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domdomdodo



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MessageSujet: Lire les informations du logiciel   Jeu 1 Oct 2015 - 17:34

Cela fait maintenant deux semaines que j'utilise un PPC et pour faire bonne figure et surtout pour savoir si il y a un mieux dans cette " thérapie" j'ai télécharger le logiciel "libre" Sleepy Head v0.9.8-1 et me retrouve devant un truc difficile à interpréter vue mon faible niveau médical...je cherche donc quelqu'un qui puisse,sans ce prendre la t^te, m'expliquer les différentes fonctions et lectures de cette machine à gaz...en lisant quelques posts sur ce forum, c'est drôle, mais je me sens un peu moins seul...( difficulté d'acceptation des masques, insomnie, passer sa nuit à regarder le réveil, fatigues réelles ou psychosomatiques, difficulté à l'endormissement etc etc...).
Donc en conclusion un p'tit nouveau qui rentre dans le grand bain des Ppceistes...
bises à tous et surtout aux filles:bball:
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kamuidragon



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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Jeu 1 Oct 2015 - 22:44

Le plus important étant de connaitre ton IAH. C'est ton indicateur d'apnée par heure, tant que c'est inférieur à 5 tout va bien. Wink
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Ven 2 Oct 2015 - 11:07

Morphée est convaincu que plus qu'on sait sur nos machines plus qu'on est motivé à les utiliser correctement. Votre prestataire va vous montrer les données quand il vous rend visite, mais si vous souhaitez une information de jour le jour, la seule façon ouverte à tout patient est d'interroger directement la carte de la machine. Sleepyhead est un excellent façon de lire les informations sur votre carte à puces mais il faut assurer que vous avez verrouillé la carte avant de l’insérer dans votre lecteur: sleepyhead risque d'effacer vos données...n'oubliez pas non plus de remettre la carte dans votre machine, sinon votre prestataire va se fâcher!

Selon votre machine Sleepyhead affiche les informations plus ou moins détaillé. En règle générale, vous serez capable de voir votre observance par nuit, les fuites et les nombres d'apnées et d'hypopnées (exprimé en nombre d’événements par heure). Un manuel d’utilisateur (en anglais, désolé) se trouve ici: www.apneaboard.com/wiki/index.php?title=Beginner%27s_Guide_to_SleepyHead

Quelles sont les informations a retenir? Il faut viser un observance supérieur à 4 heures; plus que vous utilisez la machine, plus important est le bénéfice. L'IAH résiduel optimale se situe aux alentours de 5 (mais peut aller jusqu'au 10) et il faut avoir un minimum de fuites. Si votre carte le permet, vous aurez aussi un accès aux données détaillées (Detailed Daily Data sur l'onglet 'Daily') qui permet de chercher le pourquoi de vos fuites 'Leak rate': si les fuites augmentent de façon progressive il est probable qu'ils sont du à une fuite au niveau du masque. Les fuites brutales qui se corrigent rapidement sont plutôt du aux ouvertures de la bouche...

Continuez - vous êtes sur le bon chemin - et tenez-nous au courant
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Dollman



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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Sam 3 Oct 2015 - 8:53

Perso je regarde surtout les variations d'IAH, les ronflements et là je suis en fixe, mais auparavant je surveillais la pression. De jour en jour, pas facile de tirer de conclusions vraiment pointues, les ronflements, les montées d'IAH ne se produisent pas aux mêmes heures et tant que la machine affiche un IAH inférieur à 5 au matin, côté machine je considère que c'est bon. La machine n'est pas responsable de mon nez s'il est bouché certains jours, ou si j'ai bu du vin blanc, du jambon trop salé etc... (ça donne bien, ça, pour les nuits pourries)

Avec le clic droit ou gauche dans chaque fenêtre, tu peux augmenter la précision de lecture.

