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 Narcolepsie, RQTH et pourcentage d'invalidité, retraite

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jcpdom3



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 26/03/2017

MessageSujet: Narcolepsie, RQTH et pourcentage d'invalidité, retraite   Dim 26 Mar 2017 - 15:06

Bonjour,

Je vais essayé de faire court. Pour les longueurs, on peut retrouver les messages que j'avais laissé ici en 2006-2008 sous le pseudo "jcpdom".

J'ai une RQTH pour narcolepsie depuis 10 ans.
Je suis suivi à la Salpé où ils préfèrent me qualifier "hypersomniaque idiopathique" car je n'ai pas à ce jour d'enregistrements d'endormissement directement en sommeil paradoxal, ce qui ne fait pas vraiment de différence en pratique.
(J'ai le souvenir très très net d'une crise de cataplexie lors de mon adolescence, une seule et unique et c'est tant mieux.)

Malgré toutes les difficultés que cela implique, j'ai tout de même réussi à conserver mon boulot, et j'ai l'impression que cela relève de l'exploit.
Mais voilà, plus le temps passe, plus je pense que je ne vais pas pouvoir "arriver jusqu'au bout", jusqu'à la retraite, alors que j'en ai encore pour 14/15 ans.

Je regarde donc aux possibilités d’abréger le calvaire, par une retraite anticipée par exemple.

J'ai vu récemment qu'il y avait des possibilités de retraite anticipée lorsque l'on avait un temps suffisant de travail avec RQTH.
Mais maintenant la législation a évolué et il faut ajouter au temps déjà écoulé avec RQTH non pas le temps à venir avec RQTH mais le temps à venir avec une reconnaissance d'un handicape de 50%.
Je n'ai pas encore fait cette démarche de reconnaissance et je me demande comment il faut s'il prendre.
(Et je ne sais pas à quelle invalidité pratique/courante correspond un pourcentage chiffré à hauteur de 50%)

Si vous pouviez m'orienter, cela m'aiderait vraiment : Quel est le premier interlocuteur auquel il faut que je m'adresse ?

J'en ai déjà touché 2 mots à ma généraliste qui me dit de voir ça avec ma neurologue qui me suit à la Salpé.
Le problème c'est que le suivi de neurologie, c'est un rendez-vous par an, pas plus.
Ça me paraît difficile de monter un dossier avec si peu.

Merci de votre aide.

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MORPHEE
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Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Narcolepsie, RQTH et pourcentage d'invalidité, retraite   Ven 31 Mar 2017 - 11:51

Une question difficile car la motivation est aussi imbriquée dans la vigilance chez les hypersomniaques et si vous avez un boulot qui est très monotone il est difficile à tenir. Pour tout question qui touche à l'RQTH et à la retraite anticipée je vous conseille de prendre contact avec votre MDPH en amont de votre prochaine consultation pour mieux vous informer de vos droits.

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jcpdom3



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MessageSujet: Re: Narcolepsie, RQTH et pourcentage d'invalidité, retraite   Mar 4 Avr 2017 - 16:47

Merci de votre réponse.
Je vais commencer par contacter la MDPH.
Concernant, mon boulot, heureusement qu'il n'est pas routinier...
Recherche et Développement... Que du nouveau du jamais fait, du qui n'existe pas, parfois pas loin de l'impossible...
Et justement, il n'est pas forcément facile de faire comprendre que pour aider les gens, il ne faut pas forcément les protéger en leur affectant des activités plus standards, plus routinières...
Et d'un autre point de vue c'est un peu maximiser les risques que de miser sur l'hypersomniaque de service...
Pour que ca marche, il faut juste arriver à rassurer en étant continuellement meilleur que les autres, plus efficace, plus rapide... Pour arriver aux mêmes résultats avec 2 fois moins de présence effective... C'est tellement éprouvant que ça ne dure qu'un temps...
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: Narcolepsie, RQTH et pourcentage d'invalidité, retraite   Mer 5 Avr 2017 - 11:05

Je suis tout à fait d'accord sur les difficultés dans le monde de travail pour les hypersomniaques: faire un travail comme les autres n'est pas toujours possibles, et malheureusement la solution de ne donner que les taches routinières (pas de deadline donc moins de pression mais souvent trop monotone) est souvent proposée par les médecins du travail. Quoi faire? Je pense qu'il faut travailler avec la maladie, tout en reconnaissant les limitations qu'elle vous impose et de chercher les solutions innovantes: ex le télétravail pour limiter le temps de transport, un lieu de sieste, un mi-temps si besoin. Mais couper totalement vos liens avec le monde de travail n'est pas toujours une solution qui apporte du bonheur, même s'il semble parfois le remède magique...

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