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 Airing, retour à la liberté?

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Dollman



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MessageSujet: Airing, retour à la liberté?   Lun 11 Juil 2016 - 23:23

Je n'ai pas l'impression que le sujet ait été abordé: https://www.indiegogo.com/projects/airing-the-first-hoseless-maskless-micro-cpap#/

Je n'ai pas tout lu, l'anglais et moi...

Si ça fonctionne, il reste un inconvénient, devinez... le prix! 3$ par nuit (parce que l'appareil est valide 8 heures seulement), ça fait 90$ par mois, plus de 1000€ à l'année. Mais si je retrouvais des nuits complètes, je crois que je craquerais. Virer le masque qui me réveille par le bruit des fuites, se débarrasser de ce fichu tuyau, de la machine qui ronfle et redormir avec ma femme... Ce serait comme quitter des chaines!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 13 Juil 2016 - 12:43

Je ne sais pas si ça marche...et il n'a pas encore l'accord du FDA. Il me fait penser de Provent qui a été très médiatisé il y a quelques années mais qui a récemment disparu un peu de la circulation. Il s'agissait d'un appareil hyper portable, effectivement deux sparadraps avec des valves qui se collaient aux narines,et avec les études qui avait fait la preuve d'une efficacité relative et l'accord du FDA. 4
Pour l'Airing je pense qu'il s'agit d'un gadgets qui va marcher plus ou moins, qui sera utile pour des voyages mais pas fait pour une utilisation à longue haleine hélas. Mais si vous êtes tenté de faire une expérience, de subventionner le développement (c'est qu'ils cherche) allez-y et tenez-nous u courant...;
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Dollman



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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 13 Juil 2016 - 13:19

Question de subventionner, c'est non, je me suis fait déjà fait escroquer 275€ sur Kickstarter: un Américain qui prétendait être l'inventeur d'un appareil qui est bien apparu sur le marché, mais par un vrai fabricant et non ce gars, et donc je n'ai jamais reçu l'appareil en question. Les plateformes de crowfunding, c'est terminé pour moi, c'est une magnifique opportunité pour les escrocs (et Kickstarter n'est pas net du tout non plus, ils se déchargent de toute responsabilité avec un règlement ahurissant). J'attendrai la sortie éventuelle.

Provent est assez curieux: si je comprends bien, il gêne l'expiration pour laisser la gorge ouverte. Il ne semble pas avoir été distribué en Europe, et les Américains demandent un certificat médical, donc je ne peux même pas essayer (et pareil, c'est assez vache à lait comme dispositif, 100$ par mois pour une paire de soupapes)
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 20 Juil 2016 - 11:44

Pour le Provent, puisque l'expiration se fait contre un obstacle la pression dans les voies aériennes supérieures à la fin de l'expiration est élevé ce qui garde les voies ouvertes. Si vous dormez la bouche fermée ça devrez marcher et si on imagine qu'il n'est utilisé que pour les voyages etc le prix est  pas trop décourageant. 25 euros pour ne pas trimbaler la machine avec vous pendant une semaine: j'ai des patients qui seront prêt à le payer. Mais la dernier fois j'en ai discuté avec les fabricants il n'y avait pas question de distribution en France (coût du dossier pour avoir l'AMM trop élevé...). Quant à l'airing on verra, mais je crains que le même situation s'appliquera. Sauf s'il est racheté par un grand fabricant le prix de mise sur la marché en France ne vaut pas la peine.
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Dollman



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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 20 Juil 2016 - 16:58

Merci Morphée, toutes vos remarques là sont intéressantes. J'aimerais évidemment un dispositif léger pour toutes les nuits, mais 25 € pour les vacances c'est une bonne idée, l'essentiel est surtout de savoir si ça fonctionne (sur moi Wink ) . Et comme je ne peux pas essayer, because prescription required... Mais le mélange des 2 appareils serait intéressant: un narinaire léger équipé de 2 soupapes...
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Ven 22 Juil 2016 - 10:54

Je suis tout à fait d'accord. Il faut aller sur les sites Américaines pour voir s'il y a moyen de contourner le besoin de prescription. Ebay??? Bien que l'idée de Provent d'occasion n'est pas très attirante...
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Dollman



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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Ven 22 Juil 2016 - 14:49

Haha, j'ai évidemment cherché mais rien trouvé sur eBay.com Wink Je viens de voir qu'on le trouve cher sur Amazon.fr https://www.amazon.fr/Theravent-MAX-20-Pack/dp/B01IQ98GQ6/ref=sr_1_3?ie=UTF8&qid=1469197809&sr=8-3&keywords=theravent et moins cher sur Amazon.com, mais les commentaires ne semblent pas très positifs. Pour mon cas particulier (impression de manque d'air au niveau du nez), je vais quand même essayer Nasivent, inventé par des médecins... allemands ( Twisted Evil ), moins cher et différent.