En fait faut demander à ton prestataire ce qu'il contrôle, qu'il t'explique, et tu regardes la même chose héhé. De toutes façons ce qu'enregistre la machine est une chose, l'affichage peut te dire que tout va bien et toi tu n'as pas l'impression d'avoir bien dormi pour autant, alors...
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domdomdodo



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MessageSujet: suite   Dim 4 Oct 2015 - 15:41

Effectivement, il y a d'un coté ce qu'enregistre la machine et de l'autre la réalité de la nuit...je m'explique : depuis plusieurs jours je m'en rends compte...  j'utilise ma machine  mais mon endormissement et difficile ( j'ai m^me supprimer l'humidificateur à cause du bruit qu'il génère...) du coup je pense rester éveillé ( il n'est pas normale, de mon point de vue de regarder l'heure toute les heures et cela jusqu'à pas d'heure...) la machine enregistre donc ces moments ou entre réveil et sommeil plus que léger mes taux de thérapie sont bon mais quid des moments ou ayant ras le bol non seulement du bruit mais de ne pas ce sentir bien,  j'enlève le masque pour pouvoir enfin m'endormir. Pourtant dans la journée je sens un mieux mais aussi des fatigues énormes au alentours des 16h et donc sieste ( j'ai lu sur le forum que ce n'était pas très bien). Dons mes interrogations sont triples. D'une: comment s'endormir ( dormir sur le dos ou sur le coté?...,deux: lors de la suppression du masque que ce passe t-il? et trois comment interpréter mes stats pour ces phases d'entre deux? et cela pour dormir une nuit entière avec ce bordel et avoir des résultats cohérents.
Bises
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kamuidragon



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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Dim 4 Oct 2015 - 19:43

Tu as des personnes qui s'adaptent très rapidement à leur masque/machine, d'autres plusieurs mois. Même en étant bien habitué à sa machine, de temps à autre tu as des fuites dans ton masques qui font que tu te réveilles.

A titre personnel j'ai mis 5-6 mois à avoir un sommeil correct pour m'endormir avec mon appareil. Je prends mon exemple, je ne dors que sur le dos car mon masque facial fuite dés que je me tourne sur le côté (c'est bien dommage...).

Pour le bruit, il faut un temps d'adaptation, à force tu ne l'entendras plus, voir même ça te fera une berceuse.

Pour ta fatigue, il y a plusieurs facteurs comme le fait que tu dormes mal, que tu mettes pas ton masque toute la nuit etc. Déjà c'est pas si mal si tu te réveilles pas complètement épuisé! Wink

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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Mer 7 Oct 2015 - 10:30

Merci à Dollman et à kumidragon de leurs bons conseils: les experts utilisateurs savent souvent plus que leurs médecins .. en repose à vos questions:

Comment s'endormir? Difficile à modifier les habitudes ancrés depuis les décennies et je suis d'accord avec kumidragon, ca peut prendre des mois: certains masques sont plus solides que d'autres et permets un sommeil sur les cotés: à en parlez à votre technicien.

Lors de la suppression du masque que ce passe t-il? Vous voulez dire que se passe-t-il si jamais vous n'utilisez pas la machine une nuit ou deux? Après une utilisation bien de la machine pendant une semaine ou deux, les œdèmes au niveau du pharynx occasionnées par les ronflements se résorbe un peu et donc la première nuit sans machine est souvent mois pire qu'avant (notons que j'ai dit 'moins pire' pas guéri..). Hélas après 24 -48 heures les apnées reviennent

Comment interpréter mes stats pour ces phases d'entre deux? Je ne suis pas tout à fait sur que vous cherchez à savoir: mais pour les stats, retenir que plus que le temps d'utilisation s'approche au temps total du sommeil et plus que l'IAH est aux alentours de 5 (ou plus bas) mieux c'est...
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domdomdodo



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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Mer 7 Oct 2015 - 11:46

oui merci pour ces informations, qui, à mon niveau, m'aide à mieux prendre en charge ma "thérapie". Revenons deux seconde à ces fameuses stats sur Sleepy Head...j'aimerais que vous me confirmiez les ordonnées X Y de la stat IAH . J'ai bien compris que l'axe X était les heures d'endormissement mais pouvez vous me confirmer l'axe Y ? (temps, pression, autres...???) merci de votre aide. J'aimerais comprendre exactement pourquoi sur une certaine durée mon IAH est à 2 puis redescend puis remonte etc...

