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 apnées nocturnes sévères chez l'enfant

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slayermetals



Nombre de messages : 1
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Localisation : TARBES
Date d'inscription : 05/04/2016

MessageSujet: apnées nocturnes sévères chez l'enfant   Mar 5 Avr 2016 - 18:38

Bonjour, je me présente je suis sandrine maman de 4 filles et le papa Franck
L'ainée : 17 ans
seconde : 15 ans
3 eme : 10 ans et demi
4 eme : 8 ans


Pendant de nombreuses années mes filles allaient au lit sans souci, mais lorsque Gladys la 3 eme attrapa l'age de 4 ans elle paraissait très enervée et toujours en recherche de veiller.
Beaucoup de mes amis concluaient à un sale caractère hyperactivité anorexique, enfin bref.
Elle nous faisait bien rire cette petite fille qui s'endormait toujours et partout dans des positions insolites.
Quand elle a intégré le primaire CP CE1 elle marquait des phases de sommeil à l'école, l'enseignante nous disait vous la coucher trop tard, trop d'excitants le soir etc. rien de tout cela puis les années avances et gladys montre des signes de dyspraxie et dysgraphie scolaire et des troubles musculaires importants et surtout des incontinences diurnes, une fatigabilité ingérable. je decide de me renseigner auprès de mon pneumologue étant moi meme ancienne épileptique. et une polysomnographie est faite à la maison le verdict tombe 17 apnées du sommeil/h. donc appareillée VNI
Nous allons voir un orl puis un deuxième, puis on va voir un professionnel maxillo facial, et là on nous dit y'a rien d'anormal. Nous sommes orientés vers un neurologue car suspicion de maladie neuromusculaire, et vers un pédiatre qui évoque le syndrome d'Ondine. D'ailleurs épisode de Hypercapnie non expliqué 5 jours sous capnographie la encore a la maison hospitalisation et la plus rien.
à ce jour, elle a fait une polysomnographie à Toulouse en hospitalisation et apparemment les infirmières le matin nous disent y'a pas d'apnées?
ma fille est restée non appareillée pendant 3 semaines ou elle était devenue ingérable et surtout mangeait et avait le hoquet et des rots énormes toute la journée. à ce jour reprise de la vni en attente de résultats de la polysomnographie le 21.04 les apnées peuvent elles ne pas etre les meme selon les centres? et surtout le neurologue dit que actuellement on appareil c'est une mode et surtout que l'apnée ne fatigue pas.
je precise ma fille mesurait 1m19 à 9 ans avant vni elle a 10ans 8 mois et à grandit de 4 cm et pèse 23 kilos.
si vous avez des idées je suis preneuse

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MORPHEE
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Nombre de messages : 14476
Date d'inscription : 29/11/2005

MessageSujet: Re: apnées nocturnes sévères chez l'enfant   Mer 20 Avr 2016 - 12:22

Quel parcours de combattant! Visiblement le diagnostique n'est pas facile chez votre fille et je pense qu'il faut attendre la lecture détaillé de la PSG fait à Toulouse: les troubles respiratoires du sommeil chez l'enfant ne sont pas évidents.

Vous posez la question de la variation des troubles respiratoires entre les différents centres: il faut savoir que chez les enfants il peut y avoir une grande variabilité d'un enregistrement à l'autre en fonction de la perméabilité des voies aériennes supérieures: si votre enfant à eu le nez bouché la nuit de l'enregistrement on peut voir une augmentation importante des événements respiratoires ...

Les appareillages sont à la mode? Oui dans le sens qu'avant il y avait beaucoup d'enfants qui souffrait des apnées et leurs conséquences sans traitement. Mais on sait que les solutions ne sont pas que les appareils: une prise en charge ORL et orthodontique doit y être associé pour essayer de favoriser le développement des voies aériennes supérieurs plus pérmeables.

Enfin tout enfant atteint d'un SAS est-il somnolent? Pas de tout. Parmi les cas les plus sévères que j'ai vus, les troubles de comportement ont été en premier ligne, comme si ces enfants luttaient contre la somnolence.

Tenez-nous au courant des résultats de la PSG et bon courage

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