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 Présentation et souci de fuites !

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REM



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Date d'inscription : 17/01/2017

MessageSujet: Présentation et souci de fuites !   Mar 17 Jan 2017 - 20:24

Bonsoir à vous tous !

Je me présente, Cornélius, 49 ans et apnéiste depuis de trop nombreuses années.

La peur du diagnostic, l'inquiétude d'un appareillage rebutant mon épouse...

Bref, un retard à consulter alors que j'étais parfaitement conscient de mon état.

Un ORL a confirmé le diagnostic en m'envoyant dans le CHU de la région avec un I.A.H à 92 par heure relevé lors d'une nuit épique dans une unité d'évaluation et de traitement des troubles du sommeil.

Je reviendrais sur cette fameuse nuit...

Bref, je suis utilisateur d'un Resmed AirsSense 10 qui me donne entière satisfaction depuis 4 mois maintenant.

Réglage : 6-15 cm H2O

P95% : 14.9%

Temps d'utilisation : 7h30

I.A.H : 2.9/h

Tout ça ne me parlait pas trop, j'avoue au départ,mais comme beaucoup de patient, j'ai voulu en savoir plus....

Je suis équipé d'un masque nasal, F&P Eson 2, taille L, (référence sur l'emballage).

Je pense respirer par la bouche la nuit et j'en avais informé mon prestataire.

Mon souci, c'est que je me réveille 2 à 3 fois par nuit avec la bouche complétement sèche et que mon épouse est elle aussi réveillée par le bruit des fuites.

Fuites confirmées par la machine, le lendemain matin.

En moyenne, 35 à 40l/mn !

Je pense que c'est beaucoup trop, non ?

D'où mes questions !

Est-ce normal ?

Cela, influence-t-il l'efficacité de la PPC ?

Et le score finalement très bas d' I.A.H, par rapport au score avant PPC est-il faussé par l'importance des fuites.

J'ai cru comprendre en lisant sur le net, que la Resmed fonctionnait avec un "algorithme".

Cet algorithme peut-il être faussé en cas de fuites aussi importantes ?

Je me sent mieux à 300% depuis l'utilisation de la PPC

Aucun inconvénient hormis ces réveils avec une bouche sèche.

Je revis et je fais de nouveau des rêves, et je trouve ça plutôt bon signe.

Mais l'importance des fuites contrastant avec mon bien-être retrouvé me perturbe.

J'ai  essayé tous les réglages possibles des sangles, en position debout, allongé, plus ou moins serrées... mais ça ne change rien.

Mise en position du masque, avant ou après la mise en route de la machine.

Même chose, je dors aussi bien avec deux ou trois réveils, la bouche complètement sèche, mais le verdict des fuites est  toujours aussi mauvais le lendemain




Merci de m'avoir lu et au plaisir de vous lire en retour.

Cornélius.
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MORPHEE
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Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: Présentation et souci de fuites !   Mer 18 Jan 2017 - 11:02

Bonjour et bienvenu au forum. Hélas les fuites sont parfois difficiles à corriger. De nos jours les machines arrivent en règle générale à gérer les fuites (elles diminuent la pression quand elles détectent les fuites) et sauf cas extrême la correction des apnées n'est pas trop gêné. Si les fuites sont massives, les machines souvent signalent les apnées ++++: le fait que votre IAH résiduelle est bas est encourageant, et votre niveau de fuites n'est pas catastrophique mais à mon avis fragmente votre sommeil.

Les réveils nocturnes avec la bouche sèche sont typiquement liées aux fuites: arrive un moment ou votre cerveau ne peut plus du bruit des fuites et l'inconfort elles induisent, ou parfois il s'agit des coups de pied de votre compagnon du lit qui finalement sont la source des éveils: et tant mieux, car ça permet de corriger la fuite et se rendormir en tranquilité.

