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 CPAP mais laquelle?

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465i



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MessageSujet: CPAP mais laquelle?   Mer 15 Fév 2017 - 21:01

Bonjour à tous et merci d'avance aux responsables du forum, et à ses membres... pour les infos que je glanerai Smile

J'ai été diagnostiqué une première fois OSAHS il y a 5 ans, CPAP... pendant un mois, puis j'ai abandonné.
La première semaine fut un rêve, un sommeil reposant, réparateur. Puis vinrent les complications:

Fuites du masque, impossible à ajuster (5 visites/technicien) = début de conjonctivite, grosses douleurs faciales à cause du masque trop serré, irritation voies nasales...
Rampe de pression qui me réveillait en pleine nuit, impossible pour le technicien de trouver le bon compromis (La CPAP était une Respironics)
... Et finalement, un écoulement de mucus de l'arrière nez, qui lui, réussissait à obstruer ce que la CPAP voulait maintenir ouvert. Suffocation, panique en pleine nuit, et j'ai abandonné. Trop vite sans doute, mais je ne souhaite à personne de se réveiller en suffocant... parce qu'on veut se soigner.

Bref, 2017... Les symptômes reviennent mais beaucoup plus prononcés. Quelques chiffres de polysomnographie:



Mon thérapeute m'a déclaré patient de l'année 2016 et sans doute 2017...Le mot "severissime" revient 17 fois dans son rapport.

Je préfère acheter ma CPAP en fonds propres, et je m'oriente vers une Resmed Airsense S10 avec humidificateur, avec comme masque soit un Mirage FX, soit un Mirage Activa LT (plus imposant mais apparemment plus adaptatif). Le forum m'a aidé à faire ces choix, mais n'hésitez à me donner vos avis.

Ce qui me préoccupe le plus n'est pas tellement de dormir appareillé, mais plutôt... que faire si le mucus refait des siennes? Si vous avez une en la matière, votre expérience m'aidera sûrement Smile
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Djo



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mer 15 Fév 2017 - 22:55

Bonsoir,

je me demandais si tu étais en France. Si oui j'ai du mal à comprendre pourquoi tu souhaites acheter toi même ta machine. Si ton indice d'apnée est élevé au point d'être qualifié de sévérissime par ton médecin, alors tu es pris en charge à 100% par l'assurance maladie. Et au vu de ta précédente mésaventure, il me semble que c'est plus prudent de recourir à une location via un prestataire que d'envisager un achat.

Si ton souci de mucus devait revenir malgré le changement de machine, il serait dommage d'avoir claqué des milliers d'euros pour une machine et les masques (il faut souvent plusieurs essais pour trouver le bon apparemment) pour la laisser au fond d'un placard parce qu'elle te rend malade...

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465i



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Jeu 16 Fév 2017 - 6:16

Bonjour Djo, merci pour tes commentaires. Oui, je rentre tout à fait dans les critères de remboursement... Mais il y a des conséquences assez inattendues, en cas d'interruption "volontaire" du traitement: On se retrouve fiché dans une base de données que peuvent consulter certains organismes, ce qui me déplaît assez Smile
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Ikcess



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Date d'inscription : 09/03/2016

MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Jeu 16 Fév 2017 - 9:34

Bonjour,
J'ai utilisé la resmed airsense 10 pendant presque 8 mois. Au début, tout allait bien. Enfin, si on peut dire, après moult péripéties ....(voir mes posts à ce sujet), je pensais avoir trouvé la bonne machine et le bon masque.
Puis, les problèmes ont commencé : fuites, bruit de la machine qui monte en pression et ne redescend pas .....
J'ai depuis la dreamstation, avec humidificateur, et toujours un masque AMARA VIEW, préconisé par ma pneumologue après divers masques, qui lui me convient très bien.
Mon avis sur l'achat d'une ppc, c'est que tu n'auras pas l'interface pour le réglage, le suivi avec ton pneumologue, et le changement des pièces d'usures......
Le prestataire est là pour te trouver la bonne machine et le bon masque (enfin normalement, cf tjrs mon post à ce sujet.....) et assurer le suivi .....
Tu verras rapidement qu'il te faudra t'adapter à ta machine, et que tes nuits seront désormais rythmées par les poussées de pression, des fuites, des assèchements ..... enfin divers désagréments qu'il faudra accepter.
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Ven 17 Fév 2017 - 14:55

Bonjour à 465i et merci pour le synthèse de votre exploration du sommeil: un IAH de 120, un sommeil archi-fragmenté, et la quasi-abolition de votre sommeil lent profond? Vous avez vraiment besoin de la machine. Mais moi je suis d'accord avec Djo et Ikcess dans le sens que même si vous décider d'acheter à distance un PPC pourquoi se priver de la possibilité de faire les essais de machine et de changer x fois le masque afin d'arriver au bon appareillage sans frais? Si le seul inconvénient est de figurer pendant un moment sur la liste des patients de votre prestataire... 