Mais sérieusement, Dr Morphée, pourquoi nous charge t'on de toute cette machinerie si le Provent fait la démonstration que bloquer partiellement l'expiration est suffisant????
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 27 Juil 2016 - 11:19

Theravent? je n'ai pas la connaissance des études fait avec ce dispositif donc je ne peut pas cautionner son utilisation par les patients apnéiques. Pourquoi toujours la machine? Car chez pas mal des patients le fait d'ouvrir la bouche rend les solutions portatifs de style Provent totalement inefficace. C'est pour cela qu'ils sont destinés aux patients ronfleurs et a mon avis leur place n'est que pour une utilisation occasionnelle chez les patients atteints des vraies apnées. Mais j'ai très envie d'avoir votre retour sur le dispositif... Auriez vous un appli sur votre smartphone (style Snorelab) ou un compagnon de lit insomniaque afin d'évaluer votre respiration /ronflement avec et sans Theravent?
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Dollman



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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 27 Juil 2016 - 12:15

J'avais l'impression que Theravent et Provent étaient le même dispositif, peut-être j'ai mal regardé.

J'ai trouvé trop cher de toute façon le Theravent, car effectivement j'ai plus l'impression qu'il est destiné à des ronfleurs qu'à des apnéiques, quelques témoignages ne sont pas enthousiasmants. J'ai donné les liens dans l'espoir que quelqu'un plus motivé tente l'essai, ou bien je l'achèterai si je le trouve à moins cher. Comme je suis un vieux con (65 ans) je n'ai pas de smartphone (ou plutôt il m'énervait car il faisait tout sauf ce que je voulais, il s'allumait tout seul dans ma poche, bourré d'applis et de jeux inutiles impossibles à supprimer etc..  Very Happy )

Vous en connaissez évidemment bien plus que  moi sur l'apnée, mais il ne semble pas que j'ouvre la bouche, car je n'ai pas la bouche sèche en fin de nuit.

C'est le Nasivent https://www.amazon.fr/Produit-anti-ronflement-solution-simple-ronflement/dp/B00EQ2UW6U/ref=sr_1_3?ie=UTF8&qid=1469614663&sr=8-3&keywords=nasivent que j'ai commandé pour essayer, qui n'a rien à voir avec ceux là, c'est juste un écarteur-calibreur de narines.
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Ven 29 Juil 2016 - 17:16

A vu d'oeil les deux dispositifs (theravent et provent) semblent différents et vu que le premier a des indications uniquement pour le ronflement je doute qu'il sera efficace pour vous. Je suis d'accord qu'ils sont chers, mais pour un utilisation ponctuelle je vois l'interet. Tenez nous au courant de vos expériences avec l'écarteur des narines (mais il ne sera point un remplacement pour votre PPC hélas...) et bonnes vacances...
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Jeu 25 Aoû 2016 - 17:16

J'ai un peu perdu mes liens avec la fermeture du site, et juste subi les inconvénients de ma machine cet été. (et son manque d'efficacité, je dors environ 5h30 avec ces derniers temps, il m'en faudrait au moins 7)   Rolling Eyes

Donc comparaison Theravent-Provent
"How Does Theravent Work?
Theravent uses the same technology found in Provent Therapy" voir https://www.theraventsnoring.com/
Je n'ai rien commandé pour l'instant.

J'ai essayé le Nasivent, bof, plutôt désagréable, j'ai remis dans la boite.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Ven 2 Sep 2016 - 15:00

Hélas Dollman, je suis désolé d'apprendre que vos vacances n'ont pas été trop reposantes. 5h30? C'est limite sur le plan de temps du sommeil. Vous faites la sieste? Que se passe-t-il avec votre machine? Un probleme d'interface? Le sommeil n'est pas à l'affiche?
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Dollman



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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Ven 2 Sep 2016 - 17:19

Non, je ne fais pas la sieste normalement, je n'aime pas perdre les meilleures heures de la journée et je suis patraque après, mais parfois je suis obligé de la faire.
En ce moment, avec la chaleur, ça ne m'aide pas, et avec ce foutu masque, non seulement on n'entend pas les bruits extérieurs mais en plus ça isole quand même des autres sensations, je ne régule pas bien avec la couette.