Les fuites ont de multiples causes, y comprs:


  • une interface mal-adapté à votre visage : même si on plaque le masque au visage en serrant à mort les sangles il arrivera un moment ou il va fuire: typiquement en pleine nuit. Il faut changer le masque
  • un masque adapté mais avec les sangles ultra-serrés: la jupe en silicone n'est pas gonflée et donc l’étanchéité n'est pas assuré: le masque a besoin de 'flotter' sur votre visage. Il faut desserré les sangles un peu et au moment de la mise sous pression tirer en avant sur le masque (ça fait grosse fuite mais gonfle la jupe) et ensuite repositionner le masque sur le nez
  • une position de coucher sur les cotés: la pression de votre oreiller fait bouger le masque. Il faut soit une narinaire adapté avec un double tuyau, sinon j'ai un retour positif de mes patients sur les oreillers à mémoire de forme qui permettent de 'caler' la tête et donc le masque. Vu le coût je vous encourage d'essayer d'en prêter un de votre entourage pour faire un test...
  • moustache et/ou barbe: si on en veut pas se raser (ce que je comprends parfaitement) il va falloir vivre avec quelques fuites. Parfois un masque narinaire peut contourner le probleme
  • un nez obstrué: la machine monte ++ les pressions afin d'essayer à surmonter le blocage, et enfin le masque fuit. Il faut aller consulter un ORL
  • une hypotonie de la mâchoire: la bouche s'ouvre en pleine nuit. Il faut soit un mentonnière, soit un masque qui couvre le nez et la bouche
  • Une machine en auto-pilotée avec une grande fourchette de pression: les modifications de la pression en pleine nuit induisent les fuites. Il faut passer la machine en fixe )à une pression adaptée


Est ce que vous vous trouvez quelques pistes? Qu'en pensez-vous?
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REM



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Date d'inscription : 17/01/2017

MessageSujet: Re: Présentation et souci de fuites !   Mer 18 Jan 2017 - 14:47

Merci pour votre accueil et pour votre réponse rapide et précise.

Les fuites ne me gênent pas trop en elle-même et l'inconfort de se réveiller la bouche sèche est plus désagréable que réellement inconfortable tout pendant que j'arrive à me rendormir rapidement.

Mon inquiétude portait plus sur les conséquences sur le fonctionnement de la PPC et sur la véracité du rapport du lendemain matin sur le nombre d'IAH résiduel mais vous m'avez parfaitement rassuré la dessus, le rapport n'est pas faussé.

Pour en revenir au fuites et sur vos suggestions:

Je n'ai pas un nez de Cyrano mais il est vrai que dans mes tentatives d'essai pour serrer le masque, la pointe du nez venait en butée sur la partie plastique du masque, ce qui était douloureux et franchement désagréable et sans conséquence positive sur les fuites de toute façon.

J'ai effectivement remarqué qu'un serrage raisonnable des sangles avec cet effet de flottement de la bulle du masque était tout aussi efficace avec un confort nettement meilleur.

J'ai pris l'habitude depuis de nombreuses années de dormir sur le coté, mon épouse ayant remarqué que je ronflais moins dans cette position et je n'arrive plus à dormir sur le dos maintenant. J'ai pris l'habitude de caler le masque dans cette position sur l'oreiller mais il faut que celui-ci soit très souple en non pas rebondi comme les oreillers en plume de nos grand-mères. J'en arrive à être gêné quand je ne dors pas à la maison si je n'ai pas MON oreiller.

Je retiens votre idée de l'oreiller à mémoire de forme.

Je ne suis pas barbu ni moustachu flower

Je n'ai pas d'obstruction nasale au point, sauf peut-être certains matins au réveil.

Par contre, l'hypotonie de la mâchoire me semble une bonne piste auquel je n'avais pas pensé. Maintenant que vous me le dîtes, je me demande si ce n'est pas la cause de cette respiration "spontanée" par la bouche.

Avez-vous des conseils quant à l'achat et la technique d'utilisation de ces mentonnières ?

Je vais parler à mon prestataire d'un éventuel essai d'un masque nez+ bouche et sur un réglage de la PPC en fixe, mais il me semble qu'il n'y était pas favorable d'emblée sans que je puisse vous dire pourquoi.

Merci à vous et bonne journée.

Cornélius
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Présentation et souci de fuites !   Ven 20 Jan 2017 - 9:41

Je suis contente que j'ai pu vous donner quelques pistes. Je comprends le réticence de votre technicien: les masques nez-bouche chez les gens qui dorment habituellement sur les cotés ne sont pas toujours très efficaces: ils sont volumineux, se déplacent facilement et le fait que le périmètre est plus large pose des problèmes étanchéité.

