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 difficultés à expirer

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Moi



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MessageSujet: difficultés à expirer   Mer 6 Juil 2016 - 23:24

Bonjour à tous,
Un peu de mes nouvelles... Précédemment j'avais lancé un post sur l'aérophagie, réglée en même temps qu'une hyperacidité gastrique qui devenait très gênante. (quoique là j'ai plus de traitement depuis 4 jours, l'acidité revient, et avec Nexen c'était tout juste 4h environ avant la prise du jour...) Donc là on va dire depuis 4 mois j'ai des difficultés pour expirer, que ce soir avec l'appareil de PPC ou sans d'ailleurs, tout au long de la journée. Donc après avoir passé une année "merveilleuse" et très récupératrice car j'ai roupillé comme un bébé pendant un an, me voici avec ce problème maintenant installé et qui m'empêche littéralement de dormir, je dors et récupère moins bien qu'avant même la mise en place du traitement par PPC, car je dois souffler comme un bœuf toute la nuit (et une partie de la journée mais là franchement je n'y fais pas attention, seulement que ça s'accentue avec le temps). Donc de nouveau impression de "grosse sieste" au lieu d'une bonne nuit, grosse fatigue, manque d'énergie, mémoire qui fout le camp... J'ai eu un traitement d'Allergodil toute la saison pollinique car allergique aux graminées, franchement j'ai commencé j'ai rien senti de mieux, et aussi Nasacort 2 fois par jour, j'ai baissé à 1 à cause de nez sec et saignement, durée 1 mois, j'ai des réticences d'en prendre plus longtemps. Mais quelle amélioration??? Ce problème franchement me déprime.
J'ai une Airsense 10 pression fixe à 8 avec aide expiratoire à 3, masque Quattro fit facial qui ne me cause pas de souci.
Auriez-vous des témoignages et des conseils? Qu'en pense notre cher Docteur Morphée?
Je vous envoie des bisous.
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Moi



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MessageSujet: suite du message   Jeu 7 Juil 2016 - 12:29

Je continue donc.
Mon humidificateur est à 5 (sur Cool, pas plus sinon j'ai le visage trempé et de l'eau sur le masque, en plus de la goutte au nez! Question: la PPC peut-elle entraîner ou augmenter ce type de symptôme? Que faire? J'ai peut-être une idée de solution: j'aimerais pouvoir maîtriser l'utilisation de mon appareil sans que la sécu et ses remboursements pour minimum 4 h me "coincent", et pouvoir par exemple ne plus utiliser ma machine pendant quelques semaines, dès que je sens que le "nez bouché" revient, le temps en fait que mes muqueuses dégonflent. Je ne suis pas stupide, j'ai fait des études, et connais bien mon corps, je me sens très capable de juger de cela en fonction de ma santé, puis reprendre la PPC car vus les bénéfices que j'en ai eus pendant un an je compte poursuivre le traitement. Donc ça donnerait par exemple: 3 mois d'utilisation/un mois de repos (ou plus, ou moins, à voir, à tester)?
Docteur Morphée pense-t-il cela possible avec la sécu française? Qu'en pensent aussi les autres utilisateurs?
Vos conseils et témoignages sont les bienvenus.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: difficultés à expirer   Ven 8 Juil 2016 - 9:53

Il est toujours possible d'acheter une machine mais je le déconseille. Les machines coûtent cher, on doit acheter les consommables, on n'est pas à l'abri des soucis mécaniques et le SAV en France est orienté vers les prestataires. 

Pour moi le probleme est lié à la perméabilité narinaire. Plus que les narines sont bouchés, plus que la machine doit souffler fort, plus qu'on a des fuites (qui fractionnent le sommeil) et plus qu'on a des l’aérophagie. Je pense qu'il faut revoir votre ORL pour demander qu'on peut faire de plus sachant que vous êtes sous machine et donc ont besoin d'une perméabilité narinaire optimal. L'autre difficulté est lié à l'humidification. Avez-vous un tuyau chauffant? Les condensations dans le tuyau et dans le masque me fait penser que non. Appelez votre prestataire pour en demander une (et votre médecin prescripteur s'il rechigne) et tenez-nous au courant.
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Moi



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MessageSujet: Re: difficultés à expirer   Ven 8 Juil 2016 - 10:46

Non, je n'ai pas de tuyau chauffant. Quels en sont les avantages?
(Au fait dans mon 1er post j'avais marqué Nexen mais c'est Nexium: IPP).
Pour l'utilisation fractionnée de la machine: ça ne semble pas possible en France dirait-on? Les pneumologues peuvent-ils le prescrire?
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PaK

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MessageSujet: Re: difficultés à expirer   Sam 9 Juil 2016 - 19:45

Code:
Il est toujours possible d'acheter une machine mais je le déconseille.

Je le déconseille également. J'avais ce projet au début mais, en réfléchissant un peu, ça m'a semblé complètement farfelu. Il fallait compter environ 1500€ pour la machine, 300€ pour un humidificateur, 100€ pour un tuyau chauffant et 80€ pour un masque Mirage FX. En location prestataire, je paye 7,75€ par mois, donc, 93€ par an. Il faudrait donc un peu plus de 16 ans pour que la machine seule soit "rentable". Il faut, bien entendu, y ajouter les consommables. Je suis appareillé depuis 3 ans et j'en suis à mon deuxième tuyau chauffant, mon deuxième harnais et mon troisième masque. Faites le calcul. De plus, les technologies évoluant rapidement, on peut bénéficier de nouvelles machines lorsqu'elles sortent. Aussi, lorsque votre PPC a un soucis, on vous la change. Non, vraiment, acheter n'a aucun intérêt... Wink
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Moi



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MessageSujet: Re: difficultés à expirer   Dim 10 Juil 2016 - 10:28

Ah bon, OK PaK. Mais le souci de mon post est l'obstruction nasale... J'ai déjà consulté un ORL au moment du traitement par PPC, il m'a introduit le fibroscope jusqu'au haut du nez, aïe aïe aïe, j'ai saigné un peu mais il m'a dit "Il n'y a rien de chirurgical, rien à enlever, votre oedème muqueux est responsable à 70% de vos résistances respiratoires! Corticoïdes locaux à forte dose."
Quelqu'un a-t-il le même souci? Des conseils, des témoignages?
Bon été à tous sinon.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: difficultés à expirer   Mer 13 Juil 2016 - 12:33

Le avantages du tuyau chauffant sont une augmentation importante de l'humidification au niveau du masque qui peut sensiblement améliorer (avec les corticoïdes locaux) l'inflammation narinaire qui est responsable de vos difficultés. Il faut obstiner parfois pour en avoir...
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Moi



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MessageSujet: Re: difficultés à expirer   Mer 27 Juil 2016 - 19:59

Je viens de lire le post de Dollmann: et si j'essayais le Nasivent? Douleurs, effets secondaires, quelqu'un a-t-il déjà essayé?
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: difficultés à expirer   Ven 29 Juil 2016 - 17:19

J'ai quelques patients qui ont utilisé les écarteurs narinaires mais tout dépend votre masque: avec l'appui de masque, les écarteurs peuvent blesser les narines: tenez-nous au courant et bonnes vacances à tous!
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