La machine? bof, elle ne sait pas si on dort ou pas, elle n'indique que le temps passé avec, et je ne vois rien (ni mon prestataire) de caractéristique sur les enregistrements. Je sais juste que parfois j'ai une sensation de manque d'air, et donc vers 5 heures du mat je dégage le masque et basta, j'essaye de tenir au lit jusqu'à 6h30, heure de réveil de ma femme...
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 7 Sep 2016 - 10:04

C'est la sensation de manque d'air qui vous réveille ou c'est un phénomène qui arrive quand vous êtes déjà éveillé? La sensation est-elle accompagné par des douleurs dans la poitrine, une tachycardie ou des sueurs? Faut-il se lever pour faire disparaître la sensation? Y a-t-il des angoisses associés et la besoin de faire les grands soupirs?
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Dollman



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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 7 Sep 2016 - 21:51

Je ne ressens pas tous les jours, mais parfois oui c'est la sensation de manque d'air qui me réveille mais c'est souvent produit par le masque s'il se déplace un peu, je ne supporte pas bien un appui sur mes narines. Pas de tachycardie, sueurs parfois mais comme j'expliquais j'ai l'impression de pas bien sentir si je dois descendre la couette ou la remonter quand je suis sous cloche. Quant aux douleurs au cœur, parfois oui, mais j'ai 2 stents, la coronaire droite hors service et des douleurs diverses en journée aussi. Donc rien de caractéristique je pense, le fait de ne pas dormir suffisamment me rend un peu plus nerveux et plus émotif que la normale. Pas d'angoisse au réveil non, lassitude du masque oui, vers 5h je l'arrache en général. Comme je n'arrive pas à retrouver le sommeil, 1 jour sur 2 je me lève direction les toilettes, un verre d'eau et retour au lit sans masque, la petite promenade me fait du bien.

La machine améliore juste un peu mon état par rapport à avant, je ne dors pas en roulant, j'arrive à lire un peu plus longtemps c'est déjà pas mal mais je n'ai pas l'esprit clair, j'ai des somnolences anormales dans l'après midi et en soirée.

Ce qui m'énerve le plus, c'est que le pneumo m'avait dit: "vous allez voir, vous allez retrouver un état antérieur" >>>résultat: ma femme ne dort plus avec moi, le cerveau qui reste au ralenti, le bouzin à nettoyer tous les jours+ le sac à trimballer en voyage... De quoi laisser tomber, mais malheureusement c'est pire sans la machine!
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Ven 9 Sep 2016 - 10:41

Pas mal des soucis cardiaques et il n'est pas surprenant que vous avez de temps en temps les doulers: votre cardiologue parle d'insuffisance cardiaque? Que dit votre machine sur le plan des apnées centrales? Or si vous pensez qu'il est plutôt lié au fait que votre masque appui sur les narines ça me rassure: un effet mécanique pur. 

Votre astuce de se lever en pleine nuit quand le sommeil n'est plus à l'affiche est bien fondé dans la physiologie du sommeil. Le sommeil se retrouve plus facilement quand la température interne du corps est basse: hors si on reste éveillé et bien chaud sous la couette, la température monte. Donc pour mieux se rendormir il faut se lever, aller aux toilettes, boire un peu d'eau, lire quelques pages d'un livre afin de changer les idées, faire baisser la température et préparer le corps à se rendormir. 

Un sommeil scindé en deux est probablement un état physiologique assez naturel: de temps de nos ancêtres, en hiver, les personnes se couchaient et se levaient avec le soleil. En hiver le temps passé au lit a été donc très long et on trouve les récits dans la littérature qui décrivent les éveils en pleine nuit et parlent même d'un 'premier sommeil' et un 'second sommeil'

Quant aux effets bénéfiques de la machine.. vous en avez, mais pas à l'hauteur de vos attentes je suis d'accord.
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Dollman



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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Ven 9 Sep 2016 - 16:29

Morphée, c'est très aimable de me raconter ça, ça me déculpabilise un peu, merci beaucoup. Cool