L' expérience des patients aux Etats Unis, ou le patient est souvent laissé à se débrouiller un peu tout seul me convaincre de l'importance de notre système de prestataire en France. Se retrouver ayant dépensé une somme important avec une machine qui n'est pas adaptée, ou qui tombe en panne juste en dehors de période de garantie, de dépenser 100 euros sur un masque pour trouver qu'il n'est pas a sa taille, bref c'est la galère...

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465i



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Ven 17 Fév 2017 - 17:34

Bonjour Morphée et merci pour votre réponse. La liste dont je parle n'est pas celle du prestataire, mais je vous en dirai plus, lorsque j'aurais la possibilité de vous envoyer un MP Laughing
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465i



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Sam 4 Mar 2017 - 11:29

Bonjour à tous,
Juste pour faire une petite mise à jour...
Matériel utilisé, Airsense 10 "Elite" + masque nasal F&P Eson / Logiciel "SleepyHead"
Pression fixe 13 cmH20, rampe à 5 cmH20
Rappel: Je viens d'un IAH de 120,6

Première nuit... Pression à 7 cmH20:


Nuit dernière:


L'augmentation de pression à 13, mais aussi... Une machine silencieuse ET le masque Eson font la différence. Enfin un sommeil réparateur, pourvu que ça dure Smile

Je traite l'arrière-nez avec trois rinçages par jour au Physiomer Eucalyptus; Ca ne résoud pas le problème, mais ça l'atténue assez pour que la CPAP fasse son travail. RDV chez l'ORL, très bientôt...
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mer 8 Mar 2017 - 11:49

Quel réussite: mes félicitations! Un IAH de 1,52 par rapport de 120. Comment vivez vous la machine et avez vous constaté un effet sur votre forme la journée?

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465i



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mer 8 Mar 2017 - 13:55

Merci, Morphée.
Oui, je peux dire que mes matinées sont bien plus alertes et agréables qu'avant le traitement. Petit coup de fatigue vers 13:00 (vraiment léger), mais on m'a expliqué qu'il s'agit de la fameuse "dette du sommeil". Et je dois beaucoup, à mon avis... En attendant de tout rembourser, je me porte beaucoup mieux, c'est indéniable.

Quant à mes nuits, je n'ai aucun souci pour m'endormir (rampe à 7 cmH20 pendant 20 minutes). Par contre, mes problèmes de mucus me réveillent presque toutes les nuits... Ce qui gâche un peu l'idylle CPAP/Moi  Rolling Eyes . Á suivre... Je préfère traiter le problème à coup de médocs, plutôt que d'augmenter une pression déjà adéquate.
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kika17



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MessageSujet: problème de pression   Mar 14 Mar 2017 - 14:23

Bonjour à tous
Je me permets de vous saluer tous et de m'incruster dans votre conversation Smile
Je me présente rapidement j'ai 36 ans...en 2006 mon conjoint m'a alerté sur le fait que je faisais de l'apnée...Direction médecin de famille qui texto : ''non ce n'est pas ça tu n'as pas le profil...tu ronfles seulement" ....Ok c'est mon médecin je l'écoute et je tourne la page...2007 début de grosses crises de panique et mise sous traitement en conséquence plus de crises.... été 2016 retour des crises de panique et mon mari m'indique que je refais de l'apnée . Direction mon médecin traitant (différent de celui 10 ans avant Exclamation )....là les choses se sont accélérées....test du sommeil et diagnostic....apnée sévère 58/heure ...Appareillage une semaine après .
Pour moi tout allait bien adaptation du masque sans difficulté et grosse amélioration au niveau de mon sommeil, disparition de la fatigue de la somnolence etc...Cependant à chaque fois que mon prestataire venait il m'indiquait qu'il fallait qu'il augmente la pression...j'en suis à 16 j'ai une machine philips respironic remstar auto p flex avec masque nasal. Hier j'ai eu mon rdv avec l'orl et comme je le savais j'ai une obstruction nasale du fait d'une déviance de la cloison nasale le tout accompagné d'amygdales énormes.... il me préconise l'opération....Mais je ne souhaite pas me faire opérer pour multiples raisons...la peur de l’anesthésie générale, la peur que ce soit raté, la douleur etc etc etc...
Mais aujourd'hui ma prestataire m'indique que l'appareil sature gravement et qu'il faut augmenter encore la pression.
Je suis perdue perdue et perdue ...j'ai pourtant l'impression que ça marche et l'appareil est devenu pour moi une véritable "drogue" Very Happy Very Happy ...Qu'en pensez vous ? Je suis novice car le porte depuis décembre...Je prends tous vos avis et conseils ...Merci à tous
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465i