PS: en lisant un poste j'ai vue que quelqu'un chercher la définition de Clear Airway en fait c'est une apnée ou le passage de l'air est ouvert. Pour avoir des infos sur le logiciel dans le menu "Fichier" cliquer sur préférence et vous trouverez des infos.
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domdomdodo



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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Mer 7 Oct 2015 - 12:01

je reviens deux secondes sur le forum pour aussi remercier avec un grand, en fait je sais pas, mais bon un grand merci. Cela fait maintenant près d'un mois que je suis avec cette machine et en lisant les posts sur le forum j’appréhende désormais mes nuits plus sereinement. Les questions et interrogations sont très égoïste mais je pense que vous avez l'habitude devant "les nouveaux" . Mais justement l’égoïste, que je suis, tiens sincèrement à vous remercier et je me tiens à disposition pour vous aider sur des sujets qui peuvent apparaitre et auquel je puisse apporter ma contribution.
bises à tous et aux filles
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sam81fr



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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Ven 9 Oct 2015 - 13:26

bonjour a tous

Sam 40 ans

j'utilise la resmed depuis janvier de cette année , je m'y suis habitué a la première nuit , ou j'ai dormis comme un loir

je suis a 7 de pression  

la machine est super silencieuse , ma femme est contente , juste le masque que j'utilise pas le nasal l'autre , les scratch ne tiens pas bien , ceux de la partie haute tienne pas très bien .

Mis a part le matin quand on ce lève le figure défoncé par le masque tout est parfait je dors sur le coté sur le dos sans soucis .

j'ai télécharger le logiciel aussi pour lire données et je dois dire que je suis super content de comprendre un peu mon sommeil grâce a ces données
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Capitaine Haddock



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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Dim 11 Oct 2015 - 13:35

Clear away = apnées centrales, c'est-à-dire que c'est la commande cérébrale de respiration qui est en cause, contrairement aux obstructions. Les machines les signalent mais ne peuvent les corriger.
Par ailleurs, il est anormal que votre machine fasse autant de bruit, rappelez votre prestataire.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Mer 21 Oct 2015 - 12:17

Merci à Capitaine Haddock - un vrai expert de sa machine!

Pour sam81fr: d'abord bienvenu chez les CPAPéistes et félicitations pour votre bonne adaptation à la machine. Les harnais ne sont pas étérnels et il faut les changer de temps en temps car, comme vous avez constaté, le scratch et l’élasticité des sangles commencent à céder au bout d'un moment. Contactez votre prestataire afin de changer votre harnais, et tenez-nous au courant.
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domdomdodo



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MessageSujet: fuites   Ven 6 Nov 2015 - 11:57

bonjour,
déjà quelques nouvelles de "ma thérapie"...
voilà presque deux mois que j'utilise ma Ppc, mon taux IAH est correct de 0,95 à 2,17 et je viens de changer de masque. Je suis passer du mirage FX au airs flit P10 une vraie révolution. Souple et absolument non oppressant. Je le conseille à tous. Je passe donc de bonne nuit actuellement.
Concernant la lecture de la carte SD, j'en ai fait part à mon prestataire, en préférant la franchise en cas où...d'abord surpris, car d'après ses dires c'est la première fois qu'il "tombait" sur un patient qui essayer de comprendre sa thérapie, ensuite satisfait que cela m'aide. Je lui ai donc demandé ce qu'il regardait de plus près et effectivement c'est bien le taux de fuite du masque et le taux IAH qui est le plus regardé. Le prestataire a tout de suite, sur son logiciel Resmed, vu les fuites importantes ( plus de 30%) sur le masque mirage FX.
Ma question est donc la suivante: lors de l'importation de la carte SD, dans l'onglet, "bienvenue" un encart détail la dernière utilisation de la Resmed et dans cet encart, il est écrit "vous n'avez pas de fuite majeure du masque (maximum 0,00L /min) et je pensais donc "naïvement" que j'étais dans les clous concernant les fuites, ce qui n'étais pas le cas... . Je suis donc à la recherche, soit de programmer ma carte pour avoir ce taux de fuite, soit de trouver la stat qui puisse me permettre de contrôler ce taux. Si quelqu'un peut m'aider...merci par avance
bien à tous
Dominique
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Ven 13 Nov 2015 - 16:10