Votre technicien peut vous fournir un mentonnière adapté à votre masque (il s'attache au sangles...) et je vous encourage de lui contacter. 

Vous avez parfois le nez bouché: avez vous un humidificateur? Si oui, et surtout pendant ce temps hivernale, pensez à augmenter l'humidification: les muqueux narinaires supportent très mal un débit d'air un peu sèche, et leur réaction est de gonfler les turbinâtes (les coussins du tissu au sein du nez) qui obstruent le nez (histoire de le protéger) et donc la machine doit monter les pressions, donc les fuites++... 

Bonn courage et tenez-nous au courant.
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REM



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MessageSujet: Re: Présentation et souci de fuites !   Mar 24 Jan 2017 - 9:49

Bonjour,

J'ai contacté mon prestataire qui doit m'apporter une mentonnière Resmed lors de son prochain passage dans le coin.

J'ai bien un humidificateur sur le Resmed et j'ai constaté que depuis que les températures sont plus fraiches, le niveau d'eau du réservoir était beaucoup plus bas que d'habitude le matin (rôle du chauffage dans la chambre qui assèche l'air ambiant ?)

J'étais réglé sur le niveau 4 et je suis passé au niveau 6 depuis votre conseil et le niveau de fuites se situe maintenant plutôt aux alentours de 20 à 25 l/mn (22 l/m ce matin).A voir si cela se confirme à l'avenir.

Merci pour tous ces conseils.

Bonne Journée

Cornélius
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Présentation et souci de fuites !   Mer 25 Jan 2017 - 10:41

Vous avez raison: votre chauffage est responsable d'une diminution de l'humidité ambiante. Tenez-nous au courant des résultats de votre mentonnière et les nouveaux réglages...
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REM



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MessageSujet: Re: Présentation et souci de fuites !   Sam 4 Fév 2017 - 15:19

Bilan après une semaine d'utilisation de la mentonnière....pas terrible !

Je ne sais pas si ça vient de moi, mais en début de nuit, tout se passe bien et rapidement la sangle sur le haut de la tête glisse en avant ou en arrière et la mentonnière finit par bouger et se détache.

Dommage, ça me semblait être une bonne solution à la bouche ouverte.

A revoir donc !

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Présentation et souci de fuites !   Mer 15 Fév 2017 - 12:25

Un probleme de stabilité d'harnais: il faut en parler à votre prestataire pour qu'il trouve un harnais plus adapté à votre mentonnière (ou change de mentonnière...)
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REM



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MessageSujet: Re: Présentation et souci de fuites !   Mer 15 Fév 2017 - 15:13

Merci,

Je vais revoir ça avec le prestataire.
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steckel



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Date d'inscription : 21/11/2015

MessageSujet: Re: Présentation et souci de fuites !   Mar 21 Fév 2017 - 18:38

REM a écrit:
Bilan après une semaine d'utilisation de la mentonnière....pas terrible !

Je ne sais pas si ça vient de moi, mais en début de nuit, tout se passe bien et rapidement la sangle sur le haut de la tête glisse en avant ou en arrière et la mentonnière finit par bouger et se détache.

Dommage, ça me semblait être une bonne solution à la bouche ouverte.

A revoir donc !

Pour ma part, même problème de bouche sèche.
Le seul masque que je supporte très bien est le narinaire P10 de resmed;
Seulement, il m'arrive souvent de respirer par la bouche, d'où la bouche très sèche.

J'ai trouvé une solution qui me va bien: ma femme m'a passé un bandeau en velour, un peu extensible, qu'elle met autour de la tête pour retenir ses cheveux. Avant de mettre le masque, je place ce bandeau comme mentonnière, c'est à dire que le haut passe au dessus du crane, il passe des 2 côtés sur le devant des oreilles et le bas se place dans le creu situé entre le bas du menton et la lèvre inférieure, ce qui empêche la bouche de s'ouvrir la nuit. Puis je place le narinaire.
J'ai l'air d'un zombie mais c'est efficace!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Présentation et souci de fuites !   Ven 24 Fév 2017 - 12:27

Une idée de génie... et plus, le velours, c'est confortable et existe dans des couleurs assortis; nettement plus chic. J'imagine qu'il soit fait d'un tissu extensible et élastique?
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