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 Nouvelle venue - hypersomnie idiopathique

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Luci0le



Nombre de messages : 2
Localisation : Rhône-Alpes
Date d'inscription : 12/07/2017

MessageSujet: Nouvelle venue - hypersomnie idiopathique   Jeu 13 Juil 2017 - 0:05

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée en hypersomnie idiopathique il y a quelques jours, je suis nouvelle sur ce forum et je me pose des tas de questions  Rolling Eyes  !
J'ai effectué un examen du sommeil en centre du sommeil il y a quelques semaines et le neurologue qui m'a reçu m'a donné le verdict : hypersomnie idiopathique.
Cela faisait des années que je pouvais dormir sans souci jusque 15h/jour, alternant chômage et emploi, personnalité de base très anxieuse (attaques de paniques), j'ai souvent été cataloguée de marmotte ou de feignasse (c'est selon).
Lors de mon dernier emploi je m'endormais au boulot, devait faire la sieste dès que je rentrais chez moi et même en dormant 10h/nuit j'étais sans cesse crevée. Du coup on m'a prescrit des examens du sommeil, pour lesquels j'ai dû cesser l'anti-depresseur que je prenais depuis des années pour mes crises d'angoisses, me faisant bénéficier d'un sevrage difficile et désormais d'une recrudescence de mon anxiété.
Le neurologue, ayant connaissance de ce fait m'a dit tout de go qu'il ne pourrait me prescrire de médicaments pour la vigilance car ils ont pour réputation d'augmenter l'état anxieux... Et m'a filé du prozac dans la foulée, en me disant que mon ancien anti-dépresseur était sédatif et que je ne pouvais donc le reprendre car il avait dû exacerber mes symptômes et me fatiguer encore plus, mais que du coup il me fallait un truc qui me calme pour ensuite pouvoir me filer le truc pour la vigilance qui énerve  Shocked (kafkaïen non?)...

Alors me voilà sous prozac et affublée d'une maladie dont je ne connais que le nom  pale .

Je n'ai eu aucun conseil sur mon rythme de sommeil ni sur une hygiène de vie à tenir.
Un examen pour le permis de conduire a été mentionné, mais je ne sais pas si actuellement je peux prendre encore le volant (sachant que je ne me suis jamais endormie au volant!).
Ma généraliste m'a dit qu'il fallait que l'on fasse une déclaration de travailleur handicapé (pour l'instant je suis au chômage) afin que ça m'aide à trouver du boulot.. mais après réflexion, je me dis qu'il serait peut-être mieux de démarrer un boulot et de voir comment je suis capable de tenir (sans le sédatif que j'avais sur mon dernier emploi du coup) et en fonction de faire ou non une déclaration plutôt que de me faire cataloguer directement pour un truc qui pour moi est presque devenu un état normal et pour lequel je ne sais même pas quels aménagements il faudrait faire.. Mais finalement je ne sais pas. Je lis des tas de choses et je suis paumée.
Je n'ai pas eu connaissance de mes tests du sommeil, ni sur quoi il avait été vu que j'étais hypersomniaque (j'attends le compte rendu de consultation, peut-être que ce sera mentionné.. ). On m'a filé un second rendez-vous en novembre avec pour seule consigne que je calme mon anxiété... Donc voilà, aujourd'hui je n'ai pas plus d'informations. Je me demande s'il serait possible d'avoir une sorte de "contre-expertise" auprès d'un médecin qui connaitrait un peu le sujet ? De savoir si mes attaques de paniques pouvaient éventuellement être liées (j'ai tjrs été très fatiguée de cette lutte intérieure et certains jours je n'arrive pas à faire le moindre effort pour avancer et j'ai souvent baissé les bras)? Au moins pouvoir discuter avec des gens qui connaissent cette situation et qui pourraient m'éclairer un peu..
Merci d'avance et bel été à vous tous  sunny

Lucie
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MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 13801
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Nouvelle venue - hypersomnie idiopathique   Mer 19 Juil 2017 - 12:58

Vivre avec une hypersomnie n'est pas facile... Comment faire face aux besoins du sommeil accrus, travailler, avoir une vie sociale? Comment trouver le traitement qui va améliorer votre vigilance pendant la journée sans avoir les effets secondaires des stimulants? Il faut du temps pour régler les difficultés les uns après les autres.

Si j'ai bien compris, dans les suites de votre sevrage de votre ancien antidépresseur vous avez fait des explorations du someil qui ont confirmé le diagnostic d'hypersomnie. Mais devant votre état anxieux, votre medecin du sommeil a préféré dans un premier temps changer votre antidépresseur et vous a encouragé de débuter une prise en charge pour votre anxiété (par une psychiatre ou par un psychologue) afin d'éviter une décompensation induit par les stimulants. demander un conseil de votre medecin traitants pour trouver des bonnes addresses.

