Réseau Morphée

Pour une meilleure prise en charge des troubles chroniques du sommeil
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  
Partagez | 
 

 Hypersomnie idiopatique: les stimulants et le sommeil

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Mandzi

avatar

Nombre de messages : 15
Date d'inscription : 06/11/2012

MessageSujet: Hypersomnie idiopatique: les stimulants et le sommeil   Mar 25 Avr 2017 - 19:47

Bonjour

J'ai eu un diagnostique d'hypersomnie idiopatique il y a 5 ans. J'habite au Québec et il semble presque impossible d'avoir des renseignement sur cette maladie, ici.  Le pneumologue ainsi que les deux neurologues que j'ai rencontré ne semblent pas vouloir/pouvoir répondre à mes questions, ni me donner des renseignements pour m'aider à améliorer ma qualité de vie. Ils sont très pressés de me prescrire des stimulants et de me voir sortir de leur bureau. Je suis très désemparée.

Je me suis tournée vers internet et j'ai trouvé quelques articles en anglais. J'ai découvert que j'avais plusieurs comportements qui nuisent à ma condition depuis des années. Par exemple, je ne dors pas suffisamment! J'ai lu que notre cerveau serait en manque de sommeil, ce qui explique enfin ma difficulté à apprendre de nouvelles notions, comprendre des explications, suivre une conversation, m'exprimer correctement etc.... Depuis que j'ai commencé à prendre des stimulants, je dors difficilement la nuit. Même en prenant ma deuxième dose très tôt, avant 13h00 sans faute. Ces dernières années, j'en suis arrivé à me dire « Qu'importe? Même avec 25 heures de sommeil, je ne me sentirais jamais « ÉVEILLÉE » ni en forme »

J'ai 3 questions au sujet du sommeil et des stimulants.

-Comment est-ce possible que les stimulants (J'ai prit dans l'ordre, Modafinil, Méthylphénidate, Dexamphétamine et maintenant Lisdexamphétamine (Vyvanse)) n'arrivent pas à me garder les yeux ouverts lors de mes grosses poussées de sommeil très difficile à combattre pendant la journée, MAIS m'empêchent de dormir la nuit?????

-À ceux qui prennent des stimulants chaque jour : Arrivez-vous à dormir la nuit?? Si oui, quels stimulants vous le permettent? Ou peut-être avez-vous des trucs pour contrer l'effet sur le sommeil la nuit …

-Qu'est-ce que « dormir suffisamment » lorsqu'on prend une grande quantité de stimulants dans le but de garder notre travail? Combien d'heures de sommeil je devrais viser, pour essayer de sauver mes aptitudes cognitives??
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 13652
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopatique: les stimulants et le sommeil   Ven 28 Avr 2017 - 11:35

Bienvenue au forum: vivre avec une hypersomnie n'est pas facile et il faut veiller ++ non seulement au temps du sommeil mais aussi à l’hygiène du sommeil. Les insomnies font penser soit à un rythme veille-sommeil un peu détraqué, soit à un surdosage des stimulants: plus que le sommeil est fragment la nuit, plus que on est somnolente la journée et donc plus qu'on a tendance à augmenter les stimulants: un vrai cercle vicieux quoi... Vous vous couchez et vous vous levez à quelle heure en semaine et le weekend? Travaillez-vous?

_________________
Découvrez la Web série sur le sommeil des jeunes et l'appli gratuite Mon Coach Sommeil sur le Google Play 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
Mandzi

avatar

Nombre de messages : 15
Date d'inscription : 06/11/2012

MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopatique: les stimulants et le sommeil   Ven 28 Avr 2017 - 19:10

Mes neurologues ne m'ont donné aucun conseil! Ils m'ont seulement bourré de pilules Mad Ils ne m'ont jamais parlé de mon sommeil la nuit.
En semaine, j'essaie d'aller dormir vers 19H30, parce que je me lève entre 3h15 et 4h00 du matin. Après 2-3h de sommeil, je me réveille toutes les 20 minutes affraid   Le weekend j'essaie de vivre un peu puisque mes semaines consistent à travailler et essayer d'avoir l'esprit assez clair pour préparer ma journée du lendemain (lunch, repas, vêtements, petit ménage) Je me lève aussi tard que possible, mais j'ai mal partout la nuit et de la difficulté à bouger donc je suis réveiller dès 6h00 et je me couche vers 22h00.
Je sens bien que je prend trop de médication mais ces derniers temps, mes 70mg de lisdexamphetamine ne m'empêchent pas d'avoir de gros endormissements à combattre, environs 2 fois en avant-midi et 2 en après-midi aussi.