Je reste persuadé que plus qu'on s’intéresse aux résultats de nos machines de PPC, plus qu'on s'implique dans le traitement plus qu'on l'utilise bien. A mon avis la plupart des braqueurs de carte SD n'osent pas l'avouer aux prestataires. J’attends le jour ou tout patient peut facilement accéder aux résultats de sa machine sans le besoin de faire les démarches compliquées. Désolé; en dehors du logiciel du fabricant je ne sais pas comment faire pour les fuites - y a t-il des experts de sleepyhead dans les parages?
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domdomdodo



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MessageSujet: logiciel   Sam 14 Nov 2015 - 22:58

bon, je viens de trouver ( enfin) en téléchargement gratuit et en français "resScan" ( logiciel Resmed) permettant une lecture détaillée de la Resmed S9 . C'est une version un peu moins sophistiquée que les dernières versions mais suffisamment récente pour avoir accès aux données importantes et en ce qui me concerne celles qui détail précisément un facteur que je cherche à améliorer " la ou les fuites". Je ne peux malheureusement pas vous fournir les liens nécessaires à ce téléchargement, tout ce que je peux faire c'est vous indiquer qu'il est disponible sur internet hors CE. Avec un peu de patience et d'obstination, il est facilement trouvable. Les personnes qui le mettent en ligne demande expressément qu'aucun lien ne soit publié, donc je me tiens à cette déontologie. Je tiens à signaler que les écarts de données sont sensiblement les mêmes que Sleepyhead par contre au niveau lecture, il est d'une limpidité sans pareil, car ce logiciel est parfaitement traduit en français.
Amicalement dom
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PaK

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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Dim 15 Nov 2015 - 10:01

Bonjour,

Quel est le numero de release de la version que vous avez trouvée ?

Merci.
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Mer 18 Nov 2015 - 9:40

Ah ha - je ne savais même pas qu'il existé en libre accès. Par rapport au sleepyhead l'interface est très facile. Mais il ne marche que pour les ResMed (il ne s'appelle pas Rescan pour rien...). Attention de ne pas effacer les données sur votre carte SD et bonne lecture.
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domdomdodo



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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Dim 13 Déc 2015 - 12:55

Bonjour,
Décidément, c'est la journée "post"...je tenais à rajouter que le logiciel "Resmed" ( qui correspond exactement aux machines Resmed) est la version qu'utilisent nos prestataires pour récolter nos données.( Même version). Personnellement, je lis chaque jour, les données fournies par Sleepyhead ainsi que celles fournis par Resmed. Je sais c'est un peu con, car les deux logiciels donnent quasiment les mêmes données, mais bon il y a des petites différences et cela me rassure. Sleepy, me donne une vision globale de ma thérapie depuis trois mois ( eh oui! déjà...) et Resmed me donne les taux de fuite et des graphiques plus précis sur les AIH. .
je suis allé voir mon pneumologue et je lui ai fourni "mes" stats "Resmed" sur le dernier mois, alors que j'avais reçu de mon prestataire, par courrier et trois semaines avant, ces mêmes stas mais sur une durée plus courte. J'ai considéré les stats de mon prestataire, "non représentatives" de mon utilisation de la PPC. Le pneumologue d'abord "étonné" de ma démarche, la considéré comme bonne. Au vue du document, il m'a donc dit que la thérapie était en bonne voie. Pour info je suis parti avec un AIH de 54 et aujourd'hui je plafonne de 1,6 à 2,9...
Je disais dans le poste avant, que ce logiciel est trouvable sur internet, un indice: taper sur votre outil de recherche "apneaboard" et si vous trouvez, ne pas divulguer le lien, merci pour eux...bon courage pirat
Dominique
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MORPHEE
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MessageSujet: Re: Lire les informations du logiciel   Ven 18 Déc 2015 - 11:12

Une excellent résultat et sur l'IAH et sur le fait que votre pneumologue accepte votre demarche. Félicitations et bonnes fêtes de fin d'année.
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