Les hypersomniaques ont tous besoin d'optimiser leur hygiène du sommeil :il faut les heures de coucher et de lever fixe, neuf heures du sommeil par nuit, des repas réguliers et une exposition à la lumière de jour tous les matin pendant 30 minutes. Les longues siestes sont inutiles et les courtes siestes sont parfois difficiles pour les hypersomniaques: mieux de ne pas en faire. Vous êtes actuellement sans emploi donc c'est le moment d'adopter des bonnes habitudes.

Vous pouvez trouver plus d'information concernant les éléments administratifs sur le site www.jedorstrop.

Quid des tests de maintien d'éveil, nécessaires pour avoir votre permis de conduire? Il faut les faire une fois que vous êtes sous traitement et votre neurologue les organisera à l'hôpital. En attendant sachez que la somnolence n'est pas compatible avec la conduite d'automobile et si la conduite d'automobile est nécessaire pour votre travail (ex vous êtes chauffeur livreur ou conducteur de bus) vous êtes inapte jusqu'au preuve de la contraire (les tests normaux).

Enfin la demande de RQTH (travailleur handicapé) de votre MDPH? Vous êtes handicapé par la somnolence et pouvez tout à fait demander otre RQTH. Or avant qu'un traitement efficace a été mis en place il est difficile de juger votre handicap et à mon avis vous pouvez reflechir pendant un moment sur les avantages (non négligeables) et les désavantages de la demande. Sachez que même si vous avez le RQTH vous n'êtes point obligé d'informer un employeur potentiel...

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Luci0le



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Date d'inscription : 12/07/2017

MessageSujet: Re: Nouvelle venue - hypersomnie idiopathique   Sam 22 Juil 2017 - 23:52

Merci Morphée pour votre réponse très complète !

J'ai quelques questions cependant :

- Concernant la reconnaissance de travailleur handicapé, je n'y connais pour l'instant rien, j'ai vite fait glané quelques informations mais je n'y comprends pas grand chose. Quel intérêt y aurait-il à être déclaré travailleur handicapé sans en informer l'employeur ? Ce que j'ai lu jusqu'à maintenant disait que le statut permettrait justement de moduler les horaires de boulot en fonction du handicap (et donc que l'employeur en soit informé). Pouvez vous rapidement m'expliquer ce qu'apporterait (de positif et négatif) ce statut ?

- De plus, est-il possible de passer les tests de vigilance pour la conduite avant de prendre les médicaments pour la vigilance. Je m'explique : je n'ai jamais été somnolente au volant et n'ai jamais eu de problème pour conduire, j'aimerais ainsi pouvoir d'abord évaluer ma vigilance sans avoir obligatoirement à prendre les stimulants..

- Etant donné mon état anxieux je crois que la prise de stimulant n'est pour le moment absolument pas recommandée. Je me bats au quotidien contre cette anxiété généralisée, et je préfère être un peu somnolente mais calmée qu'en état de vigilance mais en pétage de plomb (j'ai eu quelques retours négatifs sur les effets secondaires des médicaments sur la vigilance qui me rendent un peu inquiète.. mais je ne sais pas si un hypersomniaque est obligé de les prendre, mon neurologue semblait dire que non).

Merci d'avance,
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MORPHEE
Modérateur


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Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Nouvelle venue - hypersomnie idiopathique   Mer 26 Juil 2017 - 11:28

Pour répondre à vos questions: la demande de RQTH permet une aide pour trouver un travail (accès aux formations...) et vous aide dans les négociations éventuelles avec votre medecin du travail (si vous avez un travail) afin d'adapter votre poste (possibilités de faire la sieste, télétravail...). Si vous avez un RQTH vous n’êtes pas obligé de le dévoiler à votre employeur si vous en souhaitez pas. Voir sur le site jedorstrop pour plus d'infos.

Pour les tests de maintien d'éveil: ils sont nécessaires pour avoir un permis de conduire chez les hypersomniaques traités ou non: encore une fois, le site jedorstrop donne plus d'info sur les elements administratifs. Parlez en à medecin du sommeil pour les organiser.

Le prise de stimulant n'est pas formellement contre indiqué chez les patients anxieux à condition de les démarrer à petite dose et en concertation avec votre psychiatre. La lutte permanent contre la somnolence fait en sorte que l'hypersomniaque est obligé à solliciter les systèmes d'éveil sans cesse qui peut également activer l'anxieté. Les stimulants ont des effets secondaires certes, mais si vous ne les essayer pas vous n'allez jamais savoir s'ils peuvent améliorer votre quotidien. Aucune obligation à prendre les stimulants, mais sans stimulants l'handicap de la somnolence reste important.

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