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mar 14 Mar 2017 - 16:09

kika17, je comprends ton émoi mais en effet, tu t'incrustes... et selon l'étiquette non-écrite cela ne se fait pas. Pour une raison très simple... Mes soucis de CPAP/SAO ne sont pas les tiens, et vice versa. Par contre, mélanger les deux situations dans le même topic devient rapidement illisible. Pourrais-tu ouvrir ton propre topic? Merci.
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kika17



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MessageSujet: ....   Mar 14 Mar 2017 - 16:24

Bonjour...Et bien quel accueil...
En fait mon souci est justement quel appareil me correspondrait ?... donc correspond à votre sujet "Utilisateurs de machine à pression positive (PPC ou CPAP) :: CPAP mais laquelle?"...et la politesse d'un utilisateur d'un forum impose une présentation rapide ...Ce que j'ai fait...
Je n'allais donc pas faire un topic en doublon...Utilisatrice régulière depuis des années de différents forums de différents thèmes (autres que médicaux......) le doublon de topic est interdit et effacé...

Le forum n'est pas là pour avoir un avis personnalisé mais des échanges d'expériences et de conseils mutualisés...Ce n'est donc pas "votre" sujet, "votre" topic mais un forum est là pour mettre en exergue un problème que plusieurs personnes peuvent rencontrer ...

En conséquence si vous souhaitez avoir un avis personnalisé allez voir votre orl votre pneumologue ou votre prestataire...Encore une fois un forum est là pour échanger ses expériences, ses problématiques, ses avis, ses déboires, ses bonheurs etc...
Un forum qui comprend plusieurs topics sur un même thème devient rapidement illisible...
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465i



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mar 14 Mar 2017 - 18:15

kika17 a écrit:
Bonjour à tous
Je me permets de vous saluer tous et de m'incruster dans votre conversation Smile

Désolé si je n'en fais pas un feuilleton, mais si vous le dites vous-même... C'est qu'il y a une raison. Vous vous incrustez, vous l'admettez ET vous avez la mauvaise foi de faire semblant que ce n'est pas le cas. Et là je vous retourne le compliment... bel esprit.

Puisque vous êtes experte en sciences des forums (...), j'ai une question: J'ai pris soin de rédiger mon cas personnel - lire, PAS mutualisé, pas celui des autres - avec beaucoup de soin et en donnant autant de détails pertinents que possible. En espérant que d'autres vivant une situation similaire me prodiguent leurs conseils. En quoi est-ce que vos interventions vont être pertinentes, si votre cas est complètement différent? Vous êtes hors-sujet et ça rend le topic ingérable. Même le plus gentil des modérateurs vous le dirait, gentiment, sur n'importe quel forum. Mais avec l'attitude que vous avez, vous en avez sûrement déjà fait l'expérience...
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kika17



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mar 14 Mar 2017 - 18:51

Lorsque je dis ''je m'inscruste'' ceci signifie rentrer dans une conversation de personnes qui échangent sur leurs problématiques et donc qui se connaissent virtuellement depuis quelque temps pour discuter de leurs problématiques communes ....petit problème de compréhension de votre part ...d'autre part je n'ai jamais été sermonnée par un modérateur sur les nombreux forums que je fréquente depuis des années (depuis 2000 environ) ...vous n'avez pas compris le but d'un forum où on est là pour échanger et non pas pour se renfermer sur son petit cas personnel mais en fait en relisant bien vos commentaires je comprends mieux certaines choses ....donc restez dans votre coin à continuer d'essayer d'avoir des conseils et ne pas en donner à d'autres personnes ....et donc ne pas partager ...but d'un forum qui est un lieu d'échange et d'expérience ...oui effectivement contrairement à mon premier message là je suis hors sujet et je m'en excuse auprès du modérateur mais je n'ai pas d'autres moyens de vous donner ma façon de penser sur votre cas personnel
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465i



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mar 14 Mar 2017 - 19:05

Pas grand-chose à répondre à un tel ramassis de sottises et de conclusions foireuses, si ce n'est... Que je vous souhaite une bonne nuit de sommeil, au moins une. Cela vous serait très bénéfique... Et cela nous ferait des vacances. Incroyable.
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kika17



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mar 14 Mar 2017 - 19:11

Et bien quel irrespect des autres c'est incroyable...restez tel un hermite sur la toile ...
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kika17



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mar 14 Mar 2017 - 19:15

Et bonne nuit à vous ...vous êtes la preuve vivante
que le manque de sommeil rend aigri désagréable et provoque des problèmes relationnels 🤔......et désolée je ne vous répondrai plus en fait j'ai autres choses à faire après ma journée de travail ...moi j'ai une vie sociale et....sociable 🤣 bonsoir
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kika17



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mar 14 Mar 2017 - 19:26

Pour conclure tout de même il y avait juste une façon gentille et polie pour m'indiquer que je m'étais trompée d'endroit et que vous vouliez seulement avoir des conseils personnalisés et ne pas en donner aux autres ....on peut dire les choses sans agressivité
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mer 15 Mar 2017 - 10:48

Je vois que les esprits chauffent et ce n'est guère propice pour faire des nuits tranquilles... le forum est un lieu de partage et on peut ouvrir autant de sujets qu'on veulent! Il est vrai qu'on est devant deux sujets assez différents bien que les deux tournent sur les problématiques du traitement par PPC et je vais essayer de faire une synthèse
 
465i utilise une machine (qu’il a acheté ?) depuis peu et suit les résultats sur sleepyhead. Une réussite remarquable de traitement et une bonne adhérence. Or il est troublé par des problèmes de mucus la nuit qui lui réveillent
 
Kika adore sa machine et (devant les pressions qui plafonne et les augmentations de pression à répétition) s’inquiète pour le besoin de faire une intervention pour son obstruction nasale et une hypertrophie amygdalienne
 
Si on prend les choses en ordre : pour 465i : vous parlez d’un mucus épais qui est difficile à cracher le matin ? Des écoulements au fond de la gorge ? Il y a souvent un lien avec une manque d’humidification. Une augmentation de l’humidification est à prévoir et si vous avez de la condensation dans votre tuyau, soit d’utiliser une ‘chaussette’ pour le tuyau (à acheter ou à fabriquer soi-même dans un tissu polaire joli et assorti à votre housse de couette 😊) soit d’utiliser un tuyau chauffant qui permet d’augmenter de façon importante l’humidification de l’air qui arrive dans votre nez.
 

Pour Kika : les obstructions des voies aériennes supérieures peuvent non seulement être la cause des apnées mais aussi augmentent de façon très importante les pressions nécessaires pour la PPC. Je comprends votre réticence pour faire une intervention, mais pense que les bénéfices sont importantes : une désobstruction des voies aériennes supérieures va rendre la PPC nettement plus confortable et peut même vous dispenser de la besoin d’une machine…


Qu'en pensez-vous?

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465i



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mer 15 Mar 2017 - 17:23

Merci Morphée, mais je pense que le message concernant l'importance d'un topic propre est passé, du moins je l'espère.
Pour revenir à mes moutons: Cet écoulement en arrière-gorge était déjà un souci avant la CPAP, c'est d'ailleurs ce qui a motivé l'étude du sommeil (mes ronflements viennent de ça, en partie).

Comme je le disais avant que l'on vienne me faire la morale... Je gère cela pas trop mal, avec des rinçages d'eau de mer/eucalyptus. J'ai aussi commencé à prendre de l'acétylcystéine, pour aider la fluidification... En attendant que mon ORL trouve la source du problème, c'est relativement sous contrôle Cool

Concernant la CPAP: mon choix s'est porté sur le modèle Airsense "Autoset". Pour des raisons que je ne connais pas, mon thérapeute ainsi que la technicienne ne sont pas d'accord et me conseillent de rester en pression fixe. Mes données montrent pourtant assez clairement que la pression fixe fait défaut lors de certains évènements, comme en atteste ce graphique assez chahuté...:



D'après certaines sources, le "Flow Limitation" est malmené exactement lorsque les apnées se produisent... ce qui indique une pression insuffisante. Et je n'ai pas trop envie de me taper 15-16 cmH20 toute la nuit... Ais-je tort?
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kamuidragon



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mar 21 Mar 2017 - 22:44

Avez-vous des problèmes cardiaques ? Car l'auto set de souvenir est déconseillé dans cette configuration car plus usant pour le coeur de devoir s'adapter à ces changements de pression.
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465i



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mer 22 Mar 2017 - 6:27

kamuidragon a écrit:
Avez-vous des problèmes cardiaques ?

Pas que je sache... Mais les apnées que la machine n'arrive pas à gérer ne sont elles pas plus dommageables?
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MORPHEE
Modérateur


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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mer 22 Mar 2017 - 12:29

Moi je trouve que les resultats sont excellents:: quelques limitations de débit et apnées entre 02h00 et 03h00. Trois explications possibles: une période de sommeil paradoxal: on voit souvent des irrégularités de la respiration pendant les phases de sommeil paradoxal qui peuvent être étiquetés à tort comme des événements respiratoires par la machine, une période de sommeil très léger (même probleme) ou un effet du cycle nasale qui augmentent l'obstruction au niveau du nez. Je pense qu'il faut suivre l'évolution des limitations de débit une fois votre traitement de désobstruction nasale soit bien ajusté. Tenez-nous au courant...

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465i



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MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mer 22 Mar 2017 - 14:22

Merci pour les encouragements, Morphée... Very Happy RDV demain chez le tech, pour discuter chiffres et options.

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CPAP mais laquelle?
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