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 Insomnie Résistante aux traitement

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Franck-57



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MessageSujet: Insomnie Résistante aux traitement   Mar 18 Oct 2016 - 13:24

Bonjour,

Depuis bientôt 3 mois je souffre d'insomnies.

J'ai déjà consulté plusieurs spécialistes:
- Un pneumologue qui m'a fait une polygraphie respiratoire : Bilan, pas d'apnée du sommeil
- Un Spécialiste du sommeil, a qui j'ai soumis mon calendrier du sommeil : bilan, pas de mauvaise hygiène du sommeil
- Un psy : pas de dépression au anxiété particulières

J'ai fait un dosage Cortisol + Hormone de croissance + Prolactine : aucunes anomalies.

Mes insomnies on commencées brusquement il y a 3 mois, et son accompagnées:
- d’acouphènes
- D'une baisse significative de l'audition
- D'une perte brutale de 4:10 au deux yeux principalement en vison de prés
- D'une grande difficultés a supporter les lumières vives.
- De temps en temps une migraine peu douloureuse, mais qu'il est impossible de calmer avec du paracétamol ou de l'ibuprofène, seul le tramadol semble les calmer.

j'ai des examen encore a faire et notamment une IRM cérébrale.

Mes insomnies sont totales, sans traitement je ne dors pas du tout, ni la nuit, ni la journée, et ce même plusieurs jours d'affilés (j'ai été jusque 72H sans sommeil)

Le problème est que les traitement somnifère n'ont qu'une efficacité limitée dans le temps:
- Zopiclone a été efficace 5 semaines, puis de nouveau mon sommeil s'est dégradé en qualité et quantité
- Zolpidem n'a jamais été efficace (testé pendant 8 jours je n'ai réussi a dormir que 4H max par nuit)
- Temesta a été efficace pendant 15 jours, puis mon sommeil s'est dégradé en qualité (mais pas en durée)
- Noctamide 1 mg/jour n'a jamais été efficace (ça m'a fait planer pendant 3 a 4 h avant réveil total)
- Noctamide 2 mg/jour me fait fermer les yeux 8H, mais mon sommeil n'est absolument pas réparateur et je me réveil plus fatigué que le soir en me couchant. j'en prend depuis bientôt 10 jours, et son efficacité commence a diminuer sensiblement.

j'ai a présent des signes plus que tangible d'un manque de sommeil:
- Hallucinations et paralysie au réveil
- troubles de la concentrations
- Absences (il m'est arrivé de me retrouver en voiture a 30km de chez moi, sans même savoir comment je suis arrivé la)
- Crise d'angoisses violente sans aucune raison
- manque d'énergie total
- Dormir est devenu une véritable obsession
- perte de poids (4kg en 2 mois)
- irritabilité

Le problème c'est que je commence a avoir sérieusement peur de ne pas tenir le coup jusqu’à la fin des examens.

Quels pourraient être les traitement possible pour me faire dormir avec un sommeil acceptable ?

Existe t'il encore des alternatives aux traitement que j'ai déjà essayé ?

Est ce qu'une hospitalisation ne serait pas a envisager afin de me permettre de me reposer et de récupérer ?

D'avance merci de votre aide

Franck
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Jeu 20 Oct 2016 - 11:07

Votre situation semble en effet difficile, ce qui n'aide évidemment pas votre sommeil. En attendant la consultation neuro avec vos résultats d'IRM, il peut être fructueux de garder une hygiène de sommeil très rigoureuse, ce qui évitera déjà d'augmenter la nature des difficultés:
Déterminez une fenêtre de sommeil raisonnable (ne cherchez pas à vous coucher trop tôt et ne restez surtout pas au lit le matin à la recherche désespérée d'un sommeil qui ne vient pas...)
Gardez une heure de lever très fixe, tous les jours même le we.
Exposez-vous à la lumière du jour le matin, favorisez une activité physique, et le soir en revanche, proscrivez les écrans 2 ou 3 heures avant le coucher de façon à ne pas décaler votre horloge biologique ce qui retarderait votre endormissement.
Limitez le café et soignez un temps calme avant le coucher, de façon à laisser redescendre les tensions de la journée.
Si le sommeil ne vient pas et que vous voyez que votre agacement de ne pas dormir devient plus qu'envahissant,, relevez-vous, et faites autre chose, qui soit calme mais bien différent du sommeil, de façon çà vous distraire de "Il faut que je dorme!". Attendez de ressentir à nouveau la somnolence pour vous recoucher. Dans tous les cas, levez vous le matin à l'heure habituelle.
Ce renforcement de la rythmicité de votre sommeil sera sans doute plus efficace que la possibilité de dormir sans limites...
Par ailleurs, la course aux différents traitements médicamenteux risque de ne pas vous aider: dans tous les cas, discutez en avec votre médecin traitant, de façon à ce qu'ils n'interfèrent pas avec vos différents examens.

Bon courage, et donnez nous de vos nouvelles!

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VR6MFY



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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mar 1 Nov 2016 - 16:34

Avez vous des proches qui on souffert de IFF ((insomnie fatal familiale)) dans votre famille

votre sommeil vas mieux depuis??
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Franck-57



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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mer 2 Nov 2016 - 9:32

Bonjour,

Quelques nouvelles:

Mon état ne s'arrange pas spécialement.

J'ai fait la semaine dernière un séjour aux Urgence du CHR de Thionville, suivis d'une batterie d'examen:
- Scanner cérébral
- Electro Encéphalogramme
- IRM cérébrale
- Bilan Sanguin complet
- visite chez l'ophtalmo
- Visite a la clinique du sommeil

Tous les examens sont normaux (mais j'ai un gros doute pour l'IRM, je m'explique après)...

L'ophtalmo m'a détecté un astigmatisme et m'a prescrit une paire de lunette. Le bilan PSY n'a rien donné, donc l'hypothèse de la dépression masquée et de la dépression tout court est écartée.

Pour le moment je test un nouveau traitement a base de neuroleptique, mais les effets indésirables sont extrêmement pénible et vont jusqu’à m’empêcher de dormir.

La clinique du sommeil m'a programmé pour la semaine prochaine une polysomnographie suivie d'un TILE. Si ceux ci ne donnent rien elle me fera hospitaliser pour une série d’examen plus poussés en neurologie a Strasbourg.

j'ai un RDV en urgence programmé avec un très bon Neurologue le 9 décembre
J'ai RDV avec l'ORL demain.

pour le moment l'IFF n'est pas évoquée, d'autant qu'il n'y a pas de cas (a ma connaissance) dans la famille.

Par contre sont évoquées :
- Une possible SEP
- Une possible Tumeur cérébrale ou pituitaire (on reparle de l'IRM plus bas)
- Un possible Schwanome
- Une possible dépendance au Benzodiazépine avec des effets rebonds
- La possibilité que ce soit mes acouphènes qui m’empêche de dormir
- Un syndrome des jambes sans repos (un des effets indésirable du neuroleptique est de me déclencher des impatiences terribles dans les jambes)

Pour en revenir a mon IRM, j'ai de gros doutes sur l'interprétation, en effet, les images et le compte rendu définitif m'ont étés donné 5 minutes a peine après l'examen. Le compte rendu ne parle que de mon conduit auditif interne et plus particulièrement de ma Cochlée (qui sont visiblement normaux).

j'ai les images au format numérique, quelqu'un ici sait il lire une IRM ? Je pense sérieusement que le radiologue n'a pas vraiment pris le temps de regarder les images a fond (rien que moi pour visualiser les images 1 par 1 avec en gros 1 seconde de visionnage a chaque fois il m'a fallut bien plus de 5 minutes pour tout regarder....)

en attendant je continue a ne pas dormir et accumuler les symptômes liés au manque de sommeil. Mon équilibre est devenu précaire entre autre, ce qui provoque des chutes fréquentes.

j'ai évoqué avec le psychiatre qui m'a bilanté au CHR (et qui continue de me suivre pour ajuster mon traitement Neuroleptique) la possibilité d'une cure de sommeil (histoire de faire le tri entre les symptômes entraînés par le manque de sommeil et les symptômes qui sont a l'origine du manque de sommeil) il me dit que l'idée n'est pas con, mais que malheureusement ce traitement ne se fait plus.... j'en suis ravi...

bref c'est la joie !!! mais je teins bon.

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mer 2 Nov 2016 - 14:22

Il s'agit d'une bonne nouvelle que tous les explorations à ce jour sont normales. La consultation avec votre neurologue va certainement éclaircir les choses, et ne vous inquiétez pas: vous avez les images de votre IRM et votre neurologue peut les regarder si besoin. N'oubliez pas de mentionner les chutes: s'agit-il d'un trouble d'équilibre ou plutôt conséquent à une manque d'attention? Bon courage et tenez-nous au courant...

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Franck-57



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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mer 2 Nov 2016 - 14:29

MORPHEE a écrit:
Il s'agit d'une bonne nouvelle que tous les explorations à ce jour sont normales. La consultation avec votre neurologue va certainement éclaircir les choses, et ne vous inquiétez pas: vous avez les images de votre IRM et votre neurologue peut les regarder si besoin. N'oubliez pas de mentionner les chutes: s'agit-il d'un trouble d'équilibre ou plutôt conséquent à une manque d'attention? Bon courage et tenez-nous au courant...

Les chutes sont surtout des pertes d'équilibres (pas de vertiges). Elles ont été bilantées aux urgences et visiblement il s'agit d'une conséquence de mon état de fatigue (qui ne fait que s'aggraver jours après jours)

Pour le moment je n'ai pas refait de "crise" de chutes....

Pour la petite anecdote, j'ai battu le record des urgences du CHR, en ne dormant que 45 minutes après un shoot a dose maximale de valium en perfusion rapide.... Smile
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Ven 4 Nov 2016 - 10:05

Hélas un sommeil artificiel ne remplace un vrai sommeil. Visiblement vos systèmes d'éveil résiste à la sédation: la question est pourquoi. On attend les conclusions de votre neurologue... tenez-nous au courant.

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Franck-57



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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Dim 6 Nov 2016 - 8:29

MORPHEE a écrit:
Hélas un sommeil artificiel ne remplace un vrai sommeil. Visiblement vos systèmes d'éveil résiste à la sédation: la question est pourquoi. On attend les conclusions de votre neurologue... tenez-nous au courant.

Non, effectivement.... et tous les sommeils artificiels ne se valent pas... Je viens de faire 3 jours sous Lovexan (30 gouttes le soir --> Neuroleptique a visée tranquillisante et sédative) + 1 Lepticur le matin (Anti-parkinsonien pour contre balancer les effets secondaires du Lovexan).

Il me faut une éternité pour m'endormir (entre 1h30 et 3h), je dors 8 a 10 H, mais je n'arrive pas a avoir les idées claire avant 14 ou 15H quant je me lève a 7H....

De plus, j'ai réellement la sensation de ne pas dormir profondément, du coup je suis a nouveau crevé.

Le Lovexan a beaucoup d'effet indésirable qui ne sont pas compensés par le LEPTICUR, notamment les accès de colères et une sensation désagréable de ne pas savoir quoi faire de ma peau quant je ne travail pas....

A contrario, je vins de faire une nuit sous Noctamide (2g), j'ai mis 20 a 25 minutes a m'endormir et j'ai dormis 6H. Je me sent plus reposé ce matin et pourtant j'ai moins dormis. J'ai les idées claire depuis que je me suis levé et je me sent calme.

Je pense donc qu'il faut que je laisse tomber le Lovexan.... Par contre, depuis que je suis sous Anti-parkinsonien, il semblerais que mes nuit soient beaucoup moins agitées.... Je me demande donc si je ne devrais pas continuer...

L'ORL n'a rien trouvé de particulier et encore moins quelque chose qui pourrait expliquer mes acouphènes. Il a regardé les Images de mon IRM au complet, et n'a rien vu de particulier, mais il le dit lui même il n'est qu'ORL et donc il pense que le NEURO sera bien meilleur sur la discipline.

Mes troubles de l'équilibres sont de retour, mais pas les hallucinations.... j'ai au moins gagné ça.

Par contre j'ai constaté que la puissance de mes acouphènes variait beaucoup en fonctions des efforts que je faits. Hier j'ai fait une dizaine d'aller retour dans les escalier en portant a la monté des paquet de 15Kg, a la fin, mes acouphènes était tellement fort que je ne pouvait plus rien entendre d'autre.

Enfin, je pense que ma fatigue doit commencer a fatiguer mon système cardiovasculaire, car hier en voiture j'ai failli me faire percuter par un type qui a grillé un priorité. Ça m'a flanquer une trouille bleue sur le coup, mais contrairement a d'habitude, j'ai le cœur qui a tapé a 130 pendant au moins 15 minutes avec une magnifique douleur sourde au niveau du plexus qui irradiait dans la poitrine et l’épaule gauche....

Un signe de plus que je continue a m'affaiblir.

Merci a tous pour l'aide et le soutiens
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VR6MFY



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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mar 8 Nov 2016 - 0:38

Votre malheur actuel fait froid dans le dos vous aviez des probleme de sommeil avant sa ou c'est arrivé du jour au lendemain..
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Franck-57



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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mar 8 Nov 2016 - 11:19

VR6MFY a écrit:
Votre malheur actuel fait froid dans le dos vous aviez des probleme de sommeil avant sa ou c'est arrivé du jour au lendemain..

Non, je n'ai jamais eu spécialement de problème de sommeil avant ca, au contraire, j'etait plutot un gros dormeur (une nuit de 10 a 12h ne me fesait pas peur...)
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VR6MFY



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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mer 9 Nov 2016 - 1:14

Franck-57 a écrit:
VR6MFY a écrit:
Votre malheur actuel fait froid dans le dos vous aviez des probleme de sommeil avant sa ou c'est arrivé du jour au lendemain..

Non, je n'ai jamais eu spécialement de problème de sommeil avant ca, au contraire, j'etait plutot un gros dormeur (une nuit de 10 a 12h ne me fesait pas peur...)

je reviens que oui du coup ce qui vous arrive n'est pas anodins surtout par rapport a la virulence de votre insomnie qui resiste a des drogues plutot forte

avez vous essayer le tiercian on m'en avait prescrit lors de mes problemes d'insomnie ce medicament est d'une force remarquable
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mer 9 Nov 2016 - 10:44

Je pense que la question pour franck57 est plutôt le pourquoi de ses insomnies: a mon avis il faut cibler les traitements en fonction des dysfonctions qui sous-tend l'insomnie. Et on attend l'avis du neurologue...

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Franck-57



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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Ven 18 Nov 2016 - 21:11

bonsoir,

Quelques nouvelles vite fait.

J'ai fait mon enregistrement du sommeil et mon TILE il y a une semaine et j'ai les résultats depuis quelques jours.

On avance sur le diagnostique:
La structure de mon sommeil est normale, mais.... j'ai de nombreux mouvement de jambes dans la nuit (en moyenne 18.8 par heure) du coup mes phases de sommeil sont extrêmement perturbées et entrecoupée par des micro-éveils.

Le résultat est sans appel:
22.5% de sommeil paradoxal
10.2% de sommeil profond

On cherche du coté d'une carence en fer.

==> tous ceci explique ma fatigue, mais pas mes problème d'endormissement....

du coté problème d'endormissement, j'ai une piste qu'il faut que je développe avec un neurologue. En effet depuis 2 semaines je porte des lunettes et... j'ai moins de difficultés a m'endormir.

A savoir:
- j'ai été migraineux (vrai migraines) en étant jeune
- a plusieurs occasions il m'est arrivé de ne pas ressentir la douleur, notamment lors d'une fracture complète du fémur et lors d'une occlusion intestinale avec rupture de l'intestin... dans les deux cas la douleur est censée être intense... je n'ai pas du tout ressenti de douleur. A l’époque la fracture du fémur a même été diagnostiquée suite a ... des insomnies...

Bref, je pense que je fait une très grosse migraine ophtalmique depuis plusieurs mois, sans ressentir la douleur. cela expliquerais bien des choses dont:
- mes acouphènes
- la difficulté a supporter la lumière vive
- le fait que les antalgique (tramadol et lamaline notamment) me permette de dormir normalement.

mon médecin du sommeil adhère a cette hypothèse, mais n'a aucun éléments en main pour la confirmer. du coup elle ne souhaite pas me prescrire de traitement anti-migraineux.(genre triptan). Elle me renvoie donc vers le Neurologue.

Du coup... quelqu'un a t'il une idée des examens a faire pour mettre en évidence une migraine ???

Je continue a être fatigué, mais vu mon taux de sommeil profond, visiblement c'est très normal. J'ai fait une grosse infection (visiblement opportuniste) mais j'ai quant même réussi a m'en débarrasser. J'ai arrêté le traitement par neuroleptique et anti-parkinsonien, il avait trop d'effet indésirables, notamment il me rendait agressif. Je continue du coup le Noctamide avec des résultats assez variable sur mon temps de sommeil.

Si le Noctamide m'abandonne, je passerais au Tramadol, même si c'est une saloperie, ca me fait dormir comme une masse (je pense même mieux que le Noctamide). En plus contrairement a beaucoup de monde je le supporte très bien. Il y a un gros risque de dépendance, mais quoi qu'il en soit le mal est fait, vu la quantité de Benzodiazépine que j'ai avalé ces derniers temps je doit être déjà complètement dépendant.

voila les dernière news

Merci pour le soutiens

Franck
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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mer 23 Nov 2016 - 11:52

Avez vous eu un avis du neurologue? Il pourrait notamment répondre à vos questions concernant le traitement de la migraine, ce qui vous évitera de devoir gérer seul les différentes molécules en risquant de rompre un équilibre (certes difficile à maintenir pour intégrer les différentes composantes de vos difficultés).
Il pourra également discuter avec vous de l'opportunité de traiter vos mouvements périodiques des Jambes, si ceux-ci sont en relation avec vos micro éveils, afin éventuellement d'améliorer votre qualité de sommeil et ainsi votre fatigue.
Dans tous les cas, gardez une hygiène de sommeil rigoureuse, afin de garantir au moins la bonne qualité de votre sommeil (voir la première réponse Morphée du 20 octobre), ce qui vous évitera d'augmenter votre insomnie...


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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mer 23 Nov 2016 - 12:21

MORPHEE a écrit:
Avez vous eu un avis du neurologue? Il pourrait notamment répondre à vos questions concernant le traitement de la migraine, ce qui vous évitera de devoir gérer seul les différentes molécules en risquant de rompre un équilibre (certes difficile à maintenir pour intégrer les différentes composantes de vos difficultés).
Il pourra également discuter avec vous de l'opportunité de traiter vos mouvements périodiques des Jambes, si ceux-ci sont en relation avec vos micro éveils, afin éventuellement d'améliorer votre qualité de sommeil et ainsi votre fatigue.
Dans tous les cas, gardez une hygiène de sommeil rigoureuse, afin de garantir au moins la bonne qualité de votre sommeil (voir la première réponse Morphée du 20 octobre), ce qui vous évitera d'augmenter votre insomnie...


J'ai RDV avec le neurologue le 9 décembre.

Ces dernier jours je ressent un réel besoin de repos, mais c'est pas facile a cause du boulot. du coup je suis de plus en plus fatigué et cela commence de nouveau a avoir des conséquences notamment sur ma tension (qui peut varier de 9 a 17 en quelques heures)

Je suis par moment totalement découragé, non pas parce que les médecins ne trouvent pas la cause des mes insomnies (je sait que le diagnostique peut être long), mais parce que j'ai l'impression que mon état d'épuisement ne les préoccupent pas du tout.

J'ai besoin de repos, ce qui m'est impossible a l'heure actuelle (je travaille, même si je ne travaillais pas, impossible de me reposer chez moi, mas femme travaille en tant qu'assistante maternelle a notre domicile, et de toute façon a part me bourrer de Noctamide 4 fois par jours je ne dormirais pas plus que maintenant).

Je ne vois vraiment pas comment sortir de l'ornière et je commence a avoir peur que mon état de fatigue finisse par avoir des conséquence sur ma santé autant physique que mentale.

Cela fait maintenant plus de 3 mois que je tourne au benzodiazépines, il est donc fort probable que je soit maintenant totalement dépendant de ces saloperies...

J'avoue que je ne sait plus comment faire..... Il y a des moment ou je me demande même si je ne devrais pas demander une admission en HP...
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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Ven 25 Nov 2016 - 17:29

Le sommeil est un rythme, et alterne avec des périodes d'éveil, ainsi, chercher à rattraper du sommeil pendant la journée ne fait qu'augmenter la difficulté. Autant le repos (détente, relâchement musculaire, activité plaisante et ressourçante, ...) va être bénéfique si vous êtes épuisé, autant chercher à grappiller du sommeil sera contreproductif.
Si la plage de temps que vous dédiez à votre sommeil est très précise, régulière, et pas trop longue, le sommeil viendra nécessairement s'y loger, et d'autant plus que vous aurez été actif dans la journée.
En attendant votre RV du 9 décembre, cherchez à optimiser votre rythme veille sommeil en favorisant les comportements préconisés, et remplissez un agenda de sommeil afin d'objectiver ce qui se passe. Cela pourra peut être aussi aider votre médecin dans son évaluation.

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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Dim 4 Déc 2016 - 18:17

Alors... Quelques Nouvelles:
Depuis Vendredi je suis en arrêt maladie, et ce de manière relativement définitive. Mon médecin est en train de faire le nécessaire pour que je soit hospitalisé en maison de repos dans les prochains jours.

Je suis exténué, et ma fatigue me fait franchement sombrer dans la déprime.

Mon médecin a complété mon traitement neuroleptique (Neurontin 300) et somnifère (Noctamide 2mg) par un antidépresseur léger histoire que je tienne le coup jusqu’à la maison de repos.

de la ma prise en charge sera globale Somatique et Psychologique.

Enfin des bonnes nouvelles, j'ai un peu l'impression de souffler.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Mer 7 Déc 2016 - 12:13

Bonne continuation à vous. Même si le sommeil n'est qu'un des nombreux éléments qui participent à vos difficultés, il reste pertinent de garder les comportements favorables au sommeil (notamment la régularité des horaires et des moments clairement dédiés soit au sommeil soit à l'éveil), ce ne sera que bénéfique...

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MessageSujet: Re: Insomnie Résistante aux traitement   Lun 20 Mar 2017 - 16:15

Je me permet de vous demander des renseignements par rapport à l'évolution de votre insomnie. Je ressens également quelques problème analogue.
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Insomnie Résistante aux traitement
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