathologiques" non

Alors que je viens de passer 16 mois avec le souffle très dégradé (essoufflement a l effort , valve mitrale abîmée souffle grade 2 mais garantie par les médecins que les apnées suffisent a rendre le système encore plus défaillant) , c'est le 2eme jour avec la disparition de ces problèmes au moins pour marcher vite, monter qq étages , par exemple.

Apres 3 semaines de traitement j espère que mon cœur ne fait pas de la bipolarité ! mais je suis enchanté en tout cas.

Encore un effort et ce sera le réveil en grande forme § On y croit, donc j espère que ca peut rassurer ceux qui me lisent


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olek



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MessageSujet: Re: 1 an ½ sous CPAP, un enfer … help   Dim 17 Déc 2017 - 18:27

sle a écrit:



-Juin 2017, Passage à la CPAP Lowestein Prisma25ST Tri Level. Provoque moins d’air dans intestin et estomac. Par contre, 10 à 15 IAH résiduel, très inconfortable avec différences de pression continuelle qui font beaucoup bouger le masque, sensation de ne pas dormir de la nuit, machine plus bruyante … Etat s’empire...

.


J ai le modèle CR, différent du votre donc, mais comme je l’écris ci dessus elle est quasi inaudible. (Masque Resmed FX y est assipour qq chose je crois)
EN revanche l appareil se cale sur votre souffle, après quoi soit il vous force dans un rythme respiratoire régulier (j avais 14/ min au début et c’était trop rapide , on l a passé a 12 et ca ne me gênait plus du tout mais la je suis dans un mode "auto fréquence " et l appareil détecte ma fréquence de respiration (13 en moyenne) ce qui évite probablement les heurts inopinés.

Le technicien qui m a installé la machine m'a dit qu'il fallait avoir l habitude du modèle pour la régler, l employer de façon optimale, que ca pouvait être compliqué (que si cane se passait pas bien rapidement il fallait laisser un peu de temps a l'appareil et al utilisateur pour se "synchroniser" )

Mais bon, le 10 novembre la polysomnographie me détectait 72 IAH, des apnées en moyenne a 21 secondes genre toutes les minutes !
sur 10 h de mesures , (600 minutes)  568 apnées 112 désaturations a moins de 90%, un graphique ahurissant jetais un cas parait il.

Or après très peu de temps de traitement les apnées centrales sont tres réduites et les AO baissent 'de jour en jour' je dirai pour ce que j en constate sur les résultats de l appareil (je n ai pas encore ceux de la dernière polymorpho.)

De ce point de vue je suppose que déjà un minimum d amélioration de l oxygénation doit beaucoup aider , j'ai l impression très nette que le logiciel de cette machine CR est très évolué puisque meme en partant dune pression bien présente au coucher (avec le soft start rapidement mis a 5 minutes puisque la forte pression s est réduite d elle meme dirait on) , au réveil l impression dune machine totalement transparente.

Je ne suis pas "sportif" mais pas non plus inactif, et je ne pensais pas avoir de problèmes de souffle et de respiration (un test d effort il y a 2 ans montrait une recup rapide  et une bonne tolérance al effort, ca explique peut être ces résultats, mais disons que je n y croayis plus trop suite au souffle prononcé (courir = 5 m puis impossible d attraper le bus !)
La machine qu'on ma installée est destinée a ces situations complexes , respiration ataxique avec Cheynes Stroke, un grand dérangement donc) et le corps semble s adapter en fin de compte sans tellement de mal a la respiration soutenue, avec effet dans la journée.

J espère la aussi,avec mes excuses pour ce long pensum, que ca va redonner espoir a certains ou patience, ou courage etc

J ai un humidificateur, lair trop froid desséchait les muqueuses, ca me réveillait, heureusement ja i demandé vite.
Il faut savoir/apprendre un peu les possibilités et ne pas attendre les 3 semaines du prochain rendez vous, mon opinion.

A noter que j emploie un logiciel de sommeil "sleep as android" qui a quelques avantages entre autre de ne pas déclencher le réveil pendant une phase de sommeil "profond" ( c'est détecté uniquement sur les mouvements de votre corps donc assez précis mais dans la limite du procédé il n y a que 3 niveaux alors que c est 4 avec la polysomno, donc le vrai sommeil profond est mélangé avec un sommeil moins profond et les stats finales peuvent etres plus positives que la réalité.
LA fréquence respiratoire est tout de meme assez bien détectée, ( c'est ainsi que j ai su que l appareil était réglé a 14 respirations minute)  ainsi que les moments de sommeil léger, suite aux mouvements que nous faisons alors ce n est pas si difficile probablement . Le logiciel emploie un système de "sonar " pour détecter les mouvements (ou le capteur de mouvements mais alors il faut avoir le telephone dans le lit)
Il peut essayer de vous faire arrêter de ronfler avec de petits claquements de bouche, ca marche plus ou moins (tous les bruits sont enregistrés donc on entend les clic clic clic et parfois le ronflement diminue ou s arrête quelque temps)
L avantage est aussi d avoir un suivi de ses heures de sommeil, le matin on note la qualité du réveil, méthode Coué mettez "très bien" , et la journée démarre du bon pied !
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: 1 an ½ sous CPAP, un enfer … help   Ven 5 Jan 2018 - 11:35

La fiabilité des divers applications sur smartphone n'ont pas encore fait leurs preuves dans les études, mais un suivi des horaires de coucher et lever afin d'encourager une régularité et et un temps du sommeil adéquat me semble un point fort. Hélas pour le logiciel anti ronflements, vu que son mécanisme d'action est de fragmenter le sommeil (un micro-éveil induit par un bruit va restaurer transitoirement la perméabilité des voies aériennes supérieures) je ne suis pas sur qu'il s'agit d'un plus pour le ronfleur...

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