Le problème quand vous parlez de second sommeil c'est que chez moi c'est plutôt une simple somnolence pas réparatrice, et chez certains cela permet d'avoir des idées géniales, pas trop souvent chez moi hélas!  Wink Et heureusement que je commence à être vieux (65), la sexualité me titille moins, sinon ce serait l'enfer (je n'ai jamais compris si vous étiez un homme ou une femme, mais si vous êtes un homme, vous comprenez probablement de quoi je parle...   pig hu hu)

Non, mon cardio ne parle pas d'insuffisance cardiaque, du moins pas sévère. Mais pour lui sortir les vers du nez, c'est pas évident. Je ne sais pas pourquoi, tant mon généraliste que mon cardio passent beaucoup plus de temps à me raconter leur vie personnelle qu'à s'occuper de la mienne, je les paie pour qu'ils me racontent leurs histoires, c'est quand même incroyable!

Quelle stat correspond à l'apnée centrale? si c'est simplement l'IAH, sur 30 jours je suis à 3,5 actuellement.
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florian1993

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MessageSujet: probablement   Sam 17 Sep 2016 - 23:34

Salut Dollman, de mon expérience, l'impression de manque d'air au niveau du nez est liée à de l'angoisse. Je pense que c'est une mauvaise piste si il n'y a rien du coté ORL. Rien que le fait de sourire dans ton lit t'enlève cette sensation de manque d'air non? Ou alors je me trombe complétement alors excuse moi Smile

Sinon pour les masques, j'en utilise un génial depuis presque 6 mois. Ça ne réglera surement pas tes problèmes vu que ça me dépasse mais au niveau du confort au moins. Mes anciens masques, je les jetais contre les murs tellement je ne le supportais plus. Et le prestataire qui me disait, ça va passer.. bah non ça ne passait pas, ou alors par la fenêtre. Pour info, j'ai testé presque tous les masques, F10, N10, P10, et d'autres (j'ai ruiné mon prestataire..).

Le masque s'appelle Philips Respironics DreamWear Nasal, toutes les tailles sont dispo dans le pack donc il s'adapte à tout le monde. On ne le sens presque pas, aucune fuite possible, on peut se tourner dans tous les sens car lorsque le flux d'air est bloqué d'un coté, il passe de l'autre.

Bref bon courage.
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Dollman



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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Dim 18 Sep 2016 - 8:17

Hello Florian, cheers

Merci de ton message.

Je ne peux pas dire si c'est dû à de l'angoisse, je ne me sens pas spécialement angoissé mais va savoir, ce n'est jamais simple. Par contre je pense être un peu déprimé, car je pleure facilement devant la télé notamment (fatigue ou déprime?)

J'ai regardé la pub du Dreamwear, je ne suis pas certain que ça me convienne pour plusieurs raisons: je ne supporte pas les masques sans soupape, je suis très sensible à la sensation d'étouffement, même très courte. Le nettoyage me semble aussi un peu compliqué. Je regardais le positionnement du tuyau principal, il me semble que je vais le retrouver régulièrement sous moi car il reste trop près de la tête.

Le dernier masque que j'ai eu est l'Amara view, et je ne sais pas si c'est dû à la forme du trou nasal, mais il m'a souvent procuré des sensations d'étouffement aussi, donc réveils en sursaut. En plus il fuit facilement et bruyamment (j'ai essayé 2 tailles, même chose)

Je suis revenu à mon F10, le moins bruyant, le moins étouffant, mais malheureusement il me crée des poches sous les yeux (qui en plus frottent sur mes lunettes!) , raison pour laquelle j'étais passé à l'Amara. Je vais devoir néanmoins réessayer l'Amara un moment si je peux, le temps de résorber un peu mes valises Sad

Mon prestataire revient en Novembre, je lui ai déjà fait sortir pas mal de masques aussi alors je culpabilise un peu, pas vis à vis de sa boite, mais de lui car il a probablement des quotas, mais j'essayerai de lui parler du Dreamwear.

Enfin je suis content pour toi si tu as trouvé chaussure à ton pied masque à ton nez, c'est vraiment pas facile, contrairement à ce que racontent toutes ces pubs d'autosatisfaction (et mon pneumo...).
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florian1993

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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Dim 18 Sep 2016 - 11:56

On reste d'accord que le mieux ne serait de ne rien avoir, mais bon si on peut réduire un peu notre inconfort Smile
Non, il est simple à nettoyer, il fait son petit bain dans de l'eau savonneuse 1 fois par semaine. Pour la sensation étouffement, on dirait plutôt un problème d'algorithme dans la machine. Si seulement vous pouviez changer de machine, il faudrait demander à votre pneumologue.