Oui je travaille, je travaille au volant, sur la route et j'adore cela!!! C'est ma source de motivation, je veux faire tout ce qui est en mon possible pour continuer à travailler à temps complet. Je me suis déjà informé et si je demande des heures réduites, ils vont me congédier. Pour faire ce travail, on doit être apte à faire de très longues journées, sinon on est simplement pas apte à avoir ce job. Je suis déjà très chanceuse d'avoir des journées qui s'échelonnent sur 8h, la plus grande majorité font des journées qui s'étendent sur 12h00.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 13652
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopatique: les stimulants et le sommeil   Ven 12 Mai 2017 - 12:31

Une variabilité dans les heures de coucher et de lever associé à une probable insuffisance du sommeil. Les stimulants ne sont point un substitut pour un rythme veille-sommeil régulier et un temps de sommeil adéquat. Devant une hypersomnie, si vous avez des horaries décalés il faut accepter de rester en décalage le weekend et adopter une heure de coucher en fonction de vos besoins du sommeil. Donc si vous avez à vous lever à 04h00 le matin il faut le faire systématiquement en semaine et le weekend et donc vous coucher à 19h00 (afin d'avoir 9 heures au lit). Un changement de poste (acvec l'aide de votre medecin de travail me semble urgent, d'autant plus que la somnolence est une contra indication formel à la conduite automobile en France. Pour tout conducteur atteinte d'une maladie associé à la somnolence l'arreté de 2102 exige la passation des tests de maintien d'éveil... Le risques accidentels sont importants: non seulement pour vous mais aussi pour d'autres utilisateurs de la route. Dans certains pays, le fait de conduire sans avoir fait les TME et d'avoir fait la preuve d'une vigilance adéquate invalide votre assurance. Vous habitez ou?

_________________
Découvrez la Web série sur le sommeil des jeunes et l'appli gratuite Mon Coach Sommeil sur le Google Play 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
Mandzi

avatar

Nombre de messages : 15
Date d'inscription : 06/11/2012

MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopatique: les stimulants et le sommeil   Dim 14 Mai 2017 - 19:37

J'ai passé un test de maintient de l'éveil (avec succès) afin de retourner au travail suite à mon diagnostique, le médecin de mon employeur m'a évalué et approuvé mon retour au travail à ce moment.

J'habite au Canada. Les neurologues que j'ai rencontrés n'ont pas d'objection à ce que je pratique mon métier. C'est incroyable (et un peu choquant) que vous puissiez m'en dire beaucoup plus sur ma condition que tous les spécialistes que j'ai rencontrés jusqu'ici réunis !

Suite à mes lectures des dernières semaines sur la maladie, j'ai changé plusieurs habitudes de vie et j'ai remarqué une belle grande amélioration! Je n'essaie plus de performer dans tout ce que je fais, je me met beaucoup moins de pression, j'écoute mon corps et lui permet beaucoup plus de repos qu'auparavant, je me garde du temps pour faire des choses que j'aime, je me concentre sur MES priorités, j'ai même commencé à demander de l'aide de mes proches, ce qui était inconcevable pour moi il y a peu de temps. Je crois que je commence à accepter la maladie. ...Comment accepter une chose dont vous ne savez presque rien?? Je vais continuer à chercher de l'information sur ce que je peux faire pour améliorer ma qualité de vie, et essayer de comprendre ce que les spécialistes ne peuvent m'expliquer.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 13652
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopatique: les stimulants et le sommeil   Ven 19 Mai 2017 - 15:59

Je suis contente que le forum a pu vous aider! Continuez car je pense que vous êtes sur le bon chemin; respectez vos besoins du sommeil et faire attention à ne pas dépasser une posologie raisonnable de votre stimulant: une fois que vous commencez à fragmenter votre sommeil nocturne en raison d'une posologie trop importante vous êtes dans un cercle vicieux ou l'augmentation de votre traitement ne va qu'aggraver vos symptômes

_________________
Découvrez la Web série sur le sommeil des jeunes et l'appli gratuite Mon Coach Sommeil sur le Google Play 
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.reseau-morphee.fr
Mandzi

avatar

Nombre de messages : 15
Date d'inscription : 06/11/2012

MessageSujet: Re: Hypersomnie idiopatique: les stimulants et le sommeil   Ven 19 Mai 2017 - 21:55

Je suis très contente aussi!
Mon medecin m'a signé un arrêt de travail pour les 3 prochaines semaines pour que je puisse me sevrer de la lisdexamphetamine, je vais re-essayer le modafinil, c'est le premier médicament que j'ai prit il y a 5 ans et avec celui-là au moins j'arrivais à dormir la nuit. Si cela ne fonctionne pas bien, mon neurologue suggère Adderall.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
 
Hypersomnie idiopatique: les stimulants et le sommeil
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Hypersomnie Idiopatique et Recherche d'équilibre!
» Hypersomnie Idiopatique "besoin d'aide"
» Hypersomnie Idiopathique Durée du sommeil
» hypersomnie?
» Hypersomnie idiopathique et permis de conduire

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Réseau Morphée :: Les pathologies :: Narcolepsie & Hypersomnie-
Sauter vers: