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 CPAP mais laquelle?

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465i



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 15/02/2017

MessageSujet: CPAP mais laquelle?   Mer 15 Fév 2017 - 21:01

Bonjour à tous et merci d'avance aux responsables du forum, et à ses membres... pour les infos que je glanerai Smile

J'ai été diagnostiqué une première fois OSAHS il y a 5 ans, CPAP... pendant un mois, puis j'ai abandonné.
La première semaine fut un rêve, un sommeil reposant, réparateur. Puis vinrent les complications:

Fuites du masque, impossible à ajuster (5 visites/technicien) = début de conjonctivite, grosses douleurs faciales à cause du masque trop serré, irritation voies nasales...
Rampe de pression qui me réveillait en pleine nuit, impossible pour le technicien de trouver le bon compromis (La CPAP était une Respironics)
... Et finalement, un écoulement de mucus de l'arrière nez, qui lui, réussissait à obstruer ce que la CPAP voulait maintenir ouvert. Suffocation, panique en pleine nuit, et j'ai abandonné. Trop vite sans doute, mais je ne souhaite à personne de se réveiller en suffocant... parce qu'on veut se soigner.

Bref, 2017... Les symptômes reviennent mais beaucoup plus prononcés. Quelques chiffres de polysomnographie:



Mon thérapeute m'a déclaré patient de l'année 2016 et sans doute 2017...Le mot "severissime" revient 17 fois dans son rapport.

Je préfère acheter ma CPAP en fonds propres, et je m'oriente vers une Resmed Airsense S10 avec humidificateur, avec comme masque soit un Mirage FX, soit un Mirage Activa LT (plus imposant mais apparemment plus adaptatif). Le forum m'a aidé à faire ces choix, mais n'hésitez à me donner vos avis.

Ce qui me préoccupe le plus n'est pas tellement de dormir appareillé, mais plutôt... que faire si le mucus refait des siennes? Si vous avez une en la matière, votre expérience m'aidera sûrement Smile
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Djo



Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 06/02/2017

MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Mer 15 Fév 2017 - 22:55

Bonsoir,

je me demandais si tu étais en France. Si oui j'ai du mal à comprendre pourquoi tu souhaites acheter toi même ta machine. Si ton indice d'apnée est élevé au point d'être qualifié de sévérissime par ton médecin, alors tu es pris en charge à 100% par l'assurance maladie. Et au vu de ta précédente mésaventure, il me semble que c'est plus prudent de recourir à une location via un prestataire que d'envisager un achat.

Si ton souci de mucus devait revenir malgré le changement de machine, il serait dommage d'avoir claqué des milliers d'euros pour une machine et les masques (il faut souvent plusieurs essais pour trouver le bon apparemment) pour la laisser au fond d'un placard parce qu'elle te rend malade...

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465i



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 15/02/2017

MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Jeu 16 Fév 2017 - 6:16

Bonjour Djo, merci pour tes commentaires. Oui, je rentre tout à fait dans les critères de remboursement... Mais il y a des conséquences assez inattendues, en cas d'interruption "volontaire" du traitement: On se retrouve fiché dans une base de données que peuvent consulter certains organismes, ce qui me déplaît assez Smile
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Ikcess



Nombre de messages : 23
Date d'inscription : 09/03/2016

MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Jeu 16 Fév 2017 - 9:34

Bonjour,
J'ai utilisé la resmed airsense 10 pendant presque 8 mois. Au début, tout allait bien. Enfin, si on peut dire, après moult péripéties ....(voir mes posts à ce sujet), je pensais avoir trouvé la bonne machine et le bon masque.
Puis, les problèmes ont commencé : fuites, bruit de la machine qui monte en pression et ne redescend pas .....
J'ai depuis la dreamstation, avec humidificateur, et toujours un masque AMARA VIEW, préconisé par ma pneumologue après divers masques, qui lui me convient très bien.
Mon avis sur l'achat d'une ppc, c'est que tu n'auras pas l'interface pour le réglage, le suivi avec ton pneumologue, et le changement des pièces d'usures......
Le prestataire est là pour te trouver la bonne machine et le bon masque (enfin normalement, cf tjrs mon post à ce sujet.....) et assurer le suivi .....
Tu verras rapidement qu'il te faudra t'adapter à ta machine, et que tes nuits seront désormais rythmées par les poussées de pression, des fuites, des assèchements ..... enfin divers désagréments qu'il faudra accepter.
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MORPHEE
Modérateur


Nombre de messages : 13508
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Ven 17 Fév 2017 - 14:55

Bonjour à 465i et merci pour le synthèse de votre exploration du sommeil: un IAH de 120, un sommeil archi-fragmenté, et la quasi-abolition de votre sommeil lent profond? Vous avez vraiment besoin de la machine. Mais moi je suis d'accord avec Djo et Ikcess dans le sens que même si vous décider d'acheter à distance un PPC pourquoi se priver de la possibilité de faire les essais de machine et de changer x fois le masque afin d'arriver au bon appareillage sans frais? Si le seul inconvénient est de figurer pendant un moment sur la liste des patients de votre prestataire... 

L' expérience des patients aux Etats Unis, ou le patient est souvent laissé à se débrouiller un peu tout seul me convaincre de l'importance de notre système de prestataire en France. Se retrouver ayant dépensé une somme important avec une machine qui n'est pas adaptée, ou qui tombe en panne juste en dehors de période de garantie, de dépenser 100 euros sur un masque pour trouver qu'il n'est pas a sa taille, bref c'est la galère...

_________________
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465i



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 15/02/2017

MessageSujet: Re: CPAP mais laquelle?   Ven 17 Fév 2017 - 17:34

Bonjour Morphée et merci pour votre réponse. La liste dont je parle n'est pas celle du prestataire, mais je vous en dirai plus, lorsque j'aurais la possibilité de vous envoyer un MP Laughing
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