Sinon, pour moi il semble que j'avais une mononucléose que j'ai gardé toute l'année. J'ai l'impression que rien que de l'avoir appris, ça a activé mon système immunitaire. Même symptôme que toi, tête toute engloutie, cerveau au ralenti, somnolence toute la journée avec en plus pour moi de fortes nausées & vertiges lorsque je faisais des actions. Un peu comme une moto complètement bridée (génial la métaphore Smile ). Bon je parle avec des pincettes, c'est encore tout frais, je vais fêter aujourd'hui mon 10ème jour de rétablissement aujourd'hui. En espérant que je n'ai pas de rechute, je vous avoue avoir cette sensation de marcher sur un fils rouge, peur de rebasculer à chaque moment, à chaque réveil. Bon allé, j'arrête d'y penser, je vais prendre l'air.

Bon courage Smile
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Dim 18 Sep 2016 - 13:06

florian1993 a écrit:
Pour la sensation étouffement, on dirait plutôt un problème d'algorithme dans la machine.
Dans mon cas, non, car je suis en manuel, toujours à 8 mbars, et ça me le fait moins souvent avec le F10.

Bon courage à toi aussi, pourvu que ça dure!
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Ven 23 Sep 2016 - 16:44

Bon rétablissement à florian et pour info moi aussi j'ai testé le Dremwear et vu que je dors sur le coté je le trouve tout simplement génial... Non il n'est pas compliqué à nettoyer - un peu moins simple qu'un nasal mais rien d'impossible. Pour Dollman: pas facile à vivre une déprime dans le sens que l'architecture du sommeil (surtout de continuité du sommeil) est touché et donc on a du mal à se remonter la morale. Le sommeil en fi de nuit est capital pour gérer les émotions : c'est le scoop du congrès ESRS la semaine dernière à Bologna. Que dit vos proches et votre medecin traitant?
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 5 Oct 2016 - 9:26

Bon, je vais essayer de supprimer les débuts de nuit et faire que les fins, alors! (je plaisante) Mon pneumo est content de lui et de la machine, moi pas... Je ne le reverrai que dans 6 mois. Ma femme me posait tous les matins la même question: "alors?". Comme je dors vraiment rarement bien, c'était devenu insupportable, je lui ai dit d'arrêter.

Pour mes sensations d'étouffement, j'ai découvert qu'à certains moments, sans que je sois enrhumé, mais sans doute dû à des congestions passagères dont j'ignore la cause, suffit que j'appuie même légèrement sur une narine (un jour c'est l'une, un jour l'autre) pour me sentir étouffé, et comme l'Amara view a tendance à se déplacer légèrement quand je suis sur le côté... Je ne le supporte d'ailleurs plus, j'ai voulu le réessayer car j'avais quand même supporté 6 mois, mais ce n'est plus possible. Le F10 me le fait parfois (pas plus tard que cette nuit) mais moins souvent . Le problème annexe est qu'il me crée des poches sous les yeux, c'est embêtant. Enfin bref, toujours fatiqué, pas assez de sommeil.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 5 Oct 2016 - 14:39

Je me demande si le probleme n'est pas du au cycle nasal: pendant la nuit les narines se repose à tour de rôle. Comment? Ils gonflent les turbinates (les coussins à l’intérieur du nez) qui obstruent une narine pendant environ 2 heures. Donc si vous obstruez la narine qui marche à ce moment-là il est normal que l'autre galère. Que dit votre ORL?
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MessageSujet: Re: Airing, retour à la liberté?   Mer 5 Oct 2016 - 16:52

Ah, effectivement, je n'y pensais pas, un ORL m'avait parlé de ça quand j'avais consulté pour des bruits dans le nez la nuit. Il ne savait pas d'où les bruits venaient mais a cru bon de me redresser la cloison nasale, ce qui n'a pas amélioré ma vie. Est ce que le basculement se fait de jour aussi (je suppose)? Parce que j'ai fait le test debout, pas couché. Enfin toujours est il qu'il faut que j'évite d'appuyer sur ma narine.

Je me suis retrouvé avec la machine sans consultation d'ORL, juste le pneumo. Et il faut bien dire qu'avec l'âge (65) les visites médicales -quasi 1/2 journée perdue à chaque fois cause 1 heure d'attente souvent- se multiplient pour des tas de causes diverses et ça commence à être pénible, si je peux éviter...
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